פיברומיאלגיה

[זוהר21]

פיברומיאלגיה

* האם פיברומיאלגיה מופיעה על רקע נפשי? ** מהם הסימפטומים של פיברומיאלגיה?

 

[linar1]

זוהר שלום../images/Emo140.gif

לגבי שאלתך: האם הפיברומיאלגיה מתפרצת על רקע נפשי - אז בין היתר, התשובה היא כן. הסבר על המחלה תוכלי לקבל כאן בשורת הסרגל יש לבחור בקישורים, מאמרים וגם בדפי הפורום. כמו כן אצרף לך לינק לאתר של מיה גור המאפשר להרחיב את הבנה על התסמונת. איחולי בריאות LINAR

 

[B Positive]

לא מסכימה...

יש קשר נפשי אבל זה ענין הביצה והתרנגולת... מה מביא למה? כאשר הגוף חלש מן הסתם היכולות הנפשיות שלנו להתמודד נפגעות. אם אנחנו מעמיסים על עצמנו אין סוף ולא לוקחים זמן לנשום להתאושש כשהגוף צורח ואומר אני צריך מנוחה... הוא נכנס לטראומה. עומסי יתר בפעילות, גוררים עומס גופני ונפשי שבאים לידי ביטוי כלחצים.... ואז קל לומר שזה נפשי ולדעתי זה לא - הרי הגוף נכנס לטראומה ממה שהוא סופג ...הנפש רק מעבדת את אותה טראומה.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

ואני חושבת שאנחנו פסיכיות לגמרי ../images/Emo6.gif

סתאאאאאם!!! ידעתי שהשאלה תקפיץ אתכן - חיכיתי לראות עד כמה. כל מחלה היא פסיכוסומטית - יש לה טריגר רגשי, וגם חלק מהמהלך שלה מושפע רגשית. האם יש לפיברומיאלגיה בסיס פיזי פתולוגי? - חד משמעית כן!!! אז למה אנחנו פסיכיות? כי עם הצרות של המחלה, אפשר רק להשתגע!!! סליחה בנים שאני מדברת בלשון נקבה, זה רק בגלל שבעיקר הבנות כאן מגיבות בצורה כל כך סוערת לרעיון, ובעיקר הבנות כאן "קופצות" כשאומרים ש...."פיברומיאלגיה ותשישות = מחלת היאפים" חחחחח אני עם רוח קצת קרבית היום - שירלי אשמה

 

[shirely]

לא יקרה שנית

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

../images/Emo6.gif במיון כבר היית?

מה שהגבת לו נכתב בנימה של הומור. אני באמת דואגת....

 

[B Positive]

../images/Emo123.gif אנחנו לא../images/Emo70.gif

ומצטערת נאווה, אפילו לא בצחוק... אני סבלתי וסובלת מספיק מהסטיגמה הזו מבלי שתשרישו אותה גם כאן. אין לי זכות להרגיש דבר מאחר והכל בראש שלי. מאדם פעיל ויצרני הפכתי בשנה אחת לשבר כלי... ולא בגלל הפיברו' שכמה שקשה אפשר להתמודד אלא בגלל התייחסות הסביבה. לדעתי, אנחנו תוקעות לעצמנו גול עצמי כשאנחנו מסכימות עם הרעיון. כן אולי יש בנינו טיפוסים קצת יותר רגישים - אז מה זה אומר בדיוק? האם זו פתיחת דלת לעולם שכל פעם שכואב לנו - ישר הם יכולים לייחס זאת לנפש שלנו? נאוה, אני מצטערת, אבל כמה שאני מעריכה אותך - ההודעה הזו שלך גורמת לי רצון עז לא להכנס לכאן יותר.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

חמודה, אל תגיבי קשה ../images/Emo24.gif

המחלה אינה על פסיכולוגית או פסיכיאטרית, ואת יודעת שאני מתנגדת לטיפול התרופתי בנו בעזרת תרופות שכאלו. אז את ואני יודעות את זה, וגם חלק קטן מהרופאים. אבל... ההודעה נכתבה כך דווקא משום שאת ועוד כמה כאן נפגעות מהמילה. את נותנת למילה המון כוח על חייך, גורמת לעצמך המון מצוקה וסבל מיותר. בחורף יורד גשר ואפור את יכולה להיות בדיכאון או ללמוד לחיות בשמחה איתו, או למרותו. בקיץ חם ומהביל ולפעמים קשה לנשום. אז את יכולה לצאת החוצה ולהזיע כמו בהמה, או לחפש דרכים ליהנות מחייך גם אז - בים, במיזוג, בלבוש קל. אז יש אנשים שלא מבינים וחושבים שאנחנו פסיכים. את יכולה לכעוס או להאמין להם, ואת יכולה להפיק מחייך את המכסימום. אני מזמן הפסקתי לנסות לשכנע אנשים שאני שונה מאיך שהם רואים אותי. מי שנעים לי איתם - אני איתם ומי שלא - אני לא. והמשפחה - אני ממעיטה מאוד ולא מתווכחת. זה שמישהו אומר - לא עושה את זה אמת. זה שאת מגיבה לזה - נותן לזה כוח על חייך. אני חושבת שאני לא משרישה את הסטיגמה - רחוק מאוד מזה. ההתמודדות עם המחלה קשה, והיא תובעת מכל אחד ואחת מאיתנו מחיר רגשי כבד. ההתמודדות עם התיסכול של: "אני רוצה ולא יכול/ה" יוצרת מצוקה. ואם תקראי את הודעתי שוב, בצורה קרה, תקראי שזה מה שכתבתי שם. אני מצטטת: "אז למה אנחנו פסיכיות? כי עם הצרות של המחלה, אפשר רק להשתגע!!!" ולפני זה חיזקתי את הבסיס הפיזי- פתולוגי: "האם יש לפיברומיאלגיה בסיס פיזי פתולוגי? - חד משמעית כן!!!" אז... שחררי! - אנשים יחשבו מה שיחשבו בלי קשר אליך. והם חושבים כך כי מה שהם יודעים על החיים - לא מסביר את המחלה. רק כשהרופאים ימצאו בדיקת דם או אחרת ש"תוכיח חד משמעית" מחלה בהגדרה הרגילה שלה, רק אז אנשים יאמינו ורק אז אנשים יקשיבו וינסו להבין את הקושי. לפעמים אני צוחקת, שאחת מאחיותיי תתייחס ברצינות למה שאני יודעת, רק כשאהיה רזה ועם הרבה כסף. אז מה? זה אומר שמי שרזה ועשיר יודע משהו על החיים? לא!! זה אומר שאחותי רואה דברים בצורה מאוד חומרית ושטחית, ומפסידה בגדול את כל מה שיכלה אולי לקבל ממני כאדם. האם לכעוס עליה בגלל שהיא שטחית? זה טפשי!! אז אנחנו נפגשות מעט, ואני מקפידה לא להיכנס לדיונים מעמיקים - על שום דבר!! ובין "מה נשמע?" ו"הכל בסדר" אנחנו מקיימות מערכת יחסים משעממת למדי

אז מה לעשות? להעניש את עצמי של מי ומה שהיא? שוב, זה טפשי!! אז אני חיה בעולם ומסביבי מלא אנשים שחלקם חושבים שאני מאוד חכמה ויודעת (וגם זה מוערך יותר מדי) וחלקם חושבים שאני טפשה, מניפולטיבית ועצלנית (ואני לא אף אחד מהם) ולמעשה, אני פשוט נאוה. אישה שחיה בעולם שלרוב בכלל לא רואה אותה כמו שהיא. וזה קשה! - אני מסכימה!! וכשהכי קשה וכואב ומתסכל - אז אני הכי מותקפת. אבל מה שחשוב הוא: אני יודעת מי אני!! וזו האמת שלי, והיא שלי בלבד, ונכונה רק לי. כי האמת שלך תתאים רק לך. אז ... דעי מי את! ותתעלמי ממה שאחרים חושבים ואומרים, ואם הם קרובים מכדי לא לראותם, מצאי דרכים לנטרל חלק מהדברים. יש דרכים לגרום לאנשים להפסיק לדוש במה שאת לא רוצה לדבר עליו. כן, זה מופיע מדי פעם, בעיקר בהתקפים - כשאת "על הקרשים" (הם מריחים את חוסר היכולת שלך להתנגד ולשלוט בסביבה) אבל החיים ככלל הופכים נסבלים.

כל כך הרבה מילים רק כדי לומר לך: שימרי אצלך את הכוח!! לא לתת אותו לאחרים, לא לתת אותו למילים או לרעיונות. את אישה חכמה - הפיקי מחייך את המירב עם היד שחולקה לך. ויש עוד אמירה אחת אחרונה - למחשבה... אנשים משקפים לך מחשבות שלך שאת לא מודעת להם או דוחה אותם. הם ישקפו לך את הפחדים, את הביקורת הפנימית שלך וכדומה. חומר למחשבה...

אל תלכי בגלל שאני (או אחרים) לוחצת לפעמים על כפתורים אדומים. זה כדי שכולנו נתמודד עם הדברים שקשים לנו בחממה כמו הפורום - זה בטוח יותר מאשר בעולם הרחב. כאן, אם זה ממש קשה - מישהו יישלח לך חיבוק.

 

[מיטל מק]

מלאך טוב ומיטיב...

"מי ייתן ותמיד יעמוד לצדכם מלאך טוב ומיטיב - שישמור עליכם בכל מעשיכם- שיזכיר לכם כי יבואו ימים טובים יותר- שימצא דרכים להגשים את משאלותיכם וחלומותיכם - שיעניק לכם תקווה ממשית כאור השמש- שיהיה לכם מדריך, ויעניק לכם את עוצמת השלווה- מי ייתן ותמיד תדעו אהבה נחמה ואומץ- מי ייתן ותמיד יעמוד לצדכם מלאך טוב ומיטיב - שיאחז בכם אם תמעדו - יעודד אתכם לחלום - יעצים את אושרכם- יאחז בידכם ויעבור אתכם את כל המכשולים- את כל השינויים המתחוללים חדשות לבקרים - ינגב את הדמעות ויחזיר חיוכים- מי ייתן ולאורך שבילי חייכם תראו מראות יפים ולא תחושו גלמודים - מי ייתן והחיים יעניקו לכם מתנות נצח: מישהו נפלא לאהוב וחבר טוב לבטוח בו- מי ייתן ותפציע קשת לאחר כל סערה - מי ייתן ויהיו לכם תקוות שיגנו עליכם ויחממו את לבכם - מי ייתן ותמיד יעמוד לצדכם מלאך טוב ומיטיב " דאגלס פייגלס שיהיה שבוע טוב ונפלא לכולנו כולנו משפחה פה

אל תתנו לויכוחים ודעות שונות להרחיק אותכם מפה. אוהבת אותכם מיטל

 

[linar1]

שבוע טוב../images/Emo42.gifמיטל ולכ-ו -ל-ם../images/Emo70.gif

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

../images/Emo24.gif מי ייתן!!

 

[B Positive]

סליחה, נושא כואב בשבילי...

פתאום כל חיי נמחקו... האדם שהם הכירו לא קיים...ובמקום לתמוך הם צועקים לי שזה נפשי ואם רק באמת ארצה אני אצא מזה... אז זה כואב

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

זה לא חכמה להתמודד עם מה שקל.

הם משקפים לך את הכאוס שלך עצמך. את עברת שינוי אבל זו רק התחלה - לא השתנית בכל הרמות בן לילה. לך קל יותר להשתנות - את צעירה, את זו שסובלת, את רוצה לעשות את השינוי כדי שתוכלי ליהנות מהחיים למרות המחלה, את רוצה את השינוי כדי לסבול פחות. והם? הם רוצים את המציאות כמו שהם מכירים אותה. לא רואים עליך שאת חולה, אין הוכחה חותכת של בדיקת דם או ביופסיה הם לא רואים ולא יודעים ולא מבינים וזה לא כואב להם. מה זה אומר? קודם כל תני לנו לעזור לך להתמודד עם הסביבה. במקום "להרוג את השליח" שלוחץ לך על הכפתורים האדומים, שתפי אותנו במה שקורה. ספרי לנו על דיאלוג, ואפשרי לנו לספר לך איך אנחנו מתמודדים. מה אומרים, איך אומרים או מה עושים. למשל: תדפיסי סיפורים אישיים ותני להם לקרוא. כשאת מרגישה הכי רע ובורחת לך לפינה שקטה, הישארי איתם, תני לבכי לעלות, שתפי אותם בתיסכול, בפחדים, בכאב. תני להם לראות אותך עוברת את המשברים. ועוד רעיון: כשהם עוברים משהו קשה, שמזכיר משהו של המחלה, את יכולה לומר: תארו לכם לחיות את החיים עם זה כל הזמן. נצלי את החוויות שלהם כדי להסביר את המחלה. הכי חשוב זה לחשוף את מה שאת מרגישה בזמן אמיתי!! כשמשהו מקפיץ אותך כאן, אל תתקפלי ותסתגרי, פתחי את הדבר, זה בסדר לשתף בכאב, להתווכח על רעיונות, לבכות ולקטר. רק אל תחסמי אותנו בחוץ - כולנו באותה הסירה, ולכולנו (גם לי) יש מה ללמוד על איך להתמודד עם המחלה מול העולם.

 

[גורית1]

נפלא, האם במקרה את תאומה זהה???

שלי כמובן, לא אבדה לי כזו, אבל אולי ? מי יודע?

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

../images/Emo6.gif אני מניחה שזה מוכר לחלק ../images/Emo3.gif

 

[linar1]

בהחלט אנחנו לא...חולות במחלת

נפש ואת הסטיגמה הזו צריך להפריך וצריך להלחם בה. עם זאת כבר אמרתי שהבסיס להתפרצות המחלה יכול להיות שונה בין אדם לאדם. החברה שסביבנו, באם היא קרובה או רחוקה(חברים, משפחה והקהילה הרפואית - בגלל חוסר הבנה מדביקה לנו את התווית). אנחנו לא יכולות להכריח את מישהו לחשוב אחרת, ניתן אולי לשכנע או להוכיח שזה אחרת.

, חשוב לי להאמין ולהרגיש בידיעה, מדוע אני חולה בזה. זה נורא חשוב - מה אנחנו בעצמנו יודעים מאיזה מקור תקפה המחלה. רגשות זה דבר סובייקטיבי ואם מישהו לא השכיל להאמין לי ולנו, זאת בעיה שלו/ה/הם. אני מסתובבת עם ראש מורם ולא מתביישת במחלתי, כי לא פשעתי, לא גנבתי ולא הרגתי, רק חליתי וזאת לא מחלה מבישה. אגב, ניתן להביא דוגמאות גם מתחומים אחרים, אך האדם צריך לנהוג בסיטואציות הכי קשות בחיים - היקר להאמין בצדקתו: 1. עמוס ברנס נלחם עד הסוף עד שלא קיבל זיכוי מלא ולא מחמת ספק! 2. גם אדם שחלה באיידס, בגלל שקיבל תרומת דם מזוהמת, אינו אשם, 3. אישה אחרת זוכתה זיכוי מלא ומוחלט ב-2003, מאשמת סחיטה באיומים ובנסיבות מחמירות, נסיון קבלת דבר במירמה, תקיפה חבלנית - 10 שנים מחייה זה לקח! מכל מה שאמרתי, ואני מקווה שאני מספיק ברורה - אין לנו להרגיש אשמות במחלה. צריך לנהל הרבה עבודה הסברתית - ובזה אני רואה את משימתי ולא בהצטדקות.

 

[linar1]

זה לא חייב להיות בהסכמה, אבל ידוע

שאנשים שעברו טראומות רגשיות/נפשיות: מלחמה, פיגוע שהם אפילו לא נפגעו בו פיזית, אובדן של מישהו קרוב ועוד - אז הגוף מגיב בכאב פיזי והפוך. אני רואה בזה סוג של מבוך שאין ממנו יציאה, לפחות בשלב זה. משום מה חלק מאנשים לאחר פציעה, מחלה פיזית או טראומה נפשית מפתחים את פיברו' והאחרים לא. כך גם לגבי מחלת הסרטן - לכל האנשים יש תאים סרטניים, אבל לא כולם חייבים לחלות בו. חלק מהאולוסיה מפתח את מחלה עקב חשיפה לחומרים קנצרוגניים - וזו הסיבה הפיזית למחלה, אם אני מבינה נכון. חלק אחר לוקה בה עקב טראומות רגשיות וגם זאת עובדה. מה שבעצם קורה שאותה מחלה תוקפת משתי סיבות שונות - כך אני רואה גם את ההסבר לפיברו'. אני לא אכנס להסבר מפותל יותר מדי - כי נדמה לי שאחד המחקרים של פרופ' בוסקילה עוסק בזה. מה שברור שקשה לא להסכים עם זה.

 

[ניצת הורד]

מה הכוונה בחומרים קנצרוגניים?

 

[linar1]

הכוונה - חשיפה לחומרים מסרטנים,

לדוג' :חומרים מסוכנים כימיים שונים או קרינה וכו'

 

[ניצת הורד]

זה כל כך מרגיז לשמוע

אני עבדתי במקום שהיה חשוף לזהום אויר ממפעל תעשייתי וממערכת מיזוג לא תקינה ששאבה מזהמים שנפלטו מכלי רכב, חליתי בפיברומילאגיה ועוד אחת לפחות לקתה בפיברומיאלגיה, אולם הרופאה התעסוקתית סרבה לעשות קשר בין הנושאים בטענה שאין בדיקות שיוכיחו ובאופן תאורטי יכולתי ל"אמץ" את המחלה מאיסוף מידע באינטרנט.