צריכה כלים...

[menasa]

צריכה כלים...

צריכה אוזן קשבת... מקווה שאוכל למצוא אותה פה.
מה עושים?
מה עושים עם התפרצויות הזעם? מה עושים עם הקושי החברתי שצורב את הנשמה? עם זה שהוא כל כך רוצה חברים אבל חברים לא רוצים בחברתו, פשוט כי הוא לא יודע איך להתנהל איתם? כי הוא משחק איתם ואז, מתוך איזה משהו שעוד לא ברור לי, מתנתק לכמה דקות וכשהוא מתעורר - החברים כבר במקום אחר והוא לא מבין לאן הם נעלמו...
עם זה שהוא תמיד רוצה שדברים יילכו בדרך שלו? עם זה שהוא לא יודע איך להתחשב באחרים?
והכי הכי - עם זה שלא משנה כמה פעמים נסביר, בנועם, ברגש ועם הרבה חיבוק, אבל לפעמים גם בתקיפות כי פשוט אי אפשר - זה כאילו לא נכנס... כאילו חומה שהוא מציב בדרך אל הלב שלו, ורק לפעמים היא מתמוססת ואז הכי כיף בעולם להרגיש את החיבוקים שלו...
וגם - עם זה שהוא כל כך חכם ועם אינטליגציה רגשית כל כך גבוהה, אבל לפעמים לא רואה אף אחד ממטר ויתהפך העולם - אם זה לא מה ואיך שהוא רוצה - שוברים את הכלים (לפעמים תרתי משמע. טוב, הוא לא שבר אף פעם כלי מתוך זעם, אבל בהחט חבט בכמה וכמה דברים).
מה עושים? איך מתמודדים? איך חיים עם הדיסוננס הגדול הזה, שגורם לי להיות במתח כל פעם שאני נמצאת במחיצתו (ולא, אל תגידו ריטלין, כי זה לא רלוונטי כרגע...).
אשמח להכוונה, לכלים ולהדרכה, כי הדרכת הורים כנראה נקבל, אבל אני בטוחה שהדרכה שניתנת מהורים שנמצאים שם - זה משהו הרבה יותר נכון...

תודה מקרב לב על ההקשבה.

 

[galgal2]

קודם כל אני שולחת לך חיבוק!!

מה שאת מתארת, מאוד מאוד מוכר לי.
הבן שלי כן מקבל רטלין, וזה עוזר, אבל עדיין הקושי החברתי גדול, חוסר הגמישות, התגובות הילדותיות, האימפולסיביות ועוד דברים רבים שאת מתארת.
אנחנו בטיפול רגשי ומה שמחזיק אותנו זו התקווה שלאט לאט הוא יתקדם, יפנים, ודברים ישתנו. לפעמים הומור בינינו ההורים על הדברים, משחרר קצת, ועידוד - פעם בעלי מעודד אותי ופעם להיפך, כשכל אחד מאיתנו מתוסכל ומיואש.
וכמובן הרגעים הטובים... והידיעה הברורה שאנחנו צריכים להיות פה בשביל הילד שלנו וצריכים להיות חזקים, בשבילו.
זה לא פשוט.
תחזיקי מעמד

 

[menasa]

תודה על החיבוק...

אני באמת צריכה כזה. ותודה גם על השיתוף ועל ההבנה. אשמח לדעת מה זה אומר בדיוק טיפול רגשי - משהו במסגרת הקופה? משהו פרטי? יש לזה שם? שמעתי משהו על טיפול דיאדי - אמרו לי שזה יכול לעזור. ניסיתם? זה נכון? אשמח לכל פרט שיוכל לכוון אותי הלאה בדרך הזאת, שאני יודעת שתהיהארוכה ולא פשוטה בכלל...

 

[galgal2]

אנחנו התחלנו טיפול רגשי

שהוא למעשה מפגשים אצל פסיכולוגית. זה באופן פרטי וכולל עבודה עם הילד וגם הדרכת הורים.

 

[רונן לין]

ממש קשה לתת תשובה טובה

קודם כל כי חסרה אינפורמציה בן כמה הילד..., כמה אחים יש לו, באיזה מסגרת הוא נמצא... וכו'.
ויש כאן עוד משהו שקשה לי, כשאת מבקשת עזרה לרכוש "ארגז כלים" שיאפשרו לך להכנס לפעולה, לא נכון לבטל כמה "מהכלים" מראש, זה כאילו שתגידי: "אני יודעת שאני צריכה להבריג בורג אבל אל תגידו לי להשתמש במברג...", או "אני רוצה להגיע במכונית מאילת למטולה מה שיותר מהר, אבל רק בהילוך ראשון..." הבנת את המטאפורות ?
לא יודע מה הסיבה שמונעת ממך לבחון את כל האפשרויות, רק חשוב להבין שביטול חלק מהפתרונות על הסף, לא יעזור לך להגיע לפתרון טוב ומהר..., והכי חשוב להבין שבינתיים - הילד הוא זה שסובל, לא רק אתם... !!

 

[menasa]

בהחלט שהבנתי את המטאפורות

ובכל זאת - כרגע ממילא לא רלוונטי לתת לו רטלין בגלל הגיל (חמש ושלושה חודשים) ואני מאוד רוצה לנסות לפחות לא להגיע לצורך שכזה ומוכנה להשקיע את כל מה שצריך ושאולי יוכל למנוע את מתן התרופה.
לגבי המידע שהחסרתי - כאמור, הוא בן חמש ושלושה חודשים, אח בכור שעד שהיה בן שנתיים וארבעה חודשים קיבל את מלוא תשומת הלב. אחר כך נולדה לו אחות והוא היה צריך להתמודד עם זה שהיא גנבה הרבה מתשומת הלב. לפני עשרה וחצי חודשים נולדה לו אחות נוספת. היחסים בין כולם בסך הכול בסדר, אם כי אני לוקחת בחשבון שחלק מהבעיה בטח קשור גם לזה. הוא נמצא בגן חובה, במסגרת רגילה, אבל לא ממש מצליח להתחבר, כי הוא מתנהג קצת אחרת. הוא בסך הכול ילד מאוד חברותי, מאוד רוצה חברים, אבל יש לי הרגשה שה"ניתוקים" שיש לו מדי פעם והעוצמה הגבוהה שבה הוא מתנהל הרבה פעמים, לצד קצב איטי מדיי לפעמים (לא בדיוק יודע מה ואיך לעשות ואיך "לזרום עם החבר'ה" כשהם משחקים) - גורמת לו להיתפס כמעין עוף מוזר. כך, לפחות, זה מתפרש אצלי. אשמח לשמוע ממך איך היית מציע לי, בתור אמא שלו שרוצה את הכי טוב בשבילו, לנהוג כרגע. אנחנו הולכים לריפוי בעיסוק והוא התחיל עכשיו קבוצה של מיומנויות חברתיות שאני מקווה שקצת תעזור עם החברים. לאן עוד כדאי לפנות?

תודה!

 

[temp8]

הגיל דווקא לא מהווה בעיה

בני צעיר מבנך בחודש וזה לא מפריע לו לקחת ריטלין.
התחלנו לפני מספר שבועות, ובזמן שהוא עם ריטלין יש שיפור ניכר.

התיאור שלך ממש מזכיר לי את בני (רק שאצלנו יש גם בעיה של חוסר וויסות תחושתי), ואם את גרה באזור תל אביב אולי נוכל להפגיש ביניהם?

 

[menasa]

תודה על התגובה

שולחת לך מסר בפרטי.

 

[רונן לין]

מהנסיון ותחום העיסוק שלי

הייתי הולך לכיוון של משחקים, רצוי בקבוצה, מכיוון שהיתרון של משחקים שזה מכריח אותו להיות עירני, מגיב, פועל, המשחק מכתיב לו את קצב ההתנהלות ועוזר לו לחזק את "השרירים החלשים", לא לצפות שמיד יהיה שינוי..., זה לוקח זמן ועם הזמן שהוא יתמיד הוא גם יאריך את משך "הערנות" ויהיו פחות ופחות "ניתוקים".
תפקיד המשחק לחזק את ה"שרירים החברתיים" שבעזרתם הוא יחווה הצלחות כולל הצלחות בקשרים הבינאישיים. צריך לזכור שזה תחום שקשה לו ולכן הייתי מתקדם איתו עקב בצד אגודל והולך לאט לאט, לא נותן לו להגיע למצב שהוא ממצה את הכוח ואת החוויה, אלא משאיר אותו "רעב" לקראת המפגש החברתי הבא.
כמו שאת רואה, אני לא הייתי מחפש "מה לא בסדר" אצלו, הייתי פועל עם מה שיש לו ועם זה מנצח !!

 

[menasa]

תודה על התגובה. כשאתה אומר

"משחקים" אתה מתכוון איתנו? עם חברים? בקבוצה מיוחדת? הכול יחד?
יש לך דוגמאות למשחקים מסוימים, או שכל משחק יתאים?

 

[רונן לין]

לשחק זאת מיומנות חברתית

כשאנחנו משחקים אנחנו משפרים מיומנויות, אם זה משחק עם המשפחה זאת מיומנות שונה מאשר משחק עם חברים. כשמשחקים לומדים לוותר, לנצח, להפסיד, להקשיב, לראות, להתיחס, לכבד...הרעיון הוא שמכל משחק הוא ילמד משהו ואפילו תסכמו איתו: "מה למדנו מהמשחק היום...?"

 

[דוריתקליין1]

שאת אומרת לא נכנס את מתכוונת אין לו את הכלים

להבין שכך מתנהגים וכך לא
אני חושבת שהילד צריך אבחון מסודר
אם יש קושי חברתי אז צריך להדריך אותו בכלים חברתיים
יש קבוצות חברתיות בשביל זה
ויש כלים של פתרון בעיות שמלמדים אותו לפתור בעייה בצורה אחרית
אם הוא צעיר מידי לרטלין בגלל הגיל גם ניתן לעבוד איתו
ואם צריך לפנות לפסיכיאטר לקבל משהו מתאים יותר

קושי חברתי הופך גם לקושי רגשי כי הילד בודד
ולא פשוט להתמודד איתו
פה גם הוא צריך גם טיפול רגשי יחד עם תרופתי והתנהגותי
ללמוד להתנהל בחברה, ילדים ללא קשיים לומדים את השפה
וילדים עם קשיים לא מצליחים לפענח את השפה גם לא חווים הצלחות לכן גם נמנעים מלנסות
אין ספק שהילד מאוד סובל ויחד איתו אתם
לגבי רטלין הוא לא מתאים לכל הקשיים אבל יש הרבה אופציות אחרות

בתור אמא לשני ילדי קשב תפנו לאיש מקצוע שירכז את הטיפול
ולאט לאט הילד ישתפר זה לוקח הרבה זמן אבל ברגע שיקצור הצלחות
גם אתם תוכלו להרגע ולהנות יחד איתו.
בהצלחה

 

[מרב קובי]

את יכולה לפרט קצת בנושא ה"ניתוקים"

איך זה נראה וכמה זמן נמשך כל "ניתוק", ומה קורה מיד אחר כך כשהוא חוזר למציאות?

 

[menasa]

בהחלט.

זה משהו ששמנו לב אליו כבר לפני הרבה זמן. גם במפגשים משפחתיים כשיש הרבה אנשים במקום, וגם בגן - כשהוא בחברת הרבה ילדים, יש רגעים שהוא חייב לעשות "פאוזה" מכל המתרחש ונכנס למעין עולם משלו לכמה דקות. הוא נראה חושב ושקוע, אבל אם ניגשים אליו הוא כן עונה - זה לא שהוא מנותק מהעולם לחלוטין. נערכה עליו תצפית בגן לפני כמה שבועות, והמתצפתת דיווחה על זה שהוא שיחק עם ילדים בלבנות אוטו מארגזים. מעבר לעובדה שהוא לא ממש ידע איך להשתתף - לקח ארגז ולא בדיוק ידע מה לעשות איתו עד שילדה לקחה ממנו את הארגז כדי להמשיך במשחק, אחיר שהם כבר בנו את האוטו הוא התיישב איתם והיה חלק מהם, עד שפתאום התנתק למשך 8 דקות רצופות (!) וכש"התעורר" הוא שאל "איפה כולם?" כי הוא לא היה ערני לכך שהם כבר המשיכו הלאה, למשחק אחר. לא כל ניתוק כזה נמשך כל כך הרבה - זה היה, לדברי התצפיתנית, הניתוק הארוך ביותר. כשאנחנו אחד על אחד איתו זה לא ממש קורה, אבל כן יכול לקרות מצב שבו הוא שקוע מאוד במה שהוא עושה, ולא שם לב אם מדברים איתו או למה שנעשה מסביב.

אשמח לכל תובנה בעניין. תודה.

 

[תאשב]

ניתוקים

לא צריך להיבהל, אבל כן צריך בדיקת נוירולוג. ואולי לזה מירב כיוונה.

כדאי לעשות אבחנה מבדלת ולראות אם אין קושי נוסף. הניתוקים, ושוב לא תמיד, ממש לא, יכולים להצביע גם על אפילפסיה.

אין צורך להיבהל. אפילפסיה לרוב דווקא אינה התקפים גדולים שהם מה שהציבור הרחב מכיר. לעיתים היא מיוצגת דווקא על ידי ניתוקים ואפשר לטפל בזה.

מובן מאליו שאין כאן שום אבחנה. אלא רק סיבה לבדוק היטב מהם הניתוקים הללו. ובוודאי שאין צורך להיבהל.

 

[מרב קובי]

אכן זה מה שרציתי לברר , אבל-

ניתוקים אפילפטיים, גם אם הם נמשכים יותר מכמה שניות , מתאפינים בדרך כלל ב"הפיכה לפסל", ההתקף הוא קצר יחסית להתקפים אפילפטיים אחרים {פירכוסים}, ובהם הסובל נעצר לגמרי כמו פסל, {או כמו במשחק "1,2,3 דג מלוח"}, וכשההתקף מסתיים, הוא כלל לא מודע לכך שקרה משהו, וממשיך מאותו מקום שבו היה.
מה שמנסה מספרת לא נשמע כמו אפילפסיה, אבל כדאי לבדוק בכל מקרה.
מצד שני, הניתוקים האלו וגם ההתנהגות החברתית מוכרים לי מבן משפחה. ההתנהגות הזו היתה כבר מגיל צעיר מאוד {מינקות}. אחרי שנים שכולם חשבו שהוא אוטיסט, ובכל איבחון זה נשלל. הגיע רק בגיל 13, הריטלין. ההתנהגות היתה אצלו מאפיין מאוד מובהק של הפרעת קשב חמורה, ללא היפראקטיביות. הריטלין שינה את זה בצורה מוחלטת, ועם הזמן הוא הפך להיות ילד כמו כולם {כמעט}, גם בשעות שהוא בלי הריטלין. גם הניתוקים פסקו לחלוטין, וזה ילד שכן היו לו התקפי אפילפסיה- אבל מהסוג המפרכס - בגיל צעיר. הניתוקים {נבדק} לא היו אפילפטיים.

 

[menasa]

תודה רבה.

רופאת ההתפתחות שבדקה ואבחנה ADHD התייחסה לניתוקים ואמרה שלא נראה לה שזה אפילפסיה, אבל אבדוק בכל מקרה, ליתר ביטחון. תודה!

 

[יעל ויסוצקי]

אפשרות נוספת למחשבה:

קודם כל חשוב להיבדק אצל נוירולוג. דבר נוסף, ילדים עם תגובתיות יתר תחושתית, יכולים להגיב, במקרים רבים ב"התנתקות" מהסביבה שמציפה אותם, זה נקרא בעגה המקצועית: "shut down". מהסיפור שאת מספרת, שהניתוקים קורים כשהוא בחברת הרבה ילדים או במפגשים משפחתיים שיש בהם הרבה אנשים וכנראה גם רעש והמולה, ומצד שני כן עונה כשפונים אליו, זו יכולה להיות גם סיבה אפשרית.
בד"כ ניתוקים על רקע אפילפטי הם ניתוקים קצרים יותר, שהילד לא מתקשר עם הסביבה, יכול להפיל חפץ שיש לו ביד, אין לו מושג מה התכוון לעשות עכשיו וכו' והם לא קלים לאיתור גם בבדיקת EEG.
אם לא פניתם עד עכשיו לריפוי בעיסוק אני מציעה לכם ללכת ולבדוק את הכיוון של הויסות התחושתי.

 

[אמאמהדרום]

בהחלט קשור כמה שזה מפחיד ההתנתקויות האלו

כמו שאנחנו קוראים לזה הוא נכנס לבועה שלו
אתמול אחרי כמה שנים הוא עשה זאת שוב
טריגר קטן של לא שלנו ולא היה עם מי לדבר
התקפת בכי ארוכה מאוד והוא לא יכל להסביר אח"כ
הוא כבר בן 11.5 . קרה הרבה יותר בגילאים הצעירים .

 

[menasa]

האם גם זה

שבאמצע הלילה לקחתי אותו לשירותים כי ראיתי אותו יושב במיטה והבנתי שהוא צריך להתפנות, וכשהורדתי את המים הוא נבהל בצורה חריפה ביותר וקץ למיטה עם ידיים על האוזניים - יכול להיות קשור לקושי בעיבוד תחושתי? אינטואיטיבית נדמה לי שכן, אבל הייתי שמחה לשמוע גם מאמהות לילדים שחוות את זה...