ירושלמית אחת היחידה
New member
צהריים טובים
ציפור לחשה לי באוזן שיש כינוס משפחות של האיגוד בקרוב. מי מכם מתכוון להגיע?
ציפור לחשה לי באוזן שיש כינוס משפחות של האיגוד בקרוב. מי מכם מתכוון להגיע?
צהריים טובים
- פותח הנושא ירושלמית אחת היחידה
- פורסם בתאריך
ריקי מכלין2
New member
כנס המשפחות ב- 15.5
קודם כל, תודה על התזכורת. באמת אבקש ממזל לפרסם את התוכנית כאן בפורום (איך פספסנו???
) בעיקרון, הכינוס מיועד למשפחות של מאובחנים חדשים. ומדוע? כי בד"כ בכנסים מדברים על חידושים ועל נושאים מתקדמים ובעצם אנחנו יודעים מניסיון שאיכשהו הורים ובוגרים צעירים אינם יודעים או מבינים את הבסיס: מה זה בעצם ה- CF הזה? מה המשמעות של בדיקת תפקודי הריאות שאתם נדרשים לעשות בכל ביקור במרפאה? מדוע כל כך חוששים מהפסוידומונס והאם אתם חשופים לכל הדרכים הקיימות להתמודד איתו? מה המשמעות האמיתית של הפיזיותרפיה ומדוע נדרשים לבצעה זמן ארוך כל כך? וכמובן מענה על שאלות בתחום- האם התעמלות זה מספיק/זה במקום ואם לא, מדוע?וכך גם לגבי נושאים שקשוקים לתזונה, ויטמינים ובעיות הקשורות לאכילה. ויש , כמובן, נושאים שלא הצלחנו להכניס לכנס, כי יש גבול לזמן שניתן להקדיש אבל אולי נעשה עוד אחד?! בכ"א, מהניסיון של כנס דומה שהתקיים לפני כ- 4 שנים, הגיעו גם בוגרים (כמוך!) שזו היתה להם הזדמנות להיזכר או לשמוע בפעם הראשונה את ה "בסיס". בעצם בוגרים רבים גדלים לתוך המחלה אחרי שאת ההסברים קבלו ההורים שלהם בהיותם צעירים וכנס כזה מהווה עבורם אפשרות לקבל הסברים על מה שלא ידעו או התביישו לשאול. לגבייך אישית, אני חושבת שיהיה נחמד אם תגיעי עם אחת החברות שלך... נשמח לראות רבים מכם
קודם כל, תודה על התזכורת. באמת אבקש ממזל לפרסם את התוכנית כאן בפורום (איך פספסנו???
סיאפניקית אחת
New member
מדובר בעיקר עם הורים לילדים קטנים לדעתי, לא?
ריקי מכלין2
New member
ולי נראה שסיאפניקית התכוונה בצדק לכך
שרוב הקהל שיגיע לכנס הוא הורים (בריאים, ללא פסוידומונס
) לילדים שאובחנו יחסית לאחרונה.
שרוב הקהל שיגיע לכנס הוא הורים (בריאים, ללא פסוידומונס
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.