פעם ראשונה

[איריס עדן]

פעם ראשונה

שלום לכל חברי הפורום!!! אתמול בפעם הראשונה לאחר שהייתי עם הבן שלי בטיפול נתגלה לי כי הילד סובל מתסמונת טוראט. ראשית חשתי הקלה כי הייתי בטוחה שאצטרך לטפל בו ע"י ריטלין למרות שהתגנדתי קשות לענייןעכשיו אני רגועה שיש אפשרות לטיפולים אחרים. אשמח לקבל טיפים לביצוע וכל מיני ידיעות אחרות לגבי התסמונת איריס

 

[הלנה]

שלום איריס - ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

את תוכלי לקבל הרבה חומר על התסמונת באתר של אסטי - העמותה של תסמונת טוראט (קישור בראש הדף)... אבל אם יש לך שאלות ספציפיות נשמח לענות! לא כל כך ברור מה שכתבת לגבי ריטלין. ריטלין ניתן לילדים שיש להם הפרעות קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות. אין טיפול אחד בגלל שיש טוראט. ישנם ילדים עם טוראט שיש להם גם הרפעות קשב וריכוז והם מקבלים גם ריטלין וגם תרופות נגד טיקים.

 

[ש ל י ק]

איריס ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

 

[הלנה]

אחד = אחר

 

[איריס עדן]

הלנה היי

לגבי הריטלין - אני תמיד חשבתי שהתשובה לריכוז, רוגע, והיפראקטיביות כולל ריכוז בלימודים וכל המשתמע מכך הוא ריטלין - למרות שאני מוחה על זה ולא מסכימה עם ההורים שפותרים את הבעיות שלהם עם הילדים ע"י נתינת ריטלין.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

היי איריס - בן כמה הילד?

 

[איריס עדן]

צוללת צהובה

הילד בן 8 וחצי למה?

 

[הלנה]

איריס... על הנושא הזה

אפשר להתווכח רבות... אני אישית לא נותנת ריטלין כי מצבו של בני לא מצריך זאת (אם כי אני בטוחה שזה היה עוזר לו במידה מסוימת) וגם בגלל שכשניסיתי הופיעו אצלו טיקים... אבל אני מכירה מאד הורים טובים ומשקיענים שנותנים ריטלין כי אין ברירה אחרת... אז לא היתי כל כך ממהרת לשפוט...

 

[איריס עדן]

הלנה

גם אני בטוחה שאם הייתי נותנת ריטלין לבן שלי המצב היה בהרבה הרבה יותר פשוט ורגוע אבל אני מעדיפה לא לדחוף לו רעלים בגיל כל כך קטן ובמיוחד שאלה שנות ההתפתחות שלו. לדעתי רק 2-3 אחוז מההורים הם הורים משקיענים ובאמת אין דרך מוצא אלא לתת ריטלין לילד. ממבט בכיתה של הבן שלי הכי פשוט לתת ריטלין וישנם ילדים שלא יכולים בלי הריטלין בכיתה שלו. אני לא מנסה לשפוט אף אחד אולי כשהמצב יהיה גרוע אצתך לתת לו ריטלין למרות התנגדותי הנחרצת - אני מקווה שלא אבל "אל תשפוט את חברך עד שתגיע למקומו" - תאמיני לי שאני משננת כל יום וכל לילה את המשפט הזה. באיזה דרכים את מטפלת בבן שלך?

 

[חגית35]

איריס היי- לגבי ריטלין

זו לא הדרל ה"קלה" להורים זה הפתרון האולטימטיבי לילד עם בעיות קשב וריכוז וגם למבוגר כזה עד שלא היית שם - לא תוכלי לפסול על הסף למדי כל המ שתוכלי באופן מדעי על התרופה ותשקלי נזק של אי טיפול מול תועלת של טיפול התוצאות לא יאחרו להגיע ומהר. אני אם לילד עם טוראט ו-ADHD אין שום מניעה להשתמש בריטלין לילדי טוראט והדבר מגובה מחקרית לעתים מגבים בתרופה נוגדת טיקים בנוסף. התועלת שבני מפיק מבחינה לימודית וחברתית ואיכות חייו הינה אדירה ולא להאמין מה שהתרופה הזו עושה ממש כמו משקפיים לקצר רואי ומכשיר שמיעה לכבד שמיעה מציעה לך לא לפסול על הסף. בהצלחה!

 

[אפיק המקורי]

ברוכה הבאה איריס../images/Emo140.gif

אני מטופל בערך מהגיל של הבן שלך בהלידול\ פרידור.

 

[איריס עדן]

היי אפיק

אשמח לקבל פרטים נוספים וטיפים בנושא איריס

 

[הלנה]

הי איריס

דרך הטיפול מאד תלויה במצב של הילד ובמה שהכי מפריע לו לתפקוד... כפי שאמר לנו בזמנו הפסיכיאטר, צריך לבדוק את הסימפטומים ולהחליט במה מטפלים. כשהבן שלי אובחן, לפני שנתיים, בגיל 11 המצב היה שבקושי היו לו טיקים, אבל הוא סבל מ- OCD (טורדנות כפייתית) והתפרצויות זעם. הפרעות קשב וריכוז היו לו ברמה מסוימת, אבל בלי היפראקטיביות. בזמנו הוחלט לטפל ב- OCD עם רסיטל ומאוחר יותר נוסף לא ריספרדל להתפרצויות (תרופה שניתנת גם לטיקים). התרופה האחרונה גרמה לתיאבון מוגבר והשמנה מאד רצינית והפסקנו אותה. אחרי זמן מה גם הספקנו עם הרסיטל ונתנו לו אומגה 3 למשך שנה בערך שבה המצב שלו מאד השתפר ובכל אופן לא היה יותר גרוע ממה שהיה עם התרופות. לפני כחודש הוא גם הפסיק מיוזמתו לקחת את האומגה 3... ולעת עתה אין שום שינוי. יש לו עדיין OCD, אבל ברמה די נמוכה, הוא הרבה יותר רגוע וטיקים כמעט ואין. אני חייבת לציין שלדעתי חלק גדול מההתקדמות שלו טמון גם בעזרה שאנחנו מקבלים מההורים שלי וגם מהקשר הנפלא שלו איתם. ערן החליט מיוזמתי לפני כמה חודשים שהוא ישן אצלם ולמרות שהוא כל היום בבית... בלילה ובבוקר הוא לא בבית... וזה כנראה גורם לו להיות יותר רגוע (יש לי עוד ילד בן 16 וילדה בת 5). ערן גם היה בטיפול קוגניטיבי התנהגותי ובביופידבק.. אבל ללא תוצאות חיוביות.

 

[איריס עדן]

הלנה היי

אני מבינה שאחרי מספר טיפולים החליטו לתת לו את התרופות? או שאני טועה? יש לי עוד שני בנים בבית האמצעי שונה לחלוטין מהגדול אבל הקטן בן 4 נראה לי שהולך בעקבות אחיו הגדול

 

[הלנה]

לא בדיוק

אחרי האבחון (שקדם לו אבחון פסיכולוגי בלי שום קשר לטוראט ותחילת טיפול), ערן אמר שהוא רוצה תרופות והרופא נתן לו.

 

[הלנה]

כמובן שעם הסכמה שלנו..

 

[אילנה אמא של שי]

איריס ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני אמא לילד בן 14 ועשר חודשים לוקה בטוראט וגם OCD גם הוא לקח ריטלין במשך תוקפה וזה הגביר את הטיקים הייתה החמרה הפסקנו לו את הכדורים ולקח כל מני כדורים שעשו לו לא טוב עד לפני שנה מקבל כדורים של ריטזין וזה עוזר לו קיבל 3 פעמים ביום ירד לבוקר וערב .וגם טיפות רסקין של באך ארבע טיופת ביום בוקר .ויש הבדל ממה שהיה והיום יותר טוב .אבל בגלל הימים החמים הטיקים יוצאים די הרבה מחכים שיועבר ויהיה יותר שקט ורוגע והרבה סבלנות ולתת הרבה אהבה וחובקים

 

[mazy]

איריס, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

בעניין הריטלין- דבריך לוקים באי דיוקים מסויימים. מה הקשר בין הורים לא משקיעים לבין טיפול בריטלין???? נהפוך הוא. הורה שיודע שבנו סובל מהפרעת קשב וריכוז ויודע שהתרופה עשויה לשפר פלאים (בפירוש כך) את הביצועים הלימודיים ואת התפוקות שלו, ונותן לו את התרופה- אין יותר משקיען ממנו, מבחינתי. אני מזי, ובני בן ה-13 לוקה בטוראט. בני מטופל בתרופות שונות הבאות לסייע לו להתגבר על הטוראט על נספחיו, אך אינו מקבל ריטלין, כי אין לו צורך בכך, אך אני משוכנעת שאם היה לו צורך בכך, הייתי נותנת לו. אני מחנכת כיתה בבי"ס יסודי, ונתקלת יום יום בילדים בעלי הפרעת קשב וריכוז. חלקם נוטלים ריטלין וחלקם לא נוטלים, לא כי הם לא צריכים, אלא כי הוריהם ה"שמרנים" לא מוכנים לתת לילדיהם כימיקלים שיפגעו בהם. אני יכולה לומר בפה מלא, שההשפעות החיוביות של הריטלין על ילדים הסובלים מההפרעה- פשוט מדהימות. לי באופן אישי מאד חורה לראות ילדים אינטיליגנטיים שלא מסוגלים להיות פנויים ללמידה, רק בגלל שהוריהם מתעקשים לא לעזור להם.

 

[הלנה]

מסכימה בהחלט עם מזי

 

[בנבר]

איריס ברוכה הבאה

קוראים לי צביה ושנים מילדי בעלי תסמונת טורט.קראתי את דברייך ,ספרתי עד 20 ,נשמתי עמוק וכעת אומר לך שהמסקנות הנמהרות שאת מציגה לוקות בחסר.השקעת ההורה לא נמדדת במתן תרופות או אי מתן תרופות.כשיש לילד בעיה,ומשלימים איתה צריך לשאוף לתת את הטיפול האופטימלי שיכול להיות ריפוי בעיסוק ,מורת עזר תראפיה כזו או אחרת, ביופידבק או תרופות בעת הצורך ולפי הבחנת רופא כמובן.צריך לזכור שתפקידו של הילד בגיל של ילדך הוא להיות תלמיד ולפתח מיומנות וקשרי חברות,ולעניות דעתי כל אמצעי שיאפשר לו להגיע למטרה הזו הוא נפלא וכדי מאד לנצלו ולנסות להעניק לילד ,למרות קשייו, את היכולת לתפקד הכי טוב שאפשר.לכן ושוב לדעתי שימי בצד את העקרונות הלא מבוססים שהצגת(אחוזים )ותמצאי את הטוב ביותר לילדך . מנסיון אספר לך שאנו ניסינו המון דברים שעזרו יותר או פחות ובין השאר לאחר שראינו שאין הטבה במצב ניסינו גם תרופות שונות ולרגע לא הרגשנו ירידה בהשקעה .בפורום כאן אם קצת פתיחות תוכלי לשמוע ואולי גם לקבל דיעות קצת אחרות. בהצלחה צביה.