שאלה

[arana1]

אין לי תשובה טובה לזה

אבל אני שנאתי לטוס גם בגיל 40
ואפילו הפסדתי לא מעט עבודות בגלל זה
כי במקומות שעבדתי
היו צריכים לטוס המון לחו"ל
ככה שגם אם נחכה הבעייה לא תיפתר מעצמה

 

[dina199]

הבעיה לא תשתנה אבל ייתכן

שהיחס אל הבעיה ישתנה.
בעוד 3-4 שנים היא כבר תוכל להעריך את חשיבות הביקור ואז אפשר כבר יהיה לשקול בהתייעמצות טאיתה שחמוש באוזניות.

 

[אמא חמסה]

לפעמים הזמן עושה את שלו,

ונוצרת בשלות מסוימת.

הילד שלי שלא יכול היה לסבול רעש יכול היום להיות במקום הומה אדם, בלי שזה יפריע לו.
הבן שלי, שלא הייתי מפעילה אף פעם מיקסר לידו, כבר לא אכפת לו ולא מפריע לו אם מפעילים אותו והרעש לא מפריע לו כל כך ואם כן, הוא חובש אוזניות ומקשיב למוזיקה החביבה עליו.

כשהיא תגדל, היא תוכל, כמו שדינה כתבה, למצוא את הכייף שבטיסה והפגישה עם בני משפחה וכו'. היא גם תוכל אולי להשתמש באוזניות וכך להתגבר על הקושי וגם יש אפשרות שהקושי יחלוף.

 

[dina199]

אני לא יודעת אם יהיה לב כיף בטיסה

כתבתי שהיא תוכל להעריך את החשיבות של הטיסה ושל הפגישה עם המשפחה

 

[אמא חמסה]

לזה התכוונתי.

 

[arana1]

זה משהו שאני לא למדתי עד היום

ואני חושש שאני לא אלמד אותו לעולם

 

[אמא חמסה]

לא הבנתי ואשמח אם תסביר

מה לא למדת ולא תלמד לעולם?

 

[arana1]

את החשיבות של הפגישה עם המשפחה

כמו ללא מעט אוטיסטים אז גם בשבילי משפחה ממש לא מהווה מקור לנחמה ותמיכה אלא תמיד היוותה דווקא גורם שמאוד היקשה על מאבקי לקיום משמעותי ומאוזן ובריא
ולצערי אני לא רואה את זה משתנה

 

[אמא חמסה]

אני מקווה שאתה מרגיש שונה עכשיו

כשיש לך משפחה משלך, עם אישה וילדה.

ואני גם מקווה שהבת שלך תרגיש שונה, ושאתם תהוו עבורה מקור לנחמה ותמיכה.
אני חושבת שהבית בראש ובראשונה צריך להוות מקום שקט ונעים עבור המשפחה, ולתת תמיכה אחד בשני.

 

[arana1]

תגובתך חסרת מובן

כי לא פסלתי, ואיני פוסל, לא אז וגם לא עכשיו, את עצם מקומה וקיומה הנורא הכי מהותי של המשפחה בשבילי ובכלל, להפך, בדיוק לכן, ובגלל זה, לאוטיסטים רבים הדבר נחווה כעוגמת נפש מאוד קשה, בלשון המעטה.

אדם שונה וחריג מצפה וצריך משפחה בדיוק כמו אדם נורמטיבי, לעיתים, מטעמים ידןעים ולא ידועים , הוא אף צריך יותר, אלא שכמו שגם אחרים כאן יודעים לספר אז בגלל שונותו הדבר הכל כך הכי בסיסי הזה גם נשלל ממנות
והדבר מהווה מקור לבעיות אין ספור,ולכן זה יהיה באמת מוגזם לצפות שאדם כזה יראה במשפחה מקור לנחמה.
אל ביתי איני צריך לנסוע,אני חי איתה

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

מוסיפה מניסיוני....

טסנו גם כן בגיל דומה, הילד אומנם לא היה רגיש לרעש (זה היה בכלל בימים שהוא עוד ׳לא היה אוטיסט׳) וביקשתי מרופאת הילדים תרופה ליתר ביטחון כי רציתי לתת לו מענה אם הוא יפחד והיא נתנה לי בקלות מאוד. הוא צרח ובעט והשתולל, והיה מסכן נורא ועייף (נוסף על הכל זו הייתה טיסה לא נוחה בשעות) והתרופה הרגיעה אותו. זה להרגעה/ הרדמה. ארבעת השעות השקטות היחידות היו כשהוא היה עם הסירופ הזה (טסנו 19 שעות). יש לי מצבור משפטים מהסביבה על הטיסה הזו שגם טרחה להתעכב....

ביקשתי לשבת מקדימה כדי שכמות האנשים לא תלחיץ אותו ובעיני זה היה נורא חשוב. הוא לא ראה מטוס מלא אלא רק את אמא ועוד כסא שניים לפניו. שלט בכמות הפעמים שנחשף לכמויות על המטוס.

בזמנו היו שהזדעזעו מזה שסיממתי אותו אבל לעומת מצבים אחרים שבאמת צריך ללמוד להתרגל זה חד פעמי, למה שיסבול. אגב בטיסה השנייה בכלל לא הפריע לו.

בלי קשר, יש פרק של הטלטאביז שהדב מעופף עם קרוסלה ויש שם רעש מוזר, אם היא אוהבת אותם זה יקל עליה אולי בראש. בפועל אני מניחה שזה פשוט יהיה לה קשה....

 

[HollyGolightly]

מה עם אוזניות שמשמשות כמעמעמות/אוטמות רעשים?

מבוגרים משתמשים בזה כשהם עובדים עם מפוח לפיזור עלים למשל. אולי אפשר לברר אם יש משהו דומה לפעוטות?

אם זה בנמצא, והיא עלולה לפחד מזה, אפשר לשחק אתה בבית וכך לעשות חזרות לקראת הטיסה ושדה התעופה בכלל.

 

[רנה73]

להפוך את הצליל המציק למצחיק

אצלי זה עבד עם מיקסר. שתי הבנות שלי רגישות לרעשים הקודחים. הגדולה כבר התרגלה ברמה כזאת או אחרת אבל הקטנה (דווקא הנ"טית) ממש בהיסטריה.
הקיצר, החלטנו לעשות עוגיות ואת הבצק צריך היה לערבל במיקסר. הקטנה נמלטה עוד ברגע שראתה אותי מוציאה אותו והגדולה הלכה איתה בשביל לנחם אותה.
המיקסר התחיל לעשות את הקולות הקודחים-מייללים שלו, ואני ניגשתי לחדר שבו הן סגרו את עצמן והתחלתי "איזה קול מצחיק עושה המיקסר הזה. תשמעו "וואהו- וואהו-וואהו" הקצנתי את הקול של המיקסר לכיוון המצחיק. כלומר לקחתי את הצליל ולאט לאט הפכתי אותו למעיין יללה או חריקה. משהו לא מאיים ומצחיק. משם המשכתי "מה לדעתכם המיקסר אומר? אולי הקול הזה אומר "אני מערבב, אני מערבב, תוסיפו לי עוד חומרים" והכל במנגינה של הרעש של המיקסר ובטון דיבור מצחיק.
הבנות התחילו לצחוק. שאלתי אותן אם הן מוכנות לבוא איתי ולהאכיל את המיקסר והבטחתי שאשמור עליהן, וכל הדרך למטבח המשכתי לעשות את הקולות המצחיקים ולדעתי בטון שהיה גבוה מהחריקה המקורית של המכשיר. כלומר, הקול שלי והיללה המצחיקה שלי גברו על הצליל המקורי. כשעמדנו ליד המיקסר עוד עשיתי קצת את הקולות המוזרים, אבל הן כבר היו בקטע של "להאכיל את המיקסר".
לא הפעלתי אותו מאז שוב, מעניין מה יקרה בפעם הבאה.

אולי אפשר לנסות לעשות אותו דבר עם המטוס. לקחת את הצליל המקורי והביא אותו לקיצוניות מצחיקה. לתרגם-"מה אומר המטוס? אני טססססססס. תראו את הכנפיים שלי..." תתפרע בדמיון. אצלי האנשת דוממים תמיד עוזרת והופכת את הסיטואציות לפחות מאיימות ומצחיקות.
משם אולי אפשר לפרוס ידיים ו"לטוס" בבית. אולי אתה תהיה המטוס והיא תעלה עליך ו"תטוס" ברחבי הבית.
משם אולי אפשר להתנסות באיזו קרוסלה דמויית מטוס בגן שעשועים? אם אין לה בעיה במקומות כאלה, אולי אמא שלה תיקח אותה אם לך מקומות כאלה גורמים סבל. תוך כדי טיסה לחזור על הצליל המצחיק שתירגלתם בבית.
אח"כ אפשר לעשות טיסת ניסיון לאילת. מדובר בטיסה קצרה יחסית ותמיד יש אפשרות לחזור ברכב אם המבצע לא יצליח, שלא כמו טיסה לחו"ל.....
ואם כבר עולים על מטוס וטסים לחו"ל, כדאי ששעות הטיסה יהיו בלילה וזה יפול על השינה שלה. יותר שינה - פחות חרדות.

זה מה שעולה לי בראש כרגע

 

[arana1]

זו הגישה שעוזרת לי, ננסה את זה עליה

אם כי צריך לזכור שהיא רק בת שנתיים

 

[Oren793]

רעש מטוסים

רעש המטוס הוא בהמראה,ולאחר הנחיתה ברגע שהוא בולם.
במטוס יש אוזניות(במטוסים גדולים יש גם מסך אישי)ניתן לתת לילדה להאזין ולראות במסך את מה שמוקרן(לרוב סרט בטיחות).
אפשרי להראות סרטונים על מטוסים ולהשמיע את הרעש ולעשות את זה כחוויה שאחריה יהיה כיף(נגיע לבקר את....)
וכמובן להסביר שזה רק בהמראה ובנחיתה(טיסה היא יחסית שקטה מאוד).
ויש את אופצית אטמי אוזנים מיוחדים תלוי בגיל הילדה(לדעתי זה פתרון ללא התמודדות).

 

[מהכא להתם]

התנצלות

סליחה.ממש לא הצלחתי להסביר למה התכוונתי...קראתי את תגובתך למסר שלי וממש כאב לי.רק רוצה להסביר שדברי לא באו ממקום של פטרונות או התנשאות.להפך.גם אני לא בקשר עם הורי ואחותי.הנושא טעון גם עבורי.בכל מקרה, מקוה שהצלחתי להבהיר במסר הזה שמה שניסיתי לומר לך זה דברי הערכה אליך כאיש משפחה...
ועל הדרך, בני היקר שכנראה על הספקטרום, שמבין מילים כפשוטם חזר מהגן ואמר לי:את תמותי צעירה.אמרתי למה? כי בגן למדו כבד את אביך ואת אימך למען יאריכון ימיך..( זה גן חילוני ).עכשיו לך תסביר לילד בן 6וחצי שכנראה שהניתוק פה הוא האופציה היחידית האפשרית? ושאני כיבדתי מעל ומעבר?הוא ממש נבהל.
גם לי לא פשוט עם חשיבה תבניתית בנוגע למשפחה .אני נותנת הכל למשפחה כולל הכל.אחרי שבני הבכור נפטר ממחלה קשה כמעט התאבדתי.היה לי מאוד קשה ועדיין אני מתגעגעת אליו כל יום מן אהבה טוטלית שלא תלויה בדבר...בשביל גם אני יודעת שאם בני הצעיר יאובחן כאוטיסט לא אעבור שום שלב אבל ואפילו מכעיס אותי לקרוא זאת.אבל? על ילד בריא שצפוי לחיות עד מאה ועשרים, טפו טפו חמסה.
נסחפתי פה...אבל חוזרת למקור.
סליחה.לא התכוונתי לפגוע אלא להביע הערכה.

 

[arana1]

בנך הצעיר לא מבין מילים כפשוטם

בנך הצעיר,כמו רוב הילדים, הוא קורבן של מערכת חינוך שמבינה ומעבירה את הנושאים הכי מורכבים של הקיום בצורה הכי פשטנית ורדודה, מערכת שממלאת את תפקידה כמנציחת האלימות והשנאה והטיפשות בשיגרת הקיום כאן

התגובה שלך הביאה לי את הסעיף בדיוק בגלל שכמו התגובה והתגובות של אמא חמסה למשל היא גילמה בעיני את העיוורון והעוול והעיוות הבלתי נסבל המוטל והמושת על אוטיסטים כל הזמן ובכל מקום
שמתבטא גם כחוסר יכולת שאין אטום ממנו לראות שדווקא בגלל שהם אוהבים אחרת ובצורה שונה יש בנסיונם לחיות את עצמם כמו שהם הרבה פתרונות לשאלות שרוב האנשים הנורמטיבים פשוט אטומים מדי על מנת להבחין בקיומם

זה הבטחון העצמי החלול כל כך,זה שמניח ש"אנחנו יודעים איך להרגיש ולאהוב ואתם לא אבל עם קצת השקעה ובמשך הזמן גם אתם תלמדו" שמעלה ועילה בי את כל הג'יפה המסריחה הכרוכה בקיום משותף עם מי שנחשבים בטעות לאנשים נורמלים ונורמטיבים
וכיוון שהיומרנות החלולה הזאת עומדת ביסוד העריצות הרגשית הכל כך מחליאה המופנית באלימות אופיינית כלפי האוטיסטים ומשיתה עליהם קיום תחת עול של עוול מוחלט ,וכזה שאין מוצא ומנוחה ממנו, אז די בעצם הגישה בשביל לעלות בנפשי אין סוף גילוייים והתייחסיות הנובעות ממנה

אני מציע לאנשים ששואלים את עצמם לפעמים, אם יש כאלה בכלל, למה אוטיסטים כל כך מתוזזים ומשותקים וחסרי אונים ומתקשים בוויסות חושי ורגשי , שינסו פעם אחת, ולשם שינוי, להפנות מעט מבט להנחות המקובעות שמנחות את הדרך שבה הם מסתכלים ומרגישים אוטיסטים
המבט הזה, זה שמניח שאוטיסטים לא יודעים לאהוב ולתמוך, הוא ממאיר יותר מכל מחלה , כי הוא גם זה שיוצר מציאות שבה האוטיסטים עצמם הולכים לאיבוד בגלל שכל מה שטוב בהם חוטף שוב ושוב על האף בצורה הכי מבזה וקשה וכואבת נורא

 

[מהכא להתם]

בסהכ ניסיתי לומר לך משהו טוב ועדיין

קצת מתקשה לראות מה "הביא לך את הסעיף".בכל מקרה, אני מצרה על כך ( גם לפגוע בלי להתכוון ולהבין זה לפגוע), בעיקר כי לא זו היתה כוונתי! מאחלת לך מכל הלב יום רגוע ושמח

.

 

[arana1]

אנשים לא מבינים מה מביא לאוטיסטים את הסעיף

זה חלק מהבעייה
כי עולם התוכן הרגשי והחווייתי של אדם שחווה את העולם בצורה שונה פשוט לא נגיש לאנשים נורמטיבים
אבל עדיין הוא קיים
ודברים שנראים לך ולאחרים זניחים לחלוטין יכולים לחולל אצלי זרם תודעה שיש לו גם משמעות רגשית מאוד חזקה

אגב
העירו לי שיצא כאילו שנמנעתי להזכיר שאני לא טס עם המשפחה
חשבתי שהעובדה הזאת לא רלוונטית למה שרציתי לברר (איך לעשות שהילדה לא תסבול מהרעש)
אבל היא בעצם רלוונטית לדברים אחרים שעלו כאן
שאני מאוד סובל ממפגש עם משפחה
גם עם משפחתי
שזה שם אותי במצבים הכי מחורבנים לי
ואני גם מאוד מאוד מתקשה לטוס (את זה נדמה לי שכתבתי גם בשרשור הזה וגם בעבר)

אני לא נהנה ממה שאנשים אחרים,נורמטיבים, נהנים,אני אפילו נורא הכי סובל מזה
ולצערי ממה שאני נהנה ומה שמהותי לי אחרים לא נהנים בכלל

 

[מהכא להתם]

טוב.סוף סוף הבנתי

על מה יצא קצפך...

לא ידעתי ולא רמזתי משהו בנוגע להצטרפות שלך לטיסה עם משפחתך. תודה שהסברת כי לאמיתו של דבר יצרת אצלי רושם טוב ומאוד הופתעתי מתגובתך הכועסת במסר למחמאה שקיבלת.