עומס אבחנות

עומס אבחנות

אובחנתי כחולת פיברו כסובלת מבעית דופק מהיר וצריכה לעבור ניתוח בעוד שבועים בגבי, לבעית עצמות מכנית מחפשת תשובה לשאלה אם יש מישהו שאובחן כאן בפורום ועבר ניתוח כזה. חוששת שהסבל שלי לא ייפתר בגלל השילוב הקטלני של עמוד השדרה השבור (נשבר לי הגב) ובין כאבים שנובעים אולי דווקא מהפיברו?? חוששת שההחלמה תהיה בעייתית, הניתוח, בגלל הפיברו? מישהו עבר ניתוח אחרי אבחנה??? היתה השפעה???? תודה לכל מי שעונה (מראש)
 

linar1

New member
היי ../images/Emo140.gif ושבת שלום

אני אישית עברתי ניתוח אחר, אחרי שאבחנתי כסובלת מפיברו'. וזה היה קל בלשון המעטה, אך עם אין ברירה... אני מקווה כשנאוה תחזור בעוד מספר ימים לפעילות, יהיו לה רעיונות לתת כמה טיפים כהכנה לניתוח הצפוי... אני זוכרת שנאוה סיפרה, שהיא גם עברה ניתוח(אחר) לא של עמוד השידרה והיא התחילה עם שתייה של מיץ נוני, בתור חומר מחזק את הגוף לפני טלטלה רצינית. על הנוני ניתן לקרא כאן בדפי הפורום ובקישורים ולוחות... מקווה שטיפה עזרתי.
LINAR
 
תודה תודה תודה

חיפשתי בקישורים ובלוח לא מצאתי דבר על המיץ הנ"ל את יכולה לסייע???
 

dorgad

New member
קפה ועשן, תשובה מניסיוני

עברתי ניתוחים רבים (לא אפרט כאן את כולם) ואתייחס לשניים מהם - האחד לפני והשני אחרי האבחון כחולת פיברו'. אחרי האחד (זה שלפני), כחלק מההחלמה הייתי צריכה להלך במשך שבועות אחדים בכפיפה. בשבוע הראשון, עדיין בביה"ח, התעקשה המנתחת שאלך כפופה בזווית של 90 מעלות. כאבי הגב היו בלתי נסבלים, והרופאה טענה שבניתוחים זהים קודמים שביצעה החולות לא הגיבו בסבל כמוני. מובן שרק לאחר אבחון הפיברו הבנתי מדוע שרירי הגב לא עמדו בזווית שנכפתה עליהם. רק אחרי הניתוח האחרון שעברתי, ולאחר האבחון, אמר לי אחד הרופאים במרפאת פיברומיאלגיה באיכילוב שיש קשר בין ריבוי ניתוחים לבין פיברומיאלגיה (כנראה בשל הטראומות הגופניות - משהו שמקביל, אולי, לקשר בין תאונות דרכים ופירו'). אני לא רוצה לייאש אותך, אבל אני חושבת שמוטב שהמידע הזה יהיה לפנייך, ותוכלי להתכונן טוב יותר לבאות. בהצלחה, ושתעברי הכול קל ככל האפשר, דור
 
דור אוי דור

אני לא רוצה ייאוש, אני רוצה לדעת, בלי מידע אני הולכת לאיבוד לחלוטין. והכל למה? כי כל הרופאים (רוימטולוג, נוירוכירורג ומשפחה) אמרו לי להתנתח כי משם הכאבים, אני משום מה, אחרי מספר ניתוחים אגב, לא בטוחה שהבעיה תיפתר, ושאוכל ללכת אי פעם, אבל ר ו צ ה. אני מבינה שיש אפשרות שהיא לא תיפתר, שהכאבים בכלל לא מהבעיה בעמוד השדרה ושזה סתם יהיה סבל נוסף, אני רק מקווה שלפחות חלק מהם, חלק כלשהו ייפתר, ואוכל איכשהו לתפקד במשהו. זה הכל. אני כמובן רוצה וחולמת על תפקוד ממש שלם, אבל כנראה שזה לא ריאלי אני גם מתקשה לסמוך על אבחון הפיברו, כי איך אפשר להפריד כשכל הגוף כולו מגיב רע לכל דבר???? אני לא יכולה להשיג מידע וזה התסכול הכי גדול כרגע. למעט הבעיות הממשיות כמו , איפה לעזאזאל אני אחלים מהניתוח וכ' הכל כמו שוטף אותי מעלי, ואני כמו בובה שהרופאים מנווטים את חוטיה, ו"יודעים" אבל משום מה תמיד משאירים לעצמם מקום לסגת אחר כך, ש"לא הבטחנו לך גן של ורדים" וכך, הם יוצאים בסדר ואני ... מצטערת שככה נפלתי עליך, אבל מה שכתבת לי מספר לי הרבה מסיפור חיי, אז הרגשתי שותפות כזו. תודה לך. אגב, היתה לי באמת תאונת דרכים, עם פגיעה בעמ"ש שהעו"ד אמרה לי, חכי יש עוד זמן להגשת תביעה כי זה מסובך, הביטוח יפיל את זה על כל הדברים האחרים, נהדר לא? ועד שאולי אגיש אותה, אני במצוקה כספית קשה, אז אולי אם אחלים מהניתוח, תוך כמה חודשים אוכל לעבוד ולו קצת להקל עליה... נו, בסיכומו של דבר, תודה תודה גדולה לך. פתאם יום כזה, שאני מרגישה פחות לבד עם כל הבלגן.
 

dorgad

New member
קפה ועשן, תרגישי בנוח בכל פנייה

אליי (ואני בטוחה שיש פה עוד אוזניים, סליחה - עיניים "קשובות"). עכשיו אני מבינה שאת כנראה במצב שונה ממה שתיארתי לעצמי כשקראתי את הודעתך הקודמת. אני מוצאת את עצמי די לא יודעת איך להגיב, כיוון שאין לי ניסיון לא בתאונות-דרכים (טפו, טפו, טפו) ולא בתביעות מול חברות ביטוח בהקשר זה. בסוף תגובתך כתבת "אני מרגישה פחות לבד עם כל הבלגן", ואני תוהה: את עוברת את כל זה לבד? בכל אופן, לעניין ניתוח הגב אני כן יכולה להתייחס מזווית מסוימת: אחרי תקופה ארוכה של כאבי גב בעלי הואיל בטובו לפנות לרופא. אחרי כחמישה מומחים שטענו לנתח מיד (ניתוח מסובך, שכולל השתלת 3-5 שתלי מתכת וחדירה לעמוד השדרה לצורך הרחבתו באזור מסוים), ורק אחד שאמר שאולי לא כדאי לנתח, והרב פירר שאמר לא למהר, הוא החליט שאינו מוכן לעבור את הניתוח בשל הסיכונים שבו (למרות שהוזהר מסיכונים שעלולים להתרחש אם לא ינותח) ובשל ההחלמה הממושכת. מאז עברה שנה שלכל אורכה אני די בחרדות לגבי החלטתו ותוצאותיה, וכנראה שגם בעתיד אמשיך לדאוג מאוד בעניין זה (אבל ברור שרק הוא יכול להחליט בעניין). בינתיים, לפני חודשים אחדים פורסמה כתבה נרחבת לגבי הרופאים המנתחים שדרה, הממהרים לנתח, גם כשזה לא תמיד הכרחי. מה שאני מנסה לומר הוא, שאני מאוד מבינה את ההתלבטויות שלך, גם לגבי מקור הכאבים, שהרי הם יכולים להיות כאבים שמקורם בשרירי הגב ובמנגנון הכאב הדפוק של הפיברואים ולא בשדרה, וגם שאני מציעה לבדוק ולקבל מידע רב ככל האפשר לפני קבלת החלטה בנושא. אני לא בטוחה בכלל שעזרתי בכל זה, ובטח הלאיתי אותך ומקווה שלא סיבכתי אותך במידע מיותר, אבל זה מה שיצא, אפילו שבהתחלה לא לזה התכוונתי. אז שיהיה טוב ככל האפשר, דור
 
../images/Emo122.gifלקפה עשן שלום רב

גם אני חולת פיברו ותשישות ואברתי 1.9.004 ניתוח גב להוצאת דיסק שהתפוצץ ומצאו 4 חלקים ולהגיד שיש הטבה ממש לא מאז הניתוח קיבלתי רגל נפוחה שזהו לבסוף כלימפדהמה ויש לי כאבים ובעיות כמו לפני הניתוח רק שהבעיה עכשיו שהם לא יודעים עם נוצרה בעיה חדשה או צלקת או דיסק נוסף רק נוספו לי עוד כדורים וגם לא קיבלת הדרכה מה ואיך ויש בעיה עם הקופה לקבל דברים אחרי אני אחרי כ4 חודשים בוכה מכאבים וכול וירוס בסביבה מבקר לראות עם התוששתי ויש ימים שאני רק במיטה כך שתבררי טוב טוב השלחות איזה טיפולים צריך אחר כך כי אם ממש לא מתיחסים לבעית הפיברו וארבה מהם לא יודעים או מהמינים בזה שני רופאים רוסים שהייתי אצלם אחרי הניתוח וסליחה על האפליה אמרו שאין לי כלום כי אין לי שבץ או התקף לב אז הכול פסיכו סומטי ופסיכיטרי וחבל על הויכוח והכול היה מגעיל מצד הרופאים וכשהטלונתי בהנהלה נמסר לי בכתב שאני גזענית וקטנונית כך שאם תהייה בעיה ותומר שאת חולה בפיברו זה מזיז לרופים רק את זוית העין ונותחתי בבית חולים גדול שיש להם מחלקה לפיברו תמורת כסף נוסף לי יש גם תסמונת כאב ואמרתי אז הייתי מחוברת למורפיום שלא הזיז ואף אחד לא שאל אם בסדר או כואב לי כדי להוסיף אלה רק לדיגרמה שלהם בברכת בריאות ולכי לעוד יעוץ ואם כואב לך עכשיו מאוד יכול להיות שהכאב לא יעבור יש לילות ובימים קרים שאני בוכה מכאבים
 
מצטערת לשמוע

שזה מה שקורה לך. אני אחרי הרבה ייעוצים בעניין, אין פתרון אחר והאיום : לא תוכלי ללכת בכלל, ויהיה מאוחר מדי לתקן את זה בניתוח. אז, אני לא מרגישה שיש לי ברירה, אלא רק זקוקה להבין למה אני הולכת ומה שאת מתארת , זה מזעזע. זה ממש כואב לשמוע מרופאים שאמורים להבין ברפואה את הסטיגמה של "פסיכי" כשמולם אדם שסובל ככה. מה זה תסמונת כאב?
 
קפה עשן יקירה איזה שם מדליק

זאת הסיבה שאני הגעתי לניתוח אחרת היית על כסא גלגלים ומה לעשות גם רופאים נאורים לא יודעים הכול אבל אם החלתת ללכת לניתוח אז בשימחה אלוה אותך בכול מה שאת צריכה א. המון אורח רוח וסבלנות ב. תהייה מוכנה שיכול להיות שההחלמה שלך תהייה יותר איטית וכאובת ג. תסמונת כאב זה שהגוף זוכר כאב בצורה לא נכונה בדרגים יותר חזקים מאנשים רגילים אם הזמן יש כאלה במחלת תשישות או פיברו שזה חלק ארור בחיים שלהם אז חוץ מלאחל שיעבור בקלות ומוצלח אין לי מה להוסיף נ.ב איפו את תהייה מנותחת אם מותר לשאול ומי המנתח ויש לך לאן ללכת אחרי הניתוח ומי שיתמוח בך כי מאוד צריך את זה ואם קנית הגבעה לשרותיים יש ביד שרה אם יש שאלות בשימחה גם מה שאני כבר יודעת על המחלה או התסמונת או על ניתוחי גב רוב הרופאים או שלו יודעי או שלא מעמינים בתסמונת כך שגם עם אומרים אם לא כולכך יודעים מה לעשות האם את חברה באגודת אסף.
 
תודה על כל התשובות והשאלות

לצערי, לא. אין לי לאן ללכת אחרי הניתוח, למעט חדרי הצנוע אין לי מושג מה אני הולכת לעשות וכמה עזרה אצטרך, ולמה, כמה שניסיתי לברר, לא הצלחתי לקבל שום תשובה המנתח אומר, שאחרי שלושה ימים אלך.... רופא אחר אמר שאני צריכה שלושה חודשים עזרה "רבה" ולמרות ששאלתי מאד מפורשות, לא אמר מהי העזרה אין לי מושג על איזה הגבהה את מדברת, אבל כולי תקווה שלא אצטרך אותה. בקיצור, אני באויר, וממש, אבל ממש, כבר לא יודעת מה לעשות. ניסיתי לברר אם יש בתי החלמה, וזה שערוריה בפני עצמה, יום אחד כשיהיה לי כוח, אולי אפעל בעניין לא יאומן כי יסופר, אבל אנשים שהם לבד, יכולים להתפתל סביב עצמם אלפי פעם וכשהם יוצאים מבית חולים, אין להם שום תשובה, ואפילו לא ייעוץ גם לא בתשלום. בקיצור, אני נתקלת במבוך שבסוף כל מסדרון דלת נטרקת בפנים, מאד מאד אשמח לכל מידע, דוגמה - אם נניח אקשור חגורה שאוכל להתרומם בעזרתה (במקום ידים של אדם) אוכל ללכת לשירותים, למטבח, להתקלח??? מרחק של 7 מ' מקסימום הלוך ושוב נניח שאתגבר על כאבים בעזרת כל מיני משככים. ???? מתי אוכל לעשות את זה? כמה זמן אצטרך שמישהו יחליף לי תחבושת? האם אוכל לנסוע (ברכבת) או לנהוג תוך נניח שבועים??? כי כמה זמן אני אוכל להתארח אצל נדבן החלפת תחבושות? לא בביתי, על מזרון זוועתי??? אני לא חברה באגודה, גם זה, בטח כדאי לי לעשות, פשוט לא עומדת בעומס של כל מה שאני צריכה לעשות. אני רק אני.
 
מתוקה אני לא אשת בשורות טובה

לי אמרו להגיד שאני גרה לבד וזה עזר כמו כוסות רוח למת מה שכן את צריכה לידעה את העובדת סוציאלית בקפוה בבית החולים ואם יש את של האזור שאת גרה לי אמרו שאחרי יום אני פנתר רק שכחו בקושי חתול ויש בעיה של בצקת וזה לפחות לי ולעוד שאני מכירה היה גהנום ואיך יגידו לך בקופה את לא צריכה שיקום רק אחלמה וכששואלים איך אפשר להחלים כשאי אפשר לקום בקושי לפיפי עם לחשוב פעמיים את צריכה הגבעה לשרותים ולמיטה ואולי תצטרכי קביים ובקשר לתחבושת בדרך כלל יש סיכות ועליה פד שמורידים בבית החולים מה שכן מגיעה לך ביקורי בית שזה כולל רופא ואחות ופזיטרפיסת אני לא יכולתי לזוז אחרי כשבועים כך שלא הגעתי להוציא תפרים והאחות הגיע אלי ולא טוב שאת לבד אחרי הניתוח יש לך למי לקרא במקרה של בעיה מה שאני יכולה לעזור ואם את לא מפחדת מבעלי חיים זה אחרי הניצוח להגיע אלי ולהיות כמה שאת צריכה לי למצלי יש משפחה דרק אבל חברים מדעימים ומלתת מקבלים יותר וגם עם משכחי כאבים לי עדין מאוד מאוד כאב ואיך תקשרי חגורה כדי להתרומם צריך מתקן מיוחד כך שאם יש משפחה על תעשי את הטעות שאני עשיתי ומיד הגעתי הביתה ובבית החולים אחת הסטגריות או מתמחה עוד העיזה להתוכח איתי בלי לבדוק את התיק ומנהל הקופה בחדרה אמר להם לשחרר אותי ועדיין יש בלגן איתו ועם הקופה כדי לקבל תיפולים אם תהייה שבוע עד 8 ימים מגיע לך הבראה אם את במכבי יש לכם כמה בתי החלמה בהשתתפות עצמית לא יודעת כמה אני במאוחדת ולכול קופה יש את השטויות שלה למה לא לתת לא לותר אם את צריכה עוד עזרה בשמחה וסליחה על השגיעות אני דסלקטית וכשאני כותבת מהר אני לא סמה לב בהמון חיוכים .
יש אין עוגה חה.
 

dorgad

New member
קפה ועשן, קראתי עכשיו תגובתך

למנותחת. האם ניסית לפנות למחלקת הרווחה במקום מגורייך? אני יודעת שלא תמיד הם יכולים לעזור, אבל שווה לנסות. אותו דבר לגבי עו"ס בבית-החולים שבו תנותחי, אם תחליטי על ניתוח. ועוד טרם הניתוח כדאי לברר האם מגיעה לך עזרה מביטוח לאומי על-פי חוק הסיעוד (שקראתי שיש כוונה לשנותו ולהעביר כסף במקום לשלוח מטפלים). אגב, לא מזמן קראתי על "תסמונת הכאב", שהיא תסמונת נפרדת מהפיברומיאלגיה, אך חופפת לחלקה (כלומר: פיברואים "נהנים" גם מתסמונת הכאב וגם מהרבה תסמינים נוספים) - סתם לידיעה. דור
 

linar1

New member
אני חושבת שרוב הדברים כבר נאמרו

אך חשוב להוסיף כמה מילים: 1. האם הניתוח הוא כל כך דחוף - שאין אפילו זמן להתארגן לקראתו, 2. האם הוא באמת בלתי נמנע, 3. לבדוק אולי עם רב פירר קבלת יעוץ יסודי ולהתכונן לתהליך החלמה לא פשוט בהיותך לבד בכל המערכה. 4. על תלהצי - תשתדלי עד כמה שניתן, להיות מאוזנת בקבלת החלטה. 5. תבדקי איזה רקורד יש למנתח. 6. אם יש לך ביטוח משלים - אז את גם יכולה לקבוע מי יעשה ואיפה.
LINAR
 

yamit23

New member
קפה ועשן ../images/Emo24.gif

אקדים ואומר, שהתחלתי לכתוב את התגובה הזו מוקדם יותר, ובטעות סגרתי את החלון, והיא נמחקה לי
, מקווה שאצליח לשחזר. כואב לי לשמוע על הסבל הרב שאת עוברת, ועוד יותר מכך, שאת נאלצת לעבור אותו לבד.
. שמחה שמצאת אותנו, ומקווה שנוכל לעזור לך בליווי ובהקשבה, כמו גם במידע ועצות פרקטיות. שאלת את דורגד לגבי תסמונת הכאב הכרוני. בדיוק היום קראתי כתבה על כך בYNET, את מוזמנת לעיין בה וללמוד על התסמונת ואופציות הטיפול בה, עם דגש, לצערי, על אוזלת ידה של המערכת הרפואית בארץ (לחצי על המלה 'כתבה', והיא תיפתח לך בחלון חדש). אני מבינה שהניתוח שאת עומדת לעבור הוא חלק מסדרת ניתוחים עקב אותה בעיה? עד כמה הרופאים תמימי דעים בעמדתם שיש לבצע את הניתוח (בהנחה שפנית לקבלת חוות דעת נוספת). קיומה או אי קיומה של הסכמה כזו נראית לי קריטריון חשוב להחלטתך. אחת הבעיות של הפיברו', פרט להיותה חמקמקה ומבלבלת, היא נטייתה "לחקות", לעתים די בדיקנות, מחלות אחרות, שכמובן לא קיימות. לכן נסיון לטפל במחלות האלה לא יועיל, מאחר והבעיה היא הפיברו' עצמה. מאידך, כפי שאת אמרת, גם הפיברו' היא מחלה חמקנית ומתעתעת, ואסור להזניח דברים אחרים מתוך הנחה שמדובר "רק" פיברו'. שאלה נוספת היא האם ניסית לפנות לאחד מסוגי הטיפולים המוגדרים "רפואה משלימה"? ישנם טיפולים מבוססי: מגע, תנועה, תזונה, הומיאופטיה וצמחי מרפא ועוד. ישנם מטפלים רבים שמשלבים כמה גישות, על בסיס תורה שלמה - רפואה סינית, רפואה הודית (איור-וודה) ועוד. אני ממליצה לך להתחיל מקריאה בפורום על מגוון הטיפולים שסייעו לולים בפיברו', וכן לעיין במאמרים והקישורים של הפורום השכן בפרדס רפואה משלימה. תראי אם ישנה צורת טיפול שאת מתחברת אליה במיוחד, ונסי למצוא מטפל באיזור מגוריך. קחי בחשבון, שגישות אלה מנסות לפתור את הבעיה מיסודה, ואין פתרונות קסם, יש צורך בסבלנות לטיפול ארוך טווח. לא תמיד סוג טיפול אחד יספיק, ויתכן שתרצי / המטפל יפנה אותך להיעזר בתחומים נוספים. את מוזמנת לקרוא סיפור שעומד יפה על ההבדלים בין הרפואה המערבית לרפואה הסינית במקרה הזה, אך נראה לי תקף לרוב הגישות ברפואה המשלימה. הטיפול משתנה מאוד משיטה לשיטה וממטפל למטפל, ולכן יתכן גם שתזדקקי לתקופה של חיפושים, ולהחליף כמה מטפלים - באותה שיטה או בשיטות שונות, לפני שתמצאי את זה שיתאים לך, ויוכל לעזור לך באורח משמעותי. בתחום זה ישנם גם לא מעט שרלטנים, ואנשים לא מקצועיים, למיטב זכרוני, בשאלות הנפוצות של הפורום ההוא ישנה התייחסות לשאלה איך לוודא שמגיעים אכן למטפל מקצועי ורציני. בכל מקרה, ובכל דרך בה תבחרי, שיהיה לך המון
, ואני (ואנחנו) כאן כדי להקשיב, לייעץ ולסייע.
4U| ימית.
 
ימית וכל מי שענתה לי בוקר טוב

תודה מאד גדולה ומכל הלב, על התגובה המפורטת והמעשירה. אני בעצמי מטפלת באחרים ברפואה משלימה , ומאד מכירה את התחום. (טיפלתי כעת אני לא מסוגלת). מודה לך על הכל, הכתבה היתה מדהימה. כך גם כל מה שכתבת. הניתוח אינו חלק מסדרת ניתוחים והרופאים תמימי דעים בדבר דחיפותו וחיוניותו והופניתי אל הרופא שבחרתי כמנתח על ידי הרב פירר, כך שבעניין זה אני "מכוסה" בהחלט. אלא שהוא רופא באמת חשוב ועסוק, ואין לו זמן לעסוק ב"קטנות" כמו השאלות שמטרידות אותי. כעת גם לא ברור לי אם מי שהסכים לשלם את מה שאני צריכה לשלם, ישלם, כך שיתכן שלא אעבור אותו בגלל זה.... דווקא מאד מפתה מבחינתי... אני מבינה בשכלי שאין לי ברירה, ויחד עם זה, אם תיווצר אכן הסיטואציה שהמימון המובטח לא יהיה, תהיה בי שמחה, הקלה מהמתח. קצת ילדותי אבל כך אני מרגישה.... בכל אופן, ת ו ד ה. ענקית. אני מאד מאד מאד מאד מתרגשת לכל התגובות המופלאות בפורום הזה, שמעידות על רגישות כל כך גדולה לזולת שטרם נתקלתי בה, בפורומים שונים של תמיכה נתקלתי בחלק מזה, אבל לא ברגישות מקיפה ויסודית כל כך. אז לך ימית, ודור, וליגד(?) ושמות שאני לא זוכרת , אתן באמת סייעתן בכל מה שכתבתן, בהפניות כמו גם בתמיכה. שתראו הרבה אור וברכה בחייכן
 

dorgad

New member
קפה ועשן, מאחלת לך מעומק ה-../images/Emo23.gif

שתצלחי כל מסלול שתהיי בו (אם מבחירה ואם מתוך הכרח), ושבסופו של תהליך תצאי מחוזקת ונשכרת. דור
 

linar1

New member
קפה ועשן ערב טוב../images/Emo24.gif

קודם כל מה שלומך? אני מצאתי חומר באנגלית במידה ונושא של הניתוח עדיין רלוונטי. מדובר באיזה דרך מקובל לטפל למקרים של ניתוחים בחולי פיברומיאלגיה: http://www.anapsid.org/cnd/drugs/anesthesia.html#surg תהיה בקשר, LINAR
 
למעלה