שאלה לגבי תורשה

[הלנה]

גלי וSIONZ

לי אין טוראט, אבל לבן שלי יש... יש לי עוד שני ילדים, הבכור בלי טוראט והקטנה בת 5 עוד מעט...בינתיים לא מראה שום סימנים. כשהיתי קטנה היו לי טיקים קלים והם עברו לפני גיל 10. לפי מה שהבנתי הגן או הגנים יכול לבוא לידי ביטוי בטיקים קלים בילדות, בטיק אחד קבוע לאורך השנים ובמקרה קיצוני בטוראט. בקיצור, אם היתי שוקלת להביא עוד ילדים, עניין התורשה והאפשרות שלעוד ילד שלי יהיה טוראט לא היה משנה את תוכניותי.

 

[yakovs]

גלי וציון

שלום, אני יעקב. יש לי הרבה מהתופעות שמאפיינות טוראט, וגם עוד הרבה תופעות מעניינות אחרות. יש לי גם אשה ושישה ילדים. אני מצטרף למה שכתבו כאן האחרים, ובפרט לדברי גיל והלנה. יעקב.

 

[gali 77]

וכמה מתוכם סובלים מתופעות?

שלום יעקב, אם אפשר לשאול - כמה מבין שש הילדים סובלים מתופעות של המחלה? ובינם - עד כמה חמורות התופעות ומפריעות לחיי היומיום שלהם?

 

[yakovs]

גלי

לפי דעתי אף אחד. נועם בכיתה ה' ממצמץ אבל לא התרשמתי שזה מפריע לו. תאמיני לי, יש דברים אחרים בחיים שמפריעים הרבה יותר לחיי היומיום. הרבה מאד תלוי בזוית הראייה שלך. וכל הורה, אני חושב, מוטרד באיזה שהוא מקום עד כמה הוא יעביר לילדיו את הבעיות שלו. אבל אני נגד לתכנן את החיים בגלל שדברים מסויימים יעברו או לא בתורשה. ואז הם יהיו יותר יפים. היידה מכבי!!! יעקב.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

יעקב, ניסחת את זה מצויין !

יש דברים אחרים בחיים שמפריעים הרבה יותר לחיי היומיום.

 

[yakovs]

צוללת, תודה. אני לא בטוח

שאנחנו מכירים. מה הקשר שלך לפורום? יעקב.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אופס...

אם תבוא לפיקניק ביום העצמאות, אני בטוחה שתוכל לראות בעליל מה הקשר שלי לפורום...

 

[השגיא]

מה פתאום איריס

לא רואים עליך כלום!!!

 

[השגיא]

ואנחנו באים דווקא מהכיוון השני

אין לי שמץ של מושג מאיפה זה הגיע אלינו. (או יותר נכון לבן שלי), אני מבינה מאוד מאוד את התענינותכם. למעשה מאז שזה התגלה לבן שלי אני גם חושבת האם להביא עוד ילדים לעולם. (יש לי כרגע 3). אבל אוכל לאמר בוודאות, שלמרות שהבן שלי מתמודד עם קשיים, החיים שלו לא קשים במיוחד ,אני חושבת. יש לו חברים, למרות הטיקים המאוד נראים שלו, והוא פעיל ומשתתףך בכל מיני מסגרות כמו ילדים אחרים בגילו. גלית

 

[חגית35]

יש טוראט גם ללא תורשה גנטית

יכול בהחלט להיות עקב פגיעה או טראומה או תאונה ופגיעת ראש. יש למשל הפרעות טיק כרוניות (שלא עומדות בקריטריון האיבחוני לטוראט כפי שמופיע במגדיר הפסיכיאטרי ה- DSM4) ויכול להיות שלאחר טראומה כולל בלידה יתפתח טוראט שאח"כ יעמוד בקריטריון ויוגדר ככזה. אם ההפרעה והטיקים קשורה ישירות לצריכת סטימולנטים (ריטלין) אז זה לא בגלל גנטיקה אבל זה מאוד קשה לדעת אם הריטלין רק הוציא את השד מהבקבוק כשמתחילים לנטול אותו לפני גיל הטיקים או שממילא היה יוצא כך או אחרת. זה נתון שלא נוכל להוכיח לעולם ויש על זה ויכוחים בספרות. יש גם מחלה אחרת כגון: מחלת הנטינגטון- Huntington's disease או מחלה זיהומית ויראלית של המוח - postviral encephalitis שהמופע שלהם נראה כטוראט.

 

[אילנה אמא של שי]

חגית שלום

רציתי לשאול שי קיבל ריטלין בגיל 7 לפני זה לא היו לו טיקים אחרי שהוא לקח את הריטלין התחיל הטיקים והקללות והכעסיםהפסקנו לו את הריטלין זה נהיה יותר גרוע העם זה קשור

 

[chen124]

חגית

חשוב לדעת שיש גם טוראט שאינו תורשתי. האם הפסקת הרטלין מעלימה שוב את הטיקים?

 

[חגית35]

רק אם זה לא טוראט

אז הפסקת הריטלין לאחר זמן מה אולי תפסיק אותם אבל אם זה טוראט אז הטיקים יהיו שם גם כשמפסיקים למרות שרבים רואים הטבה כשעוברים לריטלין מסוג קונצרטה ולא הרגיל או ה-SR שמאוד מחריפים טיקים כי אינם עדינים בשיחרורם הבן שלי עם קונצרטה הרבה יורת טוב מריטלין רגיל אבל כשזה טוראט וכבר יש טיקים- אז היום כבר לא מתרגשים וממשיכים עם הריטלין והרבה פעמים יש רגיעה ואך היעלמות או היחלשות שלהם ואז עושים שיקול של רווח והפסד - איך הילד יהיה עם או בלי ריטלין חרך היותו טוראט, המחקר היום לא שולל על הסף ריטלין לטוראט בכלל לא, ההיפך, מעדיפים לתת ריטלין כי הילד הולך לאיבוד ללא תרופה שתטפל בהפרתעת הקשב שלו ואולי משלבים תרופה נוגדת טיקים או הולכים על תרופה ממשפחה אחרת שאינה סטימולנטים כמו נוגדי דכאון (יש המון תרופות )

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo51.gif

 

[תיקי וזיו שגן]

gali 77&sionz ברוכים הבאים ../images/Emo24.gif

לפורום שלנו, עקב אילוצים אישיים לא יכולתי לברככם קודם, לכן עדיף מאוחר מאשר לעולם לא. מקווה שבינתיים החבר'ה כאן עזרו לכם קמעא.

 

[gali 77]

עזרתם מאוד

תודה לכולכם, עזרתם לנו מאוד בהכרה ראשונית לא קלה של המחלה מקווה לא להזדקק לתמיכה הזו בעתיד למטרה שאינה התעניינות בלבד... ותודה במיוחד לכל החולקים את מצב ילדיהם, לטוב ולרע

 

[ענת1980]

למי שזוכר...

ספרתי לכם עלי ועל חברי (בן 28) שיש לו טורט, אני כמוכם מאוד רציתי לדעת אחוזים סטטיסטיקות לתורשה ולכן הלכנו ליעוץ גנטי בבי"ח בלינסון, הם לא ידעו להגיד לנו יותר מידי , ישבנו איתה אולי שעה וכל הזמן היא חיפשה מאמרים באינטרנט על טורט, היא בקושי ידעה מה זה טורט... ולבסוף אחרי עבודה קשה שלה היא אמרה שהדבר היחיד שהיא גילתה זה שהסיכוי לכל ילד שהטורט יעבור אליו הוא בין 7 ל-10 %. הקיצר...לא עזרה לנו יותר מידי...