פורום מגניב

moshavnikit

New member
פורום מגניב

לאנשים כמוני (ואחרים) :0) אבל התחלתי לקרוא פה דברים ונתקלתי בזה "וידעתי הכל חוץ מזה שצריך לשים פיסת בד בפה או משהו כדי למנוע נעילה של הלסתות ובליעת הלשון" אני לא ידעתי את זה!! אתם יכולים להסביר לי בבקשה בשביל שאני אבין על מה מדובר? כי אני דווקא חשבתי שאסור להתקרב לפה בגלל שהוא ננעלל וזה קצת כואב אם מישהו ינסה להכניס את היד שלו איכשהו לפה. ובקשר לבליעה של הלשון אני די הרבה זמן חשבתי לעצמי אם דבר כזה יכול לקרות ואז אני חושבת שקראתי איפשהו שזה לא קורה ונרגעתי.. דרך אגב.. יש לי עכשיו מלא בלאגנים עם הצבא, אני אספר בהזדמנות.. זה סיפור ארוך. אני אלינור, נעים להכיר.. :0)
 

qt1

New member
היי מושבניקית , ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

איפה קראת על פיסת בד בפה או משהו כדי למנוע נעילה? אני מצרפת קישור לאחד הדפים מהאתר של אי"ל בו כתוב מה לעשות בזמן התקף, בת כמה את? ספרי מה קורה עם הצבא , ספרי מה שבא לך , אנחנו כאן בשביל כולם... ושוב ברוכה הבאה חיבוק
מה לעשות בזמן התקף?
 

ufo11

New member
המתוקה שלי רשמה על זה, שאני אמרתי

לה כל מיני דברים על איך צריך להתנהג במצב של התקף, אז צריך לשים משהו בפה, איזה פיסת בד או משהו, כדי שתהיה אפשרות לפתוח את הפה כדי למנוע בליעת לשון. זה מה שהרופאה אמרה לי פשוט, אז... בגלל זה אמרתי לה... והיא אמרה פה...
 

qt1

New member
אה... אבל זה לא כתוב בדף של אי"ל

מעניין... אנל'א שמעתי על זה גם לפני ש
שלך כתבה כאן (אתה מרשה לי לכנות אותה
?), אולי תשאל את הרופאה בפעם הבאה ותסביר גם לנו , בטח יש הסבר הגיוני ופשוט. חיבוק
 

ufo11

New member
לפי מה שזכור לי זה בגלל הקטע של

הלשון ובמידה שנחנקים שתהיה אפשרות לעשות משהו... הרי אני הכחלתי בהתקף שלי והלסתות שלי ננעלו ממש חזק.. אז פשוט בררנו לגבי זה אבל אני אמור בקרוב לדבר איתה, אז אנסה לאשש זאת מחדש
 

moshavnikit

New member
הסיפור שלי :0)

ממש ארוך!! קודם על עצמי.. אני אלינור ממושב דור (ליד זכרון יעקב), אני בת 20 וחצי, כרגע בצבא, כבר צריכה לקבל רב"ט.. ואין לי רישיון! אוקיי.. אני חולה כבר שנה ו-9 בערך.. אין לי כ"כ סבלנות לספור חודשים, אבל זה בערך שנה ו-9. אני הייתי עתודאית של קולנוע וטלויזיה, למדתי ב"אורט מגדים" בכרמיאל. כשהייתי בין י"ג ל-י"ד אבא שלי נפטר בעקבות גידול במוח, הוא היה חולה שנה וחודשיים. בערך חודש לפני שהוא נפטר הוא נכנס לבית חולים ולא יצא משם עד שנפטר, אני הייתי נוסעת עם אמא שלי בבוקר לבית חולים כי לא רציתי שהיא תהיה לבד. בשתיים מהבקרים שבהם נסעתי איתה, היו לי "קפיצות" שאני קוראת להם טיקים. היה לי את זה כמה פעמים במשך הבוקר ועד שהגענו לבית חולים זה הפסיק. ביום של הקימה משבעה (אני לא יודעת איך בדיוק לקרוא לזה.. אני מתכוונת ליום האחרון בשבעה) קמתי לא טוב כנראה.. היו לי מלא טיקים, ישבתי במטבח ושתיתי את התה שלי ואז אמא שלי קראה לי לבוא לשבת בסלון אז הלכתי בלי התה כי פחדתי שהוא ישפך לי בדרך והיא אמרה לי להביא אותו איתי והיו שם מלא אנשים אז לא התחלתי להסביר לה ופשוט לקחתי אותו (שכחתי גם לציין שהבית שלי הוא שני קומות וכשירתי מלמעלה, במדרגה האחרונה היה לי טיק כזה וכמעט נפלתי, די החלקתי כזה..), אז לקחתי את הכוס והלכתי לסלון, בערך 3 צעדים אחרי שהתחלתי ללכת היה לי טיק, הרגל שלי התעקמה והיד שלי עפה ופשוט כל התה נשפך, ותה רותח כמעט עף על מישהו שישב שם, הם חשבו שפשוט החלקתי. אז ישבתי עם האחיות שלי, וכל הזמן קפצתי, אחותי הגדולה שישבה לידי שאלה אותי מה יש לי ואמרתי לה שאני לא יודעת. אני לא זוכרת מתי אמרתי לאמא שלי שיש לי את הטיקים האלה, אני חושבת שכשחזרנו מהבית עלמין, כי גם בדרך הביתה החזקתי כוס עם מים וכולה נשפכה עלי, אז אמרתי לאמא שלי והלכתי להתקלח. ויצאתי החוצה ובדיוק בירידה מהמדרכה לדשא היה לי טיק ושמעתי את סבתא שלי אומרת "הנה היא נופלת" והסתובבתי חזרה אל הבית (בזמן שיש לי טיקים אז גם המוח שלי שותף והוא גם קופץ ואני לא יודעת בדיוק מה הייתי אמורה לעשות..) והתחלתי ללכת לכיוון הבית וראיתי ששוטפים שם ואז קלטתי שלא לכיוון הזה הייתי אמורה ללכת. אני לא זוכרת בדיוק מה היה.. אני זוכרת רק שנשברתי כשהכנתי לעצמי לחמניה, באתי למרוח מיונז ותקעתי לעצמי את הסכין בבטן. היה לי מזל שזה לא היה סכין חד, אז התחלתי לבכות והושיבו אותי ואמא שלי הכינה לי לחמניה ואז עליתי להחליף לבגדים נקיים ואמא שלי אמרה לאחותי הקטנה לעלות למעלה להשגיח עלי. החלפתי בגדים וירדתי למטה והחלקתי במדרגות ושוב פעם התחלתי לבכות, חשבתי שאני משתגעת. דודה שלי לקחה אותי החוצה ואמרה לי "מה את מסתובבת ועושה לנו בעיות תשבי במקום אחד!" ואז אמא שלי אמרה שיקחו אותי לרופא וכולם אמרו שזה בטח רק העצבים. וגם הרופא אמר שזה בטח רק העצבים בגלל כל מה שקרה אז.. ואז.. חודשיים אחרי זה בערך, מכבי חיפה מביסה את מנצ'סטר יונייטד בליגת האלופות, אני כולי מאושרת. בבוקר שאחרי זה יש לי שיעור נהיגה ראשון, אני קמה עם טיקים. שיעור נהיגה!! מה טיקים עכשיו? התקשרתי לאמא שלי וסיפרתי לה והיא אמרה לי להרגע ואמרתי לה שאני בכלל לא לחוצה, ואז המורה הגיע והלכתי לאוטו ויש לי טיקים כל הזמן, והוא שם לב שאני לא הכי בסדר והוא אמר לי להרגע שאני לא צריכה להילחץ. כנראה שבאיזשהו שלב הוא החליף איתי מקום ואמר לי שהוא ינהג ושאני אסתכל מה הוא עושה (את זה אני בכלל לא זוכרת) ואז היה לי התקף פירכוסים והוא קרא לאמבולנס, ולקחו אותי לבית חולים בנהריה (הייתי בכרמיאל אז.. בלימודים, גרתי אצל דודה שלי). ובכיתי מלא ונבהלתי ואז התחלתי לקחת כדורים ואני בכלל עד אז לא הייתי לוקחת כדורים אז בלעתי אותם עם ג'לי. התחלתי עם דפאלפט 200*3, עכשיו החליפו לי ללמיקטל כי אני לא כ"כ אוהבת את הכדורי תופעות לוואי האלה, אני בכלל בכללי לא אוהבת כדורים, אני גם חושבת שזה די מיותר כי אני לא רואה את עצמי מקבלת התקפים בכלל ואני שוכחת מלאאאאאאאא פעמים לקחת כדורים.. גם אם אני אתאמץ לא לישון וכל זה.. אין לי התקפים. אז החליפו לי ללמיקטל 2*50, ועכשיו הגדילו ל 100*2 ובכלל נותנים לי למוג'ין כי הצבא לא הצליח להשיג את הלמיקטל.. בכלל הצבא מעצבן אותי אבל זה כבר סיפור אחר.. בכללי: התחלתי כמתנדבת עם פרופיל 24, העלו לי ל-45 בניגוד להמלצה של רופא, רופא גם כתב להם- לפטור את החיילת מטירונות כי יכול לגרום להחמרה במצבה הרפואי, ואני עכשיו ב"טירונות" כי "כל חייל עם פרופיל 45 ומעלה חייב לעשות טירונות". הייתי שם שבוע וחצי ואז נוירולוג כתב להם לדחות לי את הטירונות בשלושה חודשים והם לא ידעו מה לעשות איתי אז פשוט התחילו לתת לי גימלים (אנחנו נותנים לך 4 גימלים עד יום ראשון ואז תחזרי ונחליט מה לעשות איתך, יום ראשון- אנחנו עדיין לא יודעים מה לעשות איתך, ניתן לך עוד שני גימלים עד יום שלישי ואז נגיד לך מה לעשות. הגעתי ביום שלישי, כיביתי את הפלאפון, הלכתי לאוהל והדלקתי אותו ויש לי הודעה קולית- אלינור, זאת המ"פ שלך אל תגיעי היום אני כבר אתקשר אליך להודיע לך מה קורה.. ואני בדיוק הגעתי!! אז הלכתי הביתה ועכשיו אני בבית מחכה שיתקשרו). וזהו. :0) ארוך קצת
 

ufo11

New member
הטיקים האלה שתארת, הם היו נגיד רק

ברגל, רק ביד, רק בראש... או שהטיקים היו במקום ספציפי אחד? דבר שני, הצבא זה אחד הגופים שפחות יודעים להתמודד עם חולי אפילפסיה וגם היה פה סיפור קודם על הצבא שעוד מראה כמה שהם דפוקים (סליחה על הביטוי, אבל זה פשוט ככה)... כרגע במצב הנוכחי עם הצבא, את מרגישה שהם מסוגלים לדאוג לך ולספק לך את מה שאת צריכה כדי להמשיך להיות מאוזנת? דבר שני, אני לא חושב שכדאי לך לשחק באש בזה שאת לא לוקחת תמיד כדורים ואת שוכחת ולא ישנה תמיד מספיק. חבל שזה פתאום יפתיע אותך.
 

moshavnikit

New member
הטיקים

היו לי ביד, וברגל ובראש זה היה לא מבחינה של תנועות בראש, אלא מה שהרגשתי כשהיו לי את הטיקים הרגשתי כאילו איבדתי את ההכרה לשניה ואז חזרתי, שזה בעצם יצר מצב שתוך שניה אחת אני כאילו רק התעוררתי אפילו שהייתי באמצע משהו כי לא כ"כ זכרתי מה היה לי לפני זה.. לקח לי כמה שניות לקלוט מה קורה איתי. כמו שאמרתי שבאתי לרדת מהמדרכה, היה לי טיק שגרם לי כמעט ליפול ואז הסתובבתי חזרה, באתי ללכת לכיוון הבית ואז קלטתי שאני בכלל רציתי ללכת לכיוון השני. וביד וברגל זה פשוט תנועות חדות. ושכחתי לספר שם שלפני שבוע בערך גם גילו אצל אחותי הקטנה (בת 12) אפילפסיה בגלל טיקים שהיו לה.. אמא שלי לא חיכתה ולקחה אותה לבדיקה וראו את זה ב-EEG, הרופא אמר לה שבד"כ הבעיה עם החולים שהם יודעים מה יש להם רק אחרי התקף פירכוסים כי הם לא באים לבדיקות בעקבות טיקים.
 

ufo11

New member
אויש, גם אחותך? :((( יש לעוד מישהו

במשפחה את העניין הזה? בדורות קודמים? לגבי הראש, אלו רעידות כאלה שגורמות לך לאבד את הפוקוס?
 

qt1

New member
היי אלינור../images/Emo24.gif

את מתארת תהליך של "אזהרות" שהן הקפיצות ביד שהיו לך ובהתקף שהיה לך בזמן שיעור הנהיגה... אני מבינה את הכעס שלך על צה"ל ,לא הבנתי למה אין לצה"ל למיקטל ויותר מכל , לא הבנתי למה את לא נוטלת את הכדורים. בסופו של דבר רצונך הוא כבודך
אני האחרונה שתבוא אליך בבקורת כזו או אחרת , אולי תתחילי בכך שתשאלי את עצמך בזמן שלך , מה משמעות התרופות לגביך? מה לדעתך יקרה אם לא תקחי את הטיפול למרות שאובחנת כחולת אפילפסיה? ומה קרה לעתודאות שלך בכרמיאל? אני מניחה מהודעתך שכל העתיד שלך השתנה בעקבות המחלה ואין לי צל של ספק שזה לא קל , גם מותו של אביך...
, הרבה דברים יושבים לך על ה
הצעיר שלך... אנחנו כאן מתוקה... חיבוק
 

hey sexy lady

New member
רק רציתי לומר שלי היה פרופיל 24

זמני והחלטתי להתנדב לצבא..שזה כלל לא לעשות טירונות, אין שמירות קל"ב והם הביאו לי את כל התרופות וזה היה למיקטל רק בשביל זה היה שווה להתגייס...:)
 

moshavnikit

New member
את עדין בצבא?

גם לי היה 24 זמני, אבל הם העלו אותו ושלחו אותי לטירונות, אני ניסיתי הרבה זמן לצאת מהטירונות הזאת אבל הצבא הזה אטום בצורה מדהימה..! עכשיו אני ב"טירונות" רק שאני בבית. הם לא יודעים מה לעשות איתי, הטירונות היתה אמורה להסתיים אתמול, התקשרתי למ"פ שלי והיא אמרה לי שהיא עדיין לא יודעת מה לעשות איתי, אני בגימלים עד להודעה חדשה וכשתהיה לה תשובה בשבילי היא תתקשר. בינתיים הסרט שעבדתי עליו ביחידה שלי מחכה שאני אחזור בשביל לסיים אותו.
 

moshavnikit

New member
אני כן לוקחת כדורים!!

הבנתם אותי לא נכון.. אני כן לוקחת כדורים, אבל אני שוכחת הרבה פעמים כי יש לי בעיה בזיכרון אז הרבה פעמים אמא שלי מתקשרת אלי בשביל להזכיר לי. את הלימודים בכרמיאל סיימתי, אבל עכשיו אני בכרמיאל אצל חבר שלי :0) אני ממש חיכיתי לרגע שיהיה לי רישיון, ולא יהיה לי בקרוב.. וזה ממש מבאס
 

hey sexy lady

New member
לא מתוקה, אני כבר בת 25

או טו טו 26...סיימתי את הצבא ממזמן אחרי הצבא הספקתי להוציא רשיון ולסיים לימודים, להוציא תואר ראשון
 

moshavnikit

New member
בקשר לצבא..

כמה זמן שירתת? והפרופיל הוא זמני.. לא שלחו אותך לוועדה רפואית כשפג התוקף שלו?
 

hey sexy lady

New member
שירתתי שנה וחצי...היית בוועדה

רפואית לפני זה-זו היתה פרוצדורה כ"כ ארוכה עד שאישרו לי גיוס...
 

qt1

New member
היי מושבניקית , יש אפשרות ב../images/Emo56.gif

לתכנת אותו כך שהוא יתריע כשאת אמורה לקחת כדורים , תבדקי באפשרויות של המכשיר , אני משתמשת ב
שלי כשעון מעורר הרבה פעמים ,זה די דומה... האחריות לנטילת הכדורים לא צריכה להיות של אמא או של מישהו אחר מלבדך , אם אני אסמוך על אחרים שיזכירו לי ליטול תרופה אני לא אוכל לנהוג ואאבד את האיזון שלקח לי המון שנים להגיע אליו... יהיה לך רשיון!!!(נשבעת לך!) לפני שתרגישי תהיי שנתיים בלי התקף (צריך שנתיים היום? אני כבר לא זוכרת את החוקים, היום אני רק ממלאת תצהיר רופא ועו"ד פעם בכמה שנים.) בכדי להיות מאוזנת את צריכה ליטול את התרופות הנכונות , בזמן הנכון , בלי לפספס אף תרופה , בלי לחפף , את מחפפת= את דוחה את ההזדמנות לחיות כאדם עצמאי , היום זה רשיון ,מחר זה עלול להיות דבר אחר... וחבל
אני זוכרת תקופות שבהן לא היה לי כסף לקנות תרופות והיה לי בלאגן גדול , אני באמת באמת מבינה אותך ומאוד מאוד מקווה שתביני כמה האיזון חשוב לך, לך ולא לאף אחד אחר!!! תעשי חיים בכרמיאל , עיר עם
בלב וכיכרות בכל פנייה
חיבוק ענק
 
למעלה