ערב של דמעות

[עמליה עמית]

את צודקת, יש יחס מזלזל...

בגלל שבמקום לקרוא לילד בשמו, מסתירים, מתביישים ומעבירים מסר לחברה שהלקות היא בעצם משהו רע... איך יתכן שהבן שלי במשך שנים שהיה משולב, לא נתקל בקללה "יא חתיכת אוטיסט" והגיע לבי"ס לחינוך מיוחד, שם הקללה הזאת היתה שגורה בפי הילדים? הכל מתחיל ונגמר בחינוך! הסטיגמה תשאר אם אנחנו עצמינו לא נדבר בגאווה ובגאון על מה שאנחנו ומי שאנחנו... הסטיגמה לא נובעת מאיך ללמד את המורה על הלקות, אלא מאיך אנחנו רואים אותה... ולכן, דניאל התחיל ללכת לביה"ס אם החולצה "אני אוטיסט גאה" , כתלבושת אחידה... אחרי חודשיים, שדניאל נהג ללכת עם החולצות, וקיבל המון הערות מהילדים על החולצה, הילדים הפסיקו לקלל אחד את השני "אוטיסטים", וכשהיה לדניאל יום הולדת, אחד החברים שנהג לקלל אוטיסט והפסיק אמר לו: "הלוואי שכל האוטיסטים היו גאים כמוך..." וזה אחרי שהילד הזה חשב, שאסור להגיד שבמשפחה שלך יש אוטיסטים, כי זה כמו סרטן... ואסור ללכת עם חולצה כזאת ברחוב, כי זה הופך אותך ללא בסדר... והיום הוא מתגאה בדניאל שגאה בעצמו! הסטיגמה מתחילה בנו!

 

[נועה לביא]

אולי בחינוך הרגיל פשוט לא מכירים את המילה?

(ומי שמכיר מבלבל בינה לבין "דיסלקט"?) אבל כן, תמיד היה מצחיק-עצוב לראות את אח שלי והחברים שלו קוראים אחד לשני "אוטיסט" (ולא בציניות).

 

[sha na na revol]

לא נראה לי שמתבלבלים.

מניסיוני, בחינוך הרגיל כל מי שחלש בלימודים קורא לעצמו דיסלקט, כנראה כי באיזשהו שלב מאבחנים אותם ככאלה (אני עונה בתור מישהו שהיה חזק בלימודים והייתה לו בעיה ללמוד, כלומר הייתי על 90-100 לרוב קרוב למאה בלי עזרה, והיה לי *מאוד* קשה ללמוד, שזה משהו שרוב אנשי החינוך לא מתארים לעצמם. לדעתי הייתי צריך איבחון הרבה יותר מילדים שהיו מבריקים לדעתי אבל כנראה פשוט הלימודים עניינו אותם פחות, אני חושב שאבחון צריך לתת למי שיש לו קושי אמיתי). ואני אישית לא שמעתי את המילה אוטיסט כקללה, עוד היינו בקטע של 'אומו' (ב-א', לא הומו

).

 

[sha na na revol]

ועוד דבר

'חולי הנפש' זוכים לסטיגמה בעיקר מאלה שמאבחנים אותם ככאלה. רוב המידע המקצועי שאתה יכול למצוא כיום באינטרנט על סכיזופרניה לדעתי הוא סטיגמה.

 

[galitkm]

זה נכון, גם אני התרשמתי ככה

 

[מימי מייאו]

לארנה,אין לי מושג מה אתה יודע על שיתוק

אבל אני שלוקה גם בשיתוק וגם באוטיזם וגם בשיתוק בטוחה שהם מאוד דומים

 

[arana1]

לדעתי הסיבות הן אחרות

לפני שאובחנתי כאוטיסט אובחנתי כקטטוני שגם זה סוג של שיתוק ועד היום אני חווה רצפים ארוכים יותר או פחות של חוסר תנועה ושתיקה מוחלטת אלא שמטעמים כאלה ואחרים אני סבור שיש הבדל בין השיתוק והשתיקה האוטיסטית לבין אותם תופעות כשהם מגיעות עם מקור פתולוגי ואורגני ברור ומובהק ומאובחן, עד כמ שאני יודע אז השיתוק והשתיקה האוטיסטית טרם מופה לאתר גופני מובחן וכמו שאני מרגיש אותו הוא יותר תגובה קיומית ופחות תוצאה של חבלה פיזית אוטיזם דומה להרבה דברים הוא דומה להלם קרב ולטראומה לעיתים הוא דומה לסכיזופרניה להפרעת קשב אבל נהוג לחשוב שהוא שונה מהדברים האלה וכך גם אני סבור ומרגיש ולדעתי יש טעם בחיפוש אחר הסיבות הנכונות והאמיתיות לדברים ככה אני מרגיש

 

[sha na na revol]

ומוכיח את מה שאמרתי לגבי סכיזופרניה (סכיזופרניה קטטונית היא סוג של סכיזופרניה), בעתיד לדעתי לא תהיה את ההגדרה של סכיזופרניה, אלא מה שקרוי כיום סכיזופרניה יהיה מפורק למגוון הפרעות שאין בינהן שום קשר (לדוגמה, סכיזפרניה מסוג 2 עם תסמינים שלייליים נקראית באופן חשוד כמו ההגדרה של דיכאון. מגוון מצבים אחרים שמאובחן בטעות כסכיזופרניה, הם הפרעה דו קוטבית, הפרעת קשב, פוסט טראומה וגם אוטיזם).

 

[arana1]

לא ממש מתמצא בזה

אבל הוסבר לי כמה פעמים,גם על ידי המאבחנים וגם קראתי ממקורות אחרים,שבסכיזופרניה יש נוכחות רבה למה שנקרא מחשבות שווא והזיות,יענו אנשים שומעים קולות שאומרים להם מה לעשות והם מדמים את עצמם לכל מיני אנשים כאלה ואחרים,באוטיזם זה הרבה פחות ניכר ואם כבר אז יש נטייה למחשבה ותפישה מאוד מאוד "מציאותית" ויבשה,בכלל,אוטיסטים בניגוד לסכיזופרנים נוטים לתת יותר משקל לתצפית מדוייקת במציאות והתבוננות ופחות להזיות ומשחקי דמיון בדרך כלל.

 

[sha na na revol]

ממקור ראשון אני אגיד לך איך אבחון נעשה.

תקשיב. כשמלמדים לוקיגה, למשל לפסיכומטרי, מלמדים אותך שאם a גורם ל - b, זה לא בהכרח אומר שb גורם ל - a. עכשיו תבין, הפרטיקה של פסיכולוגיה היום היא מאוד לא הגיונית. זה נשמע נכון מה שאתה אומר, והיית צודק בהנחה שלך לגבי סכיזופרניה אם היא הייתה מוגדרת קודם כל לפי התפיסה של הבן אדם (כפי שנתת דוגמה, שמיעת קולות), והיו מגיעים למסקנה שלאנשים עם הפרעה כזו בתפיסה יש בעיה בתיפקוד. אבל אתה יודע מה קורה במציאות

באים נגיד למישהו שלא לומד (ואני אסביר לך אח"כ למה נגיד עוזבים מסגרת לימודית, אם תשאל אותי), ומנסים לברר עליו אם בגלל שהוא לא לומד הוא שומע קולות. זה הגיון מעוות. או באותו אופן, מתוך ההגדרה של סכיזופרניה, ישאלו אותו אם הוא לא מקיים קשרים חברתיים, ועוד יתעקשו איתו שהוא לא מקיים קשרים חברתיים אם הוא מכחיש. ואני לא אגיד לך למה בי אישית זה פגע מאוד, למרות שאני אשמח אם תשאל אותי בהודעה נפרדת, אבל את ההודעה הזאת הגבלתי לנושא של אבחון כדי שתדע על מה אני מדבר.

 

[sha na na revol]

*פרקטיקה

 

[ענתנוי]

זוכים ליחס מכובד

או מכבדים אותם - זה שני דברים שונים לחלוטין, ואפילו מנוגדים זה לזה. כשמכבדים מישהו לא צריך לתת לו יחס מיוחד אלא להקשיב לו, להתייחס ברצינות לאמירות שלו או לנקודת המבט המיוחדת שלו, ולחפש את הייחודיות שלו, כדי לשלב אותה בעשייה החברתית. אנשים נכים, לקויים, או "חסרים" יכולים לזכות ליחס מכובד מאד - למרות הלקות או הנכות שלהם. זה לא אומר שהם זוכים ליחס של כבוד - לדוגמה: חברה של רואים ש"נותנת יחס מכובד לעיוורים" מתחשבת בהם ובמגבלותיהם, אבל לא מחפשת את חכמתם ותרומתם בכל מה שקשור להבנת סביבה שלא באמצעות הראייה, וזה נותן לעיוור את התחושה שהוא עול על החברה. אוטיזם, בניגוד לדוגמה הזו, היא תופעה שונה מאד כי לא מדובר בכלל בחסר אלא בשונות וב"נכות" שמקורה באי-התאמה סביבתית/חברתית. להגדיר אוטיסט כלקוי זה לגזול ממנו את זכות קיומו, כי ההגדרה כוללת לא רק מאפיין מסוים (חוש הראייה) אלא את הזהות כולה. להסביר למורים ולילדים שאוטיזם זו לקות זו הדרך הטובה ביותר למנוע את שילובו של האוטיסט בחברה - כי ברגע שהם רואים אותו כ"חסר" הוא פסול כאדם, וכל מה שהוא עושה או אומר נמדד בקנה מידה אחר אם הוא "מצליח" (במובנים הנורמליים) זה הישג - הוא הצליח למרות האוטיזם. אם הוא "נכשל" - זו רק הוכחה שמחזקת את הטענה שאוטיזם זו לקות, וכולם נרתמים כדי לעזור לו "להגיע להישגים" ולאף אחד לא אכפת יותר ששתי התופעות מבטאות משהו לגמרי אחר, ונדרשת הקשבה והבנה במקום שיפוט בכלים שגויים....

 

[abashel13]

נראה לי שהעיסוק האינסופי

בהסברת השוני של הא"ס מהנ"ט מעסיקה לא מעט את המוח.... וגם אם יגדירו זאת באמצעות המילה הכי מוצלחת להסבר ולהבנה אין שום קשר עם הקבלה. קבלת השונה כשונה היא התייחסות אינטואיטיבית המאפשרת השתוות הדדיות וכבוד בעוד שהסברים וניתוחים מאפשרים גיבוש אסטרטגיות פעולה שבעקבותיה נשארת תמיד רק שאלה אחת האם האסטרטגיה תעבוד... מאחר ואדם אינו פרוייקט כל הפרוייקטציות על מה יקרה איתו לא ממש קשורות אליו אלא למפעיל הפרוייקטציות ואלה מולידות עוד ועוד הסברים וניתוחים... והמבוכה מתרבה... כמו שאמרתי למעלה קבלה מאפשרת השתוות,כבוד והדדיות ומיד אפשר לראות מה אפשרי לעשות יחד.

 

[arana1]

מה שאתה אומר זה שאין טעם לדבר

ויש בזה משהו כי אין ספק שמספיק לחוות אדם אחד שרואה ומרגיש אותך כהלכה בשביל שכל ההסברים המיותרים והמגושמים והמטעים במידה יצטיירו כבזבוז זמן נורא מצד שני אפשר שיש לא מעט אנשים החווים בקירבם ובקירבתם קולות מהוסים,מהוססים שגם זוכים כמובן לדיכוי מתמיד ולעג והכחשה והאטמות זחוחה ובטוחה בעצמה מצד הסביבה ובמצב כזה יש ערך מסויים גם לנסיונות המגושמים והלא מדוייקים להסביר את מה שלא ניתן או לפחות קשה מאוד לומר

 

[abashel13]

מה שאני אומר

הוא שהילד בסיפור של פותחת השרשור אמר את הכל: הילדים לא נותנים לי כבוד וזה כואב.... וגם כאן ברצף הדיבורים כאבו לא התקבל... לא נשמע... אז נגיד בבי"ס שלו המורים והילדים לא מבינים רגישויות אוטיסטיות אבל גם כאן מסתבר הילד לא זכה לכבוד... יעני אין משקל לרגישותו ולמרכיב ההתנסותי שבה ומה ערך כל הדיון עם אין מתייחסים להתנסות הקונקרטית? מה יש כאן אחד מכל המתיידנים שאינו מכיר את המצב הזה בו אין נותנים לו כבוד? כל כך נפוץ... כל כך יומיומי....כל כך אף אחד לא יודע מה לעשות עם זה שהרים של מילים נאמרות ומסתירות כאב אנושי אחד בודד.

 

[עמליה עמית]

עידו... כמה נכון כתבת...

 

[עדו בן צבי]

 

[sha na na revol]

בתור בן אדם עם שיתוק,

אני יכול להגיד לך שהקצב האישי שלי מבחינה פיזית מפריע יותר לאנשים שמכירים אותי מאשר לי. גם על אנשים עם שיתוק אתה יכול ללמוד דברים חדשים.

 

[kagome10]

הדוגמא שאני אוהבת, ושקראתי בפורופ הזה, היא של ישראלי שלא יודע יפנית שהגיע ליפן. האם יש לו לקות?

 

[ענת בן צבי]

מה לדוגמא ולמציאות?

מאחר וחייתי במדינה דוברת צרפתית בלי לדעת את השפה וגם חוותי על בשרי את חוסר היכולת לזכור פרצופים ושמות כקושי יום יומי לתפקוד אני יכולה להגיד לך שהדוגמא אולי נשמעת יפה אבל זה בכלל לא דומה. כשאני פוגשת אדם חדש והוא אומר לי את שמו 5 דק אחר כך אין לי שמץ של מושג מי הוא. אם תבקשי ממני לתאר אותו אין סיכוי שאני אצליח. התסכול היום יומי הזה וההפרעה שהוא יוצר לתפקוד בעולם שמצפה שודאי שתזכרי משגע. וזאת באמת בעיה קטנה מאד יחסית לבעיות שהילדים על הספקטרום מתמודדים איתן כל יום (ואני לא מתכוונת להשתלב בחברה נ"ט אלא ללכת לשירותים או לא לדפוק את הראש בקיר!!!) ואינו דומה בכלום לחוסר היכולת לדבר שפה מסויימת. את עדיין יודעת שפות אחרות נכון? את יכולה לצוא דרכים אלטרנטביות להסביר את עצמך. אני והילדים שלי לא נהנים מאוטיזם. על כל מתנה שאוטיזם נותןן (ויש מתנות) יש גם לא מעט קשיים יום יומיים. אנחנו צרכים סיוע התאמות ופתרונות יצרתיים לעשות דברים בסיסים. אתם רוצים להגדיר את המצב הזה לא כלקות אלא כצורת קיום אלטאנטיבית? שיהיה לכם רק טוב. ענת