נמאס לי!!

נמאס לי!!

מאס לי לשמוע מהטראפיסטית שלה איזה יופי היא מבקשת דברים. נמאס לי לקרוא במחברת קשר שהיא מבקשת באופן מפורש ומדברת ורק איתי היא צורחת, בועטת ומרביצה. נמאס לי!!! היא יכולה לדבר, היא מדברת אז למה לעזאזל היא צורחת וצועקת שהיא סך הכל רוצה חטיף מטומטם??
 
וזה שהיא מצטטת בלי סוף לא יעזור

ולא יקל עליי, ואני לא רוצה לשמוע "לא נורא רוני רון זה סופו של כל בלון" וגם לא תירס חם, וגם לא את הקנגרו הכחול של מאיה- לא רוצה את הציטוטים האלו שכבר יצאו לכולנו מכל החורים. אני רוצה שהיא תדבר באותו אופן ובאותה צורה שהיא מדברת בבית הספר ובטיפולים שלה- למה אני שכ"כ שמקיעה בשבילה, שיורקת כ"כ הרבה דם עבורה לא זוכה לשמוע אותה מדברת וזוכה רק לבכי, צרחות ואינסוף ציטוטים מטומטמים כאלו??
 
הי מאיה../images/Emo24.gif

זה רגע של שבירה מדי רבים. היי חזקה ואל תפלי. הדבר הכי טוב לעשות מנסיוני זה פשוט ללכת ולראות אותה בגן מדברת ולשבת שם כמה ימים כמה שעות עם המטפלים ולראות מה הם עושים ואיך הם עושים את זה. גם אני לא האמנתי שהוא שותה לבד מספל ואוכל לבד ויושב על כיסא ולא זז כל הזמן, ואח"כ מדבר משפטים ומבקש בקשות ולא מדקלם ל הזמן. אבל התהליך הזה באמת קרה קודם בגן ואח"כ בבית. אז שולחת לך הרבה כוח להתמודד ולהיות חזקה.
 

g555

New member
כוון למחשבה ...

אני בטח לא מחדש לוותיקים... אבל יש איזה מחקר ישן שמשווה התנהגות חזרתית לזו של בע"ח במצוקה. יכול להיות שדווקא בבית (גם אצלנו ...) הילד מרגיש לחץ / צפיה / מתח הורי שגורם לו להרים חומת הגנה בדמות דבור חזרתי ו/ או משחק חזרתי. זה בעצם סוג של הרמת מסך והמנעות (לעיתים השתדלות יתר עם כוונות טובות יכולה ליצור מתח שיוביל להתנגדות). שווה לבדוק מה יכול להוסיף רוגע ובטחון בהתנהגות / בעומס מידע - פריטים בבית / סביבה שונה ולבחון תדירות הציטוטים. אחת המטפלות הרגיעה (...) והבטיחה שבגיל מתקדם אפשר ללמד את הילד לצטט בלב ...
 

אמא יעל

New member
זה באמת קשה ../images/Emo201.gif

אבל ההשקעה משתלמת. בהדרגה היא תעבור הלאה. גם הבן שלי דיבר בציטוטים של סרטים וסדרות טלביזיה כמה שנים טובות. הוא ידע להתאים את הציטוט למצב כל כך טוב שרבים חשבו שהוא גאון, כשבעצמם לא ידע בכלל מה הוא אומר. רק אנחנו ידענו למה הוא באמת מתכוון (לפעמים לא - כשסתם היה זקוק להתפרקות לא ניסינו לפענח, רק השתדלנו לנשום עמוק ולא להראות כמה זה מעצבן). הדבר שהכי הועיל פה היה השילוב עם ילדים רגילים, שנתן לו מודל לאיך ילדים באמת מדברים. אבל זה לקח הרבה זמן עד שלמד לחקות אותם, ולא תמיד לטובה...
 

anidnd

New member
כי את אמא שלה

ואיתך היא מרגישה הכי נוח, להיות היא עצמה ולנוח מהדרישות שנדרשות ממנה במקומות אחרים. כי את המקום הבטוח שלה, המקום שבו היא יכולה להירגע. זו הדרך שלה. אנחנו הסכמנו עם ע' שהדיקלומים מוגבלים לשעות הערב, ולחדר שלו. כשהוא מתחיל לדקלם אנחנו מבקשים ממנו להכנס לחדרו, ולעשות את זה שם. הכמות בהחלט יורדת עם הזמן. היום- כ- 20 דקות של דיקלומים בסוף היום כדי להירגע.
 
זה לגמרי נכון

ילדים (רגילים בכלל ובספקטרום בפרט) הרי צריכים את המקום שבו הם יכולים להתפרק ולהתנהג כמו שהם רוצים ולא כפי שמצופה מהם, גננת בגן תקשורת איתה שוחחתי סיפרה לי על ילדים שבגן אוכלים את כל מה שמוצע להם ובבית עושים טרור בעניני אוכל, אחרים שלא מרימים יד ובבית כולם כולל ההורים מפחדים מנחת זרועם ועוד. הרבה פעמים הילדים מפנימים את הגן או ביה"ס כמקום שבו נדרשת ההתנהגות התקינה בעוד שבבית, כיוון שפה ושם ויתרו להם והם מכירים את הפרצות והחולשות, הם עושים ככל העולה על רוחם. ברור שהבית צריך להוות סביבה תומכת מחבקת וטבעית אבל אפשר ליצור המשכיות ולא נתק בין הבית לגן,אם באים לגן צופים ולומדים חלק מהשיטות שבהם הילד למד לקבל גבולות ומשמעת ומיישמים בבית, במספר דברים עקרוניים עליהם מחליטים.
 

yonitbrk

New member
מאיה

גם אנחנו נמצאים שם. יש יכולת דיבור, שיוצאת מידי פעם החוצה, אבל יש גם את הצעקות האלה, הבלתי נסבלות, כשטל רוצה משהו, מלוות בבכי, דיקלומים וכו'. כשישבתי עם קלינאית התקשורת שלו, וניסינו לנתח את ההתנהגות שלו, וממה היא נובעת, הגענו פשוט למסקנה, שהבכי נובע מהרגל מגונה, שמקורו בפינוק. טל פשוט התרגל, שכשהוא בוכה/ מדבר בבכי, אנחנו נילחצים, כי לא נעים לנו לשמוע את הצעקות והבכי, ואז הוא מקבל במהירות את מה שהוא רוצה. פשוט בכי = קבלת דבר מה במהירות. עכשיו אנחנו מנסים תהליך של גמילה - הן שלנו במגמת התחזקות מול הבכי, והן שלו מהבכי. זאת אומרת, מתעלמים ופשוט חוזרים על המשפט : אני לא מבינה/מבין מה אתה רוצה. תדבר ותבקש יפה.". לא תאמיני, אבל זה עובד, לפחות בינתיים, טל מפסיק לבכות ברגע שהוא רואה שזה לא עובד, למרות שהוא ממשיך לנסות, אבל אנחנו פשוט חוזרים על עצמנו, והוא נרגע ומבקש יפה בלי בכי. קשה, מאוד קשה, וזה מתחבר למקום שממנו ורד דיברה, על סרובה לקבל דפוסי התנהגות של הילד, אם זה אצלה בנפנופי ידיים וצרחות, אצלנו זה הבכי הבלתי נסבל והדיקלומים שיכולים באמת לטמטם. אנחנו מטורפים על טל, אבל יש דברים בתוך האוטיזם הזה שיכולים לשגע, ומטריפים את כל המשפחה. כי כמה אפשר לסבול ילד שבוכה על כל דבר, או מדבר בבכי. התחלתי לאסור על האחים שלו לוותר לו, כשהוא רוצה משהו שבאותו רגע הם מתעסקים איתו, דוגמת מחשב. גם כאן טל פיתח הרגל, שכשהוא מבקש מחשב, כדי שיפסיק לבכות , כל מי שישב ליד המחשב ישר ויתר לו. אז לא, הוא צריך לדעת לפתח סבלנות כמו כולם, ולדעת לחכות לתורו. כמה הילדים צריכים לסבול. אין מה לעשות, גם לטל יש גבולות.
 

שחר טל1

New member
מאיה תתחזקי זה מוכר.....

את אמא שלה וילדים מרשים לעצמם (דומה למבוגרים) להרגיש בבית בכל המובנים אחרי יום עמוס ילדים עייפים רוצים להביע קושי ...להתפרק ....להביע חולשה.... בבית ליד מי שמרגישים בנוח איתו ליד אמא או אבא . כמובן שאפשר ללמד אותה ולהתעקש שגם בבית היא תגיב כמו אצל המטפלים ויחד עם זאת לזכור ש.... הילדה מרגישה בבית יש משהו די טיבעי בתהליך שאת מספרת ואני יודעת ומאמינה לך שזה מאוד קשה וסוחט נפשית אני בעצמי תרפיסטית ובמשך שנים קבלתי תגובות (חלק מהתגובות ובחלק מהזמן)מהורים מופתעים "איך אצלך בנוכחותך הוא מתפקד כך?" "איך אצלינו מתפקד אחרת ?" יתכן ויש משהו בסמכותיות בדרך הפניה ובהצבת הגבולות שמשדר האדם המטפל שהוא אינו הורה של הילד (מעורב פחות ריגשית ) ולדעתי יתכן ששווה לחקות סוג פניה דומה בבית עוד אתגר..... אני בטוחה שיש לך הרבה סיבות להיות גאה בעצמך ובכל ההשקעה בילדה תתחזקי תדלגי מעל המכשול הקטנטן תטפחי לעצמך על השכם תקרצי לעצמך במראה ותגידי לא נשברת לא מתיאשת מחר יום חדש להזדמנות להצליח ..... וכולנו יודעים שכל הצלחה קטנטנה היא הצלחה ג ד ו ל ה שחר טל 1 תרפיסטית גרינשפאןaba [email protected]
 

snooopi

New member
שלום מאיה

מאיה, תרשי לי אולי לא להיות מאוד נחמד אבל אנסה להיות עינייני. האם הגדרת לעצמך מה המטרה של כל הטיפולים ו"יריקת הדם" שלך? האם את עדיין חושבת שניתן להוציא מהאוטיזם? האם הצרחות והצעקות שלה הם לא תגובה להתיחסות שלך אליה? ("ציטוטים מטומטמים" "בכי מטומטם") אם במקום לנסות להפוך את הבת שלך ל"נורמלית" היית מנסה להפוך אותה לילדה אוטיסטית שמחה ומאושרת, מתוך ידיעה שמאוטיזם לא יוצאים, לדעתי כל הרגשות והאוירה בבית היו משתנים! את היית מאושרת יותר והבת שלך הייתה מאושרת יותר! הלואי שיפתח שלנו היה מצטט את כל הציטוטים שהבת שלך מצטטת...אבל לא הייתי מוכן להחליף את השמחה והשלווה שלו ושלנו בשום ציטוט או אפילו דיבור עינייני! אני לא מאמין שראליסט כמוני מדבר כך, אבל אהבה, רוגע, הרבה חיבוקים וסבלנות אין קץ יותר חשובים מכל שיעור עם טראפיסטית או שיעור בשיטה כזאת או אחרת... וגם יותר זול ויותר בריא... שיהיה בהצלחה בכל דרך שלא תבחרי.
 
אני לא מבינה את הגישה הזאת בכלל

של קבלה, קבלה, קבלה, וקבלה. מאז שיהלי אובחנה אני לרגע אחד לא קבלתי את האוטיזם שלה. דווקא בגלל שאני זוכרת שהייתה ילדה אחת, שהתסכלה עליי בעיניים וצחקה והצחיקה עד שחלה ההדרדרות במצב שלה. ברגע שקבלנו את האבחון החלטנו שעושים הכל כדי למזער את הנזקים החמורים מאוד של האוטיזם. הבת שלי מטופלת סביב השעון, כמו שמאיה כתבה- גם אני יורקת דם באין ספור טיפולים, ובאין ספור השלכות שיש על הילדים האחרים ועל המצב הפיננסי שלנו והכל מתוך אמונה- שלא מקבלים את הפדד וכל מה שנלווה אליו, בשום אופן!! הבת שלי עשתה כברת דרך ענקית ומדהימה בזכות האמונה שלנו ובזכות הנחישות שלנו לקבל את הכל, אבל הכל מלבד האוטיזם, מתוך האמונה שאנחנו נציל אותה משם- ואם הינו משלימים הייתה נשארת לנו ילדה שכל היום בוכה, מסתובבת סביב עצמה ושרה אותו שיר שוב ושוב. אני לרגע לא מקבלת את הפדד של הילדה שלי, אני אקבל אותו רק בשלב מאוד מאוחר שאני אדע שעשינו כל שביכולתנו על מנת לקדם אותה ככל האפשר, אבל בשלב הזה שהיא קטנה ויש שלל טיפולים שנותנים לה סיכוי אין שום סיכוי שאני מקבלת את הPDD שלה.
 

mayarel

New member
לתת כלים זה לא אומר לא לקבל

מה הקשר בין ללמד ילד לתקשר או לעזור לו להבין את הסביבה ובין לקבל אותו? צריך פשוט להבין משהו. ילד חירש אפשר ללמד לקרוא שפתיים ואפשר ללמד לדבר. זה מאוד יעזור לו להשתלב בחברה אבל זה לא יהפוך אותו אפילו לטיפה פחות חירש. בין כל הטיפולים שאני נותנת לרותם יש טיפולים מיוחדים שנקראים "זמן עם אמא", "זמן לשחק בחוץ", "זמן חברים הגיעו ואפשר לשחק לצידם ואיתם", וטיפול ריגשי אינטנסיבי מאוד של "אתה מסוגל להכל ואתה מושלם כמו שאתה".
 
קבלת הילד

אני יכולה להגיד להעיד על עצמי שאני אוהבת את הילד שלי, מטורפת עליו, מקבלת אותו. אבל אני לא מוכנה לקבל את האוטיזם שלו. אני לא יודעת באיזה תפקוד הילד שלך אבל הבן שלי בתפקוד מאוד נמוך, עם עבר של התקפי פסיכוזה וכמעט אישפוז פסיכיאטרי. אני באמת לא יכולה להבין איך אפשר לקבל ילד במצב הזה או במצב אוטיסטי מנותק שגם שם היה הילד שלי. הדבר הראשון שהפסיכיאטר של נעם אמר לי שהגענו אליו, ואני מודה לו על כל מילה הוא; לא לקבל את האוטיזם של הילד- להאבק בו, להתמרד נגדו ולנסות לשנות דברים. כי אם נשב בחיבוק ידיים ונקבל את האבחון ואת האוטיזם הילד שלנו ישאר מנותק לגמרי. אני באמת לא מבינה איך אפשר לדרוש מאמא לקבל ילד בתפקוד כזה ובמצב כזה.
 

mayarel

New member
שוב מסבירה

הקידום של הילד שלי הוא לא על חשבון הזהות שלו או הקבלה שלו. מה הקשר בין לתת לילד כלים להסתדר בעולם לבין לקבל את העובדה שהוא אוטיסט וככזה יש לו לקויות שונות? במקום להכחיד התנהגויות אני מוצאת את הדרכים לענות על הצרכים שלו. אם נושך נתתי לו דובון ואמתי את זה מותר לנשוך.. אם קופץ מביאה טרמפולינה.. אם עסוק בפה מביאה לו סוכריה על מקל.. אם צורח אומרת "כועס" או "עצוב" או "עייף" .. אם לא מתסכל בעיינים מחכה עד שיסתכל ולא מצווה עליו. מתייחסת אליו בהרבה כבוד שמגיע לו כמו לכל אדם. זה אומר לקבל אותו. לדעת שהוא אולי ידבר (קצת התחיל) אבל זה תמיד יהיה עבורו מאמץ. לעזור לו. להבין אותו. להיכנס גם לעולמו. להינות איתו במה שמנה בעיניו. לנצל את הדברים החזקים שלו ולטפח אותו ולא רק לגרום לו לתסכולים מהדברים שהוא חלש בהם. לתת לו גם ילדות ולא רק עבודה קשה.
 

איריס56

New member
ילדת PDD

יקירה, איך שתסובבי את הכדור הוא עדיין יהיה PDD אין כל אפשרות לשנות את האבחנה יש אפשרות לשפר את המצב ולקדם את הילד עד כמה שאפשר רחוק יותר ותלוי אם הילד עצמו מוכן לעשות את השינויי ולעבוד וקשה. כשבני הבכור אלון היה בן שנה הגענו להתפתחות הילד לראשונה, מאז עברו מעל 11 שנה ואני עדיין זוכרת את המילים המדוייקות של הרופא שאמר: "אם כל ילד ברחוב יעשה 100% שלך יעשה 80% את רק צריכה ללכת עם ה- 80% כמה שיותר רחוק, ותכיני לך כסף עבור מורים פרטיים" והוא צדק. אבל לבוא ולומר שאתם מוכנים לקבל הכל מלבד אוטיזם זה להפוך לבת יענה שטומנת את ראשה בחול ומקווה שכשתוציא אותו משם מזג האוויר ישתנה. ה- PDD נשאר ולתמיד ואת ובעלך חייבים יחד עם כל המשפחה המורחבת לקבל את הנושא ולנסות לחיות חיי משפחה מאושרים למרות הקשיים. החיים בצילו של ה- PDD מלמדים אותך להעריך הרבה דברים שמובנים מאליהם כמו צחוק של ילד, ליטוף, ואמירה של: אני אוהב אותך אמא וזה שווה הכל. איריס
 
איריס

סליחה על ההתפרצות לדיון. אבל נראה לי שיש פה ערבוב בין מושגים.. אני לא חושבת שנעם יהפוך יום אחד לילד רגיל, לא משנה כמה טיפולים נעניק לו. אני יודעת שהאוטיזם ישאר לנצח. ועדיין אני מאמינה שיש התנהגויות מסוימות באוטיזם שאפשר להכחיד וצריך להכחיד כמו הנפנופי ידיים וכמו המלל החזרתי. במילים אחרות שיהפוך להיות לפחות אוטיסט. אנחנו משקיעים עבודה מאוד מאוד קשה בטיפול בו, מתוך אמונה שדברים יכולים להשתנות בתפקוד שלו, דברים יכולים להיות קצת יותר טובים. אני באמת חושבת שאם הייתי מקבלת את האוטיזם של נעם, והולכת על אור ואהבה הילד שלי היה נשאר במצב פסיכוטי- אוטיסטי מזעזע ומצמרר שבו הוא מתנדנד כל היום, שורט ונושך את עצמו רק בשל, אי הנכונות שלנו לקבל את האבחנה שלו ולהאמין שדברים יכולים להיות טובים יותר חל שיפור במצב שלו. וכן הוא תמיד יהיה אוטיסט- אבל לפחות הוא יהיה רגוע, מאוזן ובעלת יכולת שפתית להסביר את הרצונות שלו. ודרך אגב אבחנה כן אפשר לשנות, יש ילדים שמאובחנים כבעלי פיגור שכלי+אוטיזם והאבחנה משתנה, יש ילדים שמקבלים אחבון נוקשה יותר ואז המצב משתנה, ויש ילדים גם שיוצאים מהספקטרום- נכון, שנעם לא יצא מהספקטרום ונכון שהוא בתפקיד נמוך מאוד- אבל היו דברים מעולם, וכבר היו ילדים שקבלנו אבחון של דרגת פדד קלה, הוצליחו עם האבחון הנכון לצאת מהספקטרום.
 

snooopi

New member
אנסה להסביר

אם החיים שלך מאושרים, והיום הגעת למצב שאת מאושרת עם תוצאות הטיפול, הבת שלך יצאה מהאוטיזם, והיא שלווה ורגועה, אז כל הכבוד. אני מדבר על אמהות ממורמרות ומתוסכלות שהילדה שלהם מתנהגת בצורה מסויימת, שצר לי להגיד אבל אם היו אומרים עלי את הדברים שאתן אומרות הייתי מתנהג באותה צורה בלי קשר לאוטיזם. ולהן אני מציע דרך חלופית. אנחנו מטפלים ביפתח, אבל לא מתוך גישה של להוציא מהאוטיזם, אלא להגיד לו ולשדר לו כל הזמן שאנחנו אוהבים אותו כמו שהוא, ומשתדלים לתת לו כמה שיותר כלים כדי לתקשר עם האנשים הנקראים "נורמאלים". חלק מהדברים שנכתבו היום בפורום, אם לא היו נכתבים על ידי הורים, היינו יוצאים בקולי קולות נגד האנשים שמדברים כך על אוטיסטים! ואם מורה בבי"ס היתה מדברת כך, היו מחרפים אותה פה בכל דרך אפשרית!
 
מאיפה אתה מסיק בכלל

שילד אוטיסט שנותנים לו הלשאר במצב שלו הוא ילד מאושר??? הבן שלי, סבל וסובל מהאוטיזם!! אין שם שום רוגע ושלווה. רק עכשיו שיש שיפור במצב שלו ובגלל אין ספור טיפולים ואי הנכונות שלו לקבל אותו כאוטיסט אפשר לדבר על חיוך אמיתי ועל שמחת חיים. הילד שלי בכה בכי קורע לב בלי סוף בגלל שהיה לא מאוזן תרופתית וחושית, אני לא רוצה לפרט לאילו מצביןם הילד הגיע, אבל באמת לא כל הילדים בספקטרום מחייכים ושמחים יש כאלו שממש סובלים שם, במעמקי השתיקה והניתוק.
 

mayarel

New member
סבל מאוטיזם

הוא לא גזירה מהשמים. פשוט לא. אוטיזם לא גורם לסבל. אני בטוחה שאת כאמא שלו יכולה למצוא את הדרכים לגרום לו ולעצמך אושר. אם צריך תרופות אין בכל שום דבר רע. עושים מה שצריך עוזרים בכל צורה אפשרית. את תמצאי פתרונות ברגע שתשימי את זה כמטרה מול עייניך.
 
אוטיזם גורם להרבה מאוד סבל

אנחנו סבלנו מאוד וסובלים מהאוטיזם של נעם, ויותר מכך גם נעם עצמו סבל מהאוטיזם שלו. בוודאי שאני עושה הכל שיהיה לילד מאושר, וזה כולל מלחמה בלתי מתפשרת באוטיזם.
 
למעלה