עצוב לי מאוד

[ליליה והגמדים]

ממש אל תבני על זה...

זה כבר קרה שהועלו תסמינים כאלו והגבתי, את יודעת...

מה ש- assy כתבה הוא הרבה יותר מ"לעזוב בנחת". היא התייחסה לילד/ה כשלמ/ה, הילד/ה כמכלול - שזו גישה חשובה שכדאי לאמץ (ושהופכת בשנים האחרונות ליותר ויותר מקובלת) מבלי להוריד כהוא-זה מחשיבות האיבחון, הגדרת הבעייה והטיפול המתמשך בתסמונות השונות. אני לא ראיתי שום דבר חריג לכן בהודעה שלה.היא לא "הרוויחה" התעמרות כמו זו שהיא קבלה בתמורה (ולא שאני מופתעת, חלילה, מהתגובות שקיבלה

).

 

[שרוֹן]

תקציר ההודעה

של הוריםלשלוש: הילדה הפסיקה לדבר חודש (!), וזה חזר לה לאט, יש לה בעיות תקשורת- לא יוזמת מקסימום נגררת, היא הוסיפה למטה את הסיפור על יום ההולדת , שבא כחלק מהמכלול ולא כסיפור נפרד וחד פעמי על הילדה. ASSY כתבה על לקבל את הילדה ולאהוב, שזה יפה ונכון, והוסיפה שאם לא תצפו ממנה להיות בעייתית "זה יעבור לה". התגובה הנסערת של ענת באה ממקום אמיתי של למידה על בשרה את הסכנה שבשכנועי הרגעה שכאלו (תעזבו את הילד אין לו כלום). סה"כ קרה פה דבר מובן ופשוט ונראה שכולם השלימו...

 

[ליליה והגמדים]

The beauty is in the eyes

of the beholder. התגובה הנסערת לא היתה "נסערת" אלא דה לגיטימציה והשתלחות בדיעה לגיטימית, שקיימת ביחס לכל התסמונות והדרך להתייחס אליה היא באופן המשלים את האבחון והטיפול, לא נוגד אותם. אני משוכנעת, אחרי שראיתי לאורך ציר הודעות ארוך, את העדר הרצף ההגיוני של עמדות מסוג זה, שאותם "נסערים" מתייחסים גם הם, בקונטקסט אחר, למושגי הילד השלם והתייחסות לילד כמכלול, היות והמושגים הללו הם חלק אינהרנטי לטיפול בילד/ה ולצמיחת הילד/ה כאדם שלמ/ה ועצמאי/ת. זו גם ההזדמנות (שהוחמצה כאן, באופן לא ממש מעורר הפתעה) להאיר נקודות נוספות ברצף הטיפולי, אם מתנערים לרגע מהדוגמטיות. ילדים עם תסמונות הם לפני הכל בני אדם ובנות חווה, ייחודיים ושלמים, מה שאנחנו נוטות לשכוח כשמתייחסות בצורה נוקדנית כל כך לפרטי האבחון והטיפול בהם. מרוב עצים לא רואים את היער... עניין שחשוב לכולנו לזכור. אני חוזרת על משהו שאמרתי כאן לאותם "נסערים" בעבר: צדקה מתחילה מבית. אם זה היחס הטיפולי שלהם, במה הוא שונה מה(אין)יחס שקיבלתי (למשל) אני כ- ADHD לפני 40 שנה? בכלום. דוגמטיות נשארת דוגמטיות. במקום להעזר בתקציר שרשמת כאן חזרתי רגע להודעה המקורית. היא הודעה יפה, כתובה מכל הלב ומעלה עמדה לגיטימית שהייתי מאירה לתוכה הבטים ייחודיים ל- PDD ומדגישה נושאים רלוונטיים לתסמונת, אבל ממש לא שוללת על הסף.

 

[ליליה והגמדים]

מוסיפה שבריר טקסט

לא אזהה כאן את המקור, כמובן, אולם המקור מרשה לי לצטט אותו (וזה לא עומר): אני אותו הילד. כשאני רגוע או סוער, מרוכז או בוהה, עושה שעורים או שוכח – אני תמיד הבן שלך, תמיד אותו ילד. אני פזל לעצמי ופזל לסביבה וככל שתבינו אותי, תעזרו לי להרכיב את החלקים השונים של הפזל. ההתכוונות כאן היא ל"אדם השלם", מבלי לזלזל בחשיבות הטיפול המפורט בסוגיות התסמונת ובבעיות הילד/ה. עניין ה"The whole is greater then the sum of the parts" צועד יד ביד עם ה- parts והמורכבויות הפרטניות בהתייחסות לילד/ה.

 

[ענת בן צבי]

את המשפט היפה שלך

''צדקה מתחילה מבית'' הרשי לי לסובב אליך. אני יכולה למצוא לא מעט שירשורים מהזמן האחרון בהם פנו אליך כותבים בפורום וביקשו שתתנסחי בפחות תקופנות ותשאירי מקום לאדם שדן איתך. העבודה שמעדתי לסגנון שלך אינה נושאת חן בעיני. התנצלתי בפני כותבת ההודעה והסברתי את הנקודה שגרמה לי להגיב רגשית. את עד כה רק מצאת הרבה מילים למה דעתך מוצדקת וזכותך להשתלח. את עושה זאת שוב עם מעט מאד מידע והרבה מאד יוהרה. אני איני ילדה קטנה ולא צריכה את הטפות המוסר שלך. אני מקבלת את ילדי באהבה רבה שאינה נופלת מאהבה שלך לידיך. השלם של הילד שלי כולל חוסר יכולת ליצור אינטימיות. לקבל אותו באהבה כמו שהוא אומר לדון אותו לחיי סבל. לעזור לו, לא אומר לשנות את מי שהוא אלא לתת לו כלים שיעזרו לו לצמוח לאדם שלם יותר. על היחס הטיפולי שלי יכולים להעיד ההשגים של בני בשנה האחרונה, כמו גם כל המטפלים שלו. ביום שני שעבר הוזמנתי לועדת השילוב של בני לגן. מרכזת הטיפולים שלו אמרה שהילד ממריא, דוחות שכותבים עליו לא רלוונטים כשהדיו מתייבש. הילד שלי מקבל תוכנית של כ 40 שעות אינטנסביות בשבוע שחלק גדול ממנה ניתן על ידנו ובמחיר כבד לנו כמשפחה. אני לא מצפה לקריאות הידד ממך, אני לא עושה את זה בשבילך זאת התשובה היחדה שאני יכולה לתת לקריאה המקוממת שלך לגבי היחס הטיפולי שלנו. ענת

 

[ליליה והגמדים]

ענת, אני לא מתנצחת איתך

ואין לי שום אמירה על המקרה הפרטי שלכם. כך שלא ממש ברור לי איפה את מוצאת התייחסות שלי ל"היחס הטיפולי שלנו". אין כזאת. רק שאין גם שום סיבה שבעולם שאת - ויותר ממך עידו - תגיבו במיתקפה נבזית כל כך לדיעה שהיא לא רק לגיטימית, אלא מקרינה תפיסה שהיא חלק בלתי נפרד מכל תפיסה טיפולית עכשוית. אני לא מצפה להרבה מעידו, שכבר הציב רף נמוך בעבר ומראה חזור והוכח שאין לו את היכולת המעשית להגביה אותו מעבר לאמירות נבזיות חסרות תוכן. אולם אני עדיין (בתמימותי) מצפה לחשיבה מורכבת, מתוחכמת ומעמיקה יותר מנשים. אני שמחה מאוד, באמת ובתמים, על ההתקדמות של בנך כמו ששמחה על התקדמות ו/או דברים טובים שקורים לכל ילד/ה כאן ובכלל. אני מקווה ש"תפנימו" מתישהו שההתקדמות הזו אינה יכולה להירכש במחיר דריכה על דרך אחרת. הגישה של "שוברים את הכלים" ועושים דה-לגיטימציה לכל דרך אחרת, מוקרנת היטב גם מהטקסטים שאתם (ובייחוד עידו) מעלים כאן על החינוך הביתי. אז הדרכים הישנות לא "מתו", ענת. הן חיות ובועטות ומשתלבות היטב במסלול הצמיחה של תובנות, הבנות ודרכי טיפול. הנטייה למחוק את הישן מפני החדש, היא שטחית בעיני באופן מכמיר. ערכים של עשייה חינוכית או אחרת, נמדדים בסופו של דבר על קו רצף, שום דבר אינו עומד בפני עצמו. משום מה יש לי את התחושה שאת יודעת את זה ונסחפת כאן למקום שבקונסטלציה אחרת לא היית נכנסת אליו.

 

[ענת בן צבי]

את לא?

את כתבת: ''אני חוזרת על משהו שאמרתי כאן לאותם "נסערים" בעבר: צדקה מתחילה מבית. אם זה היחס הטיפולי שלהם, במה הוא שונה מה(אין)יחס שקיבלתי (למשל) אני כ- ADHD לפני 40 שנה? בכלום.'' המשפט ''תאהבי אותה כמו שהיא. תרפי מה"בעייה" ותראי שהיא תפתר.'' אינו חלק מכל תפיסה טיפולית עכשיוית צר לי. ההודעה היתה מקוממת כי היא קראה באופן ברור וכמה פעמים להניח לכל דאגה. על הסגנון שלי בכתיבת התגובה אני מצטערת לא רק זאת אלא שאף התנצלתי לפני מספר ימים. דריכה על דרך אחרת? אני לא עושה דה לגטמציה לשיטות טיפול אחרות גם כשאר הם אינן עולות כקנה אחד עם השקפת העולם שלי (כמו למשל ABA) אני עושה דה לגטמציה להזנחה. האם את מאמינה שאם תאהבי את עומר הבעיה שלו תפטר? אני מזמינה אותך לפורום אוטיזם בו כותבים הורים שגילו את האיבחון של ילדיהם באיחור של שנים ועד כמה הם כואבים את אוזלת היד של איבחון ילדיהם - אהבה הגדולה שלהם לא עזרה...(למשל הסיפור הכואב של יוחאי). אני וגם עדו איננו בועטים בדבר. אנחנו לומדים מהכל גם אם חלק מהלמידה היא על דרך השלילה. אנחנו משלבים הרבה דברים לתוך הלמידה שלנו ושל בננו. זה עדיין לא פוסל את העבודה שיש לנו השקפה שונה על מערכת החינוך כמערכת. לי יש תחושה ששתינו הינו יכולות להנות מאד משיחה פנים אל פנים עם כוס קפה טובה אבל שתינו תקועות במגננה והתקפה וחבל. ענת

 

[שרוֹן]

שלום הוריםלשלוש,

לילדה יש קושי. לא בטוח שזו בעיה גדולה, לא ברור מה זה. נתחיל מזה ש-PDD הוא תחום כל כך רחב ומכיל בתוכו כל כך הרבה אנשים. יש כאלה שנמצאים בתחום הקשה, וכאלה שהם בתפקוד כל כך טוב, שמעבר לתיסכולי ילדות ונערות, בבגרות כמעט לא נשאר זכר לPDD שלהם. יכול מאוד להיות שלא בזה מדובר, יש לך רעיון מה עוד עשוי היה לגרום להעלמות השפה? האם זה קרה עם המעבר לחו"ל או הרבה אחרי כן? אנחנו גם לא מאובחנים ויש אופציה שמדובר ב-PDD, ואין בי שום פחד, רק שמחה שיש הסבר, ויש מה לעשות, ויש איך לעזור לילד ולנו. לא מזיז לי מה אחרים חושבים כשהם שומעים PDD. גם אצלינו הילד התעלם ממסיבת יום הולדת שלוש שלו. גם בגן, הוא ישב זעוף ורק רצה שיניחו לו, וגם במסיבה לחברים הייתי צריכה לנסות לעודד אותו להשתתף, מה שלא קרה בסוף. כל הילדים השתוללו ונהנו, והוא הסתובב וחיפש פינה שקטה. למה לסבול? יכול להיות שמשהו קורה לה על בסיס רגשי, יכול להיות שזה עניין אחר. כך או כך כדאי לטפל בעניין. האם יש לך אפשרות טכנית להיבדק היכן שאתם נמצאים? אני לא חושבת שצריך לפחד מאיבחון. להפך, איבחון וערנות בגילאים כאלה מוקדמים, הוא תקווה גדולה להתקדמות ושינוי הכרוניקה הצפויה מראש.

 

[אלדורית]

../images/Emo24.gif ימי הולדת--בעיה מוכרת

גם למבוגרים לפעמים יש מצב רוח נאכסי ביום ההולדת, לא? ודווקא התגובה שלה לנוכחותכם בגן נשמעת מאוד עניינית: אולי באמת לא גמישה, אבל בהחלט סבירה וכשלעצמה לא מעידה על שום בעיה מיוחדת. (לי זכור שכשחגגנו ימי הולדת בגן לגדולה, מראש לא ציפינו ממנה שתישאר שם אחרי המסיבה--אז טלי הקדימה ורצתה הביתה כבר לפני המסיבה, לא ביג דיל). אני נורא מצטערת בשבילך שהתאכזבת כל כך.

 

[לאה_מ]

דוקא הסיפור על יום ההולדת עצמו נשמע

לי מאד סביר. הרבה ילדים מתנהגים בצורה חריגה ביום ההולדת שלהם - הנה קישור לדיון דומה - למה ילדי יום הולדת עצובים? אבל כשאת מתארת את הקונטקסט הכללי, אני חושבת, שבלי כל קשר להתנהגות של טל ביום ההולדת (שכפי שאמרתי, אני חושבת שזה תלוי אופי, וזה לא נשמע לי חריג), אתם רק תצאו נשכרים מאבחון - אם אין כלום, זה ירגיע אתכם, ואם יגידו לכם משהו באבחון, יוכלו לתת לכם רעיונות וכלים להתמודדות, שיכולים מאד להקל על חיי היומיום שלכם. החשש מפני תוצאות של אבחון כזה ברור לי, אבל אני חושבת שהתוצאות (יהיו אשר יהיו) כבר שם - האבחון רק יקרא להן בשם, אבל הקריאה בשם תאפשר לכם להתמודד בצורה יותר יעילה ובמידת הצורך לקבל סיוע, שלא ינתן לכם אם כביכול אין לו בסיס.

 

[אפרתש]

כלכך חבל, אבל לא יודעת אם נורא

חלק מהסיפור שלך הוא ממש לא חריג. לא רק לגבי יום ההולדת, גם לגבי השיתוף הרגשות. בתי בת הארבע ומשהו מאד אינטליגנטית והכל, וגם היא רק לאחרונה החלה לשתף אותנו במה שעובר עליה. גם אנחנו הרגשנו כמו בלשים שצריכים לנסות לפענח מה עובר עליה. מסכימה עם קודמותי שפגישה עם איש מקצוע לא יכולה להזיק.

 

[שרוֹן]

אני אעשה ניתוח קטן, ותגידי

אם נראה לך שייך: כשאת מגיעה איתה לגן היא מגרשת אותך החוצה, כי הגן הוא המקום של הילדים, והתפקיד שלך בהגדרה הוא להביא לשם ולהחזיר משם. כשהגעתם לכבוד היום הולדת, מבחינתה היא העבירה סוויץ' "ההורים כאן וזה לא מקומם", הם צריכים לקחת אותי הביתה. לא עניין אותה הממתקים, והמתנות. כלום. אני לא מדברת אפילו על עניין בילדים האחרים, כי אני מכירה את זה מאצלנו. אפשר להגיד זה היה סתם מצב רוח, אפשר להגיד שזה חלק מאובססיה של סדר ואירגון הדברים שהיא יצרה לעצמה. האמת, לא יודעת. לעידו יש אובססיות-על-אמת, כך שמבחינתי זה נורמאלי

ראוי לציין שראיתי ילדים בגילה שיש להם מן אובססיות קטנות. אבל זה נשמע לי יחסית יותר רציני, שהיא לא מוכנה לקבל שינוי בתבנית בשביל כיף ממתקים ומתנות.

 

[הוריםלשלוש]

תודה רבה על כל התגובות

חידדתם לי את הדברים, ואכן אני מודעת לכך שלילדה יש בעית תקשורת ומתכוננת בהחלט לטפל בזה בהקדם . אני מאמינה מאוד בילדה שלי, היא חכמה מאוד , יודעת היטב מה היא רוצה ולדעתי יכולה להגיע רחוק המצב רוח שלי טוב יותר היום. ושוב תודה

 

[אלדורית]

../images/Emo45.gif עדכון טוב

אחרי ההודעות של ענת בן-צבי, נשמע שבאמת כדאי לבדוק את תחושת הבטן שלך באבחון מקצועי. נהדר שאת גם מרגישה אופטימית ובטוחה בבת שלך: ביחד תתגברו.

 

[ענת בן צבי]

../images/Emo24.gif הבת שלך יכולה לקטוף את

הכוכבים! העובדה שיש לה קשיים לא מצביעה על מה היא יכולה לעשות בעתיד. תמיד תחזיקי תמונה של הטוב ביותר עבור ביתך.ֿ ענת

 

[תמRי]

אני יכולה לספר רק

שאצל בתי בגן (גם בת 3) חוגגים ימי הולדת בלי הורים, בדיוק מהסיבה הזו. הגננת (המצוינת לדעתי) טוענת שבגיל הזה הילדים לא משתפים פעולה ולא כולם מבינים על המ המהומה סביבם ומסתגרים או בוכים. ולכן מי שרוצה חוגג גם בבית כרצונו. בגן זו חגיגה של הילדים נטו.

 

[niritcat]

כן, זה יכול לקרות לכל ילד בגיל 3,

וגם לילדים גדולים יותר. אמא שלי היתה גננת במשך בערך 30 שנה. כשדיברתי איתה על ימי הולדת בגן, היא סיפרה שתמיד ההורים צריכים להיות פנויים באותו יום לקחת את הילד הביתה כשהיום הולדת נגמרת, כי הם לא רוצים להישאר. ובטוחים שאם הגיעו אמא ואבא, אז הולכים הביתה. מלבד זאת, אם את בחשש שמשהו שונה אצל בתך, ממליצה מאוד מאוד לגשת לייעוץ. אם אתם בארץ זרה, אולי הגננת תדע לאן אפשר לגשת. נסו פסיכולוג לילדים. גם אם מדובר במידע לא פשוט על בתכם, כדאי שתדעו מה המצב. לא יכול להיות שלדעת את האמת יהיה גרוע יותר מהחששות שעוברים לך ממילא בראש. תרגישי טוב,

 

[ליליה והגמדים]

../images/Emo45.gif

 

[ליליה והגמדים]

ליאת, עומר עשה אותודבר בגיל 3+4

אם זה מרגיע...למרות שאני לחלוטין מכבדת ומעודדת גם את העירנות שלך, כי האינסטינקט האימהי חשוב כאן!! אבל בהחלט, הרבה ילדים מתנהגים ככה ביומולדת שלם.

 

[הוריםלשלוש]

והנה אחרי כמה ימים

ואני בהחלט מודעת לבעיה מסוימת , וכפי שראיתם בהודעה שפירסמתי כאן ובעוד כמה מקומות - מנסה להביא הנה מטפלת מומחית לילדה (אילוצי מקום , וקושי לצאת איתה עכשיו כשיש לי עוד 2 ילדים קטנים)מקוה מאוד שהתוכנית תסתדר, אעדכן אותכם ושוב תודה רבה לכולם