"ריקוד הטיקים"

חגית35

New member
"ריקוד הטיקים"

לא מצאתי מילה אחרת לתאר את מה שרציתי לחלוק עמכם: נראה לי כי הקלוניריט אינה משפיעה כהוא זה על הטיקים מהסוג המורכב- אובססיבי של בני הצעיר, (נגיעות בחלקי גוף שונים, ליקוקים וגירודים וטיקים מוטוריים מורכבים שאופיים כפייתי כיוון שהם נעשים בצד אחד של הגוף למשל ימין, ומייד אחריו בצד המקביל, שמאל, בזהות ובאחידות מופתית כמעט מרשימה הייתי אומרת אלמלא התיסכול שהם גורמים, למביט מהצד זה נראה כמו מעין ריקוד סודי או שפת גוף כלשהיא. זה ממש נראה כמו מחול מתוכנן שמישהו הדיוט לא היה מצליח לזכור את התנועות ולעשותן בדיוק מופתי בצד השני בהקבלה והטוראטי יכול! כמובן שמן הסתם הוא עושה זאת מבלי לתכנן וזה המדהים כשחושבים על זה בכל הקטע הטוראטי-אוסידי הזה. הטיקים הללו מפריעים לבני והופכים אותו לפקעת עצבים כי כשהוא רוצה את הידיים לפעולה כלשהיא למשל מקלדת המחשב והן בורחות לכל מקום אחר זה מאוד מרגיז. מהצד זה אף נראה ממש מאמלל. אלמלא התיסכול הנגרם מזה זה היה יכול להיחשב לסוג של מחול של הגוף. מה דעתכם?
 

החורזת**

New member
חגית, האם את בטוחה שנגיעות אלו הן

טיקים? התיאור של נגיעות זהות בשני צידי הגוף אופייני יותר ל OCD.
 

השגיא

New member
החורזת יש לי שאלה-

האם נגיעות מסוכנות, כמו במחבת רותחת, או בדלת נפתחת (מהצד של הציריות), נחשבות טיקים או OCD ? ובעצם ,האם נגיעות באפן כללי הן OCD ?או רק נגיעות שאופיין טיקסי וכולל חזרה או איזון מצד שני הן OCD?
 
גם אני חושבת שהמרכיב של OCD בולט

יותר! הקלוניריט לא נותן לזה מענה. צריך לחשוב על פתרון אחר.
 

החורזת**

New member
בדרך כלל משייכים ל- OCD

את הנגיעות הטקסיות, דהיינו הצורך לגעת באופן זהה ומדוייק בשני צידי הגוף. הרי בטיקים מדובר על נגיעות בלתי רצוניות וכמעט בלתי נשלטות (נסיון לשלוט בהן דורש המון אנרגיה וקשה להצליח בזה לאורך זמן) וברגע שמדברים על צורך לגעת באופן זהה בשני צידי הגוף, יש כאן כבר אלמנט של תכנון. עם זאת אסור לשכוח שלהרבה מהטורטניקים נלווה גם OCD. ולגבי נגיעות מסוכנות, צריך לבדוק עד כמה המודעות קיימת או האם אותן נגיעות נובעות מקשיים בשיפוט לגבי מידת הסיכון. שוב, ברגע שזה מודע ויש אלמנט של תכנון זה לא טיק.
 

הלנה

New member
הי חגית

ה"טיקים" שאת מתארת בהחלט נראים כמו OCD, שדורש טיפול תרופתי אחר מהטיפול בטיקים. תגידי, ראית את הסרט "THE TIC CODE? יש שם קטע יפה שבו מבוגר עם טוראט מסביר לאחד הילדים שצוחקים על הילד עם הטוראט (עם הרבה טיקים), שמה שהוא עושה זו בעצם שפת סימנים סודית....מאותו רגע הילד המציק הפסיק לצחוק עליו וכל הזמן רצה לגלות מה הסוד.... סתם הזכיר לי כי כתבת שזה נראה לך כמו ריקוד סודי...
 

mazy

New member
בעניין ה"נגיעות"...../images/Emo26.gif

אני למשל לא ידעתי (ועדיין איני בטוחה), שעניין הנגיעות קשור ל-ocd . מעניין, אם הנגיעות הן לא טקסיות (שני צדדים בו זמנית וכדומה), אז זה טיק ולא ocd? בכלל, לפני שדור אובחן כלוקה בטוראט, לא ידענו כלל שזה נוגע לטוראט. יש את עניין הנגיעות בחפצים, אם כי כרגע פחות. למשל אם היינו נכנסים לחנות כלשהי הוא היה חייב לגעת בכל החפצים, ולעיתים ממש כעסנו, כי לא ידענו שאין זה בשליטתו. גם העניין של נגיעות בדברים פוגעים די מוכר לי. למישהו יש תשובה חד משמעית? ocd או לא??
 

guybz

New member
טיקים קומפלקסיים

שלום חגית. הצצתי לרגע אז אני עונה לך כאן את דעתי. ממה שאת מספרת זו בדיוק התופעה של טיקים קומפלקסיים. זה מתואר בספרות כאוסף רצוף של תנועות לכאורה בעלות משמעות או כוונה. כמו ריקוד שחוזר על עצמו, כמו קאטות בקרטה. יש בהם מרכיב אוסידי ללא ספק כי הן אובססיביות אבל הן בהחלט חלק מספקטרום טורט. מה שמאפיין אותן הוא הצורך לחזור על הרצף עשרות פעמים באותה צורה, זה המרכיב הטורטי, ונסיון לבצע את התנועות בצורה "מושלמת" וזה המרכיב האוסידי. מה שזכור לי מהבן שלי הוא שבמצב כזה לא ניתן היה לנתק אותו מהטקס, הוא היה מנותק מהסביבה, מבחינה מסוימת כמו בהתפרצות זעם, רק שכאן הוא היה מרוכז בעצמו. גלית- אפרופו מה שדיברנו אתמול- מנסיוני למרות שהילד מתאר ולכאורה מנסה לבצע מעשים מסוכנים, בטיקים קומפלקסיים להבדיל מהתפרצות זעם בדרך כלל הטקס לא מזיק ובפועל הוא לא יגע במחבת הרותח או יזרוק כוס על הרצפה בשביל לנפץ אותה ( אני זוכר שרום היה אומר "אני חייב לזרוק את הכוס" ותמיד פחדנו שזה יקרה אבל זה לא קרה אף פעם). תקני אותי אם אני טועה. ואכן היו מקרים רבים שהטקסים האלו היו משעשעים ביצירתיות שלהם ובכשרון המושקע בטקס הגופני אבל בסה"כ זה עוד סימפטום. אם כי לדעתי הרבה יותר סימפטי מהתפרצויות זעם.... גיא
 

השגיא

New member
גיא צר לי אבל אתה טועה

עד לפני כמה חודשים שי היה מכין לעצמו חביתות, אבל כמה פעמים בזמן הכנת החביתה , הוא נגע במחבת וקיבל כוויה, ולכן הפסקנו עם זה... מענין שאתמול הוא אמר לי שכשהוא רואה סירים על הגז, ממש בא לו לגעת בהם, והוא משתדל להתרכז באוכל כדי שזה לא יקרה. לגבי הדלת, בגלל שהוא פוחד וזה מסוכן, הוא מתאפק ככל שהוא יכול, ובסופו של דבר כשהוא כבר נוגע , זה בזמן המסוכן ביותר.... כך ע"פ מה שהוא אומר, אני אף פעם לא ראיתי את הענין הזה עם הדלת....
 
גלית, לי זה בהחלט נשמע כאובססיה

אמנם עובר הבדל דק בין טיק לאובססיה, מה שלנו נאמר זה שטיק זה משהוא לא נשלט, לא רצוני ולעיטים גם לא תרגיש בו, אובססיה זה דחף, משהוא רצוני לבצע. ואנחנו טיפלנו כל הזמן בכוון של הטיקים, ולא עזר בכלל. ברגע שעברנו לטיפול באובססיה, הפלא ופלא, איזה שיפור מדהים שהפחית לו את האובססיות למינימום. כל נושא הנגיעות זה אובססיה ולא טיק. לגיא היה צורך לקפוץ ממקום גבוהה עם רגלים ישרות וכאשר היה נוחת על הרצפה היה לו מאוד כואב, גם זה אובססיה. אני ממש חושבת שהצורך להכניס את האצבעות לציר של הדלת, או הצורך לגעת בסירים חמים זה אובססיה. שבת שלום אלונה.
 
הפריזמה???????../images/Emo45.gif

מאז שהוא לוקח פריזמה טכסי נטילת הידיים הופחתו בצורה משמעותית, הוא נוגע בידיות של דלתות מה שהוא לא עשה לפני כן, מתקלח חופשי עם דלת סגורה באמבטיה, הפחדים פחתו מאוד ובעיקר ההתפרצויות. לאחר ששוחחתי עם דני, יותר מברור לי שהצורך לגעת בסירים חמים או לגעת בכלל....זה אובססיה ולא טיק.
 

שביק

New member
חגית יקירתי, עד כמה שאני יודעת

הקלוניריט מיועדת יותר לטיקים ווקאליים יותר מאשר טיקים מוטוריים ו-OCD. שבת שלום שביק
 

יעלבל

New member
היי חגית

מתסכל אותי לחשוב מה מרגיש הבן.. לדעתי - מה שאת מתארת בהחלט עונה על ההגדרה של הפרעה אובססיבית טורדנית. הפרעה זו היא סוג של הפרעת חרדה - דפוס של מחשבות טורדניות והתנהגויות קומפולסיביות חוזרות וידוע כמה שהן גורמות למצוקות קשות, מפריעות בתפקוד היומיומי ובקיצור - פשוט מ ט ר י פ ו ת!!!! לנו באופן אישי לקח זמן להבין את הנושא ובשלב מסויים הבן בהתפרצות קשה מאוד ביקש ואני מצטטת: "שנגאל אותו מיסוריו בכל דרך אפשרית - אפילו שנהרוג אותו"... אני חושבת שיפה שעה אחת קודם כי כבר זמן רב לדעתי את מתארת התנהגויות אלו של הבן...צריך לחזור לצוות הרפואי ושיחליפו את הקלוניריט. יש עוד כל הרבה "דרקס" אחרים בשוק ואני משוכנעת שמשהו יועיל... זו חוויה מאוד קשה ותראומטית לכם ולבן אם יגיע למצב של התפרצות כפי שקרה לנו בבית. אנחנו חייבים להיות מאוד ערניים, אסור לנו להתפס לתרופה אחת...משהו אחר בודאי ימצא מועיל יותר. חיבוק ממני, יעל
 

הלנה

New member
הי יעל

מה שלומך? רציתי מזמן לשאול...וחיכיתי לראות אותך כאן....האם לאחר כישלון הגאודון אצל בנך, מצאתם משהו אחר? האם המצב שלו משתפר?
 

יעלבל

New member
היי הלנה

עוברת עלינו תקופה לא קלה. "הסתבכנו" עם הברור האנדוקריני - הבן מסרב לשתף פעולה וברור לכל הצדדים - כולל הבן עצמו שעליו לקבל תחליף לרספרידל/גאודון. הוצע לנו לקחת תרופה בשם נאולפטיל ((neuleptil) שמתברר ששייכת לאותה משפחה של הרספרידל/גאודון אבל מהדור הישן כפי שהיא מכונה בעגה המקצועית. אין זה אומר שהיא פחות טובה אבל יתכן שלבן - היא תהיה טובה. בכל אופן...וכאן אני חוזרת ומדגישה שאין רופאים טובים יותר מאיתנו - ההורים - כשחקרתי התברר כי היא עובדת באותו מסלול בדיוק כמו הרספרידל (היפופיזה-גונדוטרופינים) וגם לה תופעות לואי אנדוקריניות. הנושא נמצא בטיפול המח' לאנדוקרינולגיה בשניידר, הבן אחרי המון המון שטיפות מוח ולצערי גם הפחדה מסויימת (כמו מה היה קורה אם היה לך חלילה גידול סרטני) נוטה לשתף יותר פעולה ואני מקוה שעד סוף חודש זה נתחיל בטיפול תרופתי. קשה לו מאוד. הוא כועס, עצבני, חסר סבלנות, חסר מנוחה, אני מוצאת אותו המון במקרר ובמזוה בחיפוש אחר אוכל (כמו כל אחד שעצבני ומחפש דרך להרגיע עצמו דרך הקיבה), עלה 2.5 ק"ג נוספים בחודש וחצי האחרונים, אין לו חברים, הולך לבריכה וכולם צוחקים עליו - בקיצור - מן מעגל שכל כך קשה לצאת ממנו - אבל כמו שעברנו כל כך הרבה מכשולים - נצא גם מזה. . אני מקוה שתחילתו של הטיפול הרפואי החדש תרגיע אותו מעט וכשזה יקרה אנחנו מתעתדים לשלוח אותו לסדנה שתעסוק במיומנויות חברתיות - זו קבוצת ילדים בני גילו פחות או יותר, במצב דומה לשלו שאמורה תוך כדי משחק והדמיה לנתח סיטואציות חברתיות שיקנו לו כלים להתמודד חברתית עם החברים הלועגים, עם הביקורתיות ועם כך שלא רק הוא שונה אלא כל אחד שונה - תלוי איך מסתכלים עליו... אני כותבת את הדברים ותוהה מתי זה יהיה - אבל אין לי ברירה, אני חייבת לנתב לנו מטרות כי ההתמודדות כל כך קשה מעייפת ושוחקת ורק המטרות מניעות אותנו קדימה. המון תודה על ההתעניינות אעדכן בהמשך. יעל
 

חגית35

New member
שולחת לך המון כוח אם כי

נשמע שאת כה חזקה! אני מוקסמת מההתמדה והנחישות שלך והכוח הרב! ויודעת שמאחורי כולנו החזקים והלמודים יש המון נקודות חולשה ושבירה ולכן אני שולחת חיזוק חם מהעורף ! (למה עורף בעצם???? אני גם בחזית...) השבוע ניפגש עם הפסיכיאטרית כדי לשקול את כל התמונה כי גם הילד שלי מוטרף מהטיקים הבלתי פוסקים הללו והדחף שלו לגרד כל מיני מקומות בגוף. לגבי התרופות לבנך- השאלה היא, האם האנדוקרינולוגים ידעו לטכס עיצה שכן הם לא אמונים על הצד הפסיכיאטרי? האם יש שת"פ בינהם לבין המרפאה של פרופ' אפטר בשניידר בנדון לגבי בנך?
 

יעלבל

New member
ממך לקבל ים

של חיזוקים - ויש לי כוח של בולדוזר...תודה! פרו'פ פיליפ, מנהל המח' לאנדוקרינולוגיה בשניידר לקח את הטיפול בבן באופן אישי (הרשו לי בהזדמנות זו לספר לכם שהאיש כל כך נחמד, חברותי, סימפטי ויצר קשר מיידי עם הבן). במפגש הראשון היה לו חשוב לדעת מאיזו משפחה כל תרופה (לא הכיר את הרסיטל). היתה חשובה לו האבחנה האם זה ממשפחת ה- SSRI או לא. בהמשך הוא יצר קשר אישי עם המרפאה של אפטר, שוחח עם הרופאה המטפלת, חזר אלי עם שאלות, אמר לי - "קצת התברברתי איתכם" אלמד יותר לעומק ואחזור עם תשובות. אני אוהבת רופאים שאומרים רגע, אני צריך לחשוב... אז אנחנו ממתינים. ושוב תודה יעל
 
היי יעל

אנחנו באותו צלחת מה שאמרת אותו הדבר אצלנו והוא עצבני מחפש אוכל כל הזמן . וגם אין לו חברים ובריכה לפחות הוא רגוע אבל בית יש הרבה טיקים אולי בגלל החום זה משפיע . שי כמעט ולא יוצא החוצה יושב במזגן .אנחנו התקבלנו לשניידר למרפאה של הטוראט אצל אפטר אנחנו מדברים איתו הרבה מה מותר ומה אסור שידע שיש גבולות
 
למעלה