עזרה

ayalafree

New member
קודם כל אל תתני לאבחון לקבוע

אני אמרתי לעצמי שלי לא משנה איזה אבחון הוא קיבל. הוא עדיין אותו ילד כמו חפני האבחון. מה שהיה לו קשה לפני האבחון עדיין יהיה לו קשה אחרי האבחון רק העכשיו יותר קל לטפל בו. קניתי את הספר של גרינשפן על טיפול באוטיזם וקראתי אותו ויישמתי אותו בבית. כל הזמן שמרתי על האמונה שנצא מזה.אכן יצאנו מזה. זה לא שאין לו בכלל בעיות תקשורת היום אבל החלק מהאופי שלו ולא נכות קשה היום.
 

בר אזרח

New member
אבישי היקר ברוך הבא, בוא ואני אספר לך על הבן

הקטן שלי.
הילד אובחן בגיל שנתיים בדיוק. בן שלישי אחרי שני בנים נוספים.
עד הרגע שאובחן הילד לא דיבר , לא הוציא הברות, לא עניינו אותו ילדים אחרים, אהב לשבת עם עצמו ולשחק בעיקר בכוסות מפלסטיק, יכל במשך שעות לפתוח ולסגור דלתות. היום כשאני מסתכלת אחורה אני לא מבינה איך אנחנו, הורים לשני ילדים לא ראינו את מה שהיה לנו מול העיניים.
להתפתחות הילד הגענו רק בגלל אמא שלי ששגעה אותי שמשהו לא בסדר. נתנו לעצמנו את כל התירוצים בעולם- הילד עצלן, תראו איזה ילד נוח משחק כל כך יפה לבד ועוד ועוד.
בהתפתחות הילד קיבלנו את הזבנג - אוטיזם! בחיים לא חשבנו בכוון, בכלל לא חשבנו שיש בעיה. העולם נחרב עלינו, במשך ימים לא הפסקנו לבכות.
אבל במקביל לאבל האישי שאני אשקר אם אגיד שלא היה אבל כזה, מייד נכנסתי לאינטרנט והתחלתי לקרוא. הגעתי לפורום הזה וקראתי בשקיקה את כולו מהעמוד הראשון שלו. למדתי מהפורום הזה יותר ממה שלמדתי מכל רופא, מטפל, עובדת סוציאלית וכו'..
תוך חודש הילד נכנס לאלוטף בשיטה הרגשית ותוך כמה חודשים כבר אמר את המילים הראשונות שלו.
מאז עברו ארבע שנים. ארבע שנים של טיפולים מצד אחד אבל גם של קבלת האוטיזם. וכשאני אומרת קבלת האוטיזם אני מתכוונת לזה שזרמנו עם כל השגעונות של הקטן. כשהייתה לו תקופה של קופסאות (אהב לשחק בקופסאות, אהב את המנגנון של פתיחת וסגירת הקופסא) זרמנו איתו והילד קיבל כל קופסה אפשרית. היו לו המון קופסאות בכל הצבעים, הגדלים והמינים. כל סבתא שנגמר לה הקרם - הביאה את הקופסה, גיסתי עברה ברחוב וראתה קופסה יפה ומקושטת - מייד קנתה לו.
מה שאני מתכוונת להגיד זה שלא נלחמנו, לא ניסינו להכחיד וכשקיבל את כל זה, לאט לאט נרגע מה"שיגעון" לקופסאות .
אחרי שנתיים באלוטף עבר לגן תת חובה רגיל, משולב באופן מלא עם סייעת אישית.
היום הוא שנה שנייה בגן חובה, שנה הבאה בעזרת השם עולה לכיתה א'.
הילד מדבר שוטף, קורא וכותב, יודע חשבון, GPS מהלך ועוד. עדיין מטופל פעם בשבוע עם מרפאה בעיסוק .
הייתה תקופה שהיה מטופל יותר אבל כשבא אלי ואמר שרוצה הפסקה מהטיפולים - זרמנו איתו והפסקנו , כי למדתי שהילד שלי יודע יותר טוב מכל אחד אחר מה הוא צריך.
כמו שכבר כתבתי היום הוא בן 6, יש לו חברים מהגן שבאים אליו והוא הולך אליהם.
וזהו בערך, אני מודה על כל יום שעובר ומודה על הילד המדהים שיש לי ועל המשפחה המורחבת שלי שהתגייסה כולה וסייעה לנו בכל דבר.
אבל - הבן שלי בתפקוד גבוה. כמו שאתה בטח כבר הבנת כל ילד הוא עולם אחר, תפקוד אחר. לא בהכרח מה שקרה אצלנו יקרה אצלכם ולא בהכרח מה שעבד אצלנו יעבוד אצלכם.
אתם רק בתחילת הדרך והדרך היא ארוכה ולא נגמרת אף פעם, אבל אתה לומד להעריך כל דבר קטן שקורה. לאט לאט תבינו מהי הדרך שלכם.
בעיני חשוב מאוד לא לשכוח את שאר המשפחה, בייחוד אם יש עוד ילדים בבית.
אני לא הפכתי את הבית שלי למכון טיפולים, היה לי חשוב שהבית ימשיך לתפקד כמו בית רגיל , את רוב הטיפולים קיבלנו מחוץ לבית, רציתי לשמור את הבית כמקום המפלט, המקום שבו משחקים, נחים, רובצים מול הטלויזיה בלי לעשות כלום ומקבלים המון אהבה. אבל שוב, לא לכל אחד זה מתאים.
טוב מספיק, בילבלתי את המוח יותר מיד. מאחלת לכם המון הצלחה ותזכרו שהילד שלכם הוא מקסים ואהוב ובעיקר ילד !
לילה טוב
מירי
 

אבשי14

New member
וואו

תודה על הפרוט המלא. אני שמח מאוד ששיתפת אותי בכל זה. אני מקווה שגם הבן שלי יכנס לאלוטף (יש ועדה בעוד שבוע). אז אני אהיה הרבה יותר רגוע. אין לי ספק שאם הוא יכנס למסגרת כזו עם טיפולים אינטנסיביים הוא יתקדם בצורה משמעותית. הבן שלי מדבר כמובן שלא את כל המילים שילד בגילו צריך להגיד. בעזרת ה׳ הכול יהיה בסדר אני מאמין בסוף טוב כמו שלכם.. יש לי עוד ילדים ברוך ה׳ והבית לא נשבר ולא התהפך מהבשורה אבל עדיין אני חושב שאני צריך חיזוקים כמו שעכשיו את נתת לי. אז תודה רבה..
 

בר אזרח

New member
מתי שתצטרך אני לשרותך


 

TikvaBonneh

New member
אתה צריך אמונה

אני גם שמעתי בפורום את כל הסיפורים על ההתקדמות של הילדים, והאמנתי שגם הבן שלי יכול.
האמנתי להורים עם ניסיון ולא לרופאים.
הרופאים לא יודעים כלום.
אחרי שנתיים פגשתי את הפסיכיאטר שאיבחן את בני וכל מה שהיה לו להגיד אז זה "המצב קשה", וסיפרתי לו כמה הילד התקדם, ואז הוא נזכר להגיד לי "כן, עם טיפול אינטנסיבי בגיל צעיר אפשר להגיע להשגים יפים"
אז כן, לא נסתם הגולל.
רוב הילדים המאובחנים בספקטרום מתקדמים יפה מאוד בעזרת המסגרות שקיימות היום עבורם.
 

אבשי14

New member
אמונה יש

ברוך ה׳ אין לי ספק שתהיה התקדמות והתקדמות יפה אני מאמין בבורא עולם וכמובן ביכולת של הילד..
 

TikvaBonneh

New member
טוב, אז אספר לך מה אני עשיתי בנושא בורא עולם

כל יום שישי כשהתפללתי את תפילת הדומיה אז ביקשתי על הבן שלי, וגם (זה אולי ישמע לך טיפשי...) כל שנה ביקשתי מחסיד שנסע לאומן שיתפלל למען הבן.
 

אבשי14

New member
תפילת דומיה?

מה זה תפילת דומיה? אני מתפלל 3 פעמים ביום ואני מבקש על הבן שלי ככה ששום דבר לא נשמע לי טיפשי אם זה קשור ליהדות. אין לנו על מי לסמוך אלא על אבינו שבשמים..
 

TikvaBonneh

New member
זה בערבית לשבת

בסוף תפילת הלחש.
אני מאמינה שאפשר אז לבקש בלב מהקב"ה מה שרוצים.
 

OraS20

New member
ברוך הבא

החשדות, הבלבול, הצער, התסכול כל כך מובנים. האבחון שלנו היה לפני כמעט שנה ועדיין אין שקט במערכת. והכל צף בגלים. יחד עם זאת אוטיזם זה לא סוף העולם. זו שונות שאתה, כהורה תלמד אותה, תהיה המומחה ותוכל אפילו לחיות איתה בשלום. הבן שלי לומד בכיתה רגילה עם סייעת, ילד אהוב, יש לו חברים, אף אחד לא צוחק עליו ואף פעם לא צחקו. מתמודדים עם הקשיים ועוזרים לו ככל שניתן.לפעמים אני מרגישה שזה פרוייקט חיי. זה הדבר המרכזי החשוב. חשוב שיהיה את המקום לפרוק. התחושות שלך מוכרות כל כך. אני מצאתי שהכי קל לי לפרוק ולדבר עם הורים אחרים.
 

אבשי14

New member
אני יודע

שזה לא סוף העולם. אם הבן שלך כבר בבית ספר ואובחן רק לפני שנה אז כנראה שהייתה לו התפתחות יחסית תקינה, לא? מה הם הקשיים שאתם מתמודדים אתם היום? במה זה מתבטא? אולי קצת קשה לי לפרוק ככה בכתיבה מקווה שגם זה ישתפר..
 
למעלה