סיכום החגים עד כה:

[כלנית חיננית]

סיכום החגים עד כה:

לפני שבועיים אכלתי לשבת אוכל משנה שעברה,
לפני שבוע לא היה לי אוכל בכלל,
והשבוע זרקו אותי לחצר לאכול...

בדיחות של דוסים.

אם אפרת תעלה סיכמוש (רמז, רמז, קריצה, קריצה!) אספר ביתר פירוט כמה דברים מעניינים יותר או פחות שעברו עליי.
ובינתיים התנצלות לכל מי שפותחות פה שרשורים, אני רואה שהפורום התעורר פתאום לחיים בלעדיי (רמז כלשהו?) ועכשיו כבר אוטוטו שבת ולא יכולה להתייחס לכלום.. בקיצור, מוצ"ש, בלי נדר.
בינתיים, מועדים לשמחה לכולכם, וסוכות סתווי וכיף!
שבת ברוכה,
כלנית

 

[Sigal H]

אם כך, סיכמו"ש חסר סעיפים

שבוע לא קל עבר על כוחותינו. הרבה התחבטויות עצמיות, הרבה סתיו, ואני מוכנה להישבע לכן שכוח הכבידה היה חזק כפליים מהרגיל. שאלו את השפכטל

לכל יום הייתה התמודדות משלו. ניסיתי להוריד מכמות הקנביס ומהר מאוד (מהר מדי) התברר שוב שלנשום ולעשות דברים הם שילוב בעייתי עד בלתי מתקבל על הדעת. לא מפתיע, הרי זה בדיוק היה המצב לפני שהתחלתי איתו, רק מבאס שכל כך קל לגוף להיחלש שוב. העליתי בחזרה את המינון. חדשות לא נעימות, מישהי שאני אוהבת חולה כנראה יותר משחששתי. כאבי הסתיו ושאר צרותיו גמרו את החזרה את הגנרלית ואני פספסתי גם חגיגת יום הולדת משפחתית וגם את חגיגת יום ההולדת של הקיבוץ, אבל אני שמחה שיצא להם מעולה – הופעה, ריקודים, הכל. עוד פספסתי טלפונים חשובים ללימודים כי צריך לנשום בשבילם, וכמה חברים שטרם הספקתי לאחל להם חג שמח. בל נשכח את סערת הברקים הראשונה לעונה (וגשם! כמה פעמים!), שלאושרי עברו שניהם בשלום.

ואני, עם כל ההתחבטויות שלי עם עצמי הגעתי לכמה דברים יפים, כמו להיזכר בעקרונות היסוד של חדוות-עשייה שמחזיקה לזמן ארוך, כמו לומר לעצמי איזה כיף ש-[עבר/הווה/עתיד - הכל מתקבל] סתם בשביל לראות כמה חיוכים אצליח למצוא בשלוף. אני משתפרת, זה אחלה תרגיל זיכרון. ואם הזיכרון לא עובד ושאר הגוף גם לא, אני משקיטה מנועים, מקפלת את הפרופורציה לתוך הקופסה שלה (כי אני לא צריכה תזכורת כמה קשה לי, מספיק רק להרגיש שקשה) ומתכננת לי את החיוך הבא לאוסף, זה שאעשה בפעם הבאה שיהיה לי כוח. זו תמיד עשייה - גם "לצאת לגינה לרגע וחצי" זו עשייה וגם "להאזין להרצאה" - ואם זה תלוי רק בי אני יודעת שאוכל להוציא את זה לפועל. עם כל הכבוד לנחמדים שמעודדים ב"את צריכה לרצות יותר", כוח רצון יישומי הוא המומחיות שלי. זה בפני עצמו חיוך, וגם עוגן רגשי שהיה לי טוב להיזכר בו בדיוק לפרטיו. מקווה שתקראו את זה בטון הנכון, התמים, שלא מתנשא אלא רק משתף בהגיגיו.

וזהו פחות או יותר.
שיהיה לנו שבוע אור ושמחה

סיגל

 

[יחפהבפארק]

שבוע טוב סיגל וחג שמח לכולם

אני קוראת אותך ונזכרת בחברה טובה שלי שגם היא סובלת מפיברומיאלגיה כבר שנים רבות
ועם הזמן כמובן שזה רק מחריף והולך. היא ניסתה כל תרופה אפשרית וכל כדור שיש בנמצא.
אני באמת מאוד משתתפת בכאביה ומאמינה לה כשהיא מספרת איך לא ישנה כל הלילה מכאבים
או איך כל היום הסתובבה כמו משוגעת ורק כדור חזק הרגיע אותה קצת. אבל יש דבר אחד שבו היא מצליחה להוציא אותי מהכלים
וזה כאשר היא מספרת ש"כח הרצון שלי גובר על הכאבים". כלומר, היא מתיימרת להתגבר על הכל עם כח הרצון שלה.
כאבי הרגליים שלה הורגים אותה אבל היא ממש לא מתעצלת והולכת ברגל קילומטרים על הרגל הכואבת. ובכל שיחה היא לא מהססת להזכיר לי שוב ושוב שכוח הרצון שלה גובר על הכל.
ולמה זה מעצבן אותי?
כי אצלי זה בדיוק הפוך. ברגע שכואב לי, כוח הרצון שלי שואף לאפס. אין לי חשק לצאת לשום מקום. אין לי חשק ללכת ברגל לאף מקום, ובטח שלא לדבר או להעלות חיוך על פניי כאילו ולא קרה לי כלום.
אני לא מסוגלת לזה. הכאב חותך לי את הנשמה, את הרצון ואת השאיפה. כשכואב לי אין לי חשק להיות גדולה מהחיים. אני בסך הכל רוצה להיות חלק בלתי נפרד מהחיים. חלק מהאנשים שלא כואב להם שום דבר.
אני מסתכלת על אנשים ברחוב, על אנשים בטלוויזיה ותוהה לעצמי אם כואב להם משהו עכשיו? אני מתבוננת באיש שלי כיצד הוא רואה טלוויזיה בשלווה גמורה ואני מקנאה. אני פשוט גם רוצה שלא יכאב לי שום
דבר...
והנה אני כאן. מקטרת את עצמי ודואבת ומרגישה שפתאום הוקל לי מעט. לא רוצה להיות גיבורה. אני רוצה להיות כמו כולם. לכן, כשהיא מספרת לי שבשעה 10 בבוקר, יש לה כבר 4 סירים על האש למרות הכאבים
שלה, אותי זה מעצבן. אני בעשר בבוקר עדיין עם שאריות של תה או קפה ואין לי מושג איך אני מארגנת את הגוף להמשך היום הזה.
אז אולי אני צרת עין. אולי אני מקנאה באנשים עם כוח רצון. אולי לא נעים לי עם כל החריצות הזאת של החברה שלי כי היא הופכת אותי לנורא חלשה בעיני עצמי. חלשה ועצלנית.

תודה לכם, ושבוע טוב לכולם

 

[ריפנזל]

וואו כמה שאני איתך! מאוד מאוד מרגישה ככה בעצמי.

 

[Sigal H]

 

[Sigal H]

...

סליחה, לא התכוונתי לגרום לך להרגיש כך.

 

[יחפהבפארק]

תודה לך סיגל, אני אהבתי את מה שכתבת

אולי לא הסברתי את עצמי נכון,
אבל דברייך דווקא שיחררו אצלי משהו שהמון זמן נמנעתי מלכתוב עליו...
אני דווקא מאוד אוהבת את דרך ההתמודדות שלך ורק משפט קטן הוא שהזכיר לי מה בעצם מעצבן אותי אצל החברה הטובה שלי
שהיא באמת החברה הכי טובה שלי מאז היותנו בנות חמש. פשוט, לה יש דרך התמודדות אחרת שגורמת לי לקנא בה על כי לי אין אותה.
יותר נכון, אין לי שום דבר התמודדות נגד הדבר הזה. אני לוקחת מדי פעם בפעם איזה כדור לא מאיים או מורחת וולטרן ובזה נגמר העניין מבחינתי.
אני יוצאת מתוך הנחה שדרגת הפיברו שלי היא הרבה יותר נמוכה מהמתואר אצל אנשים אחרים בפורום הזה. בכל אופן, תודה לך על הדברים שכתבת

 

[Sigal H]

 

[ויויאן טאץווד]

מאד מזדהה

נראה לי שכוח הרצון של סיגל הוא לא בהכרח של ביצוע דברים בפועל, אלה איזה כוח רצון הוליסטי כזה, של התודעה.

אבל כל כך מסכימה איתך שהמשפט "כוח הרצון גובר" ו"אין דבר העומד בפני הרצון" זה משהו שלא רק שצריך לזרוק אותו לפח, כשמדובר בנו במחלה שלנו, אלא גם צריך להעמיד למשפט בהאג מי שאומר אמירות כאלה.
וכן האנשים האלה שהם סופרמנים מעצבנים מאד מאד. - גם אני הייתי סופרמנית (למעשה הגדרתי את עצמי כמייטימאוס

) כשהייתי בריאה ורק עכשיו אני מבינה כמה מטומטם זה היה, כמה משכתי את עצמי הרבה מעבר לגבול היכולת הסביר והנכון, וברור לי שיש לזה חלק בזה שחליתי.

להיות קשוב לעצמך נראה לי ראוי לתשואות הרבה יותר (ואולי גם קשה יותר) מאשר להיות "גיבור" שמאלץ את עצמו לעשות את הבלתי אפשרי.

יכול להיות שלחברה הזו זה מה שעובד (כי במחלה הזו הכל כל כך אינדיבידואלי), אבל לנסות לדרבן את עצמך ליותר ממה שאתה מסוגל והשגוף מאותת לך באיתותים לא סובטיליים בכלל שאתה לא יכול לעשות - זה נראה לי, מנסיוני עד כה - הדבר הכי גרוע שאנחנו יכולים לעשות לעצמנו.
במתמטיקת העל של המחלה הזו ככל שתעשה פחות כך תצליח לעשות יותר.

לא מספיק שאני לא מצליחה "לוותר לעצמי" ולעגל פינות ולהבין מתי נכון לי לא לעשות, אז אנשים שרומזים או ממש אומרים שאני צריכה לדחוק בעצמי יותר - דינם סקילה מבחינתי.

 

[Sigal H]

"ככל שתעשה פחות כך תצליח לעשות יותר"

שומרת לי על המשפט הזה. הדיוק שבאבסורד. תודה.
&nbsp
את צודקת לגמרי, להיות קשוב לעצמך - ואז לעשות את הדבר הנכון ולא להתעלם ממה ששמעת - שווה עולם לפיברואיות.
&nbsp
אנשים שאומרים שטויות כנראה יהיו תמיד. בשבילי משפט כזה מרגיש לא רק כאילו דוחקים בי ללכת לכיוון הלא נכון, הוא גם כאילו מבטל את כל מה שאני עושה כדי להשתפר וזה כבר ממש לא הוגן. אני מעדיפה לחשוב שזה בא מתוך בורות ולא מרוע לב בד"כ. יש אנשים, בעיקר במשפחה המורחבת, שכבר למדתי "לתרגם" אותם ל"אכפת לי ממך ואני רוצה שמצבך ישתפר אז אני נותן את מיטב הססמאות המעודדות והמטומטמות שבור כמוני יכול לתת". אולי זה wishful thinking, אבל זה פחות מכאיב ככה...
&nbsp
הה. אנשים.
&nbsp
חופן חיוכים, סתם כי מתחשק לי,
סיגל

 

[ויויאן טאץווד]

כן, "התרגום"

אני בדיוק בשלב הזה של לנסות לא להפגע ולהתרסק לאבק מאמירות איומות של אנשים אלה לנסות "לתרגם" את זה כמו שאת אומרת - והנה לנו עוד מאמץ לעשותו

השבוע היה לי "הישג" (הי, יכולתי להכניס לסכמ"ש) שחברה שיודעת שאני חולה והכל ניסתה לדרבן אותי לעשות משהו שהיה גדול עלי מאד. אז היא אמרה "תפסיקי להיות כבדה", עניתי: אני לא כבדה, אני חולה. ואז זה הגיע: "את חולה בראש".
האוחז בשיא האמירה הכי נוראית והכי שכיחה ששומעים חולי פיברו / תת"כ.

וההישג הוא שלא נתתי לזה להכנס אלי ב-כ-ל-ל. אבל ממש.

אבל ברור לי שהחופש בצפון נתן לי חוסן נפשי שאין לי תמיד במזווה לכל עת.

ואם בא לכם לפתוח שרשור קיטורים של אמירות מעליבות, יש לי כמה טריות מהעת האחרונה.
דוגמא (לא מתאפקת) אחרי שלא ישנתי כמה לילות והייתי מפורקת, אז חבר שמכיר את הבעיה אמר לי: יופי אז אולי הלילה תשני טוב. כאילו שיש קשר בין מידת העייפות ליכולת לישון

זה הרי בדיוק להיפך.

אופס, לא מתאפקת לעוד אחד: מטפלת אלטרנטיבית שבשלב מסוים אמרה לי: תאמיני שמערכת החיסון יכולה להתגבר על הכל. לייק האלללו?!

הרי מערכת החיסון שלנו פגועה ועובדת מצד אחד ביתר ומצד שני בחוסר, אז למה לדרוך על עוד נקודה??

 

[ו אולי]

מישהו רוצה להצטרף למשחק בינגו ??

http://pinsandprocrastination.com/wp-content/uploads/chronic-illness-bingo.jpg

מעניין שלעיתים רחוקות מאד יוצא לי להתקל בהערות מהסוג הזה שהן מקוריות יותר....

 

[ריפנזל]

מושלם

 

[ו אולי]

יכול להיות משעשע

להדפיס את זה ובכל פעם ששומעים עוד הערה אידיוטית בסגנון הזה, במקום להתעצבן ולכעוס/להסביר/להצטדק פשוט לשלוף את הלוח ולסמן X במקום המתאים. או לחילופין להגיש להם את הלוח ולשאול האם הם רוצים רעיונות נוספים להערות אידיוטיות ונדושות

 

[ויויאן טאץווד]

ענק!

מיד חשבתי לעשות פרינט. אבל נתת פה שימוש עוד יותר מקורי

יש לי עוד הערות אידיוטיות ונדושות שלא מופיעות בלוח הזה.
אבל מבין אלה זו שהכי מכעיסה אותי היא: הלוואי ואני הייתי יכול לא לעבוד

#*@ אוחתו, אני כל כך רוצה לעבוד! בוא תסובב את הסכין עוד קצת..

 

[Sigal H]

לגמרי.

 

[ריפנזל]

עליתי על כשל בתוכנית העל שלנו!

אם נשלוף את הבינגו, וככה נראה שאלה הערות שחוזרות על עצמן, בטוח יגידו לנו: ״נו, אם כל כך הרבה אנשים העירו לך אותו דבר, אולי הם צודקים??״
&nbsp
אהה...
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

את גם עמוקה, וגם אחלא וגם חמודה

(רפרנסים: השיר של בני בשן, והשיר של ש. שבן שסיגל נידמה לי גילתה לי אותו)

מחשב העל השני (שכחתי מה היה אחרי דיפ ט'ואוט) אומר שהטענה הזו נכשלת במבחן הלוגיקה, כי יש אקסיומה חזקה ממנה שאומרת ש-90 אחוז מכל בני האדם מטומטמים. מש"ל מי שיגיד את האנטיתזה הזו לא שייך ל-10 אחוז האחרים

(לא יודעת אם מה שהפילים הורודים אומרים לי בראש מובן לפילים ורודים של אנשים אחרים. אבל זה כמו האמירה בחנויות בגדים: "כולם קונים את זה עכשיו, גם לי יש, גם לגיסתי". שזו בדיוק הסיבה הכי טובה לא לקנות משהו.

 

[ויויאן טאץווד]

ועכשיו בקצר ולא מתחכם:

אכול חרא, מיליארד זבובים לא טועים.

 

[ריפנזל]

ורק לפני שבוע נפתח פורום חוכמת ההמונים בתפוז