עדיין מוטרדת

worried mom1

New member
עדיין מוטרדת

אני מבינה שצריך לבחון את מהלך העניינים למשך שנה אך על מעידה העובדה שהטיקים מתחלפים? מתי לצפות לשיפור או מיתון? זה יהיה ככה כל הזמן?
 

הלנה

New member
אחד המאפיינים של הטוראט

הוא שהוא משתנה ולא צפוי... לכן אי אפשר לדעת מה יהיה... אבל אומרים שבחלק גדול מהמקרים הסימפטומים מתמעטים אחרי גיל ההתבגרות.
 

השגיא

New member
אמא דואגת בוקר טוב

בואי רגע נבחן את הדברים. לבן שלך יש טיקים. יתכן ויש לו עוד דברים! עכשיו בהתאם לנתונים האלו אוכל לאמר לך בוודאות מה הוא צריך. הוא צריך אותך!!!!!!!!!!! ואת שם בשבילו. אני יודעת את זה מתוך הדאגה שאת מפגינה כאן כלפיו. ביטחי בעצמך שאת נמצאת שם כדי לשמוע אותו, את בעיותיו ואת צרכיו. עוזרת לו למצוא פתרונות. הרי זה לא כ"כ משנה אם קוראים לזה טוראט או משהו אחר. אם הוא זקוק לעזרה יש כל מיני דברים שיכולים להרגיע, כמו רסקיו, או אומגה 3 ובעיקר התמיכה וההקשבה שלכם. אני ממליצה לך לנהל רישום מסודר, כל יום מה קורה. מהם ההתנהגויות /הטיקים/התפרצויות הזעם של אותו היום. כך תוכלי לבוא לאיבחון עם מידע מדויק. ובינתיים כפי שאמרתי, נסי פשוט לקבל אותו ולתמוך בו ולהשאיר ערוץ פתןח לשיחה כדי שיוכל לשתף אותך במה שעובר עליו. בברכה גלית
 

worried mom1

New member
תמיכה

גלית תודה אין לך מושג כמה בכיתי כשקראתי את תגובתך אכן קשה לי מאוד להתמודד עם הטיקים של בני למרות שלו זה לא כל כך מפריע. אני מרגישה כאילו מישהו נתן לי בעיטה בבטן ובלב. כאילו סחטו ממני את כל שמחת החיים שהיתה לי קודם.אני לא יודעת איך להתמודד ואני נורא חוששת לעתיד לבוא. התמיכה כאן עוזרת במעט. כמובן שאני לא נותנת לו לחוש בכל מה שעובר עליי. בכל אופן שוב תודה
 
שלום לך worried mom,

יש לי הרגשה, שהתחזקה בעקבות דברייך, שהורים לילדי טוראט סובלים יותר מן הילדים עצמם. אנחנו, בעלי הטוראט, מתרגלים לחיות עם התסמונת. ההורים שלנו, במקרים רבים, לא יתרגלו לעולם. אני יכולה להבין את זה - כל הורה סובל כשהוא חושב שבנו יתמודד עם קצת יותר קשיים בחיים. אבל חשוב מאוד שתדעי, שהרבה פעמים - מהצד שלך זה אולי נראה ממש נורא, אבל עבור הילד שלך זה ממש לא כך. (אגב, בין היתר כיוון שהוא לא רואה את עצמו מהצד עם כל הטיקים, ואת כן). בבקשה ממך - אל תבכי. בנך יוכל להיות כל מה שהוא רוצה בחיים. עם כל הקשיים שטוראט יוצר, לא הייתי מחליפה אותו בשום בעיה אחרת !!!
 

הלנה

New member
צוללת.... אין לך מושג כמה

זה חשוב לשמוע את הדברים שלך... אם כי אני מניחה שלא כל "ילדי הטוראט" מרגישים כך, כי בסך הכל כפי שאת יודעת יש רמות שונות לתסמונת... בכל זאת תודה שאת משתפת ותודה שאת כאן!
 

בנבר

New member
צוללת יקרה

אין כמוך עלי אדמות.אני חושבת שזה העידוד הכי גדול שיכולים לקבל כל מי שמשייטים בסירה שלנו.אני יודעת שכאמא אני כל הזמן בוחנת את ילדי, כשאנו מתראים {להזכירכם הבנים שלנו בצבא},אני מעבירה מבט מהיר ומחפשת האם יש היום איזה טיק או כשאנו מדברים בטלפון אני תמיד מחפשת את הכיחכוח או חזרה על מילים .כשאני רואה או שומעת שיש ואני שואלת אותם אם קשה להם עם זה, התשובה שלהם תמיד היא שזה לא מפריע להם בכלל ואם לא הייתי שואלת הם בכלל לא שמו לב לטיק.אז חברה בואו נכריז שאנו לוקים בתסמונת אמא\אבא של טורט ונטפל בעצמינו. בנוסף למה שצוללת מציינת ,אנו רואים שרוב הפונים לפורום הם הורים לילדים צעירים .אז היכן כל הבוגרים? לדעתי זה מעיד על כך ,שעם השנים וההתבגרות הטורט מתמתן והכי חשוב לומדים לחיות איתו חיים מצויינים.
 

שביק

New member
בנבר יקרה, את כל כך צודקת!

זוהי מסקנה שעלינו עליה עוד לפני זמן. היא נקראת תסמונת "לבן שלי יש טוראט". גם בני, לוקה בטוראט, וטוען כל הזמן שהוא לא סובל מטוראט, ואם יש למישהו בעיה איתו - אותו אדם שילך לטיפול. גישה טובה בלי ספק. אז קדימה הורים יקרים, שאו עיניכם קדימה וראו שהבעיה איננה כל כך גדולה.
 

בנבר

New member
שביק יקרה שלום

בקשר ל"סובל" מתסמונת טורט,בני הגדול גויס לצבא עם פרופיל לא קרבי.היות וחוץ מהטורט הוא בריא לחלוטין,מהיום הראשון הוא פעל להעלות פרופיל.הוא נפגש בצבא עם רופאים רבים,ופסיכולוגים ,בכל פעם נכתב בתיקו האישי שהוא סובל תסמונת טורט וכבודו לא היה מסוגל לשאת את הסובל.בפגישה האחרונה במדור בריאות ראשי הוחלט אכן להעלות לו את הפרופיל לקרבי,אך הפעם הוא ניהל ויכוח נוקב בו הוא טען שהוא לדעתו המאושר באדם ולחלוטין לא סובל, ולא איפשר להם לכתוב סובל בתיקו הרפואי .לבסוף הם השתכנעו ושלחו אותו לדרכו כבעל תסמונת טורט. עם תסמונת טורט בהחלט צריך להתמודד אך בואו נמחק מהלקסיקון שלנו את המילה סובל.
 

השגיא

New member
צוללת עם כל העידוד שהייתי רוצה

להפיק מדברייך, הייתי רוצה לשאול אותך האם כשהיית ילדה ממש לא סבלת מתופעות הלוואי של הטוראט???? (אני יודעת שבמקרה שלך לא ממש ידעת שזה טוראט) אני מסכימה עם המשפט האחרון שלך. שילדינו יוכלו להיות מה שירצו כשיגדלו, אבל הבן שלי למשל, לפעמים מאוד סובל מהטיקים שלו. אם מכאבים ואם ממבוכה כשהוא תחת מתקפת טיקים קשה. הוא בעצמו אמר לי לא פעם: "אמא אני מרגיש שילדים קטנים בוהים בי..." ברור שהלב שלי כאם קצת נצבט, אבל הכאב שלו בטוח גדול יותר. לפני כחודשיים בן-דודי התחתן. בדיוק באותה תקופה שי היה תחת מתקפת טיקים קשה ביותר. הוא פשוט לא הפסיק לזוז לרגע.. אני לא חושבת שמישהו בחתונה הזו פספס שמשהו לא בסדר עם הילד שלי. בשלב מסוים הוא אמר לי : "טוב די אמא אני רוצה לצאת, אני מתבייש". יצאנו החוצה, וקצת דיברנו לנו, ואז הוא אומר לי: "טוב אמא תיכנסי אני לא רוצה שתפסידי את כל החתונה.." אז אמרתי לו שאני אשמח להישאר איתו בחוץ, וגם להיכנס איתו, מה שהוא יבחר, אבל שידע שאני לחלוטין לא מתביישת בו!!! הוא יכול להישאר לידי, אני גאה בו מאוד וכל אמא היתה גאה אם היה לה בן כזה מקסים. אז נכון, כואב לי. אבל אני מבטיחה לך שלשי כואב יותר. והוא סובל! אין מה לעשות, לא צריך ליפות את זה. אם זה יש גם לנו כהורים קושי והקושי הוא לא רק בסבל שאני רואה שהוא חווה. הקושי גם נובע מכך שכל הזמן צריך להיות עם יד על הדופק. לשים לב!!!! למצוא את הבעיה עוד לפני שהיא התחילה לגדול... ודאגה, האם באמת הקשיים שהוא עובר ימנעו ממנו להגשים את הפוטנציאל המאוד גבוה שלו??? הלוואי, הלוואי שיתרגל כדברייך. הלוואי שלא יסבול. הלוואי שיגדל להיות איש טוב תורם והכי חשוב- מ א ו ש ר ! ! !
 

בנבר

New member
השגיא שלום

נכון שאין כל צורך ליפות את העניין,גם בנינו בצעירותם התמודדו עם טיקים קשיים ביותר ,לא היה לגופם הקט שקט ולו לרגע ,למעט בלילה .בכל מקום הם משכו תשומת לב וכולם הבחינו בבעייתם.בבית הספר ההתמודדות היתה קשה ושניהם למדו בכיתות מקדמות וחלק מן הזמן בליווי חונך.אך...עם השנים לומדים להתמודד ,הטורט מתמתן ומאפשר חיים יותר נינוחים.לעיתים ,דווקא בזמן הכי לא מתאים יכולה פתאום לצוץ תזכורת בצורת טיקים שימשכו כמה ימים אך לאחר מכן שוב תהיה רגיעה.אנחנו בתחילת דרכינו לא האמנו שהילדים שלנו יוכלו לחיות חיים נורמלים ולשמחתיחנו זה קרה .הם רוכבים על סוסים אחד מהם מדריך רכיבה הם נוהגים במכוניות הם משרתים בצבא והכי חשוב הם למדו לקבל את עצמם ,למדו להקל על עצמם כשקשה ,הם מאד מקובלים חברתית והטורט בדר"כ אינו מהווה מכשול בפניהם ,למרות שהוא עמוק בפנים. האמינו לי כולכם,היינו בסרט מאד קשה איתם ואם זה מעודד אחרי השנים הקשות של גיל 8-14 החלו אצלינו ימים הרבה הרבה יותר טובים. סבלנות
 

yakovs

New member
צוללת צוללת, כמוני כמוך.

לא הייתי מחליפה אותו בשום בעייה אחרת...משפט חזק. מקומו הנכון בספר הפתגמים הגמדטיקי השלם. פתגם ידידותי מאד לסביבה. יעקב.
 

yakovs

New member
גלית, הלנה-

גם עלי קצת ירדו כאן פעם, בעניין הזה שכאילו יש המנסים להתחמק, או לייפות, או לספר סיפורים שלטוראט יש גם צדדים יפים או חיוביים...אני חושב שמה שטוב ויפה בפורום שלנו שרואים ושומעים קשת של דעות. בצד אחד כאלה שמאד קשה להם, ובצד השני אלה שלא. ובאמצע כל מיני גמדטיקים בשלל צבעים. וכולם צודקים! מה אני באמת יכול להגיד לילד שסובל, אבל ממש? לא יעזרו לי כל הסיפורים על כך שאצלי זה אחרת. אבל באמת כנראה כך זה בטוראט, וכבר נאמר כאן ולא פעם אחת: זה שונה ומשתנה, אין כאן שני בני אדם שדומים לגמרי בעניין הזה. וחוץ מזה, מרקיז, הכל בסדר. יעקב.
 

שביק

New member
יעקב ידידי, אתה מאד צודק בדבריך

ישנם הסובלים יותר, ישנם הלא סובלים, וישנם ה-אי שם באמצע.
 

השגיא

New member
וזה בדיוק מה שניסיתי להבהיר

שבתסמונת טוראט, שום דבר לא חד משמעי. יש שוני בין לוקה ללוקה, ואפילו אצל הלוקה עצמו יש תקופות כאלו ואחרות. הרבה מהמשתתפים בפורום ראו במפגש את שי, וראו כמה שהוא שמח וחייכן. ובכל זאת אצלו לפחות, ההתמודדות בהחלט מלווה לעיתים בסבל..
 

ש ל י ק

New member
גלית../images/Emo24.gif מאחלת שהוא אכן יהיה

תמיד מאושר ולא יסבול אף פעם!.
 
למעלה