קשר אספרגר CF

[אסף1122]

קשר אספרגר CF

האם למישהו מן ההורים/צוותים קשר בין אספרגר לבין CF?

 

[אסף1122]

תיקון

...ידוע על...

 

[אסף1122]

כי למשל

היה בזמנו כתבה שמסקנתה היתה שאין קשר כנראה בין ADHD אורגני ל CF. אך למשל ידוע על קשר בין התמודדות עם מחלות כרוניות לבין הפרעות חרדה. מעניין אם יש קשר בין אספרגר ל CF...

 

[סיאפניקית אחת]

למה שיהיה קשר?

אני מעולם לא שמעתי דווקא פגשתי לא מזמן נער שסובל מהתסמונת תסמונת מעניינת...

 

[אסף1122]

אכן..

הרבה פעמים יש קשר מן מחלות או תסמונות תורשתיות. הבנתי שכנראה יש קשר בין אספרגר לתחלואה בטאי זאקס. וזה העלה אצלי את השאלה אולי יש קשר לסי אף.

 

[סיאפניקית אחת]

על גוגל שמעת? ../images/Emo8.gif

תשאל אותו

 

[orii]

לרוב דווקא אין קשר בין מחלות תורשתיות

רוב הקשרים הן בין מחלות נרכשות אבל בהחלט יש מקרים של קשר. מחיפוש מהיר לא מצאתי מחקרים בין שתי המחלות.

 

[ר י כ ט ר]

אין קשר כלל. להיפך

אנו רואים שהחולים דומיננטים מאוד בצורת החשיבה, תפקודי השפה, תקשורת חברתית ובין אישית ביחס לשאר בני המשפחה. ואפילו קצת מלוחים...

 

[אסף1122]

כן אבל סתם להבהיר, בלי קשר

שדווקא "דומיננטים מאוד בצורת החשיבה ותפקודי השפה" זה לא ההפך מאספגר, אלא בדיוק המאפיין...

 

[ריקי מכלין2]

אם כך

איך בא לידי ביטוי האספרגר ואיך הוא אובחן?

 

[סיאפניקית אחת]

ממה שקראתי הבנתי וראיתי

לאנשים עם אספרגר יש קושי להבין מצבים חברתיים האינטליגנציה שלהם גבוהה ליכולה גם להיות גבוהה מאוד הם לא מצליחיים לנתח את המצב החברתי שבו הם מצויים ולהתאים את עצמם אליו. מחוסר ההבנה הזה גם למנגינת הדיבור שלהם להיות לא מותאמת לתוכן או בעצם "חסרה" לגמרי. וסר ההבנה שלהם את המצב החברתי יכול לגרום להם למשל לפצוח בנאומים או לספר לאנשים סיפורים בסיטואציות לא מתאימות לגמרי. אני נתקלתי בנער כזה בקיץ שעבר במפעילות במסגרת העבודה שלי. הוא היה אנציקלופדיה מהלכת, אבל התקשה מאוד להתמודד עם הפעילות הקבוצתית והיה יכול לבלות שעות במלמולים או בעמידה ליד.. עץ בפעילות שהוא כן השתתף הוא ניסה לספר סיפורים שונים ומשונים ובמפגש עם כל ההורים הוא נעמד והתחיל לנאום על משהו שכן היה קשור לעניין אבל אף אדם "נורמלי" לא היה חולם לעשות את זה. לצערי לא ידעתי בכלל מה הבעיה שלו כמעט עד הסוף (שבוע). ההורים לא טרחו להסביר או להזהיר. הילדים המקסימים שהיו איתו בפעילות וגילו סבלנות רבה, שאלו אותו מה איתו והוא ענה (משלי שראיתי את זה) שיש לו תסמונת אספרגר. כמובן שאצתי רצתי למחשב לחפש מה זה. הם הודו לי מאוד על המאמצאים שעשינו להחזיק את הילד בפעילות, רק חבל שלא טרחו להססביר את המצב קודם.

 

[אסף1122]

דרך אגב

אני משער שזה שהם לא סיפרו קשור אולי להתלבטות כמו שאצלנו יש: האם לא לספר ולהסתכן שיחשדו שמשהו לא בסדר בלי תשובה, או לספר ולהסתכן במן תדמית מסכנות שכזו...

 

[סיאפניקית אחת]

אני לא חושבת שיש מקום להשוואה בכלל

בין ממגבלות פיזיות (אם יש כאלו בכלל ב- CF) ובין בעיות התנהגותיות

 

[אסף1122]

לדעתי כן יש

יש קווים דומים בהתמודדות הפסיכולוגית עימם. כמו שאמרתי, ההתלבטות אם לספר או לא, הרצון שלא ירחמו עליך ויבחנו אותך בזכות האישיות שלך ויראו מעבר לבעיה.... ה"כעס" על אלוהים או הגורל לא משנה איך תקראי לזה שזימן לך בעיות כאלו, ואיזה חיים קלים יותר היו לך "אילו" לא היתה הבעיה... המטוטלת הפסיכולוגית שקצוותיה הן "התקרבנות" והיעזרות לבן "סופר-מניות" של "אני אסתדר לבד, אל תרחמו עליי"... אממ.. מה עוד.. למרות שאצלי זה לא היה ככה כי לא היה מודעות אבל אני בטוח שלמאובחנים צעירים כסובלים מבעיות התנהגותיות יש את השיגרה שלהם בטיפול בבעיה וגם להם יש "פיזיוטרפיה" קבועה עם סייעות "וביקורת במרפאה" אצל קלינאי תקשורת וכו' וכו'... וכמו שאצלנו יש את הפחד לגבי האם בן זוג ירצה לקחת אותנו עם המחלה, כך גם שם... גם שם אני משער יש את כל העניין של דינמיקה של התמודדות המשפחה עם הבעיה... זאת אומרת - יש מכנה משותף של התמודדות עם משהו קבוע וכרוני, לא משנה אם הוא התנהגותי או פיזיולוגי...

 

[אסף1122]

אה וגם

שגרה של חיפוש של טיפולים חדשים או תרופות חדשות שיכולות לעזור יותר, זה גם...

 

[אסף1122]

האספרגר שלי

כמו שסיפרתי לך ריקי הוא לא אובחן רשמית אלא זה מחשבה עצמית שלי כי עכשיו נולד לי אחיין שכנראה יש לו סוג של אוטיזם. כמו שסיפרתי לך, הפעם הראשונה ששמענו על זה וחשדנו שיש לי את זה היה בכתבה שהיתה בעיתון לפני שבע או שמונה שנים. אבל זה די נשכח. עכשיו כשצצה הבעיה אצל האחיין חזרתי וחקרתי את הנושא. ואכן שחזרתי המון מקרים, בניהם בדיוק המקרה כמו שסיאפניקית אחת דיברה עליו - הייתי תופס ילדים ו"מרצה" להם איך עובדת המכונית, איך טס המטוס, וכו', ואפילו ההורים שלי נקראו בשל כך לבית הספר. כמו כן סיטואציות חברתיות תמיד נראו לי מסובכות ולא מובנות. כמו כן אני יכול להיזכר בסיטואציות של תפיסה חברתית אגוצנטרית כמו למשל שהייתי מזמין חברים ואני הייתי משחק בלגו אך הם היו די משתעמים, בתכל'ס.... כמו כן יש הרבה דוגמאות לסיטואציות שבהן תפיסת מציאות שלי היתה אוטיסטית כמעה. ההוכחה הסופית היתה ששתיים ממכרותיי שמבינות בתחום הסכימו איתי שיש לי קווים אספרגריים. אחת היא פיזיוטרפיסטית שעבדה שנה עם אספרגרים בשירות הלאומי שלא ושאמא שלה חוקרת את הנושא שנים, והיא התוודתה בפניי שכבר בפעם הראשונה שנפגשנו היא חשבה לעצמה שיש לי סוג של אספרגר. השניה היא סטודנטית בתואר מתקדם למדעי הלמידה שישבה איתי בזמנו על הלימודים, וגם היא הסכימה שיש לי מאפיינים אספרגריים. ו... זהו פחות או יותר...

 

[orii]

"קווים אספרגריים" כמו שאתה מתאר יש לכל אחר

זה חלק מההתפתחות הנורמאלית של כל אחר (ובמיוחד אם אתה בכור). ראבק, קראתי את מה שאתה כותב הלואי של האספרגרים היו כאלו.

 

[אסף1122]

ממש לא

א. שתי המכרות הכירו אותי בשנתיים האחרונות ואני בן 27. ב. לא נראה לי שכל ילד אפשר להגיד עליו את מה שכתבתי. כמו שאמרה לי הפיזיוטרפיסטית - קשה לשים את האצבע על מה שגרם לה לחשוב את זה עליי. זה ההתנהגות, הדיבור, דרך החשיבה... וכך גם כתוב בספרות על האספרגר - אי אפשר בדיוק להגדיר אותה. אולי חטאתי בזה שפרטתי למאפיינים את מה ש"אספרגרי" אצלי כי כשקוראים את זה בלי להכיר אותי זה אולי נשמע נורמלי... עוד פרט ששכחתי זה חשיבה מאוד תבניתית והיצמדות לפרטים, שוב - ברמה אוטיסטית כמעה... אם קראת את המאמר שלי בזמנו לא אחת "הואשמתי" באובססיביות לפרטים ובכתיבה אובססיבית. זה דרך אגב משהו שלא קשור ל OCD אלא לחשיבה תבניניתית וכפייתית. וחוץ מזה - לא נראה לי שמה שרשום שם זה חלק מהתפתחות נורמאלית של כל אחד, ושוב - אני מדגיש, הדברים האלה קיימים גם היום ולא רק בשלבי ההתפתחות.

 

[אסף1122]

וגם -

הכל שאלה של מינונים. אם כשהייתי קטן הייתי יכול במשך יום שלם להתקע ולהוציא את הנשמה על זה שהעבירו ערוץ בטלוויזיה או משהו פעוט אחר, ולא לעזוב את זה ולנדנד בלי הפסקה משך יום שלם, בצורה פאטולוגית, זה משהו שהמינון שלו לא מקובל. כי ילד רגיל היה מנדנד או כועס במשך שעה אולי וממשיך הלאה. וגם אי הבנתי סיטואציות חברתיות - יכול להיות שלכל מתבגר יש את זה, אבל לא בצורה אוטיסטית כמו אצלי, ואני לא אתחיל לפרט באיזה אופן אוטיסטי ממש לא הבנתי סיטואציות חברתיות.

 

[b e c k y]

במסגרת העבודה שלי אני פוגשת אספרגרים

וחלקם אכן ניכנים ביכולת קוגנטיבית מאד גבוהה. על גבול הגאונות (לא שאני טוענת שאסף הוא גאון או אספרגר) הספקטרום האוטיסטי הוא חמקמק מאד לאיבחון. צריך מאבחנים מאד מאד מנוסים ובקיאים על מנת לקבל המלצה לאבחנה ולרוב האבחנה אינה מגיעה לשורה תחתונה מוחלטת. מדברים על "קוים אוטיסטיים" או על "ספקטרום אוטיסטי". אסף. אין ספק לכל מי שקרא דברים שפירסמת פה בפורום שיש לך יכולת התמקדות והתמדה גבוהה מאד. כמו כן ממה שסיפרת על עצמך, אין ספק שיש לך קושי בהבנת ה"משחק החברתי". מכאן ועד איבחון עצמי של אספרגר, אני חוששת שהמרחק רב. בניגוד למה שכתבת למעלה, אין הוכחה שאוטיזם הוא גנטי. ולמעשה אין כיום שום הסבר מוכח מדעית לתופעה. ישנה נטיה אצל אנשים מסוימים, הנוטים להתמקדות מוקצנת בתחומום ספציפי, לסבול מקשיים בתחום החברתי (דמות הפרופסור המפוזר). לו אני הייתי במקומך, הייתי עושה מעשה. ופועלת בכיוון אחד או יותר: 1) אם אתה מעונין, לגשת לרופא המשפחה ולבקש להתחיל תהליך בירור של התופעות לשלילת אוטיזם. 2) להתחיל תהליך של אימון ותירגול חברתי ע"י איש/ת מקצוע מומחים בתחומם. על מנת להתגבר על הקושי החברתי וללמוד את כללי המשחק. 3)להניח לנושא ולהפסיק לחיות בסרטים (אני לא חושבת שאתה מסוגל בשלב זה) 4)להפסיק מיד!!! לאבחן את עצמך. במקרה הזה הנזק רב מהתועלת. (והנה מייד ההסבר) הסבר: אוטיזם הוא לא נוצות להתקשט בהן. זו התפתחות אב-נורמלית קשה שיש לה השפעה מהותית על חייו של האדם. המשמעות של הלקות הזו היא קשה ורחבה ומחייבת נקיטה של צעדים משמעותיים בתפקוד היומיומי שעיקרן הוא פיקוח מתמיד על החולה ושלילת חירויות עקב הלקות. גם אספרגר שאולי ניראה לך רומנטי הוא לקות קשה מאד המחייבת פיקוח צמוד של הסביבה. אני לא משוכנעת שאתה מעונין להיות מאובחן ככזה. נכון שלחולי אספרגר יש לעיתים יכולות אינטלקטואליות בתחום הגאונות, אבל הם סובלים מקשיים ניכרים בתפקוד העצמאי היומיומי. בקיצור, שלא תדע מצרות. צר לי על האחיין הקטן שנולד חולה. אני מאמינה ומקווה שהוא יקבל את הטיפול הטוב ביותר. בקי