ערב של דמעות

[מתולתלת עם 3]

ערב של דמעות

היום היה לנסיך האספי יום לא פשוט בביה"ס. זה התחיל מויכוח סתמי עם ילדה והכיתה והמשיך לבכי גדול ואי השתתפות במס' שיעורים. הסייעת שלו דברה איתי היום בערב נסיתי להבין למה הוא חוזר על המשפט לא נותנים לי כבוד, אני עושה כל כך הרבה והילדים לא נותנים לי כבוד. לפני מספר שבועות הקרנו לכיתה פרק מארתור שמדבר על אספרגר ( הנסיך בכיתה ד ), מאז אחד אחרי השני הצוות בביה"ס מבקש לצפות בפרק. הסייעת סיפרה לי כי היום נגשה אליה המורה באנגלית ואמרה שהיא בכלל לא ידעה שיש לקות כזו. מורה למדעים אמרה אה עכשיו זה מסביר כמה דברים. נכון זו רק השנה השניה שלו בביה"ס הזה אבל הסברנו לימדנו אך עדין המורות לא מבינות אז מה אני מצפה מילדים בני 10 ??? והוא בנתיים מרגיש לבד בודד ולא מובן, אוף אוף אוף. שלא תבינו לא נכון במרבית מהימים הוא ממש נהנה בבית הספר אפילו מצא לעצמו 3 ילדים כחברים מאוד מאוד טובם - הם נפגשים אחה"צ אפילו מתחפשים ביחד לתחפושת משותפת קצת פרקתי סליחה .........

 

[אמא של דפנה]

כתבת הכל. לצוות כנראה אין הדרכה מתאימה

כמו אצלנו. אומנם לא הראיתי את הפרק של ארתור אבל דרשתי בכוח שהצוות ילמד איך מתנהגים עם הלקות הזו. ואז יהיה גם תשובה לזה שהילד מתאמץ נורא וכנראה לזה הוא מתכוון שהוא עושה הרבה ולא מקבל כבוד. הייתי רצה עם זה כי זה לבד = נורה אדומה ענקית שצריכה לדלוק לך בראש ולקבל פתרון. מאז סוף סוף כבר למעלה מ-8 חודשים יש לי ילדה מחייכת שהולכת ברצון לבית ספר וב-3 החודשים האחרונים אפילו לעשות איתה שיעורים הפך לכייף.

 

[אמאמהדרום]

יש הבדל בין ילדים ויכולת ההכלה וההבנה

שלהם לצוות ויכולת ההכלה וההבנה וידיעת לקויות לא ממש מובן לי איך יש מורות שלא מכירות לקויות כאן הייתי דרך היועצת / מנהלת מנסה לערב את המתי"א שיעשו לצוות קצת ניעור ויסבירו להם על לקויות תקשורת ועוד' בטוח שזה לא רק הנסיך למבוגרים יש סרטים/ ספרים וסדרות על ועם אספים כמו המפץ הגדול / מחשבות פליליות וגם באנטומיה של גריי היו 2 פרקים עם רופאה אספית . לא חסר חומר ברשת שאולי אפשר להדפיס לצוות שוב חיבוק ענק מקווה שהיום יהיה הרבה יותר טוב . ואני שמחה לקרוא שכן יש לו חברים בבי"ס הזה .

 

[schlomitsmile]

אין לך מה להתנצל, אנחנו פה (גם) בשביל לפרוק ולתת כתף

באמת כואב לראות את הילד ככה. עושה רושם שהמורות צמאות להדרכה, שזה חיובי. נכון שאין להן מושג, אבל לפחות הן רוצות ללמוד. האם הוא הצליח להסביר מה קרה אתמול, מה הביא אותו לבכי? האם הצליח להסביר מה כוונתו במשפט שהוא חוזר עליו? מה זה מבחינתו 'לתת כבוד'?

 

[ענתנוי]

לקות?

אם זה ההסבר שהצוות מקבל על אוטיזם - איך זה מסתדר עם יחס של כבוד? זה יכול להוביל לרחמים, לזילזול, להתחשבות יתר, ליחס מגונן - כל מה שמנוגד לחלוטין לכבוד לשונות....

 

[עדו בן צבי]

אולי את מזלזלת באנשים עם לקות.הצוות לא בהכרח.

למה לא להסביר להם שקושי תפקודי שנובע מאוטיזם אינו שונה בהרבה מקושי תפקודי שנובע משיתוק או מעיוורון? נכון שיש אנשים שמזלזלים באנשים משותקים או עיוורים. אלא שרוב האנשים שאני פגשתי מזלזלים במי שהתנהגותו הלא מובנת נובעת מתוך רצון רע ואינם מזלזלים ממי שהתנהגותו הבלתי מובנת נובעת מלקות. חוץ מזה, אף בן אדם לא מושלם וכשמסבירים לאדם זה או אחר שהבעיה של בני נובעת מלקות או מוגבלות, הוא נזכר במוגבלויותיו שלו וחש הזדהות עם בני. הצוות החינוכי של ילדי יודע היטב ששלושתם מוגדרים כבעלי מאה אחוזי נכות (כל אחד) והם זוכים לייחס מאוד מכובד.

 

[arana1]

בגלל שזה פשוט לא האמת

לפחות לא האמת כמו שענת ואני ואוטיסטים אחרים חשים אותה ומה לעשות שחלק מכבוד לשונות ולשונים פירושו שצריך גם לכבד את דעותיהם ותחושותיהם לפי דעתם של חלק ניכר מהאוטיסטים הבוגרים הקשיים הנובעים מאוטיזם שונים מהותית ובהרבה מאלה הנובעים משיתוק ועיוורון ולכן בשביל לפתור אותם או לפחות לעזור ולהקל נחוצה סוג אחרת של תמיכה והתחשבות ואין לזה שום קשר להצמדה בין זלזול לנכות או לפגיעה או ללקות שאני בטוח שלא ענת ולא אף אוטיסט אחר בלווא הכי לא עושה פשוט לא רק שזה לא נכון לקרוא למה שאינו מחלה מחלה אלא שזה עלול אפילו להזיק ולהטעות נורא ובכך לתסכל כל סיכוי לקידום אפשרי חבל ששוב ושוב הדיון המסויים הזה נגרר לדיונים לא רלוונטים על שלמות ועל הצורך המובן מאליו בכבוד גם לאנשים פגועים ונכים אוטיזם אינו דומה לשיתוק או עיוורון מי שחושב וטוען כך מסכן את קיומם של האוטיסטים

 

[עדו בן צבי]

אבל זה לא מה שענת אמרה.

ענת אמרה שאם אני אציג את עצמי או את הבן שלי כבעלי לקות, אנחנו נזכה לזלזול. היא אמרה בדיוק את זה ולא שום דבר אחר. זה לא קשור בכלל לדיון בשאלה מהי לקות. פשוט לא קשור.

 

[galitkm]

אנשים לא מזלזלים בבעלי לקות?

פעם עבדתי עם מפגרים. הם מוגדרים כבעלי לקות ואף אחד לא חולק על זה. אין ספק שההתנהגות המוזרה שלהם נובעת מלקות ומקושי ולא מתוך כוונות רעות וכולם יודעים את זה. ועדיין הם זוכים ליחס מזלזל. גם מהחברה ואפילו מחלק מאנשי המקצוע. איך אתה מסביר את זה? וחולי נפש, זה לא לקות? והם לא זוכים ליחס מזלזל וסטיגמה? חולה נפש ומפגר זאת קללה שכיחה מאוד. איך אתה מסביר את זה?

 

[עדו בן צבי]

לכל כלל יש יוצא מן הכלל וגם היוצאים מן הכלל

האלו, מצבם הולך ומשתפר. נכון שיש סטיגמות נגד חלק מקבוצות האנשים עם הלקויות, אבל הסטיגמות הולכות ונשחקות. מספר האנשים שיזלזלו באדם בגלל שהוא עיוור, הוא מספר זניח ומספר האנשים שיזלזלו בבן אדם בגלל שהוא מפגר נמצא בירידה. המספר עדיין גדול, אך הוא בירידה. בכול מקרה, אם נשדר בושה בלקויות שלנו, במקום להסביר שמדובר בבעיות נקודתיות שאין סיבה להתבייש בהן, אנחנו נעודד סטיגמות במקום להילחם בהן. כשכל השכנים שלי יודעים שהילדים שלי אוטיסטים ושלדעתי זה בכלל לא סוף העולם, הסטיגמה יורדת. כשאנשים מגלים שמה שאני מגדיר בתור ''הצרות שלי'', לא כולל את העובדה ששלושת הילדים שלי אוטיסטים, אני עוזר בצמצום הסטיגמה. אני לא הולך לעולם להחביא את העובדה הזו. אין לי שום בושה בה כי אף בן אדם סביר לא יזלזל בי או בילדי בגללה.

 

[arana1]

אלא שעצם הגדרת הלקות היא שידור בושה

כשאתה מסביר לסביבה שאדם שבוהה בקיר כמה שעות הוא לקוי אתה מחביא את הביטוי העמוק והחיוני של קיומו תחת סעיף של מחלה במקום להבין התנהגויות וצרכים שחורגות מהממוצע כביטויים לגיטימים של זהות אנושית עמוקה מסמנים אותן כלקות שזו הדרך הקצרה להנצחת הבעייה זו הרי הבעייתיות עם סטיגמה,שהיא מקבעת תבניות מעקבות סביב קורבנה

 

[tamarus1]

ליהפך לקות זה ביטוי לחוזק

רק מי שבטוח בעצמו מוכן להודות בחולשותיו ולחפש דרכים לשנות ולשפר את מצבו.

 

[arana1]

מי שבטוח בעצמו לא מזהה בשונות חולשה

ומי שלא בטוח בעצמו זקוק למי שיעודד אותו להאמין בעצמו זה לא בושה להיות חסר בטחון ביחוד בסביבה שמדכאת בדיוק את מה שיפה וחיוני בך כביטוי לחולשה אתן לך דוגמה בחברה הישראלית התחשבות באחר נחשבת לביטוי חולשה ולא רק שאינה מתגמלת אלא שהיא מתכון לצרות ומצוקה מתמשכת בזה שאתה מזהה את הנטייה והצורך הזה כחולשה אינך מבטא בטחון עצמי אלא כניעה למערכת ערכים מעותת ומדכאת כל האנשים מחפשים דרכים לשיפור מצבם זה שאנשים מחפשים וצריכים לדרכים שהסביבה לא יודעת לזהות ולתמוך בם לא אומר שהם לא מנסים להשתפר בדיוק להפך זה אומר שהם מנסים להשתפר למרות שלא נמצא מי שיבין ומי שיעזור בגלל שאנשים לא ממש מבינים את קיומו של האחר הם משליכים עליו כל הזמן את המניעים והסיבות כמו שהם מבינים אותם ולכן שוב ושוב מביאים כאן את טיעונים שמניחים שאבדן הגאווה והבושה בחולשה היא מה שעומד ביסוד הטיעון נגד תפישת האוטיזם כלקות בזמן שזה פשוט הכי לא נכון בעולם(אני כמי שטוען את זה מכיר את מניעי) לרוב,או לפחות להרבה אוטיסטים ,כבר מזמן אין מה להפסיד,"חולשותיהם" לא ניתנות להסתרה ורובם התרגלו מילדות לחיות מסומנים כמפלצות וחשופים למבטים הכי מגנים ומעיקים ומדכאים של הסביבה הרי כבר מזמן אין כאן במה להודות באוטיזם בדרך כלל ה"חולשה" הרי חשופה לגמרי על תצפית שטחית באוטיסטים תראה עד כמה הטיעון הזה אינו רלוונטי לאוטיסט אין ברירה אלא להודות בחולשותיו זה לא שיש לו אופצייה אחרת

 

[tamarus1]

ליהפך לקות זה אומר שאתה שונה מהשני

אבל זה אומר גם שאתה מודה בכך ומוכן לראות מה אפשר לנסות. כל הדוגמאות הללו רק מבזות ומשפילות את האוטיסטים ומבטאות בעצם לעג לקשיים שלהם. אין שום פרופורציה בין קשיים של אדם עם לקות רגילה שאינו אוטיסט לאלו של אוטיסט. אלו מישורים שונים לגמרי וכל השוואה היא פשוט מגוחכת. עבור אוטיסטים רבים יש אפשרות לשפר את איכות חייהם בעזרת עבודה נכונה. אבל זה לא קורה אם טוענים שהם שונים וכולם צריכים להתרגל אליהם. הבעיה באוטיזם זה שזה שילוב של נכויות ולקויות בתמהיל משתנה מאחד לשני.

 

[arana1]

על שונות שלא מבוססת על לקות שמעת ?

האם אתה ואחרים כאן מסוגלים להעלות על הדעת שיש מקום ואפילו צורך בשונות שאינה מבוססת על לקות ? האם אתה ואחרים כאן מודעים לגודל הזוועה שבהצמדת סעיף הלקות לכל מה ששונה מעט מהממוצע ? חלק מהגורמים לעובדה שהקשיים האוטיסטים נוראים לאין שיעור מאלה של האדם הממוצע נעוץ בעובדה שאנחנו חיים בסביבה שעדיין לא מסוגלת לתפוש וליישם את האפשרויות האלה לא צריך להתרגל לשונות האוטיסטית צריך להבין אותה כהווייתה ורק אז ורק משם לעזור לה

 

[tamarus1]

כל בני האדם שונים זה מזה

נשים מגברים, ילדים ממבוגרים, הומואים מסטרייטים, אנשים עם משקפיים מכאלה בלי, שמנים מרזים.... אבל זה לא אומר שהם צריכים עזרה. הזוועה היא לטעון שבגלל שונות אדם צריך אוטומטים עזרה. הזוועה היא להאשים כל הזמן את החברה שהיא אשמה במצב האוטיסטים. זה לא שהחברה מושלמת. אבל אוטיזם נגרם בגלל אוטיזם. לא בגלל החברה.

 

[arana1]

אוטיזם לא נגרם

ולא טענתי שהוא נגרם בגלל החברה,מה שאני טוען זה שחלק גדול מהדברים המזוהיים עם אוטיזם נובע מחוסר ההתאמה של הסביבה לזהותו של האוטיסט וכן אנשים בהחלט צריכים וזכאים להכרה והתחשבות בשונותם ויחודם זה אפילו לא נחשב לעזרה זו זכות יסוד מהותית שקיומה מאפשר את קיומה של החברה כולה אנשים שונים צריכים דברים שונים,והם בדרך כלל מקבלים אותם בלי לעשות מזה עניין או להציג את זה כעזרה והתאמה מיוחדת,אף אחד לא חושב שאשה צריכה חזיה בגלל שהיא לקויה,אותו הדבר עם אוטיסטים,הם צריכים סביבה שתתאים לשונותם,זה לא אומר שהם לקויים,האוטיזם לא נגרם בגלל החברה והוא לא מחלה(אני מאוד שמח שאני אוטיסט),הסימפטומים הקשים שלו נובעים מזה שהוא לא מקבל התאמות ששוניות אחרות מקבלות באופן טבעי וללא שאלות וללא יומרה. לדעתי,ולא רק לדעתי,אחת הסיבות שאוטיסטים לא זוכים להבנה ולא מקבלים את ההתאמות הנחוצות להם כמו אוויר לנשימה היא בגלל שאנחנו חיים בחברה כחנית,מושחתת ומשחיתה שמפקידה להעניש כל ניסיון לקיום יצירתי ורגיש ומתחשב ולתגמל רק בריונות ושחיתות וגסות רוח שאינה מתחשבת באחר ובסביבה זו דעתי וזה נסיוני לא ברור למה היא מהווה זוועה בשבילך

 

[tamarus1]

כי זה לא הנסיון שלי.

ושל רבים אחרים שאני מכירים. ןחבל שזאת ההתנסות שלך

 

[arana1]

זה מהווה זוועה כי זה לא נסיונך ?

לא ברור לי למה ? יש אוטיזם ברמות שונות ובצורות שונות,זה שיש אנשים(אגב רבים מאוד מאוד מאוד) שחווים את האוטיזם בדומה לי ולא בדומה לך לא אמור להוות בשבילך זוועה או להרגיז אותך זה שיש אוטיסטים רבים שחווים את קשיי הקיום בצורה אחרת ממך לא אומר שצריך לשלול את זכותם וצורכם להשמיע את קולם ואת הגירסה שלהם למציאות ובניגוד למה שאתה כותב כאן יש רבים מאוד ששותפים לתחושותי ולדרך שבה אני מתאר את המציאות החברתית והאחרת וגם אם לא היו זה לא היה שולל את זכותי להשמיע את קולי בגלל שברור שיש אינטרסים מאוד חזקים להשתיק אנשים כמוני

 

[tamarus1]

כי בדיוק כמו שאתה אומר יש אנשים שחווים אחרת

את האוטיזם.. ובניגוד לטיעון שלך, אני חושבת שיש עוד הרבה שדווקא אוטיסטים שדווקא חושבים כמוני... הזוועה היא שאתה מנסה לשלול קולות אחרים ולטעון שרק נסיונך הוא הקובע.