שאלה

[קטרין שוורץ]

נכנסת לגוב האריות הייתי אומרת

העניין עם האוכל יכול להרוג כל הורה ונראה לי שאת הכי מבינה או קרובה להבין בגלל הסיפור עם בנך. תראי יכול להיות שאחותך עוברת תקופה לא קלה (סביר להניח שהיא עוברת תקופה לא קלה) אולי היא חושבת שאתם לא ממש מבינים את חומרת העניין ולכן היא מדגישה בצורה הפגנתית את "הבעיה" אולי היא עושה זאת בכדי להיות/להראות שהיא בסדר עם הסיפור ביתה עם כך שחרב עליה עולמה. כמה זמן עבר מאז האבחון? זו גם שאלה חשובה. אולי היא עדיין בשלבים של "לעקל" את כל הנושא. המוח האנושי עובד בדרכים משונות לפעמים ולא תמיד אנו יודעים למה ומדוע. גם אני עשיתי המון עניין מהאוכל כי מה לעשות ובני שיהיה בריא יכול לשבות רעב עם אין את מה שהוא אוהב. זה פשוט דורש זמן, משפחתי לא הבינה וככל שהיא לא הבניה כך אני התבצרתי בעמדותיי, מי שהציל אותי מעצמי זו בייתה חברה שהמליצה לי לא לעשות עניין מהאוכל באירועים ומפגשים חברתיים. מאז אני אדם מאושר. הלוואי והאחיות שלי היו נכנסות לפורום ושואלות שאלות בנושא. כל הכבוד לך זה באמת מראה כמה איכפת לך וכמה את רוצה להבין את עולמה ואת מה שעובר עליה. נראה לי שהכי טוב זה פשוט לדבר איתה יום אחד בשיחה רגועה לא בזמן מפגש משפחתי או חברתי, לשאול אותה מדוע היא מדגישה את עניין האוכל כל כך והאם היא לא פוחדת ש..... לספר לה על החששות שלך. או פשוט לעזוב את העניין ולתת לזמן לעשות את שלו. את צודקת שזה קשה על ביתך ושאר הילדים לראות את התפריט המיוחד ולא לאפשר להם לטעום או להשתתף והאמת שיש צדק בדבריך שזה יכול לגרום לתופעה של נידוי בעתיד או סיוווג של הילדה כ"מיוחדת" כך שלדעתי כדאי לך לשוחח עימה על כך, כשותפה מלאה בנסיון למצוא פיתרון שיתאים לכולם לילדה עצמה ולשאר הילדים אולי אפילו להחליט שבמפגש הבא כולם אולכים את התפריט של הילדה (הילדים ) אצלנו ילדיי על תפריט מיוחד ובמפגשים אני אכן מביעה את המזון שלהם, הוא יקר יותר ואת האמת אני מעדיפה שלא כולם יוכלו אותו כי אז באמת הפשוט רגל. מה שכן כאשר אחד האחיינים שלי מבקש לטעום אני מאפשרת במיוחד את העוגות המסכנים ישר רצים לפח לירוק את הביס ונכון להיום אני חושבת שהם סיווגו אותי כאחת שכדאי להתרחק מהבישולים שלה

בכל מקרה הלוואי על כולנו אחות אכפתית כמוך. בהצלחה לך ולאחותך.

 

[imashelo]

קראתי את כל השרשור,

ואני מבינה את כוונתך וחושבת שאת צודקת. מעבר למקרה שלכם, ההתייחסות העקרונית שאת מתארת מאפיינת גם אי אלו הורים לילדים רגילים שהופכים את ילדם, על מאפיין כזה או אחר (שלילי או חיובי), לחזות הכל. גם לדעתי זו התנהגות שגויה שתוצאתה עלולה להיות ילד מפונק מאוד שרגיל להיות תמיד במרכז ההתעניינות בכל סיטואציה. לתרום זה בטח לא תורם, ולא משנה מה בעיותיו/כישוריו של הילד, (אלא אם הוא מנותק לחלוטין, שאז זה באמת לא משנה). אם כבר, זה מחריף את הבעיה והופך אותה לאמצעי לקבלת תשומת לב שלא מהסיבות הנכונות. מה את יכולה לעשות תלוי ביחסיך עם אחותך ובאופיה, ואת זה רק את יודעת. אם אתן חברות קרובות והיא בעלת מודעות עצמית ויכולת לקבל דעה שונה, אולי זה יועיל אם תאמרי לה מהי דעתך המנומקת. אם לא - הרי שביקורת מצידך לא תעזור, אלא תגרום למתח, לחיכוכים ולתחושת הקורבן-שאף-אחד-לא-מבין מצידה. כשאני חושבת על אנשים קרובים שאני מכירה, ברור לי מי אלה אותם הייתי משתפת בדעתי ומי אלה שלא. באמת מתסכל.

 

[mayarel]

מנסה לעזור לך לדאוג

אני נזכרת באנשים נחמדים מאוד שמאוד אוהבים אותי וכמה היו מעירים לי, אבל למה את ככה? אולי כדאי ככה? גם ילדים אחרים ככה? באמת מדאגה אבל גם מחוסר הבנה של כמה אני משקיעה וחווה את מכלול ההנאות והקשיים נונ-סטופ. באמת כדרך בחיים אני חושבת שאפשר פשוט להידבר אחרת ויותר לפעול. בקשר לחניית הנכים, אולי היא הייתה על "אוטומט" והמחשבות שלה היו בעניין אחר? אולי היא עדיין בשלב של עיסוק מאוד ריגשי בנכות של הבת? אם אני רואה משהו שאני מוצאת כלא "בונה" ואני מרגישה מספיק קרובה לאדם אני מבקשת לעזור או להחליף לרגע. להקל ולא לגרום למשקעים. המטיבציה שלך לעזור היא נהדרת. שווה לדבר עם אחותך על מה שעובר עליה ולהציע עזרה קונקרטית. שווה לחשוב על הנקודות שאת רואה כבעתיות עם הילדה וכאלו שיכולות לפגוע בה, ולראות איך ניתן להקל על כולם. חשוב להבין שדברים של יתר התחשבות ויתר הבנה לא מפנקים אלא באים לענות על צרכים מיוחדים אבל בהחלט ניתן לחשוב על אסטרטגיות שונות בפיתרונות של הבעיות. והכי חשוב להשתדל להיות כמה שיותר חיוביים. אולי גם להציע שירותי ביביסיטר כדי גם להכיר את הילדה יותר לעומק וגם לתת לאמא זמן לחשוב על דברים? את זו שתדע מה לעשות קשה לירות באפילה אבל תמיד לדעתי עשייה מנצחת דיבורים על "הדרך הנכונה".

 

[nanoosh]

תודה רבה לכולכן על ההתייסות

ציינתן נקודות שבאמת לא חשבתי עליהן, וזו היתה כוונתי כשנכנסתי לכאן. כדי לא לבוא ממקום של "אני יודעת הכל" משום שאני לא, פניתי לפורום של הורים שמתמודד עם אותן בעיות, ורציתי לשמוע את דעתכם מהמקום שאתם נמצאים בו, וזה מאד עזר לי גם להבין אותה, ומצד שני להבין שאכן יש בעיה בהתייחסות שלה. לו הייתי חושבת שההתמודדות עם ילד אוטיסט זהה להתמודדות עם ילד רגיל, הייתי כבר נותנת לה הרצאה על הגנת יתר ותוצאותיה (מנסיון, רק מנסיון), אבל כיוון שאני יודעת/סבורה שזה לא כך, פניתי אליכם. שוב תודה לכולכם, עזרתם לי מאד.

 

[doroniz]

מצטרף מאוחר

אני שמח שבסיכומו של שרשור הצלחת להוציא ממנו מידע שיעזור לך בקשר עם אחותך. קשרי משפחה הם דבר מאוד חשוב, במיוחד קשרי אחים ואחיות - אל תתני לילדים ולבעיות השונות שלהם להפריע וגם לא להפר את הקשר הנהדר בינף לבין אחותך. מסתבר שנושא האוכל, התזונה, כמה אוכלים, איך אוכלים וכל מה שבינהם וקשור אליהם מאוד אקוטי בגידול ילדים ובפרט בגידול ילדים כמו הילדים שלנו. עומר שלנו אף פעם לא היה אכלן גדול, כאשר מרבית הבעיות נסבו סביב כמויות האוכל שהוא אכל ואוכל. דוקא מבחינת מיגוון מאכלים עומר די פתוח להצעות ומגוון את סוגי האוכל, טעמים ומרקמים. בשלב מסוים המאבקים סביב האוכל היו הרסניים לעומר וגם לסובבים אותו והחלטנו להרפות. באורח פלא עומר החל לשתף פעולה בצורה הרבה יותר טובה. לעומר אין תזונה מיוחדת ואנחנו לא מגבילים לו את סוגי המזונות. עם זאת, יש מגבלות אחרות אבל הוא בד"כ עומד בהן בכבוד. תמשיכי להיות אחות אוהבת ודודה עוד יותר אוהבת. הלואי עליי קשר כזה טוב עם אח שלי (שנמצא בקצה השני של העולם). דורון.

 

[nanoosh]

תודה דורון, ושאלה..

כשאתה אומר "החלטנו להרפות" למה אתה מתכוון? האם הכוונה היא לתת לילד לאכול מה שבא לו עד שיבין שהנושא הוא לא "אייטם"? האם הכוונה היא שאם הוא לא רצה אוכל מסוים, לא אמרת דבר ולא לחצת למרות שדאגת מהעובדה שהוא לא אוכל? אודה על תשובתך. במקרה של הילד שלי הרפיתי מהנושא, בכך שאם הוא לא אכל לא הראיתי לו שזה כ"כ מדאיג אותי, למרות שהיה לי קשה מאד. האם נכון להתנהג כך גם עם ילדים אוטיסטים?

 

[קטרין שוורץ]

אני לא דורון אך עונה מהנסיון שלי

האוכל הוא לרוב אכן בעיה אצל ילדים אוטיסטים יש להם נטייה להמנע ממרקמים מסויימים או מצבעים ועוד כל מיני סיבות ישנם הורים לילדים בספקטרום שלא הייתה להם בעיה עם תזונה מעולם ובהם אני מאד מקנא כאשר בני היה בן שנתיים שלוש הוא אפילו לא היה מודע לכך שהוא רעב, אם לא היה את האוכל שהוא אוהב או רגיל אליו הוא לא היה אוכל, ואז מה לעשות התיחלו כל הקריזות וההתפרציות שלו הוא לא ידע לומר לנו שהוא רעב ולנו לקח זמן לעשות את הקשר בין ההמנעות שלו מאוכל בגלל ...... לבין ההתפרציות שבאו מהרעב שלו. יש ילדים שהם רגילים לאכול אוכל רק מאריזה מסויימת ואוי להורים אם החברה תחליט לשנות את האריזה מפני שבנם לא יגע באוכל, אני שמעתי הורים שפנו ליצרן בכדי לקבל אריזות ריקות והם היו מעבירים את המזון מהאריזה החדשה לישנה בכדי שהילד כן יוכל. ההורים לילדים בספקטרום הופכים להיות מאוד יצריתיים בכל נושא בכדי לעזור לילד, לשרוד את האוטיזים השאלה היא האם הילדה על תזונה מיוחדת כמו אצלי למשל שילדיי על דיאטה ללא גלוטן וללא קזאין או שהאוכל שהם מביאים הוא המזון היחיד שהיא מוכנה לאכול והם לרוצים שהם שאר הילדים יוכלו לה את המזון לא יהיה מספיק עבורה ואז יתחיל הבלגן או וגם זה טבעי במיוחד אם זה ילדתם הראשונה שהם לרוצים מאד מכך שהיא לא אוכלת מספיק. מקוווה שזה ענה לך

 

[אם הבנים]

וואו! תודה קטרין

לילדה אין בעיה של דיאטה מיוחדת. היא אוכלת מס' מועט של פריטים, וחלקם רק מחברה מיוחדת. כך שאני מבינה שאי אפשר לנהוג איתה כמו עם ילד רגיל, משום שאז יכולות להיות התפרצויות. אין לכם מושג, כולכם, איך אתם מאירים את הדברים מזוית שלא חשבתי עליה. תודה תודה תודה

 

[doroniz]

הרפיה מנושא האוכל

כפםי שכבר ציינית אצלנו רוב הבעיה היתה כמות האוכל: עומר היה מחליט שסיים את הארוחה בגלל ששעמם לו ולא בגלל ששבע. אנחנו, מתוך ידיעה והכרה מה רעב עלול לגרום לעומר, קבענו את גודל המנה. אם עומר לא סיים את המנה שקבענו, היינו מתעקשים איתו שיאכל הכל. נכנסנו לויכוחים, מריבות, צעקות - היה מאוד קשה. היו גם ויכוחים ביננו (אשתי ואני) שהשפיעו על ההווי המשפחתי. אי אפשר היה לסבול את המצב ולכן החלטנו לעשות שינוי בגישה. היום עומר יושב ליד השולחן, אוכל בכוחות עצמו, מבקש דברים ומחליט מה הוא אוכל, כמה הוא אוכל ומתי הוא מסיים את הארוחה. ישנם מיקרים שבהם אנחנו מתערבים, אבל זה קורה הרבה הרבה פחות מאשר בעבר. אינני יודע אם השיטה הזו עובדת עם כל הילדים האוטיסטים, אבל עם עומר זה עובד ומצליח בגדול. מקווה שהצלחתי לענות על שאלך, דורון.

 

[איטי המקורי]

דעתי

אצלינו האוכל הוא גם נושא מורכב, כל תקופה ישנה היצמדות למספר מצומצם של דברים שרק אותם הוא אוכל, אבל כשנוסעים למשפחה לדוגמא, בדיוק כמו שסבא וסבתא מצטיידים בממתקים ובמעדנים במיוחד בשביל כל שאר הנכדים כך הם גם יודעים שלחמוד שלנו הם שואלים מה עכשיו הוא אוכל וקונים וזה בסדר גמור וברוב המקרים זה ממש לא מגרה (כולם אוכלים מעדני קצפת ושוקולד שונים ושלנו אוכל שמנת חמוצה לדוגמא). היתה תקופה שהוא היה בדיאטה (לא קשור ל-PDD אלא בגלל אפילפסיה) ולכל מקום כולל למעון שבו היה באותה תקופה הוא הגיע עם הקופסאות של האוכל. כולם מסביב הבינו עד כמה הצורך להכין לו הכל בנפרד ואי היכולת לשום ספונטניות כמו לגשת באמצע נסיעה לסתם סופר או מסעדה ולאכול, קשה ומתישה וקיבלו בהבנה רבה. הרי כל מי שמתמודד עם ילד בעייתי באוכל בכלל וילד PDD כזה בפרט היה מוותר בשמחה על ה"פריבילגיה" הזו.