שאלה

[nanoosh]

שאלה

האחיינית שלי מאובחנת PDD, בת 4. כחלק מהבעיות הנלוות יש לה בעיות אכילה והיא אוכלת מס' מועט של דברים. לאחרונה, יש לי את ההרגשה שאחותי ובעלה עושים מהבעיה קצת יותר ממה שהיא. כל ארוחה אצלנו במשפחה מתחילה בזה שהם מוציאים את האוכל שהכינו לה בהבלטה, מחממים אותו בנפרד, מגישים אותו לשולחן ומצפים שכולנו נשב ונראה אם היא תאכל מה שהביאו. בנוסף לכך, כל ילד אחר שנמצא בשולחן ומבקש ממה שהיא קיבלה נתקל מיד בתשובה מפורטת מדוע לא נותנים לו, וכמה זה חשוב שהיא תאכל כי היא לא אוכלת שום דבר חוץ ממה שהביאו. מעבר לזה שזה מרגיז אותי כשזה קשור בבתי הקטנה שמקבלת תשובות נוזפות כאלה, אני חושבת שבעצם ההתעסקות עם הבעיה בפורום כל כך גדול, ובהבלטה כ"כ גדולה, רק מחריפה את הבעיה. אני לא רוצה להעיר לאחותי ולבעלה, כדי לא להיכנס לעמותים וכדי לא להכאיב, אבל אני באמת חושבת שהם גורמים יותר נזק בעצם ההתנהגות שלהם. מה אתם אומרים? יש לציין שהמשקל של האחיינית שלי תקין, ואני מאמינה שגם הערכים בבדיקות הם תקינים (אחרת בטוח היינו שומעים על זה). אני מאד אוהבת את האחיינית שלי וכואבת מאד את הסיפור, אבל מרגישה שההתנהגות שלהם גורמת לה נזק.

 

[mayarel]

למה להתעמת?

תחמיאי לה שהיא מבשלת אוכל כל כך מגרה שגם הבת שלך רוצה ואם אפשר את המתכון או להכין כמות גדולה יותר. תמיד עדיף למצוא מה כן אפשר לעשות ולא מה לא כדאי לעשות. זו דעתי לפחות. ביקורת אותי מאוד מחלישה והחיים גם ככה לא עוזרים משהו.. ככה אפשר יהיה להחמיא לילדה, לבקש ממנה שתחלק, יהיה תפריט לילדים, בקיצור אפשר להפוך את זה למשהו חיובי ומיוחד.

 

[קרן ט]

זה בדיוק מה שאני עושה....

יש מקומות שאין את האוכל שעידן אוכל ואז הוא נלחץ מזה ויכול להתחיל לבכות ולהגיע להתקפת זעם ובכי רק בגלל שאין את האוכל שהוא אוכל. עידן בן 7.... אז מה אני יכולה לעשות? יש מקומות שאני "עוזרת" לו ומביאה מהבית...(כשזה משפחה) ויש מקומות שאנחנו פשוט מדברים על זה לפני...ועושים הכנה מוקדמת...אבל הוא בן 7 והאחיינית שלך בת 4 הקושי הוא קושי אמיתי שמגיע בחוסר יכולה "להתגמש" בסוג האוכל במרקמים וטעמים... אני ממש לא חושבת שהם גורמים לה נזק אני חושבת שהם בוחרים את המילחמות שלהם והם מרגישים שבזמן ארוחה משפחתית כשיש המון אנשים/גירויים/קולות....והילדה גם ככה לא בסביבת הטבעית לפחות בעניין האוכל הם יקלו עליה..... כך אני רואה את הדברים,כאמא

 

[אמא של אופירוש]

למה נראה לך שהם עושים את זה

בהבלטה, ומצפים שכולכם תשבו ותראו אם הילדה אוכלת את האוכל שהביאו? נראה לך שהם עושים את זה כדי למשוך תשומת לב? נראה לי קצת ילדותי. אולי מה שהם מחפשים זה חיזוקים מהמשפחה. מילה טובה על זה שהם מבינים לליבה של הילדה, ומשקיעים מאמצים כדי שתהיה מרוצה. נראה לי שמספיק קשה להם, גם מבלי שהמשפחה הכל-כך קרובה תצמיד להתנהגותם פירושים ומשמעויות לא מחמיאות. סליחה על הבוטות, אולי אני טועה, אבל מדברייך...זו התחושה שקיבלתי. אחות יכולה לעזור המון ולתת כתף תומכת (מה הייתי עושה בלי אחותי). אני מקווה שתוכלו להיות אחת לשנייה מקור של תמיכה וחיזוק. ו...אהבתי מאוד את תגובתה של מאיה. למצוא את דרך החיוב לשנות דברים.

 

[ל י ל ך פ]

גם אנחנו לכל מקום מגיעים עם קופסאות

אצלי שניהם - הגדול הטפו-טפו והקטן המאובחן - שניהם בררנים גדולים באוכל. אצל הגדול זה התחיל מהצד השני - כתינוק אכל הכל, אבל כשהבין שאפשר לשגע את אמא עבר למחנה השני. אצל הקטן, נו, לא צריך לפרט... לפי הספר. פסטה לבנה, אורז לבן, לחם עם שוקולד ושניצל תירס. דווקא עם גאנק הוא אלוף. וזה ממש לא רצון להבליט, תאמיני לי שכשהגדול שלי היה אוכל בגיל שנתיים וחצי ברוקולי עם כבד הייתי מבסוטית הרבה יותר.. זה מהמקום של השרדות, של להעביר ערב בלי צרחות ובכי.

 

[dinr]

גם אני חושבת שזה ממקום של השרדות

אני תמיד הייתי מגיעה למקומות אחרי שהילדים היו אוכלים בבית בכדי לא לעשות בלאגן בנושא אוכל. אח"כ אמא שלי כבר הפסיקה לנדנד והיום היא מכינה לו את השניצל שלו וסוף לבאלגן. תבקשי מאחותך שתכין כמות גדולה יותר וכך כל הילדים יוכלו להנות ונושא האוכל יפסיק להיות מרכזי כל כך.

 

[vered73]

אני בדיוק כמו אחותך ובעלה ואני גאה

בכך שאני שמה את צרכי הילד שלי לפני המחשבות של כולם. אחרי הכל אני אחראית לילד שלי. אני לא מצפה שכולם ישבו ויסתכלו, אבל בהחלט הכל מגיע בנפרד מחומם בנפרד ומוגש בכלים אחרים (לרוב כי הוא עלול בהתקף זעם להשליך את הכלים היקרים לרצפה ולשבור אותם ולכן מקבל כלים אחרים). ועוד משהו - אנחנו לא מתעסקים סתם בפורום בדברים בשביל להעצים אותם . אנחנו מתעסקים עם מה שמטריד אותנו. ציטוט ממך: "אני חושבת שבעצם ההתעסקות עם הבעיה בפורום כל כך גדול, ובהבלטה כ"כ גדולה, רק מחריפה את הבעיה" איפה עוד נוכל לשמוע דיעות אם לא מהורים שחווים את אותה הבעיה בדיוק? גם כשהאחייניות שלי שבגיל של הילד האוטיסט מבקשות את הכיבוד שהבאתי לו, אנחנו מסבירים שהוא אוכל מזונות מיוחדים ולא כל דבר, ולכן הוא לא יכול לכבד הרבה (תראי לי ילד שמסתפק בחתיכה אחת של חטיף). אין מה לעשות, ואם תקבלי את זה כמו שצריך ולא תעבירי ביקורת, תביני שהבעיה היא אצלך ולא אצלהם. תגידי תודה שאצלך אין בעיות אכילה.

 

[dd19]

לדעתי כש nanoosh כתבה פורום

היא התכוונה לפורום המשפחתי שלהם. אבל היא באמת לא כל כך מבינה את גודל הבעיה של להתארח אצל מישהו אם ילד שהוא בררן גדול באוכל.

 

[nanoosh]

אכן התכוונתי לפורום המשפחתי

לגבי חשיבות הפורום, אין לי ספק שהוא כלי חשוב בהתמודדות הקשה. גם אני נעזרתי בכם בעבר.

 

[nanoosh]

אוקיי כיוון שלא הובנתי נכון,

אני מסבירה את עצמי: למען הסרת הספק, אני תומכת מאד באחותי ובבעלה ומהווה הכתף המרכזית עליה הם נשענים במשפחה שלנו. אני מאוד מאוד מאוד אוהבת את האחיינית שלי, ומבינה את המצוקה והצרכים. עם זאת, העובדה שבכל ארוחה משפחתית מתעסקים בצורה מאד בולטת בנושא האכילה שלה, לדעתי, מחריפה את הבעיה. אינני אשת מקצוע, אבל אחד מילדיי היה בררן באוכל עד לבעיות רפואיות, ורופא הסביר לנו שבעצם ההתנהגות שלנו אנחנו מחריפים את הבעיה. שאלתי במיוחד בפורום של הורים ל-PDD כיוון שיתכן ואינני יודעת, והבעיה היא שונה מזו של ילד בררן באוכל עד כדי פגיעה בבריאות. השאלה שלי היתה אם הצורה בה מתייחסים לאכילה שלה: מביאים בקופסא קטנה (ענתה פה מישהי יפה: למה לא להביא קופסא יותר גדולה ולכבד לכל הילדים גם כדי שהיא לא תרגיש חריגה, וגם כדי לא לפגוע בילדים האחרים), אח"כ יושבים עם כל המשפחה ועל כל ביס מדברים (בנוכחותה כמובן) על איזה יופי היא אכלה. אח"כ מדברים (שוב בנוכחותה) על כמה שהיא לא אוכלת את כל הדברים האחרים, ובערך חצי ארוחה עוברת בדיבורים על איך ומה היא אוכלת. אינני מקנאה באחותי ובעלה בבעיות שהם עוברים עם הילדה, אני אוהבת אותה אהבת נפש, אבל אני באמת שואלת, ולא מזה שאני מקנאה בתשומת הלב שהיא מקבלת (למקרה שזה הובן כך), אלא באמת מדאגה לילדה, שבעייתה מחריפה מעצם ההתעסקות בבעיה בצורה כ"כ אובססיבית. תודה על תשובותיכם.

 

[נונינה1]

מנסה להסביר

לעומת ילד רגיל שההתעסקות באוכל שלו רק תגביר את הבעיתיות של הנושא זה לא כך אצל אוטיסטים. כי אוטיסטים לא מושפעים ממה שאחרים מתעסקים בו, ואיך הם נתפשים בחברה, או במשפחה. לגבי ההתעסקות של אחותך בנושא, כנראה באמת הנושא מאוד מדאיג ומטריד אותה. קטונתי מלעזור...

 

[nanoosh]

תודה על התשובה

 

[מורובר]

תהיי אחות טובה

ותנסי לשפוט את אחותך כמה שפחות כי כמה שאת חושבת שאת מבינה , אז את לא מבינה ורק אמא לילד אוטיסט יכולה להבין את הקשיים הרבים ומה שכרוך בכך, וגם בעניין האוכל , אל תשפטי, אני מתוך ניסיון יודעת כמה זה מתסכל שילד לא אוכל או שאוכל מגוון מצומצם של מזונות, אז מה שאני בעצם מנסה לומר הוא שלאחותך יש הרבה קשיים ובטח שלחלק גדול מהם את אפילו לא מודעת, אז תנסי להבין אותה ולתמוך בה ופחות להעביר ביקורת, כי ביננו לא היית רוצה להיות במצב שלה אפילו ליום אחד, סליחה על הבוטות אבל בתור בת משפחה ציפיתי שתהיי יותר תומכת ומבינה.

 

[nanoosh]

אני לא צריכה להיות במצב שלה כדי

להבין אותה. יש לי ולאחותי מערכת יחסים כזו שאני ממש לא צריכה את זה. אני רק צריכה להסתכל לה בעיניים ולהבין. וסליחה שאני לא אחות טובה לפי הקריטריון שלך. אם הייתי אחות לא טובה, לא הייתי נכנסת לפורום הזה ושואלת. אבל בעצם מי ששופט אם אני טובה או לא, זו היא ולא את, עם כל הכבוד.

 

[מורובר]

אני מתנצלת אם פגעתי בך

לא התכוונתי , פשוט לדעתי את צריכה לנסות להיכנס לנעליה ולהבין מה עובר עליה וזה בהחלט קשה מהמקום שאת נמצאת בו ושוב סליחה אם פגעתי בך.

 

[nanoosh]

זה בסדר חמודה

גם אני מצטערת אם הייתי נסערת, פשוט הייתי המומה מהתגובות שלפני שניסו לענות לי, קבעו שאני שואלת ממקום של שיפוט וחוסר קבלה, ואני חושבת שאני באה דווקא מהמקום ההפוך. אני רוצה להבין, ולכן פניתי לפורום הזה ולא לפורום אחר.

 

[mayarel]

מה הלאה

תראי כנראה שהמצב עם הילדה והאוכל הוא מקור להרבה עוגמת נפש ומצבים נפשיים קשים אחרים. זה כמו שאני נמנעת מללכת עם רותם למקומות הומי אדם כי זה מאוד קשה לו. אין לדעת כמה אנרגיות וכמה מהיום הם מתעסקים עם האוכל, שאצל אוטיסטים הוא לא עניין של הרגלים מגונים או פינוק, אלא רצון לשליטה על פיסת עולם קטנה בעולם הלא מובן להם. אני חושבת שלא צריך לחשוב איך להעיר או האם ההורים צודקים וכדומה. למה? קודם כל הם מכירים יותר טוב את הילדה ואלו שתומכים בה ברגעים היותר קשים. דבר שני הם ההורים שלה וככאלה חובה לכבד אותם ובכך להוות תמיכה אמיתית. מה כן אפשר לעשות? לתמוך. לשאול מה עם הילדה, מה קשה איתה עם האוכל? מה היא כן אוהבת לאכול? האם ניתן לעזור בזה? לפני שמזמינים לארוחה משפחתית להתייעץ- האם להכין אוכל מיוחד? אם הם מעדיפים להכין לבקש שיכינו מנה גדולה למקרה שילד נוסף ירצה מהתפריט המיוחד. פשוט אני לא רואה סיבה לרגשות הקשים סביב הנושא במקום רצון במידה ואפשר, להיות מזה חלק. במיוחד עם שאר המשפחה מבקרים אותם את צריכה לעמוד לצידם. זה מאוד לא הוגן להישפט בכזו חומרה במיוחד ע"י אנשים הרואים את עצמם כקרובים אליך. זה מטיש, זה מייאש, זה מתסכל וזה גורם להיסגר עוד יותר. ההורים האלו מרגישים מספיק טוב איתכם בכדי לא לטשטש את השוני של הילדה ולא להעמיד פנים שהכל בסדר. תעזרו להם ותהפכו את זה למשהו שכל המשפחה נוטלת בזה חלק ממש כאילו הילדה היתה רגישה למזון מסויים והיה צורך לשלב לה תפריט מיוחד.

 

[nanoosh]

אין לי ספק שהבעיה גורמת להרבה

עוגמת נפש ובעיות. לבני היו הפרעות אכילה למרות שהוא לא PDD ואכלתי די הרבה קש עם זה. על אחת כמה וכמה אצלם. השאלה שלי באה ממקום של : האם זה כך גם אצלכם? האם אתם משדרים לסביבה : הנה הילד שלי מיוחד/חריג בואו ותראו כמה. כי ככה אני מרגישה וזה כואב לי. לא ממקום של מישהו שלקחו את תשומת הלב מילדיה, אלא כואב לי על הילדה. אתן לכם עוד דוגמא. לא מזמן הגענו למגרש חניה של מרכז קניות גדול. מגרש החניה היה ריק! אבל אחותי פנתה לחנית הנכים וחנתה שם, למרות שהחניה לנכים היתה מרוחקת מהחנות אליה היינו צריכות להגיע. לא אמרתי דבר אבל זה באמת הפריע לי. למה להדגיש את זה שיש לך ילדה נכה? שלא תבינו חלילה, אני גאה בילדה, ולכל חברותי בעבודה סיפרתי עליה מיום שאובחנה. התמונות שלה מכסות כל פינה בחדר שלי בעבודה (אפילו יותר מתמונות ילדיי).. אבל החניה במקום של הנכים כשלא היה צורך וזה אפילו לא היה נוח להחנות שם את הרכב הפריעה לי. אני לא אומרת לאחותי כלום, רק מתייעצת אתכם כדי לבדוק האם אחותי לא מחריפה את הבעיות בעצם ההתייחסות שלה לילדה . יש לציין כי יש לנו חברים שבנם נכה. מה שאני אוהבת בהתייחסות שלהם לילד זה שמיום שנולד הם שידרו לסביבה, וכך אנו קיבלנו את הילד, כילד רגיל, נורמלי. היום הילד בן 8 וכך אני וגם ילדיי מרגישים כלפיו. למעט העובדה שהוא יושב בכסא גלגלים, הם מתנהגים אליו כמו אל כל חבר אחר שלהם. אני פוחדת שהילדים שלי לא ירגישו כך כלפי בת דודתם. אני רוצה שהם יתייחסו אליה כמו כל ילד רגיל. הילדים שלי כל הזמן שואלים שאלות ואני עונה ומסבירה, אבל אני לא רוצה שהם יראו בה חריגה. מקווה שהסברתי את עצמי.

 

[מורובר]

חניית נכה

אני מתארת לי שאם אחותך חנתה במקום של חניית נכה למרות שכל המקומות היו ריקים אז זה אומר שמשהו בהחלט עובר עליה ואני לא חושבת שהיא מנסה להראות לכל העולם שיש לה ילדה נכה, תביני אני חושבת שפשוט קשה לה מאוד וזאת ההתמודדות שלה , אולי היא מנסה למשוך תשומת לב מתוך מצוקה גדולה , אז בבקשה ממך תנסי לעזור לה ותפסיקי לשפוט אותה על כל מעשיה.

 

[nanoosh]

אוקיי הבנתי, לדאוג לאחותי ולבתה זה

לשפוט. אולי במקום לתקוף אותי תנסו לענות לי? נכנסתי לשאול שאלה, ואני מוצאת את עצמי כל הזמן מתנצלת. סליחה שפלשתי לפורום שלכם. באמת סליחה. בעצם, עזבו. תודה בכל מקרה. ותודה למי שבכל זאת ענה והאיר את עיני. אני מעריכה את זה מאד.