צריכה עצה

[25חמוטל]

צריכה עצה

הי לכולם! רציתי לספר שהזמנתי את אמא שלי, לקרוא בפורום מה שגרר שיחות בנושא ושיחה אחת ספציפית שגרמה לשתינו לבכות (אבל בכי טוב, של שיתוף ואהבה...) חוץ מזה, עלתה באחת השיחות שוב השאלה של התרופות. בתור ילדה, כשאובחנתי לא רציתי לקחת, מה גם שהרופא שאיבחן לא המליץ כיוון שהוא אמר שהטוראט מופיע אצלי בצורה קלה יחסית. היום אני יודעת ש"קל" זה משהו מאוד סובייקטיבי ושקל לדבר כאשר אתה לא חווה... לי בכל מקרה לא קל וגם לא היה. רוב שנות ההתבגרות ניסיתי להתעלם, דחקתי את הטיקים ודחיתי אותם, אבל כשהייתי לבד והם היו מתפרצים, זה היה די בלתי נסבל. היום אני פחות דוחקת, אולי רק במקומות ובסיטואציות מיוחדים, ובמיוחד בתקופה האחרונה, אני ממש סובלת. המודעות שלי כל כך גבוהה לכל תנועה שהגוף שלי עושה, שזה מציק לי גם ברמה המנטלית ולא רק בפיזית. אני חוששת מתרופות וגם לא כל כך יודעת מה האופציות ומה התופעות הנלוות. חשבתי אולי על רפואה אלטרנטיבית, נראה לי שיש כאן הרבה אנשים שמבינים בנושא. למישהו יש עצות? תודה...

 

[אילנה אמא של שי]

חמוטל תגיד לאמא שלך שזה המקום

ואתם ברוכות הבאות למקום הנכון

 

[אלי של נופר ובר]

היי חמוטל וברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

ישנם פתרונות חלקיים (הטיפולים מקלים, לא מרפאים), אבל עד שלא תנסי על גופך - לא תוכלי לדעת. טיפול או תרופה או תוסף מזון שמשפיעים על לוקה אחד , לא בהכרח משפיע על אחרים. נופר (הבת שלי) ניסתה מינים של טיפולים אלטרנטיביים (שיאצו, דיקור סיני בזרמי חשמל מבוקרים, טיפול הומיאופתי קלאסי, ביופידבק) ודבר מהם לא הקל עליה. גם עם תרופות קונבנציונליות המזל לא כל-כך שפר עד שעשינו הכרה עם הריספרדל, הגואל הגדול. כיום, נופר צורכת את תמצית הרסקיו,פרחי באך (בתרסיס),והוא עושה עבודה נפלאה עליה, ויגידו אחרים שאין לו כל השפעה על גופם הם. חברים נוספים צורכים אומגה ומדווחים על שיפורים ניכרים וישנה המדיטציה (אם יש לך סבלנות אליה). אם תבחרי ברפואה האלטנטיבית, ה י ז ה ר י משרלטנים !!!! חמוטל יקרה, שיהיה בהצלחה במה שתבחרי.

 

[25חמוטל]

תודה

על המידע, אני עוד צריכה לבדוק את הנושא, בכל מקרה נראה לי שאני אקנה לי רסקיו, כבר לקחתי פעם לפני בחינה וזה הוריד קצת את הלחץ, אולי זה יעזור. בקשר לתרופות קונבנציונליות, אני עדיין מתלבטת אם כדאי בכלל לנסות, סה"כ המצב לא תמיד חמור כמו שהוא עכשיו ואני מקווה שהתקופה תעבור מהר...

 

[אילנה אמא של שי]

גם שי לוקח רסקין וזה עוזר לו

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

על נופר לא רואים (לפחות כך התרשמתי)

אז זה כנראה עוזר... יש תופעות לוואי

 

[הלנה]

הי חמוטל

כפי שאלי כתבה לך אנשים שונים ניסו טיפולים מכל מיני סוגים ועל חלק הם השפיעו ועל חלקם לא... לחלק היו תופעות לואי ולחלק לא. אני אישית לא מכירה טיפול לטיקים כי אצל בני הטיקים כמעט ולא מורגשים והוא קיבל בזמנו טיפול לדברים אחרים. אנחנו היום נותנים לו אומגה 3, שיש לה השפעה טובה עליו ולפי מה ששמעתי גם עוזרת לטיקים, אבל זה לוקח די הרבה זמן עד שזה מתחיל להשפיע. בהצלחה ואני בטוחה שיתנו לך כאן עצות יותר טובות ממני.... בכל מקרה בסופו של דבר אם תרצי טיפול תרופתי תצטרכי להיוועץ בנאורולוג שמתמחה בטוראט. בת שבע גרניט תוכל להמליץ לך על פי מקום מגוריך (אני מכירה את ד"' אנקה הרשקוביץ מוולפסון ומכבי).

 

[25חמוטל]

תודה הלנה,

אמא שלי שוחחה בטלפון עם בת שבע, ואני מניחה ששווה להרים לה טלפון ולבדוק את הנושא... אני אדווח על התקדמות... מי זו ד"ר אנקה הרשקוביץ ואיך מגיעים אליה?

 

[השגיא]

ד"ר אנקה הרשקוביץ

זו הרופאה שטוענת שיש לנו... דפקט!! (זוכרים את זה? אלו שהיו בהרצאה? אני לא יכולה להפסיק לצחוק כשאני נזכרת בזה..) ובאותו ענין- גיל וזיו מה עם הדפקטון? כבר מזמן לא יצאה מהדורה מעודכנת... אתם צריכים עזרה או משהו? אני כאן.

 

[דני מאשדוד]

נעלבתי!!!!!!

גלית, כבעל זכויות היוצרים על ה"דפקטון" (הלנה, תצייני בפני הנאשמת את מספר הפטנט הרשום , שרשום כמובן על שמי) , נעלבתי עד עמקי נשמתי!!!!!! או שתפרסמי הודעת התנצלות פומבית , או שאתבע אותך בסכומים כאלה , שתצטרכי לעבוד כל החיים, ועדיין לא יספיק לך הכסף לשלם לי!!! ראי הוזהרת!!!!

 

[השגיא]

אמאלה../images/Emo5.gif

דני בבקשה תחזור להיות חבר שלי. בלעדיך אני חצי בן אדם. בקשה... בקשה... בקשה.. איך יכולתי לשכוח אותך????? נו יאללה יאלללה... במקום להתבכיין, תוציא כבר מהדורה חדשה!! בפקודה!!!

 

[הלנה]

ד"ר אנקה

היא רופאה בוולפסון וגם מקבלת דרך מכבי. לפני שנה היא הרצתה לנו בכנס השנתי של העמותה וכשעלה לדיון הנושא האם טוראט היא מחלה או לקות ...היא ענתה שטוראט הוא דפקט.... אבל היא כנראה תרגמה משפת האם שלה ובעצם התכוונה לפגם.... אך מאז ועד היום סופרו סיפורים רבים, נכתבו שירים, עיתונים ושרשורים... הכל בזכות ה"דפקט". אבל בלי שום קשר יש פה אנשים שהיו אצלה ובודאי יוכלו לתת יותר פרטים (מצטערת שאין לי הרבה מידע... הכל משמועות... כי אנחנו טופלנו אצל רופאי ילדים).

 

[השגיא]

הלנוש תודה

זה הכניס אותי להתקפת צחוק, ולא יכולתי להסביר את עצמי טוב...

 

[הלנה]

../images/Emo6.gif

 

[mazy]

חמוטל, ערב טוב ../images/Emo24.gif

כתבת שאת מאד חוששת מתרופות. מבינה אותך מאד. את לא היחידה, כבר שמעתי מחלק מהחברים (לוקים בעצמם) וגם הורים לילדי טוראט, על החששות מטיפולים תרופתיים. כבר סיפרתי כאן לפני כמה ימים, כתגובה לאחת מהודעותיך, על החששות שהיו לנו, כהורים ממתן תרופות לבננו הלוקה בטוראט. בתחילה בני קיבל תרופה שתופעות הלוואי שלה היו מזעריות (קלוניריט) שלא ממש עשתה את העבודה. כיום הוא מקבל טיפול תרופתי אחר (הלידול), שבתחילה מאד חששתי לתת לו, הן בגלל התתוויה של התרופה, שבמקורה מיועדת לדברים אחרים, והן בגלל החשש מתופעות הלוואי (שרבות מהן מתוארות בדף המצורף לתרופה). עם חששות אלה יצאנו לדרך, ואני יכולה להגיד היום שבפרוש מצאנו את התרופה שעוזרת לבני מאד. למעשה מאז שהחל בטיפול (לפני כ-9 חודשים) אפשר לומר שהכמות הטיקים ירדה פלאים, והם כמעט ואינם מורגשים. מי שלא יודע ממש לא שם לב. אז, לדעתי, שווה ניסיון. להפסיק תמיד אפשר. שום דבר לא שווה את הסבל. בהצלחה, מזי

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

נשמע מצויין... יש לזה תופעות לוואי?

 

[mazy]

הלידול ותופעות לוואי..../images/Emo27.gif

אצלנו תופעת הלוואי היחידה הנראית לעין היא העייפות, אבל עם הזמן הגוף מתרגל גם לכך, ואני יכולה בפרוש לומר שכעת זה ממש פחות ממה שהיה בתחילת הטיפול. בכל מקרה אפשר לתמרן גם בעניין הזה ולקחת את הכדור כך שזה לא יפריע למהלך החיים התקין.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

../images/Emo51.gif

 

[בנבר]

הלידול

גם בנינו נעזרו בהלידול.ואכן הוא מאד עזר להם בתקופה של טיקים רבים.תופעת הלוואי היחידה שהיתה להם היתה עייפות רבה שהתמתנה עם הזמן(הגוף מתרגל) וכן אפשר לשחק עם המינון עד שמגיעים למינון המתאים הם השתמשו בטיפות. בהצלחה.

 

[25חמוטל]

תודה, אבל

אני עדיין קצת חוששת. הסיבה העיקרית שלא לקחתי תרופות מעולם היא שהמומחה שאבחן אותי (אין לי מושג מי זה היה, הייתי רק בת 10) החליט שהסינדרום מופיע אצלי בצורה קלה יחסית ולכן לא המליץ על תרופות. בכל מקרה, אני מניחה שהייתי מסרבת... בתור ילדה שנאתי לקחת כדורים... אבל היום, זה כל כך מפריע, שיש לי תחושה שאולי זה אף התגבר בשנים האחרונות. זה נשמע לך הגיוני?