d a p h n a
New member
תראי, ברור שאם הבדיקה היתה יוצאת שלילית
אז היינו יותר רגועים, והיינו יכולים די "לא לדאוג" בעניין הצליאק אלא אם יופיעו סימפטומים ממש ברורים.
אם הבדיקה היתה יוצאת "חיובית" במובן הרגיל לגמרי (כלומר עם איזה גן סטנדרטי לצליאק), כנראה היינו מחליטים להתחיל שגרה של בדיקות נוגדנים תקופתית ברגע שהוא יגיע לגיל שבו זה רלוונטי.
כרגע, בגלל שהבדיקה יצאה חיובית אבל לגן אחד ספציפי שמאוד נדיר שמתפתח ממנו צליאק, אנחנו מרגישים שאנחנו יכולים להיות *די* רגועים, אבל מצד שני גם עם מודעות.
כלומר, אם הוא יתחיל לגלות משהו שמזכיר סימפטומים של צליאק, אני יכולה לבוא לרופאה ולהתעקש על בירור לצליאק כי אני יכולה להגיד לה שידוע לנו שהוא נשא של הגן.
ומצד שני, כל עוד אין לו סימפטומים, והוא ממשיך להתפתח באופן תקין (וטפו טפו לפחות בעקומות הגובה כרגע הילד הרבה יותר מפותח ממה שניתן היה לצפות בהנתן הגובה של ההורים שלו
), אני לא בטוחה שנרגיש צורך לעשות בדיקת נוגדנים תקופתית, או לפחות שנעשה את ה"תקופתי" לעתים יותר רחוקות. הייתי עוד יותר רגועה אם גם האבא הצליאקי היה עושה בדיקה גנטית, והיינו מגלים אם הגנים שיש לו לצליאק שונים מזה שיש לקטנטן (כלומר, אם יש לו גנים שיותר טיפוסיים להתפתחות המחלה), אבל ניחא.
זה מבחינת התחושה שלנו ש"אנחנו יודעים איפה אנחנו עומדים."
לגבי פותחת השרשור - כמובן שאני לא רופאה ולא מומחית, אז לא להתייחס לדברי כדברי מומחה - אבל ממה שאני מבינה זה לא שבאמת יש "חשד לצליאק" עדיין. כרגע אם אני מבינה נכון, מה שיש זו ילדה עם התפתחות תקינה ובלי סימפטומים עיכוליים או אחרים, מלבד העובדה שהיתה לה ירידה בעקומת הגובה. ירידה בעקומת הגובה זה משהו שבהחלט צריך לעקוב אחריו, אבל אלא אם מדובר על צניחה מטורפת, זה יכול להיות משהו די רגיל שקורה לילדים.
עכשיו, אם הם יעשו את הבדיקה הגנטית והיא תצא שלילית, אז הם יכולים להיות רגועים במידה גבוהה מאוד של בטחון (אם כי לא ודאית ב-100%) שלילדה אין צליאק. ואז הם יכולים א. לראות מה קורה מבחינת ההתפתחות שלה בהמשך וב. אם הם מודאגים מהירידה בעקומת הגובה וזה נראה להם כמו משהו משמעותי, ללכת לבירור שלה מתוך זה שהם אומרים שצליאק זו אופציה, אבל זו ממש לא האופציה הברורה ביותר, ולכן אולי כדאי לבדוק גם דברים אחרים.
אם הם יעשו את הבדיקה הגנטית והיא תצא חיובית, זה לא אומר שלילדה יש צליאק, וכרגע אי אפשר גם לאבחן אצלה צליאק בצורה חד משמעית, אבל זה אומר שהם יכולים א. לעקוב אחרי הסימפטומים שלה מתוך מודעות לסיכוי הגבוה יחסית שזה צליאק. וב. לדבר עם מומחה ולהבין מה בכל זאת כדאי לעשות.
אז היינו יותר רגועים, והיינו יכולים די "לא לדאוג" בעניין הצליאק אלא אם יופיעו סימפטומים ממש ברורים.
אם הבדיקה היתה יוצאת "חיובית" במובן הרגיל לגמרי (כלומר עם איזה גן סטנדרטי לצליאק), כנראה היינו מחליטים להתחיל שגרה של בדיקות נוגדנים תקופתית ברגע שהוא יגיע לגיל שבו זה רלוונטי.
כרגע, בגלל שהבדיקה יצאה חיובית אבל לגן אחד ספציפי שמאוד נדיר שמתפתח ממנו צליאק, אנחנו מרגישים שאנחנו יכולים להיות *די* רגועים, אבל מצד שני גם עם מודעות.
כלומר, אם הוא יתחיל לגלות משהו שמזכיר סימפטומים של צליאק, אני יכולה לבוא לרופאה ולהתעקש על בירור לצליאק כי אני יכולה להגיד לה שידוע לנו שהוא נשא של הגן.
ומצד שני, כל עוד אין לו סימפטומים, והוא ממשיך להתפתח באופן תקין (וטפו טפו לפחות בעקומות הגובה כרגע הילד הרבה יותר מפותח ממה שניתן היה לצפות בהנתן הגובה של ההורים שלו
זה מבחינת התחושה שלנו ש"אנחנו יודעים איפה אנחנו עומדים."
לגבי פותחת השרשור - כמובן שאני לא רופאה ולא מומחית, אז לא להתייחס לדברי כדברי מומחה - אבל ממה שאני מבינה זה לא שבאמת יש "חשד לצליאק" עדיין. כרגע אם אני מבינה נכון, מה שיש זו ילדה עם התפתחות תקינה ובלי סימפטומים עיכוליים או אחרים, מלבד העובדה שהיתה לה ירידה בעקומת הגובה. ירידה בעקומת הגובה זה משהו שבהחלט צריך לעקוב אחריו, אבל אלא אם מדובר על צניחה מטורפת, זה יכול להיות משהו די רגיל שקורה לילדים.
עכשיו, אם הם יעשו את הבדיקה הגנטית והיא תצא שלילית, אז הם יכולים להיות רגועים במידה גבוהה מאוד של בטחון (אם כי לא ודאית ב-100%) שלילדה אין צליאק. ואז הם יכולים א. לראות מה קורה מבחינת ההתפתחות שלה בהמשך וב. אם הם מודאגים מהירידה בעקומת הגובה וזה נראה להם כמו משהו משמעותי, ללכת לבירור שלה מתוך זה שהם אומרים שצליאק זו אופציה, אבל זו ממש לא האופציה הברורה ביותר, ולכן אולי כדאי לבדוק גם דברים אחרים.
אם הם יעשו את הבדיקה הגנטית והיא תצא חיובית, זה לא אומר שלילדה יש צליאק, וכרגע אי אפשר גם לאבחן אצלה צליאק בצורה חד משמעית, אבל זה אומר שהם יכולים א. לעקוב אחרי הסימפטומים שלה מתוך מודעות לסיכוי הגבוה יחסית שזה צליאק. וב. לדבר עם מומחה ולהבין מה בכל זאת כדאי לעשות.