נמאס לי!!

[נועהספרבר]

אפשר לשאול שאלה, שאולי נראית לא

רלוונטית, אבל היא כן? טוב, אני אשאל. ואם תרצי, אז תעני: מה היה קורה אם היא היתה מבקשת יפה שתתני לה את החטיף הזה?

 

[אמא מ ו ד א ג ת]

גם אצלנו

וזה קורע את הלב. לא בגלל הסצנות והבכי שהוא עושה, אלא בגלל שגם אני רוצה לראות אותו מבצע את הדברים שכותבים ומספרים עליו. אנחנו מתעקשים, ויש פה ממש סצנות של בכי כל ערב ליד השולחן כי אנחנו עומדים על זה שהוא לא קם, עד שכולם מסיימים או עד שהוא מבקש- ממש כמו בבית הספר. אז נעם בוכה, דופק על השולחן, מתרגז ממש אבל אין ברירה..ואנחנו מתעקשים לגבי כל דבר, שהוא הכי קטן.

 

[mayarel]

אצלי זה הפוך

רותם הולך לארבעה טיפולים פרטיים בשבוע, ונמצא בגן פרטי ועדיים איתי הוא הגיע לפריצות הדרך הגדולות ביותר ואצלי מפגין והפגין את היכולות הכי גבוהות שלו. אני מאמינה שבדיוק הקבלה שלי והפידבק החיובי שאני נותנת לו עוזרים לו להיות בטוח בעצמו ומאושר ולכן מצליח יותר ורוצה לרצות אותי. אני ממש לא עושה לו דווקא, לא מתנהגת אליו כמו קוף בקרקס שיראה לי טריקים שהוא למד ולא כמו כלב באילוף שיקבל פרס על התנהגות טובה. אולי דווקא אני רואה מעבר לאוטיזם שלו.

 

[mayarel]

תיקון - רותם בגן תקשורתי

 

[snooopi]

מצטער להגיד...

אבל אני מרחם על נועם... פעם גם היו נותנים סטירות, מזל שזה לפחות לא נאמר פה, אני מקווה שלא רק מתוך בושה... איזה כיף שיפתח לא בוכה, לא דופק על השולחן, וכן, הוא קם מתי שהוא רוצה...ולא קורה כלום... והוא ילד אוטיסט מדהים!

 

[יונתן אריאלי]

סנופי יקר ...

אני בעדך ! אני בעד הגישה שלך ומאז שהשמעת אותה בפניי (באחד הצאטים הליליים) רווח לי מאד . מאז אני הרבה יותר שלמה עם זה שים אוטיסט מאושר . בגן הוא מקבל טיפולים ובבית הוא מקבל חום, אהבה, והרבה אמא ואח . ועל מנת לא לתסכל אותו אני אכן מקלה ראש בזה שהוא קם מהשולחן לפניי. או בזה שהוא בוחר לו בשעה כזאת או אחרת להתחבר לבובות שלו ולשחק עם עצמו , או לחילופין אתמול היינו בים והוא בחר לזרוק אבנים ולהסתכל על הגלים שנוצרים סביב והוא היה מנותק ממני - אבל הוא צחק והיה מאושר !!! יש לנו בבית מערכת חוקים - כמו בכל בית אני חושבת- והוא יודע מה מותר ומה אסור ! וכשהוא לא אוסף את הצעצועים אז הוא לא יכול להוציא אחרים ... אבל זאת לא דרישה מוגזמת ממנו. הדבר היחידי שאני מתעקשת עליו בטרוף (טרוף אישי שלי) זה הפקות קוליות וג'סטות שיסבירו מה הוא רוצה אני מקבלת את ים שלי עם האוטיזים שלו באהבה גדולה !!!! ים שלי ילד מאושר ואני ואחיו מאושרים איתו !!! לי זה עשה טוב אריאלי

 

[snooopi]

תודה

ריגשת אותי מאוד, אני כל כך שמח שלפחות תרמתי למישהי והכתיבה פה היא לא לשוא. מאוד מקווה שגם הורים נוספים ישתכנעו.

 

[yonitbrk]

סנופי

אכן תרמת, ואף פעם אל תראה את הכתיבה פה לשוא. אנחנו די קרובים לגישה שלך ושל אריאלי, גם לא כופים דברים , אלא יותר זורמים עם הילדים, במיוחד בדברים כמו לקום מהשולחן לפני כולם, או אם טל מעדיף לאכול לבד, לפני כולם או אחרי, לא מכריחים לשבת . אבל לגבי הבכי, דיבור בבכי או צעקות, כאשר אני יודעת שטל מסוגל להביע את עצמו במילים בצורה ברורה והוא עושה זאת לא אחת, אני מתעקשת שיפסיק לבכות ושיביע את עצמו בצורה ברורה. לא מתעקשת על משפטים שלמים, גם מילה אחת מספיקה לי, אבל שתהיה ברורה ללא בכי או צעקות. בינתיים זה עובד, מקווה שימשיך כך. לי אישית, כיף לראות את שמך מופיע כאן .

 

[snooopi]

סליחה

כתבתי את התגובה במסגרת סערת רגשות שהויכוח עורר אצלי, התגובה בוטה ופוגעת ולא הייתה צריכה להיכתב בצורה הזאת, אני מבקש מאמא מודאגת סליחה.

 

[נונינה1]

../images/Emo45.gif

 

[אמא מ ו ד א ג ת]

סנופי

קודם כל אני מקבלת את ההתנצלות. אבל, חשוב לי גם להסביר כמה דברים. אני לא יודעת מי אתה, מי הילד שלך, מה דרגת התפקוד שלו ואיך הוא מתנהג. הבן שלי, נעם, הוא ילד שאובחן על הדרגה הכי נמוכה של הספקטרום. הוא ילד שמעבר להיותו מאובחן כבעל אוטיזם, פיגור שכלי, הפרעות קשב וריכוז הוא מאובחן גם כבעל הפרעה נפשית- פסיכוזת ילדות, הוא עבר שלושה התקפים ששניים מהם היו מאוד מאוד מאוד קשים וריסקו את כל מה שהוא למד עד אז- במשך תקופה ארוכה הוא לא הגיב לנו בכלל, לא התייחס אלינו בכלל, לא היה אכפת לו איפה הוא נמצא ומי נמצא לידו, הוא שכח את כל מה שידע כולל להחזיק מזלג, צבע, למחוא כפיים ועוד ועוד. מעבר לכך, הוא ילד עם בעיות התנהגות מאוד קשות- יש לו התקפי אלימות בלתי נשלטים, הוא מכה ופוצע את עצמו בצורה מזוויעה. שנה שעברה היד שלנו הייתה עטופה בתחבושת מרוב נשיכות, וכל היום בגן הוא רק ניסה להסיר אותה, ככה שאחת הסייעות פשוט הייתה צמודה אליו כל היום, מחזיקה לו את הידיים שצריך. אין לו גבולות, הוא לא יודע מה מסוכן ומה לא, הוא יכול להפיל את עצמו על הרצפה, להטיח את הראש והדוגמאות עוד רבות. ככה שכל הצלחה קטנה היא הצלחה גדולה של ממש. בזמן האחרון אחרי תקופה ארוכה מאוד, של חוסר איזון תרופתי וכמעט אישפוז פסיכיאטרי יש שיפור במצבו, וזה הודות למאבק בלתי פוסק שלנו לגבי הדברים הכי קטנים, והכי בנאלים. תאמין לי, שאנחנו מתעקשים שנעם ישב ליד השולחן כי אנחנו רואים את זה מאוד הכרחי לתפקוד הבסיסי שלו בחיי היום-יום. ההחלטה הזאת, להתעקש איתו באה בהתייעצות עם הצוות המטפל בנעם. אני לא יודעת מה הבן שלך עושה שהוא קם מהשולחן, הבן שלי יכול לעשות לעצמו נזק לא קטן. אני יכולה להסביר ולפרט מדוע אנחנו מתעקשים ולמה אני לא בטוחה שזה מתאים. רק תהיה בטוח שאנחנו לא מתעללים, לא מכים ועושים הרבה מאוד עבור נעם שרק יהיה לו יותר טוב, ויהיה יותר מאושר. אני לא מאחלת לך להגיע למצב שאתה יודע שהילד שלך לא מאושר- כי נעם לאורך תקופה מאוד אורכה היה כזה- ורק עכשיו אחרי מאבק בלתי פוסק שלנו, יש שיפור ויש לו שמחת חיים וחיוך.

 

[snooopi]

שלום אמא מודאגת

הכתיבה שלך ריגשה אותי מאוד והבהירה לי יותר עד כמה היה ראוי שאתנצל ואני מודה לך שקיבלת את ההתנצלות. הגישה שלך שונה כל כך משל הורים אחרים שהתווכחתי איתם פה. אין ספק שההתמודדות שלכם ראויה להערצה. התאור שלך פה מראה שכל הדאגה שלך היא רק למה שיהיה טוב לנעם ומתוך ידיעה ברורה שהוא לא יצא מהאוטיזים, אבל קיים צורך חיוני למנוע ממנו לפגוע בעצמו ולקדם אותו, ולא נובע מ"מה אנשים יגידו" או מכך שלכם יהיה לא נעים מההתנהגות שלו. כאשר זו הגישה, כל שיטת טיפול לגיטימית מABA דרך גרינשפאן ועד כל שיטה אחרת. כאשר אנשים אומרים שהם נלחמים באוטיזים בגלל שהם שונאים את ההתנהגות והתופעות של האוטיזים גם אם הילד שלהם לא סובל מזה (ובניגוד למצב אצלכם, רוב הילדים לדעתי לא "סובלים" מהאוטיזים), זו תפיסה שלדעתי היא ממש פסולה! ולבסוף, יפתח הבן שלנו הוא ילד אוטיסט מדהים בן 8, בתפקוד בינוני נמוך שלומד בכיתת תקשורת עם צוות נהדר. הוא אומר מילים בודדות מנופף בידיים כשהוא מתלהב (ואנחנו כל כך שמחים כל פעם שזה קורה) ואין לי ספק שהוא יותר מאושר מרוב הילדים ה"נורמלים" בעולם.

 

[mayarel]

שמחתי לקרוא את הסוף

הלוואי שיהיו כמה שיותר עליות מעכשיו. שיהיה לכם באמת הכי טוב שאפשר.

 

[ילד אהבה שלי]

אהבתי מאוד, ../images/Emo45.gif

 

[ילד אהבה שלי]

התגובה היא לסנופי.

 

[אמא של אופירוש]

אמא מודאגת יקרה

אני לא יודעת אם הבכי והתסכול של נועם שווים את זה שהוא ישב ליד השולחן. נראה לי שמספיק קשה לו והוא מתמודד עם הדרישות האלה יפה מאוד בבית הספר, הבית הוא המבצר שלו המקום הבטוח. לדעתי, חשוב יותר לתת לו להתפרק ולנוח בבית, ולשמוח שבחוץ הוא מצליח, למרות הקשיים להתנהג "טוב" יותר

 

[אמא מ ו ד א ג ת]

היי

תראי את התשובה שכתבתי לסנופי.. אני לא רואה לנכון לפרט אבל תאמיני לי שההתעקשות איתו היא לא גחמה מטופשת שלי.

 

[ציפי אדן]

מאיה התחזקי, כולם ככה...

גם אלה שלא בספקטרום. וגם אנחנו .. מה שאנחנו מרשיםלעצמנו לעשות בבית אנחנו לא עושים בחוץ. וטוב שכך. כל אחד צריך מקום בו הוא מרגיש בטוח להיות מה שבא לו ... משמח לשמוע ולראות שהיא מתקדמת יפה בטיפול. עכשיו יקח עוד קצת זמן ליישם גם בבית. אני מבינה את התסכול. אבל תתעודדי. בנותי ה"רגילות" כאלה כל הזמן...