שאלה

[גלרוים]

שאלה

הי לכולם . אני מאובחנת שנים עם המון הטבות באמצע בעקר בגלל כדורים שאני לוקחת אך כל פעם מפסיקה טיפול בגלל שכדורים כמו סימבלתה גורמים לילהשמנה ואז המצב חוסר אחורה רק קשה יותר ושונה בכל פעם.
חוץ מהחרדות והדיכאון שמלווה הפעם יש לי כאבי שרירים ופרקים שזזים בכל פעם למקום אחר ולזאת אני רגילה. הפעם יש לי כבר חודש וחצי ככאב בטן לוחץ בבטן התחתונה כמו לחץ. נבדקתי אצל רופא נשים שאמר שהכל תקין וכירורג שאמר שהכל תקין וגסטרו שגם אמר שהכל בסדר ואולטרסאונד בטן תקין וסי.טי לא הסכמתי לעשות כי כבר עשיתי פעמים רבות עד שאבחנו את המחלה.
בקיצור אני סובלת מכאבי בטן לוחצים בבטן ובגב כמו עיגול מקיף וכואב ובנוסף כאב שורף במפסעות ובכלל במותניים. אני כל הזמן מפחדת שאולי הפעם זה משהו מסוכן ובגלל שאני לא עושה את הסיטי יפספסו משהו. רציתי לשאול אם משהו חווה כאבים כאלה. כמובן שזה בא עם כאבי ראש עיפות והרדמות מוקדמת והתעוררות באמצע הלילה.אשמח אם תשתפו אותי וסף החרדה ירד במקצת. תודה והמשך יום מקסים לכולם.

 

[כלנית חיננית]

היה לי משהו דומה שנה שעברה (או שמא לפני שנתיי

מכל מקום, עבר עם הזמן ואחרי הרבה מרכזי טרם/ חדר מיון וכו' שלא הובילו לכלום..

 

[גלרוים]

תודה

תודה גם אני הייתי כבר במיון פעמים אבל חוץ מבדיקות דם ואולטרסאונד לא עשו כלום והרופא משפחה שלי בכיר בבית חולים אז ישר אומרים לי את אצל הטוב ביותר תחזרי אליו אבל הוא חושב שאני היפוכונדרית וכבר לא מאמין ל בכלל ולא לוקח אותי ברצינות וגם את הסי.טי הוא אמר שנותן לי כדי להרגיע אותי אבל לא עשיתיתודה

 

[ויויאן טאץווד]

ואולי כדאי שתחליפי רופא

גם אם הוא טוב במה שהוא עושה, אם הוא לא מאמין לך זו בעיה, ואולי כדאי למצוא רופא שכן יאמין. ואז גם תסמכי על חו"ד שלו וגם לא תצטרכי להאבק עם העניין הזה שלא מאמינים לך. שזו קושי גדול בפני עצמו.

לא פשוט למצוא רופא שהוא גם סבלני, גם אנושי. ושהאגו שלו מספיק חזק כך שהוא לא פוחד לשמוע גם דברים מהפציינט, להודות שיש דברים שהוא לא יודע. וללמוד.
אבל יש כאלה. צריך לחפש ולעבור אולי כמה רופאים.

אני מזגזגת בין כמה רופאים. הרופא משפחה שלי מאד "קול", מצד אחד ופטר אותי מכל מיני דברים. מצד שני הוא רצה לשלוח אותי לקולונוסקופיה בהקשר של כאבי הבטן (בדיקה שכבר עשיתי בעבר יותר מפעם), ודווקא הגסטרולוגית הסכימה איתי שזה "תותחים כבדים מדי" ופטרה אותי. כמעט בכל עניין אני שואלת יותר מרופא אחד, ויש כל כך הרבה גישות לאותו דבר - אז תמצאי את הרופא שהגישה שלו הכי מתאימה לך.

תרגישי טוב,

 

[גלרוים]

המשך

גם אותי הוא שלח עכשיו לקולונוסקופיה בגלל כאבי הבטן ועשיתי לפני שנה ועשרה חודשים

 

[שבשבת רוח]

כאבים במפשעה הם אחד הסממנים של פיברו.

לי היו כאבים נסבלים בצד שמאל שנתיים לפני "ההתפרצות".
לאחר מכן, הכאבים הפכו לכואבים מאוד ומקרינים על הרגל,
בשנה האחרונה עברו גם לצד הימני.

בקשר עם הכאבים האחרים - מעניין שלא שלחו אותך לגניקולוג.

כתבתי פה פעם שבמשך שנתיים בדקו לי כל מילימטר מעוקב בגוף.
בדיעבד, לו ידעתי או שמעתי על פיברומיאלגיה בזמן, הייתי מסרבת לרוב הבדיקות.

לי היו כאבים חזקים מאוד בוגינה הרבה זמן - שום ממצא גניקולוגי - הכל היה תקין, אבל הרגשתי שכאילו נעצו בי סכין..
בכלל, כל זמן מתגלים עוד כאבים מסוגים שונים ומשונים.

הגעתי למסקנה שכל הכאבים שלי הם תוצאה של פיברו.
הבעיה היא שרובינו חוששים ו"חייבים" לבדוק..

חייו של פיברואי מצוי.

תרגישי טוב.

 

[גלרוים]

שבשבת רוח

אכן כן . לפני 14 שנה בפעם הראשונה בדקו לי כל איבר עשיתי 6 סיטי ראש ו 4 בטן ו3 מיפוי עצמות ואין סוף מיפויים אחרים והמון בדיקות דם וכבר 3 קולונוסקופיה ועוד המון בדיקות עם קרינה והגעתי אפילו ללפרוסקופיה חקרנית ולכן אני מפחדת מעוד סיטי או קולונוסקופיה כי הרופא אמר לי פעם שיקרה לי משהו מרוב קרינה שכבר ספגתי וזה מהדהד לי בראש עד היום. אבל כמו שכתבת חיי פיברו תמיד יש פחד שהפעם יגלו משהו רציני ואם לא אבדק אפספס וזה כשלעצמו חגביר את הכאבים.

 

[ויויאן טאץווד]

ראית את המוסף של ידיעות אחרונות?

זה קטע, כי במקרה נתקלתי במוסף אתמול. והיתה שם הרביעית בסדרת כתבות על מחדל ה-MRI בישראל. שאין מספיק מכשירי אם.אר.אי ואין מספיק טכנאים ורופאים מפענחים.

והיה כתוב שם דברים מאד חמורים על סכנת הקרינה של סי.טי והאשמות חמורות נגד מערכת הרפואה ששולחת לסי.טי במקום לאם.אר.אי.
אז לפי הכתבה הזו את צריכה להאבק על אם.אר.אי, בעיקר לנוכח כמות הסי.טים שכבר עשית, נראה לי שאם תלחמי תצליחי.

אני ממש מבינה שאין לך כוח לעוד סדרה של בדיקות חוקרניות ומייגעות, אבל 14 שנה זה הרבה זמן.
נראה לי שקודם כל תמצאי רופאים שהתקשורת איתם טובה, כי המאבק עם זה שלא מאמינים / לא יודעים / חושבים שאנחנו משוגעים, הוא מאד מאד מבאס ומייגע ומעליב.
ותבחרי איזה בדיקות מתאים לך לעשות, בשביל שתהיי רגועה, ואיזה לא מתאים.
בקולונוסקופיה למיטב ידיעתי אין שום קרינה - זה בדיקה עם סיב אופטי. זה לא תענוג בכלל אבל משהו שלפעמים בגיל מסוים ועם רקע מסוים חשוב לעשות פעם בכמה זמן. יש סי.טי וירטואלי כלשהו של המעיים אבל כמעט אף אחד לא מקבל על זה החזר מהקופה וזה עולה כמה אלפי שקלים טובים.

נראה לי ששווה לך לנסות שוב את הסימבלטה (למרות שגם זה בטח כרוך בהסתגלות ותופעות לוואי וגם לא פשוט), וכשתגיעי למצב מאוזן עם הפיברו, אז תראי איך הכאבים ותראי איזה בדיקות לעשות.

הכי חשוב באמת זה לפעול לפי מה שהכי פחות גורם סטרס וגם התרוצצויות, שמתישות.

המון הצלחה

 

[עפרה מהודר]

סי טי זו בדיקה שעובדת על המון קרינה. זה הרי כמו סדרה של צילומי רנטגן אחד אחרי השני.
וזה, במלים פשוטות, גורם סיכון לסרטן.
גם בסי טי רואים רק בעיות מבניות , ולא בעיות תפקודיות.

לכן כדאי לעשות בדיקות סי טי רק במקרים בהם אין ברירה ואין תחליף.

 

[עפרה מהודר]

נ"ב.

בניגוד למה שעלול להשתמע מהכותרת שלי, אני לא ראיתי את הכתבה המדוברת.

אני פשוט מכירה את הבעיה מקודם.

 

[ויויאן טאץווד]

מה שטוב בפרסום הזה הוא

לא רק המידע, שעלול להלחיץ אנשים, על הקרינה, אלא הלחץ שזה יוצר על המערכת. סחתיין על ידיעות שנתנו לזה ארבע כתבות.
לכן זה הזמן להכות בברזל, מי שידרוש עכשיו MRI ולא סי.טי יש לו יותר סיכוי, לפני שהכתבות האלה יעטפו דגים מלוחים וכולם ישכחו מהן.

אם תהיה עכשיו מאסה של פאציינטים שיעמדו על הרגליים האחוריות ויסרבו לעשות סי.טי, במקומות שיש להם סיבה טובה, אולי זה יזעזע טיפל'ה את המערכת.
למרות שקופות החולים די בקריסה (לפחות מאוחדת) והם מתקמצנים יותר מתמיד.

אבל אם ילמדו לאבחן פיברו ותת"כ יותר טוב, אז הם יחסכו לעצמם הרבה מאד כסף. יש לי חבר שעבר כמה פעמים MRI, שש שנים של בדיקות, שלדבריו עלו לקופה עשרות אם לא מאות אלפי שקלים, ואז הוא הלך לראומטולוג פרטי, ותוך חצי שעה הוא איבחן אותו עם פיברו.

למרות שאין לנו כוח ואנחנו מותשים, צריך להפעיל קצת שרירים מול הממסד הרפואי בשביל שאולי ייתנו לנו מענה יותר טוב.

שבוע טוב,

 

[ו אולי]

CT ו MRI שתיהן בדיקות מבניות ולא תפקודיות

בדיקות תפקודיות אפשר לעשות למשל עם fMRI (בתוך מכשיר MRI)
ו PET (בד"כ ביחד עם CT), אבל אלו בדיקות שהשימוש בהן הוא בעיקר מחקרי ומעט קליני.

 

[ויויאן טאץווד]

אין סוף לכאבים. לא נראה לי שיש מקום לפאניקה

אני חוויתי וחווה סוגים שונים של כאבי בטן ובכלל כאבים באיברים הפנימיים, לפעמים זה מרגיש ששייך לתחום הגניקולוגי ולפעמים דברים אחרים, כבר איזה חודש עם כאבים בכליות, שעוד לא ברור אם יש שם משהו או אין. אבל זה כאבים שבאים והולכים. למרות שאני בהחלט זוכרת שחלק מהכאבים היו באותו מקום לאורך תקופה ארוכה.
גם לי יש מדי פעם כאב במפשעה, כל פעם לכמה ימים, שבוע - שגורם לי לצלוע.
וכאב בצורת שריפה גם מוכר לי.

נראה לי שכל סמפטום חשוב לבדוק, כדי לשלול דברים אחרים, אם יורשה לי לצטט מישהי מאיזה פורום: זה שאנחנו חולים בתת"כ/פיברו לא אומר שלא יכול להיות משהו במקביל.
אם לא מוצאים ממצא, סביר להניח שזה קשור למחלה.
אבל, כל אחד בוחר לאיזו רמה של בדיקות מתאים לו להגיע. זה שיש בדיקות זמינות, לא אומר בהכרח שמתאים לך לעשות אותן.

אני מבינה שאת לא רוצה לעשות סי.טי בגלל הקרינה. אבל תעשי את החשבון שלך אם את מעדיפה לדלג על הסי.טי ולהיות רגועה עם הבדיקות שכבר עשית. אם זה עדיין מדאיג אותך, אולי כדאי שתעשי אותו, כי מצד אחד קרינה, מצד שני סטרס ממש לא עוזר למצב שלנו.

הטיפ שלי הוא לשמוע חוות דעת של יותר מרופא אחד. ככה עשיתי עם כל מיני בדיקות שרופאים יותר קפדנים שלחו אותי אליהם, ולעומת זה רופאים יותר "קלילים" אמרו לי והסבירו לי גם למה הם חושבים שאפשר לוותר על זה. ואז אני עושה את הסטטיסטיקה ומקבלת החלטה לפי מה שנראה לי.

אם את מרגישה שהבדיקות שעשית כבר מספיקות לך, אז יש סיכוי סביר שזה כאבים נוירופתים שקשורים למחלה (לא כתבת אבל אני מניחה שזה פיברו).
ואם יש כדור שעוזר לך, אז אולי כדאי לנסות לעלות עליו עוד פעם. ואם הכאב הזה יוטב אז סימן שזה זה.

בהצלחה. אני מכירה כל כך את הדאגה הזו שאתה מפספס משהו בגלל שיותר קל לשייך את זה למחלה. אבל מצד שני מכירה וחושבת שזה סופר לגיטימי לא להגיע לעומק של בדיקות שלא מתאים לך.

נקווה שהכאב יעבור במהרה, וגם שאר הסמפטומים

 

[גלרוים]

תודה

תודה על העזרה. אני לא מרגישה שעשיתי מספיק בדיקות בנוגע לכאבי הבטן האלה עכשיו אבל בעבר כבר עשו לי 4 סיטי בטן ו 6 ראש ואין סוף מיפויים ואני מפחדת שרק מזה כבר יהיה לי משהו ולכן עשו לי אולטרסאונד בטן עליונה ושלפוחית שתן ואני דוחה את הסיטי. היום למשל יש לי הקלה ויש ימים שאני לא עומדת ואולי זה שרירים גם כי זה מתחת ל"כרס" מן כאב פנימי לא נקודתי יותר כמו קו של כל הרחם והגב כאב לוחץ שבה פשוט להכניס יד ולהוציא את זה . נקווה לטוב לכולם מחל מתעתעת ואכן אשקול לחזור לסימבלתה שעזרה לי מאוד אבל עליתי במשקל 16 קילו אתה ואפילו לא ירדתי את זה ולהתחיל שוב מפחיד אותי. מצד שני החיים ככה בלתי נסבלים ואני אם חד הורית ל 4 ילדם אז אין להם משהו אחר ואני חייבת להיות בריאה. סליחה על הקיטורים ותודה עלל העזרה. ליאת

 

[עפרה מהודר]

ווואו

לגדל לבד 4 ילדים, עם פיברו? זה נשמע כל כך קשה!

קראתי את כל השרשור. באמת לא ברור ממה הכאב הזה, ונראה שהרופא שלך עושה כל מה שניתן כדי לברר את מקורו.

רציתי רק להציע רעיון נוסף:
את אומרת שהכאב הוא "כמו קן של כל הרחם".
האם נבדקת על ידי פיזיותרפיסטית של רצפת האגן?
אולי נתפס לך איזה שריר באזור הזה?
הרבה חולות פיברו סובלות מכאבים באגן.

בכל מקרה, מאחלת לך שתרגישי טוב.

 

[ויויאן טאץווד]

אני מאמינה שהרופא/ת נשים בדק/ה את זה

ולא רוצה סתם לזרוק מילים לטיניות מלחיצות, אבל נראה לי שכדאי לשלול אנדומטריוזיס, מהכיוון הגניקולוגי, או הידבקויות ברחם, ואם היו ניתוחים בבטן אז גם הידבקויות במקומות אחרים.

זה ממש בחירה שלך. אבל אולי למרות העלייה במשקל שווה לנסות את הסימבלתה לאיזה 3-6 חודשים ולראות אם יש שיפור, כדי לחסוך לעצמך קולונוסקופיה ושאר בדיקות.

עוד כיוון: לפי המיקום שאת מתארת זה יכול להיות גם השלפוחית, שהרחם יושב עליה. לי יש תסמונת של כאב כרוני כבר יותר מעשר שנים (הרבה לפני התת"כ) שנקראת "שלפוחית כאובה" painful bladder. וזה אומר שהשלפוחית פשוט כואבת - כל הזמן, ובעיקר במגע: מעל הבטן ובבדיקה גינקולוגית. כשהשלפוחית מלאה זה מאד כואב. גם זו מחלה של כאב כרוני שאין לה ממש טיפול. אם יש כיוון כזה תכתבי לי כי אני יודעת על זה די הרבה.

נשמח לשמוע על שיפור,

 

[עפרה מהודר]

זה בדיוק סוג הבעיות

שפיזיותפיסטיות של רצפת האכן עוסקות בהן. ובניגוד לגינקולוגים, יש להן גם טיפולים לא תרופתיים.
למעשה, הגינקולוגיה והפיזיותרפיה של רצפת האגן, אלה תחומים שמשלימים זה את זה.

 

[גלרוים]

המשך

כשהרופא נשים בדק אותי הוא אמר לי שהכאב בשלפוחית כשהוא נגע וגם אם אני נוגעת באיזור מעל הבטן זה כואב. באולטרסאונד לא ראו כלום ואמרו שתקין.

 

[עפרה מהודר]

באולטרסאונד

רואים רק בעיות מבניות. לא בעיות תפקודיות.

אם כך, מה שנשאר זה לפנות לפיזיותרפיה של רצפת האגן.
הרבה נשים חולות פיברו סובלות מכאבים באזור זה בלי שרואים בבדיקות שום דבר פתולוגי.
בדרך כלל זה חלק מהרגישוּת.

 

[ויויאן טאץווד]

תסמונת השלפוחית הכאובה לא רואים באולטרסאונד

אפשר לראות את זה רק בבדיקה שבה מחדירים סיב אופטי לשלפוחית.
אני לא מוכנה לעשות את הבדיקה הזו. והאיבחון (מבחינתי לפחות) הוא על סמך תסמינים ומעקב. האורולוג שהגעתי אליו לאחרונה עם הכליות הוא רופא מדהים, ממש נדיר, קוראים לו דב זינגר, תראי אם הוא בקופה שלך.

והוא כיבד את ההחלטה שלי לא לעשות את הבדיקה הזו. כי בכל מקרה אין טיפול (יש כל מיני דברים שמקלים לזמן מה).
אם מזהים את האיבר שגורם לך את הכאב זה כבר צעד ענק.

אני העדפתי לקחת את הצ'אנס ולא לעשות את הציסטוסקופיה, ואחרי שבמשך שנים עשיתי הרבה אולטרסאונדים של השלפוחית אמרו לי שאם היה גידול כבר היו רואים אותו.

וגם עכשיו כשיש לי דם בשתן וכאבים בכליות, אני מעדיפה להיות במעקב ולא לעשות את הבדיקה (ועוד בדיקה של מדידת לחצים בשלפוחית), וזה חשבון שאני עושה עם עצמי, אם שווה לי לקחת צ'אנס שיש שם משהו חמור.

אני מצטרפת להמלצה של עופרה לגשת גם לפיזיותרפיסטית של רצפת האגן. לפיזיותרפיסטים יש גישה אחרת משל אורולוגים, ושווה לעשות בירור גם איתם.

תסמונת השלפוחית הכאובה זה משהו שאני חיה איתו כבר יותר מעשר שנים, וזה מצטרף לרשימה של עוד בעיות של כאב כרוני שיש לי כבר הרבה שנים. ואני מעדיפה את הקונספט של "ללמוד לחיות עם הכאב" מאשר על לעשות ניתוח או פעולות פולשניות אחרות שיכולות להקל על הבעיה הזו.
אבל זה מאד אישי. יש לי חברה שמאד רוצה לעשות ניתוח לתקן את השלפוחית. כל אחד בהתאם למה שמתאים לו ובטח גם לפי עוצמת הכאב והסבל שנגרם.

אם מסתמן שזה הכיוון של מה שיש לך, אשמח לכתוב לך יותר ולשלוח לך חומרים.

המון אהדה למצב שאת נמצאת בו