עצוב לי מאוד

[הוריםלשלוש]

עצוב לי מאוד../images/Emo10.gif

אני לא יודעת אם אתם זוכרים אותי, לפני כחודש כתבתי לכם על טל הקטנה שלי בת ה 3 שהפסיקה לדבר. מאז השבח לאל חל שיפור עצום, המחסום הוסר פחות או יותר ושוב שומעים את הילדה. אמנם הרמה השפתית שלה אינה תואמת את גיל 3 ויש עוד דרך ארוכה לעבור (חיבור מילים בודדות למשפטים וכו) אבל העיקר שהמגמה היא התקדמות. (להזכירכם -אנו עובדים בחוץ לארץ הילדה חשופה ל2 שפות מידי יום , לעיתים 3 ) יש גם ליקוי קל בתקשורת - לא כלכך במשפחה , כמו בחוץ- יצירת קשרים עם ילדים, וכו , אולם כשילדים פונים אליה היא לא מתנגדת ללכת איתם, משתלבת די יפה בגן אולם יש בהחלט סגירות מסוימת. בנוסף לכך טלי שלי ילדה מאוד פקחית , מבינה את הנאמר לה אין כל בעיה מוטורית או תחושתית , עקבית עם סדר יום מאוד מסוים ומסודר ועקשנות מסוימת וחוסר גמישות (שאגב, מאוד אופנית לאבא שלה) וכבר כמה פעמים כשהבאתי אותה לגן היה חשוב לה שמיד אצא- כביכול , אני לא שיכת לטריטוריה הזו מידי פעם אני נכנסת לפורום של ליקוי תקשורת וpdd - בכל זאת יש לי איזה חשש קל , אבל לא תמיד מוצאת את עצמי שם, הרבה מאוד דברים לא מתאימים כלל לטלי שלי , תחושה שלי כאמא אומרת לי שאמנם יש עיכוב התפתחותי בענין השפה והתקשורת אבל תחושה חזקה מאוד שהיא עוד חצי שנה - שנה תדביק את הקצב , כי כן יש התקדמות כל הזמן (אבחון לצערי איני יכולה לעשות בחודשים הקרובים, אני רחוקה מידי ממקום אבחון ומקוה שעד שאגיע לארץ לא אצתרך זאת) ולמה אני כותבת את כל זה???? היום היתה לטל יום הולדת , מראש לא תכננתי משהו גדול , גם בגן שלה לא עושים ענין מימי הולדת וחוגגים בקטן . אבל בכל זאת כבר כמה ימים אנו שרות יחד יומולדת לטלטל ואני שומעת אותה שרה את זה לעצמה בשעת משחק. הגענו אני ובעלי אל הגן בשעה היעודה, הגננת אומרת שהיא התנהגה מצוין עד שהגענו אולם- למגינת ליבי , מהרגע שראתה אותנו החליטה שאם הגענו , זה סימן שהולכים הביתה. היא ציוותה עלי לשים לה נעליים , הסכימה קצת להתנדנד איתנו בחוץ ולא יותר מזה, רוצה ללכת הביתה. לא ענין אותה היומולדת שלה ולא כלום . לא רציתי להילחם איתה יותר מידי כי היא הקימה קול זעקות שבר. חזרתי הביתה שבורה ממש, בכיתי הרבה.. שוב, ההרגשה שאולי היא לא בסדר אם היא ככה מתנהגת?!. הבעיה הגדולה שאני מרגישה שהיא לא ממש יכולה לשתף אותנו בתחושות שלה, בלבטים שלה יותר מידי לעומק- כי הדיבור שלה עדין שטחי.. יש פער גדול בין הבפנים לבחוץ בעלי טוען כי מאוד יכול לקרות דבר כזה לילד רגיל, וזה לא מה שאומר לנו שמשהו בטוח לא בסדר איתה!!! ואמר לה- הנה, תכתבי בפורמים שאת כלכך אוהבת, ונראה מה יגידו לך הורים חכמים מנסיון והנה, אני שומעת לעצתו ... מה אתם אומרים על הסיפור ?? האם יכול לקרות דבר כזה בגיל 3??? לא יודעת מה אני רוצה מכם בעצם,, אולי קצת חיזוקים, אולי קצת נסיון מהורים לגיל הזה..

 

[מאיו]

אני מאד מבינה אותך..

מאד יכול להיות שהיא פשוט לא רצתה את כל התנהלות יום ההולדת סביבה. האם שוחחתם על זה קודם? האם היא השתתפה בימי הולדת בגן הזה? אני לא זוכרת את ההודעה שלך מלפני חודש וחצי. האם הייתם אצל איש מקצוע? בהחלט נראה לי שחייבים לקחת אותה לטיפול ואבחון כדי לשלול תופעות מסויימות. יכול להיות שיש לבתך מחסום או קושי כלשהוא שבטיפול קצר ייפתר? חבל למשוך את זה בעיקר משום שאני בטוחה שביתך יוצאת מתוסכלת מכך שלא מבינים אותה והיא לא מתבטאת כמו חבריה

 

[נטעטע]

ללא קשר לשאר הסיפור, התגובה ליום

ההולדת נראית לי כיכולה לקרוא לילד רגיל. יום הולדת יכול ליהיות סיטואציה לא קלה לילד ויש הרבה סיפורים על ילדי יום הולדת בגילאים האלה שלא משתפים פעולה. בכל מקרה מגיע לכם מזל טוב ושולחת

גדול. אני בכל אופן הייתי עושה הכל כדי כן למצוא דרך להגיע לאבחון ולו רק כדי להרגיע את החששות, שאם אינם מוצדקים יכולים לגרום בעצמם נזק, ואם מוצדקים אז כדאי לטפל הכי מהר שאפשר. למרות שלי לא נשמע מגוף ההודעה משהו מאוד חריג, לא זוכרת את ההודעה הקודמת.

 

[נטעטע]

סליחה על הסגנון, יצא זוועה

 

[assy]

אני חושבת שבכל הנוגע לילדים

צריך להמנע מהדבקת תוויות. "ילד נורמל" ילד לא נורמלי". מה זה ילד נורמלי בכלל? כל ילד והקצב שלו. הקשיים שלו. המקומות שקל לו בהם וקשה לו בהם. אני לא מכירה אותכם, אבל לפי מה שאת כותבת היא נשמעת ילדה רגילה. מה שלמדתי מילדיי. שילדים לא עושים מה שרוצים מהם שיעשו הם עושים מה שמצפים מהם לעשות. אם אני מצפה מבני שישפוך מים על האוכל שלו (משהו שקרה שעלה לי עכשיו) הוא יעשה את זה. אני לא רציתי שיעשה אבל ציפיתי שזה יקרה. אני מקווה שאת מבינה למה אני מתכוונת. קבלי אותה כילדה שלמה כמו שהיא. יפה חחכמה חברותית לפעמים כן לפעמים לא (מי יכול להיות חברותי כל הזמן) מצחיקה ו.... קצת קשה לה כרגע הדיבור. תורידי מזה את הדגש,הקושי בדיבור הוא חלק קטן ממה שהיא וזה לא יתכן שזה יאפיל על כל מה שהיא. היא הרבה יותר מ"ילדה עם קושי בדיבור" ברגע שאת מצפה ממנה שתהייה ילדה ש"משהו לא בסדר איתה". היא תמשיך להתנהג כך. ככה ילדים הם מחפשים לרצות אותנו כי הם רוצים שנאהב אותם. תאהבי אותה כמו שהיא. תרפי מה"בעייה" ותראי שהיא תפתר. אני מקווה שהייתי ברורה. ואני מקווה שלא תתפשי את דבריי כביקורת אלא כתמיכה.

 

[ענת בן צבי]

איך את יכולה להעיז ולהגיד דבר כזה?

סליחה שאני מבטאת בקשיחות אבל כהורה לילד בספקטרום אני פשוט לא יכולה לשתוק. את יודעת מה הנכס הכי גדול של ילדים עם קשיים? זמן!! אם יש איבחון בזמן ואם עובדים על האתגרים של הילד הוא יתקדם אם מניחים לו לנפשו הוא מתדרדר. למרבה הצער לא כל הילדים רגילים. יש ילדים עם בעיות ובמקרה שלהם ''בואו נאהב את הילד כמו שהוא'' ממש לא מועיל - זה חיבוק דוב! רק אחרי שלמדתי איך לגשת לילד שלי הוא התחיל לדבר, להתיחס, לחבק ולנסות ליצור קשר לפני זה הוא היה מאושר בעולם של עצמו. לא מדובר על ילד ששופך כוס מים מדובר על ילד שעשוי לא להבין שאת כועסת שהוא שפך כוס מים שיצחק עם תצעקי ולא יבין מה את רוצה ממנו, למשל. ולאמאלשלוש - אני מצטרפת לשרון. התווית אינה משנה את הילדה שלך. היא רק נותנת לך כלים לעבוד. עם עבודה נכונה אפשר להתקדם ומאד יכול להיות שזה יהיה כרוך רק בזמן קצר יחסית של מאמץ (כולי תקווה). לגבי מסיבת יום ההולדת, הסיפור שלך מאד נגע בי הפשוש שלי עוד מעט בן ארבע ואני עדיין זוכרת את מסיבת יום הולדת שנתיים כטראומה. אבל אני לא אתיימר לאבחן את ביתך דרך האינטרנט על סמך סיטואציה שכאמור קשה גם לילד רגיל. חשוב לזכור שלדעתך יש לילדה קושי (וגם אני מכירה את הבעיתיות של כמה שפות הפשוש שלי עבר שלוש) ובכל זאת כרגע יש לה קושי וכרגע היא צריכה עזרה וזה כל מה שחשוב. ענת

 

[assy]

אני מצטערת שדבריי נגעו אצלך

בנקודה מאוד רגישה. שגרם לך להגיב כך. כאמור לא התכוונתי לפגוע התכוונתי לתמוך. דברי מכוונים לאמאלשלוש לא לכל האמהות באשר הן. אני מתכוונתי שהיא תרפה מהמחשבה התמידית שהילדה "לא בסדר" על כל דבר שהיא עושה. לא מתיימרת לומר לה לא ללכת לבדיקות ואני גם לא כתבתי את זה בהודעה הקודמת.

 

[שרוֹן]

אני רוצה להסביר

גם אני כתבתי פה משהו דומה למה שכתבת לפני חודש ומשהו, לאמא שדאגה שבתה בת השלוש לא גוזרת יפה לפי הקו ולא מציירת שמש כמו כולם (איזה חברה אמרה לה שככה צריך). קצת נכנסתי בעניין, כי זה עיצבן אותי שמנסים להכניס את כל הילדים מתחת לאותו סרגל. כשיש ליקוי בודד ומשני אצל ילד, לרוב אין לזה חשיבות. כאן מדובר על ילדה שקצת לפני גיל שלוש איבדה את השפה ורק חודש אחרי החלה לשוב אליה, בצורה של מילים בודדות. זה מאוד אופייני לילדי הספקטרום. אסור להתעלם. לדברי הוריםלשלוש יש תקשורת לקויה עם ילדים אחרים, יש אובססיות די חזקות,ונראה שיש חוסר הבנה של המכלול התקשורתי גם עם הוריה. הצרוף של כל הדברים האלה מדליק נורה אדומה. החשיבות של איבחון מוקדם היא אקוטית במקרה שמדובר בPDD. ניתן לשנות המון אם תופסים את זה בזמן. זו הסיבה שענת נרעשה בגלל דברי ההרגעה שלך (שבאו ממקום טוב אני מניחה, ולא ממקום של הזנחה).

 

[irisgh]

אז אולי תחכימו את כולנו?

תספרו לנו, כדי שנדע: 1. במה אבחון מוקדם משנה. מה ניתן לעשות בגיל מוקדם. 2. באמת, להרבה ילדים מהספקטרום של PDD יש איבוד שפה, וחזרה חלקית או מלאה? שמעתי לאחרונה (ולא ראיתי את הילד בעצמי), על ילד בן שנתיים, שפתאום נאטם לכל העולם, למשך מספר ימים. הפסיק לדבר. בהה הרבה. וזה עבר לו וחזר לדבר ולתקשר. הדבר קרה פעמיים. זה נראה לכם קשור? אותם הורים לקחו את הילד לחדר מיון, ובחדר מיון לא ידעו להגיד דבר. מה אתן/ם הייתן אומרות?

 

[שרוֹן]

אני אקשר למאמר באתר של אלו"ט,

יש שם הרבה חומר בנושא. בקשר למה ששאלת, יש כל מיני רמות וסוגים של אוטיזם. נסיגה בשפה היא די נדירה , אבל היא עשויה להעיד על בעיה (אוטיזם רגרסיבי, כמדומני), שמעתי על מספר הורים בפורום PDD שזה מה שקרה לילדם.

 

[שרוֹן]

ובעניין האפשרות לשינוי:

בעיקרון הסיכוי לשיפור גדל ככל שרמת המישכל של הילד גבוהה יותר וגם ככל שמשקיעים בו יותר זמן של עבודה משותפת. ילדים עם מנת מישכל נמוכה יכולים גם לשפר יכולות, אבל מעט ביחס לילדים עם מנת מישכל גבוהה. היתרון של עבודה עם ילד היא שבעצם הוא רוכש כלים ומטמיע אותם יותר בקלות, כמבוגר הם כבר יהיו חלק מהחיים שלו ותגובות או יוזמות יזרמו לו יותר בטיבעיות. עוד יתרון של עבודה עם ילד היא העובדה שרכישת היכולות עשויה לחסוך לו התמודדויות כושלות תיסכולים ודכאונות בגיל מבוגר יותר. אני לא מומחיה –גדולה, אלה דברים שהצלחתי ללמוד בחודש האחרון. זהו, אם יש חשש- לבדוק, לא יכול להזיק.

 

[ענת בן צבי]

אני אנסה לענות.. (ארוך!)

איבחון מוקדם. לפי המודל ההתפתחותי הילד עובר במהלך גדילתו דרך אבן דרך מסוימות שבונות את האני שלו. אם לילד יש בעיה שגורמת לו לקלוט את העולם אחרת הוא אינו מגיע לאבני הדרך החשובות שבהתפתחות ולא מפתח קישוריים מסוימים.לילדים בספקטרום יש בדרך כלל בעיה קשה של ויסות חושי (וזאת הסיבה שאני מבדרך כלל ממליצה בחום להורה שמזה בעיה כזאת לקחת את הילד לאיבחון אצל מרפאה בעיסוק). בעיות של ויסות חושי יכולות להיות דברים ברורים לעין כמו רגישות למגע אבל גם למשל בשמיעה רגישה מידי (שומע מה שקורה רחוק ולא מצליח לסנן את הקרוב מהרחוק), תנועה - כל תנועה קטנה גורמת לו להרגיש כמו בלונה פארק או לא מרגיש תמועות ולכן רץ במעגלים וכו. ילד לא מווסת לא זמין לתקשורת. כשכל התינוקות היו עסוקים בהרוים שלהם הבן שלי היה עסוק בלרוץ ולחקור - קוגנטיבית הוא היה בסדר גמור אבל בגלל חוסר בתנועה ורגישות למגע הוא התרחק מאנשים ולא פיתח אינטמיות איתנו. טיפול מוקדם- יש כמה שיטות מקובלות לטיפול באוטיזם. בינהם שיטה התנהגותית ABA, חצי התנהגותית חצי התפתחותית RDI, ושיטה התפתחותית DIR. אחר ואני עובדת עם הילד בשיטה ההתפתחותית הרחיב עליה: השיטה מבוססת על להצטרף לילד בעיסוקים שלו ולנסות להרחיב את המשחק שלו ולהשיג את אבני הדרך שהוא פספס - כמו אינטמיות, דו-שיח ומשחק דמיוני. עבודה חייבת להיות אינטנסיבית: הפשוש שלי מקבל ריפוי בעיסוק, לקנאית תקשורת, פסיכולוגית, קבוצת משחק, גן משלב והמון המון DIR שנקרא גם ''זמן ביחד'' בבית. האם זה מועיל? כן בהחלט! לא כולם יוצאים מהספקטרום אבל רוב הילדים מתקדמים. מחקר של ''זמן ביחד'' הראה של 50% יצאו מהספקטרום, עוד 30% התקדמו משמעותית. אני אישיץ מכירה ילד אחד ועוד כמה הורים לילדים שיצרו מההגדרה בזכות העבודה האינטנסיבית. הסיפור המרשים ביותר הוא של אמא לתינוק עם בעיות ויסות חושי כל כך חריפות שהוא הראה סימנים בגיל 10 חודשים ובעזרת עבודה אינטנסיבית יצא מהגדרה.הפשוש שלי בשנה האחרונה עבר מבלי שפה בכלל בגיל שלוש לשליטה ברמה של שתי שפות (עברית ואנגלית) ברמה של ילד בין שנתיים. מילד שלא הסכים להתקרב לאף אחד לילד שאוהב חיבוקים . הילד שלי אמר את המילה אמא בפעם הראשונה לפי חודשים! רק עכשיו מראה שאכפת לו איפה אנחנו נמצאים ואם אנחנו הולכים. עכשיו הוא מנסה לשחק עם ילדים אחרים. לנו גנבו שנה של עבודה במשיכה של איבחונים ובאימרות שפר כמו מה אתם רוצים מהילד. לגבי נסיגות. יש תת קבוצות באוטיזם. יש ילדים שמתפתחים נורמלי ואז מפסיקים להתפתח, יש ילדים שמתפתחים לאט לאורך כל הדרך ויש כאלה שמתפתחים נורמלי לגמרי עד גיל שנה וחצי שנתיים ואז נסוגים. הם מאבדים שפה ויכולות תקשורתיות. בדרך כלל זה לא יום אחד הילד לא שם זה תהליך הדרגתי שלהורים קשה לזהות. כך שלא הייתי חושבת שזה הבעיה של הילד שתארת אבל אני לא מומחית ולא מאבחנת. אני מצטרפת לשרון לא מדובר על ילד שלא גוזר בזמן. מדובר על כישוריים מאד בסיסים שחסרים ומדובר על כמה רמות. בעיקרון דברים שצריך לתת עליהם את הדעת: (1) שפה, (2) תקשורת לא ורבלית - למשל מחוות, היכולת וצורך ליצור תקשורת לצורך תקשורת ולא לצורך מילוי צרכים (להראות לאמא משהו שעושים). (3) חזרתיות וטקסיות - הרבה ילדים בספקטרום בגלל שהעולם שלהם כל כך מוזר ומאיים שהם מנסים לשלוט על סדר היום ולהשאיר אותו קבוע הם מתנגדים בחריפות לשינוים ומשחקים משחקעם מאד מונוטנים למשל מכונית קדימה ואחורה, התענינות במספרים, אותיות צבעים, צורות. ילדים בספקטרום מאד שונים זה מזה בגלל הרקע החושי. לכן קשה מאד לתת הנחיות מדויקות. מה שצריך להדליק נורה אדומה הוא שילוב של דברים, תחושת בטן שמשהוא לא תקין (משהו בתגובה של הילד לא צפוי), ותדירות עד כמה הילד מבקש פונה, משתף נמצא שם. התגובה שלי היתה קשה בגלל ההשלכות של ההמלצה. הלוואי וכל בעיה היתה היסטריה של הורים. לגלות שלילד המושלם שלך יש בעיה זה אחד הדברים הקשים ביותר שיכולים לקרות להורה. הפחד שבילד ישאר בעולם שלו יזדקק לעזרה כל חייו מפחיד תמונה של איש הגשם נמצאת במוח של רובנו כשאחנו חושבים על אוטיזם. אבל יש מה לעשות וחשוב לעשות. אני עם כל הידע שלי לא העיז לאבחן אנשים על האיטרנט לכתוב לאמא שהילדה שלה נורמלית לחלוטין זה לאבחן אותה בלי להכיר אותה - זה מסוכן. ענת

 

[עדו בן צבי1]

כדאי שתפנימי את זה.

האינסטינקט ההורי מדוייק הרבה פעמים יותר מדעות של מומחים ושל הורים אחרים לילדים אחרים. אם אמא מרגישה שהבת שלה כל הזמן לא בסדר, עדיף ללכת לבדיקות. לצערי, אוטיזם אינו נדיר כמו שהיה פעם. אם לפני דור 1 מ10,000 ילדים אובחן כשייך לספקטרום האוטיסטי, היום מדובר ב1 מ166. חלק מזה כנראה בגלל שהסביבה יותר מזוהמת. הביני, היום יש הרבה יותר הורים לילדים שבאמת כל הזמן לא בסדר. יש היום הרבה יותר סיבה לדאגה. לא מאמינה, אתן לך קישורית לבעלי דיעה דומה שחלקם מומחים: http://www.findarticles.com/p/articles/mi_m1111/is_n1735_v289/ai_15906498 מאמר התשובה שלך הייתה לא מוצלחת בלי קשר לרגשות של אישתי.

 

[assy]

אני מבינה שקשה לכם

במלא הכנות, אני מאחלת לכם רק בריאות באמת. משהיא שאלה כאן שאלה בפורום רחב ובקשה דיעות וזו דעתי. אולי זה לא מה שרצו לשמוע אולי זו תשובה מפגרת אבל זו תשובתי. אפשר לקחת ואפשר להתעלם. אז אם זה פוגע בכם בבקשה התעלמו מהתשובה ואל תפנו אלי את הכעס של הקושי שאתם נמצאים בו. כאמור לא התיימרתי לומר שלא תלך לבדיקות ולא התכוונתי לפגוע באף אחד. גם לי יש ילד חולה בבית (חולה לב) לא תראו אותי מתנפלת על אדם שאמר משהו בתמימות. שיהיה לכם יום נפלא

 

[ענת בן צבי]

אני מתנצלת אם פגענו ../images/Emo140.gif

זאת לא היתה הכוונה (דברים כתובים אף פעם לא נשמעים אותודבר כמו שאומרים אותם). הכעס והחריפות אינם נובעים מהקושי שלנו. הם נובעים מכמות האנשים שהשמיעו דעות כמו שלך בתקופה בה חיפשנו איבחון (ידענו שמשעו לא בסדר וחיפשנו אנשים שיגידו לנו שאנחנו מדמיינים). כשהורה חושד בבעיה אמל ילדו זה קשה. אנשים עם כוונות טובות גרמו לנו לבזבז זמן יקר. כאם לילד עם קושי רפואי את ודאי מבינה את חשיבות הטיפול. הזנחה של בעיות ניורולוגיות פוגעת כמו הזנחה של כל בעיה רפואית! הפורום הזה מקסים ואני מאד אוהבת את העצות כאן ולכן קוראת אבל חשוב לזכור שמה שאת כותבת המון אנשים קוראים - חשוב לנסות לעזור אבל חשוב לא לנסות להכנס לתפקיד של איש מקצוע. יש המון דברים שאנחנו לא יודעים וכתיבה בפסקנות יש בה סכנה. ושוב סליחה, ענת

 

[assy]

no hard feelings ../images/Emo140.gif

 

[הוריםלשלוש]

assy יקרה

אני מוכרחה לאמר לך שתגובתך עשתה לי חם בלב, ומאוד מאוד עזרה לי!!! ובטח ובטח שלא עשתה לי רע , רק טוב ורק קצת פרופורציות ורק בריאות לילד שלך תודה

 

[assy]

הוריםלשלוש עושה לי חם בלב

שעזרתי לך, רק בריאות

 

[ליליה והגמדים]

התשובה שלה היתה מאוד מוצלחת

וענת היטיבה (למעט התיוג) להסביר הסבר נוסף מתוך נסיונה שלה. השאלה של אמא לשלוש היתה על עניין נקודתי - התנתקות של ילד/ה מיום ההולדת של עצמו/ה - שקיים אצל ילדים מכל הסוגים. כמו שאתם עניתם מנקודת מבטם של הורים ל- PDD, כך assy ענתה מנקודת מבטה שלה כאמא. לא התרשמתי שחסרה לאמא לשלושה עירנות בנושא אבחון ומעקב אחר ביתה. היא יכולה, though, להעזר בטווח הדיעות הרחב שעולה כאן. כדאי שתפנים את זה....

 

[שרוֹן]

הי, לא פייר

גם את היית חוטפת את הסעיף אם היא היתה כותבת על ילדה עם סימפטומים קלאסיים של ADHD, ומישהי היתה כותבת לעזוב את הילדה בנחת.