צליאק לתינוקת?

צליאק לתינוקת?

לתינוקת החמודה שלנו יש אבא צליאקי
החמודונת נחשפה לגלוטן בחלון הזמן האופטימלי כדי למזער את הסיכוי שלה לפתח צליאק (4-6) חודשים
במדידה האחרונה בטיפת חלב היא עלתה יפה במשקל אבל בגובה היא קצת שברה למטה, לא דרסטי.
(ב"ה ההתפתחות שלה תקינה)
למזלה יש לה סבתא דיאטנית של ילדים, דיברנו איתה והיא הציעה לנו ללכת לאנדוקרינולוג ילדים כדי לשאול לדעתו אם כדאי לעשות בירור צליאק.
יש למישהו תובנה?
תודה!
 

טליאמתי

New member
נשאלת השאלה בת כמה היא

אם היא כבר בגיל שבדיקות הדם משקפות צליאק(הגיל הוא שנתיים אם כי יש כאן תינוקות שאובחנו קודם לכן), למה לא לעשות בדיקות דם לפני ריצה לאנדקרינולוג?

ואם היא צעירה מדי לבדיקות דם ואים סימני צליאק, למה לרוץ לאנדקרינולוג?

אם היא בסדר בעקומת הגדילה והחריגה מזערית ואין תסמיני צליאק, שוב עולה אותה שאלה.
 
בת תשעה חודשים

כפי שאמרת, היא עדיין לא בגיל שאפשר לזהות צליאק בבדיקת דם.
אין סימנים לצליאק, אבל החשד הוא בגלל שלאבא שלה יש צליאק ושהיא (כנראה) לא עולה מספיק בגובה.
נלך מחר לרופאת הילדים ונראה
 
אני חושבת שלהתחיל בביקור אצל רופאת הילדים

זה רעיון מצוין. חשוב לבחון האם בכלל יש סיבה לדאגה בהתפתחותה ולהמשיך משם.

הרבה בריאות ולא לשכוח לעדכן אותנו


אמא של הבנים
 
טוב, אז הבטחתי לעדכן


היינו אצל הרופאה שבכלל לא התרגשה מהנתונים.
אמנם המתוקונת באמת שמנמוכה, אבל כאמור- שמנמנה, והרופאה אמרה שבצליאק הדבר הראשון שנפגע הוא המשקל.
בכל מקרה היא בקשה שנבוא אליה בפעם הבאה עם כל נתוני משקל-גובה מאז הלידה.
כרגע אין שום סיבה לחשוש מחריגה אחת ויחידה בעקומה (ובכלל יכול להיות שהמדידה לא הייתה טובה כי היא קצת זזה. ס"מ לכאן ולכאן מאוד משפיע)
נמשיך לעקוב ונראה.

מועדים לשמחה!
 

d a p h n a

New member
בתור התחלה אתם יכולים לעשות לה בדיקה גנטית

לצליאק.
אם הבדיקה הגנטית לצליאק יוצאת שלילית, הסיכוי שתפתח צליאק מאוד מאוד מאוד מאוד קטן. הוא לא אפסי, כי לפעמים לבדיקה יש false negative, אבל הוא מאוד קטן.

אם הבדיקה יוצאת חיובית, זה ממש לא אומר שיש לה צליאק ואפילו לא שיהיה לה צליאק, אבל זה אומר שצריך להיות יותר מודעים ועם אצבע על הדופק.

אנחנו עשינו לקטנצ'יק שלנו את הבדיקה הגנטית בגיל 4 חודשים.

בכל מקרה, אם היא כבר נחשפת לגלוטן מספיק זמן ובגיל שהבדיקות לזיהוי נוגדני צליאק אמינות, אז אפשר לעשות קודם כל בדיקת דם פשוטה לאיתור נוגדני צליאק.
 
שמענו על הבדיקה הזו

אבל זו פרוצדורה קצת ממושכת, עד כמה שידוע לי, וכמובן- לא כלול בסל שמקבלים מקופות החולים וצריך לממן בעצמנו (כמה מאות ש"ח)
לדעתך זה שווה את זה?
וכמו שעניתי לטליאמתי, היא בת תשעה חודשים- בדיקת דם לצליאק עדיין לא אמינה.
 

d a p h n a

New member
לנו זה היה שווה את זה.

אמנם התוצאה במקרה שלנו לא נפלאה (הוא יצא נשא לצליאק, אבל לגן ספציפי שנדיר מאוד שמתפתח ממנו צליאק), אבל לפחות אנחנו יודעים איפה אנחנו עומדים.

זה לא היה במיוחד ממושך. קיבלנו את התוצאות בתוך שבועיים בערך, אם אני זוכרת נכון.

לגבי המחיר, זה כמובן שיקול שכל אחד עושה לכיסו.
 

נועית7

New member
אני מנסה להבין למה אתם יודעים

איפה אתם עומדים. אם הייתם מקבלים תשובה שלילית אז מילא, וגם אז כמו שאמרת יש סטיות. אבל כפותחת השרשור, בגיל תשעה חודשים, כשיש כבר חשד, מה יעזור לעשות את הבדיקה הגנטית?
ידוע לך מה הסיכויים באחוזים שהיא תצא שלילית?
סתם אני חושבת לגבי אלון, שהבדיקה הקודמת לצליאק יצאה שלילית אבל לדעתי זה כי הוא קטן מדי ובסוף נגלה שיש לו, מה יעזור עכשיו לעשות לו בדיקה גנטית?
 

ooochy

New member
זה מקל קצת על ההתלבטות.

אצלנו שלושה ילדים.
הצעיר בן שנה וחודשיים כמעט. התחיל להראות ירידה בעקומות, וגם שלשל על בסיס קבוע במשך כמה חודשים.
היה ברור שרוב הסיכויים שגנטית הוא נשא של צליאק - בחרנו לעשות את הבדיקה במקביל לנוגדנים - כדי להיות יותר בטוחים שאנחנו צריכים להיות במעקב בהקשר הצליאק. אם היה יוצא שלילי לגנטיקה של צליאק - היינו מורידים הילוך ברדיפה אחרי חיפוש הצליאק - אחרי טראומה אצל הבן השני - שאצלו האבחון היה מאוד איטי ולקח יותר משנתיים. אם היינו בודקים את הבן השני גנטית - היינו מתחילים דיאטה ללא גלוטן הרבה לפני שהתחלנו מבלי לחכות לנוגדנים בדם. והיינו חוסכים לנו ולילד קצת תסכול, ריצות לרופאים והתמודדות עם עכוב גדילה.
 

נועית7

New member
באמת הייתם מתחילים דיאטה?

אחד הדברים שמטרידים אותי הוא הצורך לא להתחיל דיאטה עד לגילוי, והידיעה שיש סיכוי שאני נותנת לו לאכול במודע דברים שעושם לו לא טוב בגוף, רק כדי שהגילוי יהיה אמיתי, ומצד שני, אם לא יאכל גלוטן, לעולם לא נדע בוודאות. מתנחמת בזה שבבית גם ככה כמעט הכל נג...
 

ooochy

New member
היינו במצב דומה - ארוך מאוד

הבן השני היה בן 1.5 כשנכנסנו לצליאק עם הבן הגדול. והוא היה חשוף רק בגן למזון המכיל גלוטן - שזה ממש מעט כי צהריים אנחנו הבאנו מהבית. רק חטיפים הוא קיבל שם.
בגיל 3 שמנו לב שהתאבון שלו מאוד נמוך, מתלונן על כאבי בטן מדי פעם וכל הילדים בני גילו משאירים אותו מאחור. היה לנו ברור שזה צליאק כי מה זה כבר יכול להיות... ואז בדיקות הדם חזרו שליליות - אין לו שום נוגדנים - אפילו לא גבולי. אז הצחלנו עבודה עם דיאטנית וברור אצל אנדוקרינולוגית והכל היה תקין.
אחרי כשנה שלא היה שום שיפור התעקשתי על ביופסיה ולא היו ממצאים מובהקים. היה סימן לארוע דלקתי, אבל התוצאות של המעבדה לא היו וודאיות ל צליאק אז המשכנו עם תזונה רגילה ומעקב צמוד. עשינו עוד בדיקת נוגדנים שחזרה תקינה. ואז אחרי כמעט שנתיים מתחילת המעקב ותופעות לוואי ברורות התקבלו נוגדנים בדם - בביופסיה שעשינו הרופאה אמרה שלמראית עין - ין תמונה וודאית לצליאק - ורק כשחזרו בדיקות המעבדה - התבררה תמונה של צליאק.

עכשיו אנחנו בבן השלישי
בן שנה, משלשל באפן קבוע, אין ממצאים שמראים על טפילים או סיבות אחרות לשלשול ואז גם ירידה קלה בעקומות - לא משהו דרסטי...אבל התחלה..
אז נגשנו לרופאה ביקשנו בדיקה גנטית (נוגדנים לצליאק יצאו תקנים) הבדיקה הגנטית הראתה מצב חיובי לצליאק - אבל עם סיכוי נמוך מאוד (לפי הסטטיסטיקה של המעבדה ובטח מאמרים בנושא). חזרנו לרופאה ושאלנו מה עושים - מנסים בלי גלוטן או שלא - היא אמרה שמה פתאום לנסות בלי גלוטן - אם אין נוגדנים ולא עושים ביופסיה לא מנסים.
אנחנו הבנו שהרופאים - אם אין להם תמונה ברורה של צליאק - ייצקשו מאוד להמליץ על שינוי כזה - אנחנו החלטנו שאנחנו לא מוכנים לחכות עכשיו שנתיים כדי לקבל את הנוגדנים בדם.
אני מעדיפה לבחור בשביל הבן שלי לעבור העמסת גלוטן וכו' בגיל שבו ההתפתחות היא פחות משמעותית מאשר בגיל הילדות המקדמת.
מאז שהפסקנו את הגלוטן אצלנו - לקח משהו כמו שלושה שבועות עד שמספר השלשולים בשבוע ירד משמעותית עכשיו אנחנו כבר כמעט חודשיים אחרי ושלשולים הם מקרים נדירים. הוא אוכל בתאבון - והוא גם גדל כשונה מההתחלה - ולא יצטרך להתרגל לזה בגיל מאוחר יותר - שגם בזה יש איזשהו יתרון (אם רוצים לחפש את היתרונות שבמצב).

אז יצא לי קצת ארוך.
ואם יש לך אלות נוספות אשמח לענות במסר.

רק בריאות לכולם!
 

נועית7

New member
תודה על הפירוט

אצל פעוטי המתוק אין שלשולים וכאלו, יש רק אנמיה (שהאמת מאז הבדיקה הראשונה לא בדקתי שוב ואני צריכה לעשות זאת), וקצת עצירה בגדילה (שגם זה כבר לא ממש אקטואלי, צריכה לבדוק מחדש את האחוזונים כיוון שהוא די גדל יפה בחודשים האחרונים
).
בקיצור אין פה איזה מצב חד משמעי שברור שיש לו צליאק, למעט העובדה שלאחותו יש ויש לו כרסונת מתוקה. ומנגד הוא גם לא סובל משלשולים ככה שאין פגיעה באיכות חיים. בקיצור אני מבינה אותכם לגמרי, אבל כאן המצב הוא קצת שונה.
 

ooochy

New member
ברור

לא היתה לי כוונה לייעץ מה נכו בשבילכם.

אני יודעת אך ורק מה קורה בביתי - ואין לי שום כוונה לייעץ לאף אחד אחר - בטח שלט בתחום שהוא איננו מקצועי והתמחותי.

כתבתי רק כדי להראות שיש כל מיני אפשרויות.
 
סיפורים כאלו מדאיגים מאוד

האמצעית שלי והבכור נבדקו תקינים (אין נוגדנים)
מצד שני האמצעית ממש רזה, ממש, אין לנו כאלה רזים במשפחה, ולא אוכלת כל כך טוב...
אז עכשיו כל החיים יקנן החשש? גם אם הבדיקה תקינה?

איפה עושים את הבדיקה הגנטית הזו באיזור המרכז?
 

ooochy

New member
בשביל הבדיקה צריך הפניה

למרות שהיא לא מכוסה בסל - אני לא בטוחה שכל אחד יכול פשוט להיכנס למעבדה הזו ולבקש - אבל אולי אני טועה.
מאיתנו בכל מקרה דרשו הפנייה של רופא.

המעבדה נמצאת בתל אביב ונקראת פרונטו דיאגננוסטיקה או משהו כזה.
 
למעלה