נפש בריאה?

נפש בריאה?

"יש חשיבות רבה לנפש במחלות ועל זה נאמר " נפש בריאה בגוף בריא" ולהיפך , אנו מכירים בחשיבות של מפגשים בין חולים , על קבוצות תמיכה , על כך שמפגש יכול לעיתים להגביר היענות ולגרום להתמדה בטיפול "- אני מבקשת להתייחס למשפט הנ"ל שנכתב על ידי דר' בנטור בהתייחסותה לנושא ההדבקות. להבנתי, הנפש היא ישות גמישה ובעלת יכולת הסתגלות מדהימה. אני חושבת שכאשר יש מידע רפואי ברור, רוב בני האדם יכולים להתמודד עם המידע הזה. לעתים הם זקוקים לעזרה, ולעתים הם לא חייבים, אך הם יכולים להנות מעזרה - בשביל זה אנחנו (הרופאים, אנשי בריאות הנפש וכל הצוות הרב מקצועי) קיימים. למפגשים בין חולים יש היבט מאוד חיובי - אני מסכימה. אבל זה לא מתקיים בכל המקרים. אנחנו נוטים לא להתייחס לאלו שנפגעים מהמפגש, כי הוא מעורר בהם, למשל, חרדות. היום אנחנו מודעים כבר גם לקושי שנגרם מההפרדה בין החולים על פי החיידקים. הרגשת הדחייה מהאוכלוסייה שחולה הסי אף שייך אליה, אינה עניין פשוט. על אחת כמה וכמה כאשר במשך מספר שנים ילד או ילדה יצא/ה לסוף שבוע בקבוצה מסוימת ופתאום, בגלל שאותר חיידק בכיח שלו/ה, עליו/עליה להימנע מלהצטרף לקבוצת השייכות שלו/ה - על פי תפיסתו/ה וניסיונו האישי. אני לא בטוחה שכאשר אנחנו מדברים על ההיבטים החיוביים אנחנו לוקחים מספיק בחשבון את הקשיים ואת ההשלכות לעתיד. אני מאמינה שהנושא עדיין נדרש לדיון מעמיק, שבאמת לוקח בחשבון את כל ההיבטים. אני מסכימה עם דר' בנטור שהבוגרים והמשפחות הם אלו שיחליטו בסופו של דבר מה הם יעשו, אך כמו ברפואה "טהורה" (יש דבר כזה?) שבה על הרופא לתת לחולה את כל המידע, באופן שהוא יכול להבין אותו, כדי שהוא יהיה מסוגל לבצע החלטות לגבי גופו, כך גם כדי שהבוגרים והמשפחות יוכלו להחליט החלטה נכונה עליהם לקבל את כל המידע האפשרי – הן הרפואי והן הנפשי על כל היבטיו, ולא רק בהקשר הפופוליסטי.
 

ציפלה

New member
נפש בריאה משאת נפש!

נפש בריאה זו משאת נפש התלויה בגורמים רבים. אנחנו דנים ומתלבטים בגישות ובדרכים להתמודדות עם קשיים שיעשו לנפש של כל אחד מאיתנו את היכולת לחיות ביתר שלווה, שלמות או אם תרצו השלמה. ללא מצבי רוח או רגשות שעושים את התפקוד בחיי היום יום לבלתי אפשריים.ולא סתם בחרתי במילה בלתי אפשריים, כוון וקשיים, תנודות,עליות וירידות הם חלק טיבעי מהחיים ומתקיימים אצל כולנו ללא יוצא מן הכלל. "נפש בריאה" (אם כולנו מתכוונים לאותו הדבר) היא בעיקר מתנת שמיים! היא קשורה במבנה הרגשי איתו נולדנו ולמבנה הרגשי של האנשים שגידלו אותנו. מכאן השאלה היא מה אנחנו עושים עם זה! לעינין נפש בריאה בגוף בריא, אני מכירה נפשות בריאות המתגוררות בגופות חולים ולעומתם "מטורללים" רבים המתגוררים בגופות לתפארת. מסכימה איתך ריקי שיש באפשרותם של אנשי מקצוע לעזור. אבל האם לדעתך מרוב ריבוי נזקקים לעזרה צמחו המטפלים למניהם, או מרוב בעלי מקצוע כל אדם שני נזקק ליעוץ ועזרה. אולי תחום הנורמה נכלא בד' אמות צר מידי שאינו מכיל מקום לחריגים? נראה לי שדי להסתכל על חברות "פרימיטיביות" להבין שלא כל מה שהקידמה הביאה הוא בהכרח תועלת. קרוב לודאי שיש לבני אדם נטיה להתחבר סביב מכנה משותף. כשזה מגיע לנושא בריאות אני רואה את החסרונות גדולים מן היתרונות.ההתחברות על בסיס חולי ונכות גורמת לאדם לקבוע לעצמו הגדרה עצמית. והרי המטרה וגם המציאות מחייבים השתלבות. ולראיה ברוב המקרים בהם הורים לילדים עם קשיים התעקשו על שילובם בחברה מעורבת ללא הגדרה ספציפית, השגיהם של הילדים היה גדול בהרבה. כל בחירה גובה את המחיר שלה. ומה שחשוב זו התוצאה לטווח הרחוק. מכאן שאני לא חסידה של קבוצות תמיכה באופן כללי.ולעינין החולים ב CF שהיום יותר מתמיד מגיעים לבגרות והשתלבותם בחברה מאד רלוונטית חשוב שיצמחו ויתפתחו בחברה הרגילה. ואם יש צורך ביעוץ ועזרה ניתן לקבלם בצורה פרטנית,ואני הייתי מעריכה כיתות הורים ללמידה ודיון במגוון הדרכים להתמודדות עם מצבים אפשריים. (תעידי עלי ריקי שכבר לפני שנים רבות העלתי את רעיונותי אלה בעיקר בגלל האיום של זיהום צולב בין החולים שלנו) לעינין זכותם של הבוגרים לעשות אם המידע כרצונם, אינני מסכימה איתך. זו איננה זכות. אם ההמלצה הרפואית היא שיש להמנע ממפגש של חולים ב CF. זה ביטוי של חוסר אחריות העטוף באיצטלה של זכות. לעומת החולים אנחנו האיגוד יכולים לקבוע, שכאיגוד איננו יכולים להרשות לעצמנו אחריות או תמיכה בפעילויות מעין אלו. (כמו שנעשה במדידות אחרות) ולכן איננו רשאיות להקצות משאבים לפעילויות אלו. אני מניחה שיהיו חולקים על דעותי, ויהיו כועסים. אני מקווה שהמציצים הרבים בפורום שהינם הורים לילדים צעירים יראו בהבנה את דאגתי לחולי ה CF הצעירים או הבוגרים שעדיין לא נושאים מזהמים יציבים ועוד.. וכמו כן מקווה שדר' לאה בנטור תמשיך להיכנס לפורום כדי שאוכל להפריח את הגישה של קבוצות עם מזהמים זהים. דליה אור
 
שלום לדליה ולכולם

לא מזמן חזרתי מביקור במחזור הראשון של סופי השבוע, כך שאני עייפה מכדי להתייחס לכל מה שכתבת - דליה, ובודאי שעייפה לספר על רשמיי בכלל ועל הרשמים הרלבנטיים לדיון הנוכחי. עם זאת, יש שתי נקודות שאני מבקשת להסביר, כי הן התייחסו לדבריי בעבר. 1. בוגר (או בגיר), מעצם הגדרתו בחוק, רשאי להחליט החלטות עבור עצמו כל עוד אינו פוגע באחר. בפגיעה בעצמו, הדרך ארוכה עד אשר מפקיעים מאדם האחריות האישית ומממנים לו אפוטרופוס, גם כאשר לפעמים, למסתכל מהצד או למעורב באופן אישי זה נראה אבסורדי. כך שעקרונית אני עומדת על עמדתי ברמה האישית. לעומת זאת אני מסכימה שהאיגוד צריך לעשות החלטה כוללת - שלוקחת בחשבון לא רק את משאלת הפרט, אלא את הצורך של הכלל ואת האחריות על הכלל. וזה מחזיר אותי למה שכבר הזכרתי בשמה של קרן: האיגוד צריך לקחת בחשבון גם את הנזק שעלול לקרות לאחר בגלל החלטה של בוגר שעלולה להיות שגויה. לפי הבנתי, האיגוד אכן עושה זאת, נכון למידע שניתן לו כיום. סופי השבוע נחלקו לפי סוג האי חיידקים/חיידקים (וסליחה על ההגדרה הלא מדעית) – מצב שגרם לעובדי המשרד לעומס רב, והם עמדו בו בהצלחה רבה. מפגשי הבוגרים מותנים במתן ההנחיות שדר' בנטור פרסמה כאן, כאשר הרצאות כלליות ניתנו באולם גדול וסדנאות התקיימו באוויר הפתוח, כך גם טיולי אופניים וכד'. אני מדגישה, כי כל זאת מתבצע על סמך המידע שניתן ל"איגוד" היום, ובהמלצת ועד הרופאים המייעץ. יותרה מזאת, גם כאשר היו מצבים שבהם הייתה אי בהירות מצבו של חולה מסוים, האיגוד נקט בפתרון המחמיר – כהגנה על הכלל. 2.קבוצות תמיכה – אמרתי בעבר, ואני מדגישה גם עכשיו: "קבוצות תמיכה" הן מקור מצוין לקבלת מידע ותמיכה. השתתפות בקבוצות תמיכה אינה מתאימה לכל אחד. השתתפות בקבוצה אינה הכרחית, ובודאי שאינה הדרך היחידה לקבל מידע ותמיכה. לכך אני רוצה להוסיף עוד הערה שמתקשרת לדברייך. מפגש בין אנשים עם מכנה דומה אינה מהווה מכשול למפגשים עם אנשים מהחברה הכללית. לעתים נדמה לי שאפילו להיפך, אבל אני לא בטוחה במהימנות המדעית של הרגשתי זו. בכל אופן, אני יכולה להביא כדוגמה את המשתתפים בקבוצות הדרמה שהתקיימו באיגוד, שחבריהן נמצאים בקשר חזק, משמעותי ומפרה ודווקא הם אינם חסרים חברים רבים וקבוצות התייחסות שאינן של חולי CF. לעומת זאת, אני מכירה, לצערי, מספיק חולי CF, שהם בודדים ובעלי קשרים חברתיים מועטים ואפילו מועטים ביותר, שאינם נמצאים בקשר גם עם חולי CF אחרים. ותוך כדי כתיבה אני נזכרת בחולי CF שהיו מאוד בודדים ובהזדמנויות שונות נפגשו עם חולי CF אחרים והקשר הזה שיפר בצורה יוצאת מן הכלל את איכות חייהם, ולעתים אף הוביל ליצירת קשרים מחוץ לחוג המצומצם של ה- CF. ושוב, מכיוון שהחיים כל כך מורכבים- זה מחייב אותנו להיות עדכניים, קשובים, גמישים ויצירתיים כדי לתת כמה שיותר אפשרויות ומענים מתאימים ונכונים לכמה שיותר חברים.
 
הדבקה ../images/Emo4.gif

על סדר היום בפורום הוא ההדבקה!! אני אמא לתאומים חולי C.F, כרגע הם בני 9 ולא נושאים חיידקים. אז מה עושים למנוע הדבקות? ואם ידבקו אז נראה שהחיים יהיו גהנום! היש מנחמים ללטף אותי ולהסיר את הדאגה מליבי??
 

נחושתן

New member
ממש לא גהינום

קודם כל לגבי האבסורד שבדבר - רוב החולים בגיל מסוים (אני חושב שבגיל ההתבגרות) יש להם פסוידומונס, וזה בכלל לא קשרו לאם היו בקשר עם סיאפניקים או לו. כתבו כבר כאן שיש חולים שנמצאים בקשר מאוד הדוק והם לא מדביקים אחד את השני. ויש חולים ששמרו עליהם כמו לא יודע מה, והם עם פסוידומונס. אז זה נחמד היה אם אפשר היה לחיות בלי חידקים עד 120, אבל זה כנראה לא ממש קורה, אז מה החיים שלנו הם גהינום? כל הבוגרים שכתבו עליהם בעתונים של האיגוד גם כאלה שנסעו לחו"ל, גם כאלה שהתחתנו ויש להם ילדים, יש להם פסוידומונס. אז מה החיים שלהם גיהנום. אמא יקרה, אל תתני לדיבורים בפורום להבהיל אותך. את צריכה לעשות מה שאמא טובה צריכה לעשות. ובטח רצוי שהילדים שלך יהיו בריאים כמה שיותר. אבל לא הכל תלוי בך, וגם אם הם יהיו חולים, זה לא סוף העולם, ואז התפקיד שלך יהיה לטפל בהם ואחר כך ללמד אותם לטפל בעצמם - והכי חשוב ללמד אותם לקבל את החיים כמו שהם, ובטח לא לחשוב שהם גהינום. והכי חשוב שיהיה לך קיץ נחמד ושתהנו בכל רגע.
 

sunbeam

New member
מסכימה (שוב)

אני מסכימה עם נחושתן. זיהום בחיידקים משמעותו דלקת ריאות כרונית מה שגורם בטווח ארוך לירידה בתפקודי ריאה ולירידה באיכות החיים. ככל שילדייך יכנסו ל"סיפור" הזה מבוגרים יותר הם ירוויחו! שווה את המאמץ (אם בכלל זה כרוך במאמץ) של להימנע מהידבקות פוטנציאלית.
 

jasmine38

New member
סאןביים !הוצאת לי את המילים מהמקלדת

ומה דעתכם על החיידק הפרוביוטי
 

אאהאהא

New member
גיהינום?!

לא באמת - אבל לפעמים אני נורא מרחמת על אח שלי וחושבת על כל הטיפולים שהוא עושה כל יום , ונדמה לי שאם יש גהינום או גן עדן, לכל החולים מגיע להגיע לגן עדן במקום החצי גיהינום שהם עוברים כאן.
 

tofo

New member
איך זה בלי חיידקים?

אולי תספרי לנו איך זה להיות בלי חיידקים? לפי עניות דעתי אין כמעט בוגרים בלי חיידקים עמידים יותר או פחות, אז ספרי לנו, אין התלקחויות ריאתיות? אין אישפוזים? האמת מקנאה !
 
למעלה