שאלה לגבי תורשה

[sionz]

שאלה לגבי תורשה

אני בן 29 ויש לי טוראט ברמה נמוכה מאוד (טיקים די קטנים, בעיקר בזמני לחץ). חברתי ואני חיפשנו באינטרנט מידע לגבי הסיכוי שלילדי תהיה התסמונת. המקם היחיד שמצאנו התייחסות ברורה הוא באתר של האירגון, שבו צוין שהסיכוי של ילד שלי לשאת את הגן הוא 50%. זה נראה לי קצת מוגזם, שלא לדבר על העובדה שאצלי התסמונת ברמה ממש נמוכה. אם למישהו יש מושג, הייתי רוצה לקבל מידע בנושא. מה הסיכוי לילד שלי לשאת את הגן? מה הסיכוי שלילד שלי יהיו תסמינים של טוראט? מה הסיכוי שלילד שלי יהיו תסמינים קשים של טוראט? האם יש מתאם בין רמת התסמונת של האב והילדים? תודה רבה

 

[שביק]

לציון ברוך הבא, שלחתי לך מסר

 

[חגית35]

אפילו יותר מ-50%

הטוראט בא בתוך ספקטרום וכמעט תמיד אינו לבד אלא עם עוד משהו, הכי שכיח הפרעות קשב וריכוז עם / בלי היפרקאיביות, אוסידי (הפרעה טורדנית כפייתית, בדרגות שונות) ויש עוד... ייתכן וגם אתה לא ירשת זאת ישירות מהורה עם טוראט אלא אם מצב נלווה אחר בספקטרום הפקטור התורשתי הינו גדול ולא ניתן לחיזוי בבדיקה או מניעה מראש של צאצאיך היילודים לעתיד. ועוד כמה נתונים: אפידמיולוגיה: שכיחות ההפרעה בין זכרים ונקבות הינה ביחס של פי 1.5 עד 3 יותר זכרים לעומת נקבות. שכיחות ואחוז באוכלוסיה: טוראט מופיעה באוכלוסיה ביחס של 4-5 אנשים על כל 10000 (עשרת אלפים) לערך. נתון נוסף על הסבירות לרשת גנטית את ההפרעה בהתפלגות של זכרים ונקבות: אצל נשאיות נקבות 70% אצל נשאים גברים 99% . מדובר בתורשה של גן דומיננטי, או מספר גנים שמעורבים. בהחלט יכול להיות שהיתה לך אם או סבתא (או בלשון זכר ) עם OCD ואתה תהיה טוראט או טוראט משולב עם ADHD חשוב לזכור שההפרעה השכיחה ביותר שהולכת בצמידות עם טוראט הינה הפרעות קשב וריכוז ADHD בשכיחות של 75% !! כך שגם אם אתה לא ADHD אבל אתה טוראט ייתכן וילדך יהיה אחד מהם או שניהם מקור נוסף לקריאה, מקצועי ביותר, באנגלית סתם מסקרנות ואם זה אישי מידי אז אל תענה- האם אתה שואל, כי ייתכן שתימנע מלהביא ילד לעולם בשל כך?

 

[gila02]

חגית,

העלת נקודה שלאחרונה מציקה לי- בני הבכור, בן 14 (אל תצחקי עליי, אני יודעת שהוא עוד צעיר מכדי לחשוב על תכנון משפחה אבל...) גדל עם שני אחים עם טוראט(היפראטקטיביות, קללות, נגיעות, קולות ועוד) והוא עצמו לקוי למידה(יש לנו תינוקת טריה, התגלמות הטוהר. מותר להשוויץ, נכון?). הוא מודע לעניין התורשתי ומכל מיני שיחות על החיים שאנו מנהלים אני רואה שזה בכלל לא מובן מאליו בעיניו להביא ילדים לעולם עם כאלה "אפשרויות". אז נכון שאנחנו מנסים לנהל חיים בריאים כמה שאפשר, שהטוראט הוא חלק מהם ולא החיים עצמם וזה כולל נסיעות לקמפינג עם אוהל וחברים ומשפחה(זה לפעמים ניראה כמו קרקס נודד... אבל החלטנו שאם אנחנו לא נצחק על עצמנו אז באמת ניהיה בבעיה) אבל המחשבה הזאת שם, באיזה תא במוח. וזה עצוב לי.

 

[mickya]

לגילה שלום

עצתי לך לחיות את חייך כפי שאת חייה , להנות מהילדים שלך, לנהל אורח חיים תקין ובריא ככל שניתן, לחפש תמיד את הגרעין התקין בילדים שלך ובמיוחד להעלות את הצדדים החזקים שלהם גם בבית. לא מומלץ לחשוב מחשבות שליליות , סטטיסטיקה היא במחקרים אבל להרבה משפחות עם טוראטניקים יש גם ילדים בריאים וכנ"ל לגבי דור ההמשך. (אני מכירה הרבה מאד). מלבד זה שיש צרות גדולות יותר חלילה. הרבה הורים לילדים טוראטניקים רווים הרבה נחת וגאוה מהילדים בצד הכאב. יש גם הערכה גדולה יותר לעשיה החיובית של הילדים, כי זה לא מובן מאליו. בקצור ראי תמיד את הכוס המלאה, למרות הקשייםזה תמיד מעודד ועוזר. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[gila02]

תודה

זאת באמת ניראת לי הדרך היחידה למרות שלפעמים, לא לעיתים קרובות, מתחשק לי לקחת איזו חופשה מעצמי. אבל הילדים באמת מקסימים ויצירתיים נידמה לי אפילו מעל הממוצע ואנחנו מאד בונים אחווה משפחתית וגאווה משפחתית. תודה. דרך אגב- ברכות על הספר החדש, ועם יש ספר שני- איפה ניתן לרכוש את הראשון?

 

[mickya]

הספר תסמונת טוראט להכיר ולהבין

מחירו של הספר תסמונת טוראט להכיר ולהבין 75 ש"ח. ניתן לשלוח ציק על הסכום הנ"ל לפקודת: "מינוף נכסים בע"מ" המען: סמדר 46 א' רמת גן 52596 והספר ישלח למען המבוקש.

 

[gali 77]

תשובה לחגית

שלום לכם, אני החברה של, יקירי, תרשה לי לענות בשם שנינו, להימנע מלהביא ילד לעולם זו לא אפשרות מבחינתנו אבל נרצה לדעת מראש כמה שיותר על כל האפשרויות והסיכונים ועד כמה חמור עלולים ללקות בה הילדים שיהיו תודה על התשובה המפורטת (והמעט מכאיבה) חגית ורק כדי לוודא שהבנתי נכון - הגן עצמו יעבור לילדים בכל מיקרה (99%) גם אם זה לא יתבטא בתופעות השונות?

 

[איש החידות]

שלום לך ...

שמי גיל בן 37 עם טוראט נשוי עם 2 בנים מקסימים .. תראי, אני בכל שנת בגרותי ובכל הפעמים כשהייתי אצל רופאים שאלתי אתה שאלה הנצחית האם זה טורשתי והאם זה יעבור לילדי .. בתכלס ??? אף אחד לא יודע ואף רופה לא נתן לי תשובה ברורה לכאן או לכאן. אז נכון שיש סיכויים לכאן ויש סיכויים לכן ואולי הגן יעבור ואולי הגן לא יעבור .. אבל אף אחד כאן לא יוכל לתת לך ממש תשובה עד כמה זה טורשתי ומהם בדיוק הסיכויים .. אני לא אומר שאין מחקרים וספרות בעניין .. אבל זה לא מדע מדוייק (הנושא הטורשתי)אני יכול להגיד לך שלי ולאישתי היה ברור שאנחנו מביאים ילדים בלי שום קשר לטוראט שלי ובכלל לא מתחשבים בסיכויים שאולי זה יעבור להם גם.. שיהיה בהצלחה

אגב, הנה הילדים שלי

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

איזה חמודים !!!

 

[ש ל י ק]

גיל יש לך במה להתגאות../images/Emo24.gif

 

[gali 77]

ילדים יפים ...

נראים ילדים מקסימים גיל הפחד שלי הוא לא שהילד לא יהיה מושלם, הפחד הוא הסיכוי שיעברו עליו חיים קשים ומתסכלים זה תחת ההנחה שקיימת אפשרות של טוראט קשה, שכן אצל החבר שלי הדבר כמעט בלתי מורגש והיה מאוד מרגיע אותי לדעת שרוב הסיכויים הם שאם זה יעבור לדור הבא, זה יישאר סביב הרמה הזו תודה על תגובתך, אני מניחה שאת שאר המידע נצטרך לקבל מגורמים מקצועיים מומחים לנושא

 

[ש ל י ק]

גלי שיהיה לכם בהצלחה../images/Emo24.gif

 

[חגית35]

תראי, ציינתי נתונים מחקריים

לא אוכל לאמר לך פה כן או לא כי עם כל הגנטיקה יש כ"כ הרבה מצבים מהחיים שמי יודע. הכי חשוב להצטייד בהרבה ידע כדי שכשתגיעו למקום בו תצטרכו להיות שם עבור ילדיכם תהיו בעלי ידע והמון כוח. מאוד חשוב. בהצלחה!

 

[sionz]

בהחלט לא

מבחינתי טוראט לא הוותה מעולם בעיה רצינית בחיי היום-יום בשל רמתה הנמוכה, ומעולם לא הפריעה לי לנהל חיים רגילים לחלוטין. הבעיה עלתה רק בעקבות חששה המוצדק של חברתי לחיים. ואם את כ"כ חזקה בסטטיסטיקה, אולי תוכלי לענות לי אם יש קשר בין חומרת התופעות של ההורים לילדים. ומהו השלב המוקדם ביותר שניתן לאבחן טוראט? האם רק ע"י הופעת הסימפטומים בגיל 9-10? אין בדיקה רפואית המזהה את קיומו של הגן בשלבים מוקדמים?

 

[חגית35]

אין בדיקת דם לטוראט

ואל בדיקת מעבדה או צילום יש טיקים שמתחילים בסביבות גיל 5-6 מה שכן, תמיד בדיעבד ניתן להבין שהטוראט היה שם רק עוד לא ראו אותו כי הטיקים עוד לא הופיעו כי מאחר וכפי שציינתי יש 75% הליכה ביחד של טוראט עם ADHD אז מרכיב ההיפראקטיביות מופיע הרבה קודם עוד מגיל 3 אבל לא תמי דיודעים שזה הולך להיות גם טוראט, כי יש ילדים ADHD ללא טוראט אבל בדיעבד ילדיי הפרטיים הם קודם כל ADHD אבל מגיל 5 הם גם טוראט לגבי החומרה, אין קשר בין מצב הטיקים או חומרתם אצל הורים לצורת הופעתם בילדים, ממש לא. הטוראט יש לו פנים וצורות רבות ומופעים רבים והוא נלווה לעוד תופעות כפי שמצויים בספרות. ועוד לא עלו על הגן האולטימטיבי וכנראה שאין אחד כזה.

 

[הלנה]

חגית - זה לא מדוייק

אצלנו לא היו שום סימנים מקדימים, למעט לקות למידה שאובחנה בכיתה ב'. ערן היה ילד רגוע, מקסים (הוא עדיין הכי מקסים בעולם!) ונוח עד שהתחילו ההתפרצויות וה- OCD בגיל 11 בערך.

 

[חגית35]

כי אצלכם לא היה ADHD

בודאי אולי הובנתי לא נכון לא כל מי שטוראט הוא ADHD - במקרה שלכם האוסידי הוא ה-comorbidity וכמובן שיש עוד מצבים שנחשבים ל"קיימים בו זמנית" (קומורבידיטי) יחד עם הטוראט" . לקויות למידה שכיחות מאוד בקרב טוראט ו-ADHD כמובן שיש גם צירוף של כל השלושה (הפרעות קשב+טוראט+אוסידי) + לקויות למידה

 

[gila02]

חגית

שאלה קטנה: ה- OCD קשור לאובססיביות? או שזה מתייחס רק לטקסים התנהגותיים? כי אם כן- זכינו בפיס! לילד יש את כל מה שתיארת... נו, אולי נתחיל למלא לוטו.

 

[חגית35]

גם וגם- זה בא ביחד

האובססיה והכפייתיות