סתם להוציא

[סובל מחוסר כינוי]

סתם להוציא

אני כל כך בודד ואומלל ואין לי שום תקווה. יש לי מין מחלת עור כרונית שמתבטאת בפצעים שבאים והולכים על הגוף ועל הפנים, שאין לה תרופה ידועה והיא לכל החיים. בתקופות הרעות הייתי מאושפז בבית חולים בגלל שזה היה על 95% מהעור שלי. ובימינו זה בערך נמצא כל הזמן על הגוף.. שזה לא מה שמפריע לי דווקא.. כל סוף שבוע בערך זה מתפתח בפרצוף ואני כל הזמן מורח כל מיני דברים שרופאי עור נתנו לי שלא עזרו אף פעם ולא עוזרים.. ובאמצע שבוע אני איכשהו נראה נורמאלי. כלומר שהחיים שלי מתרחשים רק באמצע שבוע.. אני לא יוצא בסופי שבוע.. ואני שונא סופי שבוע.. ואני שונא שאני נראה ככה.. ולהיות ספוג במשחות 24 ש' בידיעה שהן לא עוזרות. לא מספיק שגם בלי המחלה אני בחור ביישן ומאותגר חברתית.. אבל אני אפילו לא מקבל את הצ'אנס לנסות להתמודד עם זה או לנסות ליצור קשרים או לאתגר את עצמי בלהיות יותר בסיטואציות חברתיות. אני לא יוצא לבילויים .. אף פעם!! הכי הרבה.. קולנוע.. וגם זה בד"כ אני הולך לבד. או בית קפה.. אני כל הזמן לבד עם הסיפור הזה, אין לי עם מי לדבר, אני נורא מתבייש בזה ולא רוצה לחשוף אף אחד לזה.. שלא לדבר על בחורות. אני בכלל כועס על עצמי שאני מעז לחשוב על בחורות או לעשות צעדים בקשר אליהן.. אף אחת לא תרצה מישהו ככה.. אני לא יודע את זה בוודאות אבל גם בלי המחלה חשבתי שאף אחת לא תרצה אותי .. אז בנוסף לרגשי הנחיתות שלי הגיעה המפלצת הזאת כדי סופית לקבור את הסיכוי בראש שלי לזוגיות. לפני כמה שבועות מישהי שאני בקשר איתה שאני מחבב.. וגם, אני רואה אותה לעיתים רחוקות רק שאני "נקי" יחסית, הציעה לי שנעשה סקס.. ואכישהו התחמקתי מזה.. כי עד כמה שרציתי אין סיכוי שהייתי מביא את עצמי למצב של עירום איתה.. אפילו שהייתי מת.. מת לעשות את זה. אז לא עשיתי סקס כבר.. הרבה זמן! ולא נראה לי שאני הולך לעשות. היום היה איזה ארוע משפחתי שחיכיתי לו.. וקמתי בבוקר, הסתכלתי במראה, וידעתי... שאין סיכוי שאני הולך. אני כל היום בבית.. אין לי מסגרת חברתית.. אני לא יוצא מהבית.. וכשאני יוצא אני ממש לא מיומן בהתנהגויות חברתיות וממש לא מוצא את עצמי בין כל האנשים הזרים במקום שאני נמצא ככה זה כבר.. שנים.. בא לי.. למות.

 

[נסיכת הכוכב]

חשבת על שינוי תזונה

העור שלנו הוא הריאה שלנו השניה המון בעיות של חילוף חומרים באיחם לביטוי בעור , תנסה לשנות את התזונה שלך תחשוב מה קורה בסוף השבוע שאז הפריחה מתפרצת אצלך האם בדקו מה קורה בחילןף החומרים שלך אולי לעשות דיאטה שבה אתה נזהר מאכילת מוצרים שיש בהם חומרים שלא טובים לך האם נבדקת במחלקת אלרגיה ? תתחיל לטפל בכיוון של מניעה ע"י אכילה נכונה לגוף שלך זה יכול לעזור

 

[סובל מחוסר כינוי]

חומד

תודה על הניסיון "לפתור את המחלה".. אבל אני מבטיח לך שזה לא שהיא הופיעה ואז אמרתי זה מה יש. סמכי עלי שראיתי את כל הרופאים בעולם, ניסיתי את כל הטיפולים האלטרנטיבים שהכסף שלי קנה, ביליתי חודשים ושנים בטיפולים וגישות למיניהם. עברתי אינספור בין הרפואה אקונבנציונלית לאלטרנטיבית, ניסיתי מיליון דברים ומיליון הבטחות וכלום לא יצא מזה. אני לא הראשון בעולם שחולה בזה, וחכמים ממני ניסו כבר את כל הדברים האלה. אלה הנתונים, אין לה תרופה, אין לה סוף, אי אפשר לצפות אותה, וצריך ללמוד לחיות איתה. בסוף שבוע זה לא שקורה משהו.. זה במקרה יוצא בסוף שבוע כי היא באה והולכת כזה אחת לשבוע בפרצוף. בגוף זה כל הזמן.

 

[נסיכת הכוכב]

אשלח לך מסר

התמודדתי עם משהו דומה ,

 

[אופירA]

תיק של מחלת עור

זה תיק. וצריך לסחוב אותו כשמנהלים את החיים. אנשים מנהלים את החיים שלהם כשהם סוחבים תיקים - לא קלים בד"כ - על הגב. חשבת מדוע אינך עובד בעבודה מסודרת? לא אמרת בן כמה אתה. הבעיה שלך היא הרבה מעבר למחלת העור. בגלל מחלת עור לא סימפטית, אנשים לא נמנעים מללכת לעבודה. הבעיה שלך היא קודם כל דימוי עצמי ובעיות נוספות, שמונעות ממך לעבוד בצורה מסודרת. תנסה להבין קודם כל מה מונע ממך לעבוד בצורה מסודרת, ואח"כ תתקדם לדברים האחרים שמפריעים לך בחיים. לא תהיה מיומן בהתנהגויות חברתיות אם אינך עובד. יצאתי מהנחה שאינך עובד, כי כתבת שאתה כל היום בבית ואתה לא יוצא מהבית. אם טעיתי - תסביר את סדר היום שלך.

 

[סובל מחוסר כינוי]

אני עובד מצויין

יש לי עסק שאני מנהל אותו מהבית. אני פוגש אנשים בעסק שלי, אומנם לא הרבה, ומשתדל ליפול על יום שהעור שלי נראה נורמאלי שאני פוגש אותם.

 

[נסיכת הכוכב]

זה נהדר

טוב שמצאת עיסוק כזה שמפרנס אותך בעבודה מהבית

 

[אופירA]

אז כסף יש - בוא ננסה להתקדם הלאה

כשיש תיק גדול מהסוג שמשבש את החיים לחלוטין - כמו שלך - באמת צריך לארגן אותם בהתחשבות מלאה בתיק. אי אפשר להתעלם ממנו. מן הסתם שגם מבחינה רפואית המצב קשה במיוחד, ודורש השתדלות גדולה מהרגיל. לא מספיק רפואה סטנדרטית בקופ"ח, צריך כל החיים לעשות השתדלות ברפואה ולחפש פתרונות טובים (רפואה פרטית טובה, רפואה אלטרנטיבית שעוד לא נוסתה) לפי היכולת, ולא להשלים עם המציאות הניתנת לשינוי ולו במעט. כתוב על פסוריאזיס שזו מחלה שכל מקרה בה הוא לגופו, ואין טיפול אחד מתאים למשנהו, ובפרט לא כאשר מדובר על חומרת מחלה גבוהה. אמנם ההשתדלות שעשית ברפואה לא הועילה, אבל זו לא סיבה להתייאש, אלא זו סיבה לאזור כוחות ולנסות שוב ושוב כל החיים. וגם להתאים את החיים לנתונים - כשם שעשית זאת מבחינה עסקית, ומצאת פיתרון יעיל של פרנסה שמאפשר לך לתמרן עם המראה החיצוני שלך בהתאם לצורך, כך עליך למצוא עניין בחיים בהתאם לנתונים, ולחפש פתרונות חברתיים מתאימים. בהחלט הייתי מציעה לך להיעזר בשיחות עם פסיכולוג כדי להעלות את הדימוי העצמי שלך למרות המראה החיצוני, ואת המוראל באופן כללי, וללמוד איך לעשות את המיטב עם הנתונים הלא קלים. אני מבינה שהמראה החיצוני אינו מלבב, אבל אני גם רואה שאתה נותן לו כוח הרבה יותר ממה שיש לו באמת, ומאפיל את הנתונים האנושיים שלך בעטיו. וזה מה שגורם לך לדיכאון, לחוסר מעש ולרצון למות. נכנסתי לפורום פסוריאזיס ב-ynet, לראות איך חברי הפורום מתמודדים עם העניין החברתי והרגשי, ונתקלתי בכתיבה של אחד מחברי הפורום. הגישה שלו אומרת הכל (וכמו כן בפורום עוסקים בכל מיני פתרונות רפואיים ובדינמיקה של חברים לצרה): "נושא : הגעתי לפתרון הבריא ביותר לפסוריאזיס... תאריך : 01/03/08 17:29 מחבר/ת : shlomi88 דואר אלקטרוני : [email protected] שלום לכולם, קוראים לי שלומי, אני בן 19 וחצי ואני סובל מפסוריאזיס מכיתה ט' שזה אומר משהו כמו 5 שנים בערך. יש לי בקרקפת בעיקר, ובכל אזור בגוף יש מספר נחמד של נקודות הכובשות עוד שטח נקי בגופי. הייתי מגדיר את חומרת המחלה כבינונית. תחילה הלכתי למספר מומחים וכולם אמרו לי את המשפט הידוע "תיהיה רגוע, בלי עצבים, תעשה חיים, תהנה אתה עדיין ילד זה יעבור לך" ונותנים לי משחה למרוח המכילה סטרואידים. אני בן אדם מאוד רגוע. כשאני אומר לאנשים שזה מלחץ ועצבים הם שואלים מה הקשר שלי ללחץ ולעצבים.. אני בן אדם שמשדר רוגע וצחוק בעיקר. קראתי עשרות מאמרים בנושא הזה והפכתי להיות ד"ר קטן בנושא הזה..עד שקראתי מאמר קצר שאיזו אחת כתבה וזה שינה את התפיסה שלי לגמרי (המאמר נמצא באתר של אגודת הפסוריאזיס ומופיע בשם "המחלה כמנוף.."). חלק מהפתרון זה ההקדמה הזאת.. לאחר שהשתנתה לי התפיסה כלפי המחלה הזאת, כששואלים אותי מה זה האדום הזה בראש ובכל מקום אחר בגוף אני עונה "הדרך אל האושר".. המחלה הזאת גורמת לי להפנים את מודעות האושר הפנימי והחוסר ערך של החיצוניות (אני עדיין בתהליך ההפנה והקבלה העצמית). למרות כל הסבל שהמחלה הזאת גורמת שזה אומר שינוי אורח חיים בצורה זהירה, חוסר חופשיות, אי יכולת להיות עם בחורות (מגע פיזי), אנשים שמסתכלים עליך כאילו אתה בן אדם מוזר (בהתחלה נפגעתי מזה ועכשיו אני צוחק להם בפנים) ועוד מספר דברים שרוב חולי הפסוריאזיס יודעים כמובן. אני אקצר אחרת אני לא יפסיק לכתוב.. לסיכום, הפסוריאזיס נתנה לי להבין שהתרופה הבריאה ביותר זה לא משחות וכל הבולשיט שמוכרים לנו ומנצלים את הבושה שלנו אלא הפתרון הוא תזונה נכונה (בלי קשר למחלה צריך לאכול נכון), רוגע, והכי חשוב זה הערכה העצמית הפנימית שלנו ולא איך אני נראה כי לגבי המראה החיצוני הוא משתנה בכל רגע ובכל מבע פנים. לעומת הפנימיות שלנו, שהיא די קבועה וניתן רק לשפר אותה. צריך להכיר במחלה הזאת כמסלול קצר ואני מדגיש את המילה קצר, אל האושר. אנשים רק אחרי מוות אהוב או משהו שממש מעריכים משנים את תפיסת עולמם, ועד שמגיעים לסיטואציה הזו עוברים מספר מכובד של שנים. רק כך אפשר לטפל בשורש המחלה הזו מכיוון שהקשקשת והאודם וכל הבלגן הזה , זה רק סימפטומים של המחלה. כדי להקל על הסימפטומים של המחלה (יובש בעיקר) מומלץ מנסיון למרוח קרם לחות על העור, שמנים מרגיעים, לעשות דברים מרגיעים כגון יוגה, מסאזים, דיקור סיני וכדומה. ולא כדאי להילחץ מכלום כי בסופו של דבר אם נילחץ או אם נשב רגועים , הדבר המלחיץ יעבור ממילא , ללא קשר אם נלחצנו או לא . אז שווה לא להילחץ. כמו שכתוב במגילת קהלת "הכל הבל הבלים". תודה רבה על האפשרות לכתוב , זה ממש עוזר. "

 

[סובל מחוסר כינוי]

ואו

תודה רבה לך. זה מדהים מה שהוא כתב.. הדרך אל האושר.. אהבתי. אני באמת מצליח בדרך כלל בשאר התחומים בחיים שלי למנף את "הדברים הרעים" כדי להגיע למקום גבוה יותר.. אבל משום מה במחלה עוד לא הצלחתי לראות איך לעשות את זה. ובאמת אחד הדברים המלחיצים והקשים זה איך לענות בלי בושה לשאלה "מה יש לך על הפנים?".. והדרך אל האושר, זה פשוט תשובה מדהימה. אז תודה.

 

[אופירA]

במקום הכי רגיש העבודה היא הכי קשה

עוד לא הצלחת להפוך את המחלה למנוף לגדילה ולאושר, אבל אתה תצליח, כי אתה מחפש. זה המקום שהכי כואב לך והכי רגיש מבחינתך, ושם העבודה הכי קשה והכי עוצמתית, ולכן לא הצליח לך עד היום. אל תתייאש, זה סביר שזה יהיה הכי קשה. ומי שמחפש ימצא בסופו של דבר. תמיד טוב להשתתף בקבוצת תמיכה (גם וירטואלית) ולקבל כוח זה מזה - כ"א מההתמודדויות שלו. טוב להתבונן על מתמודדים אחרים, וללמוד כלים לעצמך. יש בשכונה שלי 2 בחורים תאומים בני 30, גמדים בגובה ילד בן 5 - חריגים חיצונית לכל הדעות (עם ראש בגודל רגיל וגוף זעיר). התבוננתי הרבה על ההתמודדות והתפקוד שלהם - על הקשר הבין אישי שלהם עם אנשים, על הכלים הטכניים שלהם (הדרך שבה הם מתאימים לעצמם בגדים, תיק וכו') ואורח החיים והעיסוקים שהם הצליחו למצוא בו את עצמם. הסוד של ההצלחה שלהם הוא החיבור לעצמי האנושי שלהם, עם כמה שפחות כוח לצורה החיצונית ולמגבלות הטכניות המאוד משמעותיות שהיא כופה עליהם.

 

[efriend]

לא נעים

קודם כל, זה נשמע באמת רע. אני לא אנסה אפילו להגיד שזה "לא נורא". אבל יש לי בכל זאת משהו טוב להגיד לך. אחד הדברים שאני מבין בשנים האחרונות הוא שאין בחיים האלה שום דבר שאנחנו חייבים לאף אחד. כלומר, יש על כולנו חובות מינימליות, שקשורות לעבודה ופרנסה ותחזוקה שוטפת של עצמנו, אבל כל השאר הוא באמת בחירה, וזה המממממון חופש. לא כתוב בשום מקום שאנחנו צריכים לעשות מה שכולם עושים, ואת זה אני אומר כמי שאמנם לא סובל ממחלת עור, אבל כן סובל מדברים שניתבו אותי לכיוונים קצת לא סטנדרטיים בחיים. לעניות דעתי אתה צריך לנסות למצוא דברים שעושים לך נחמד בחיים, ולהתרכז בהם. לתפור לעצמך את החליפה שלך.וברגע שמצאת, אתה מסודר. נכון, תמיד יהיו לך כאבים על זה שאתה אולי מרגיש קצת "לא נורמלי" (אגב, גם אני), אבל לכולם יש כאבים, גם לאנשים ה"נורמליים". אני מאמין שככה אנחנו בנויים. כשסובלים ממשהו כמו שאתה סובל ממנו, נדמה לפעמים שאנחנו כלואים ולא יכולים לעשות כלום עם החיים שלנו, או לפחות יכולים לעשות הרבה פחות ממה שרצינו. אבל תחשוב, החיים נותנים לך המון חופש לסדר לך דברים איך שאתה רוצה. אני באמת מאמין שאתה יכול למצוא את הדרך שלך בחיים, ולהגיע למצב שלא בא לך למות, ואולי אפילו לאהוב את החיים. מה שכן, אתה חייב אנשים שיעזרו לך. זה נשמע שלמרות המחלה יש אנשים שאוהבים אותך. תן להם לגשת אליך, יש בזה סיכון, אבל גם כל הסיכוי נמצא שם.

 

[פרפרי אהבה]

לא קל, בהחלט לא ../images/Emo4.gif

אולי אפשר לשים פודרה או משהו כזה שיעשה עור אחיד יותר ופחות יבליט את הפצעים- שווה להתייעץ עם הרופא שזה לא יזיק בסוף. אני חושבת שאם לא תהפוך את זה לבעיה זאת לא בהכרח תהיה בעיה, כי סה"כ מראה משתנה והאופי הוא שנשאר ובאמת אם תהיה הבחורה הנכונה לך, היא תבליג על העניין הזה בסופו של דבר אולי לא יהיה קל בהתחלה אבל זה ישתנה. אני חושבת שכן חשוב שתמצא עבודה, שתגרום לך כן לצאת מהבית ולפגוש אנשים, שתהיה לך סיבה לקום בבוקר וללכת לישון, סיבה לחיות ולא להסתגר בבית. שם על בטוח לא תגיע למיומנויות חברתיות או ליחסי זוגיות ו/או מין. יהיה טוב, תאמין בזה וכך יהיה

 

[lev1239]

האם

יש שם למחלה העור?

 

[מדען חלל]

פסוריאזיס

 

[lev1239]

אז... הפיתרון היחיד

זה מיטת שיזוף, ואחריי כמה שיזופים, זה עובר לתקופה, וכל כמה חודשים חוזרים על השיזוף, ותאמינו לי זה פלאי פלאים. חיים אחרים...

 

[סובל מחוסר כינוי]

בסדר תאמין לי שאני מכיר את כל "הפתרונות"

לא ישבתי בחיבוק ידיים לפני שהרמתי אותם. עלי זה פשוט לא עובד. רק מזיק.

 

[lev1239]

כשמתמידים במיטת השיזוף, אתה יוצא חלק...

 

[סובל מחוסר כינוי]

על סמך מה החלטת?

למרות שאתה צודק

 

[נסיכת הכוכב]

אז סע לים המלח

לסדרה של טבילות שם ותראה איחזה הקלה תהיה לך יודעת שאמורה היתה לצאת סדרת תכשירים מיוחדם לפזואורזיס שהביאה לארץ אשה מדרום אמריקה היא היתה אצלנו בשבעה של אמי

 

[נסיכת הכוכב]

העור שלנו

העור המכסה את הגוף שלנו הוא כמו הריאה השניה של הגוף והגוף מגיב על פני העור בכל מיני מצבים , בפריחה או באדמימות מקומית או מתפשטת יש המון מחלות עור, וכל מחלה מעידה על משהו פנימי הקשור אליה ולעיתים שתיה מרובה או החלפת צורת אכילה משנה את המצב ומשפרת את המצב של העור דבר טבעי שהוא השמן זית עוזר לעור להחלים , אני משתמשת בשמן מסג על בסיס שמן זית שמאד עוזר לעור היבש ולפרקים