נאווה עזרי לי

want2live

New member
נאווה עזרי לי

אני חולה בפיברו כשנתיים לא עובדת וסובלת בכל רמה אפשרית, גם נפשית ופיזית, אני מטופלת ברסיטל 40 מ"ג ליום וקלונקס 0.5 מ"ג ליום ובנוסף אני מקבלת 2400מ"ג גאויפנזין ליום מרופא בשם ד"ר קורלנד נורברט שמטפל בפיברומיאלגיה, בימים אלו לאחר שחברות הביטוח לא נתנו תשובה כשנה כבר עלי לצאת למשפט ואינני יודעת איזה חוות דעת של רופאים יעזרו לי. אני הפסקתי להאמין ברופאי והייתי רוצה לנסות תרופה אחרת לטיפול במחלה הארורה הזו שהפסיקה את חיי. המחלה התפרצה אצלי מתאונת דרכים בפברואר 2003 שבה סבלתי מצליפת שוט ומאז חיי עברו תפנית לגיהנום רצוף של יומיום. קראתי בספר מסויים שרופא שמתמחה בתזונה בארה"ב דיבר על לקיחה של Q10 ותמצית זרעי ענבים כל יום במינונים של 300 מ"ג נע ונד דבר שעזר למאות מטופלים ולאשתו שבעצם דרכה החלה ההתעניינות שלו בתוספי המזון. לכן אני זקוקה לכיוון, רופא ידוע שאת ממליצה עליו? טיפול מסויים תרופתי או טיבעי? דעתך על הגויאפנזין והמלצה לגבי המשפט...איך להוכיח ולקבל את הקצבה שכל כך מגיעה לי. לסיכום אני רוצה להגיד שאני בת 25 ואני חייה את חיי בקנאה על אנשים בני 80 שבעלי מרץ ובעלי סיבולת כללית יותר טובה משלי. וגם לגבי חוסר תאבון חריג שמלווה אותי מספר חודשים אז אני מזדהה עם הבחורה שסיפרה על הירידה במשקל.
 

מיטל מק

New member
את כותבת ואני בוכה

את מגדירה את התחושות והמצב ואני חשה כל מילה. אני מקבלת זריקות של B12 וזה ממש מחזק אותי!!!!! זה החזיר לי קצת את התאבון ובעיקר את היכולת ללכת מבלי להתאלף. מומלץ לנסות כי אין נזק מזה.גם לא צריך רמטולוג או נירולוג כדי לקבל. מספיק רופא המשפחה. אני ממש מקווה שתמצאי את הדבר שיוציא אותך מהמצב. תהיה חזקה ואופטימית . אנחנו כרגע מרגישות שאנחנו בתחתית של התחתית אבל מפה אי אפשר לרדת יותר רק לעלות . המצב יכול רק להשתפר!!!! תאמיני בזה וזה יבוא... תרגישי טוב מתוקה. אני איתך ב
מיטל
 

מיטל מק

New member
../images/Emo160.gifמה דעתכם על טיסות

אני כנראה חייבת לטוס עם הילדים לחו"ל לנסיעה דחופה. הסבים הגדולים מצד בעלי מאוד מאוד זקנים ומצבם מדרדר מהר. אנחנו רוצים שהילדים יספיקו לראות אותם פעם אחרונה. אבל כידוע לכם מצבי לא משהו. אני ממש מתלבטת אם לעשות את זה . שלא תהיה החמרה . מצד שני יש שם מקומות ספא משגעים שעושים טיפולים למחלות ראומוטיות . אז אולי לשלב בין שני הדברים? משך הטיסה בסביבות 4 שעות. מה דעתכם ? יש למישהו נסיון? השמח לשמוע את דעתכם מיטל
 

ornelia

New member
מיטל

אני במקומך לא הייתי מוותרת יכול להיות שזה מעמד שלא תוכלי לחזור עליו בעתיד. תעבירי את הטיסה עם כדור הרגעה מידי פעם תקומי תחלצי עצמות ותחזרי למקומך אולי לא יהא קל אך אפשר להתגבר על אחת כמה וכמה אם יש ספא במקום שאת נוסעת אליו מה טוב ובאם לא תוכלי תמיד לנוח במקום שאת מגיעה אליו ואם יעמדו לך כוחותייך אולי המקום החדש יכניס לך קצת משהו בנפש ובכוחות בהצלחה
 

dorgad

New member
מיטל, בוקר טוב

מניסיוני, אין מניעה לטיסה שנמשכת 4 שעות, אם כי זה כמובן עניין אידיבידואלי. אם תחליטי לטוס, הביאי בחשבון שמעבר ל-4 שעות הטיסה יש גם הגעה לנמל-התעופה על כל המשתמע מכך, וכן נסיעה נוספת ביעד שאליו את טסה, כך שהסה"כ מאוד מתיש. במהלך הטיסה - ממליצה לקום (כשמותר, כמובן) לפחות אחת לחצי שעה ל"הליכה" במעבר הצר, כדי לשפר את זרימת הדם. אומנם לא ביקשת להתייעץ בעניין מטרת הנסיעה, אבל בכל זאת אהין לשתף אותך במחשבה שרצוי לשקול היטב האם נכון לשצרף את הילדים לנסיעה - כיצד ישפיע המפגש עם סבא-רבא על הילדים (לא ציינת את גילם)? בכל מקרה, מאחלת לכם טיסה וביקור מוצלחים, דור
 

מיטל מק

New member
שלום דור

הסבים בני למלא משמונים ובחודש האחרון חלה הדרדרות נוראית אצל שניהם .אנחנו מפחדים לחכות פן נפספס אותם. הילדים מאד קשורים אליהם כי לפני שנתיים חיינו שם שנה שלמה (בבית אחד איתם). אני כילדה פספסתי את הסבים שלי שחיו בבלגיה וזה מאד כואב לי עד היום. התחושה שלא חיבקתי ונישקתי אותם בפעם האחרונה. הילדים שלי אומנם צעירים אך מאד נבונים והגישה שלי היא לא להסתיר כלום מהם, קבלת הדברים תלוי באיך מסבירים ומשדרים לילדים את הדברים.ומוות בגיל מבוגר כזה הוא דבר טבעי .זה עצוב וכואב אבל זה לא צריך למנוע מהם את הפגישה (והפרידה)האחרונה. אבל אנחנו כנראה לא ניסע. בגללי. בגלל הבדיקות הרבות שיש לי אני חייבת להישאר והילדים ישארו איתי. בכל אופן תודה . זה היה חשוב לי לשמוע את דעתך. לילה טוב מיטל
 

dorgad

New member
מיטל, עכשיו הבנתי את השיקולים

וצר לי שמצבך אינו מאפשר את ביצוע תוכניתכם המקורית. שיהיה הכי טוב שאפשר, דור
 

danidanidin

New member
טיסות

האמת שגם אני בטלתי כמה אפשרויות לטוס במסגרת העבודה בשנתיים האחרונות גם אם זה היה כרוך בנזק כספי. אני ושוקל שוב ושוב מה לעשות בשנה הבאה. ברור לי שטיסות ארוכות לא יבואו בחשבון, קצרות - אולי.
 

מיטל מק

New member
זה ממש מתסכל איך שהמחלה מנהלת

לנו את החיים!! אתה מבטל נסיעות במסגרת עבודה, אני נסיעות משפחתיות,אפילו נסיעות בארץ כמו לבקר חברים בצפון או אפילו תל אביב. לפעמים אני מתעצבנת ומחליטה שלא חשוב מה יקרה אחרי ואיזה מחיר השלם על כך אבל אני חייבת לנפש שלי ולתחושת הניצחון על המחלה- לקום ולנסוע . להיות ספונטנית (שזה דבר קשה בשבילי כרגע במצבי). לדוגמא: החלטתי שמשבוע הבא אני מתחילה חדר כושר כמובן בליווי מאמן אישי והדרכה נכונה. אני חייבת להתחיל להזיז את הגוף . שלושת החודשים האחרונים עלו לי מחיר כבד ואני בכושר של אישה בת 80. סיבולת לב ריאה שלי היא בסביבות האפס. שני צעדים ואני חייבת לנוח , לסדר נשימה ולתת ללב שלי לחזור לקצב נורמלי. אני כבר צועדת כל ערב (אומנם בהליכה איטית) יוצאת לטיול ברחבי הקיבוץ. שתבין לפני שלושה חודשים עבדתי עבודה מאד פיזית. וכשהייתי יוצאת הייתי רוקדת מתחילת הערב ועד הבוקר. והיום אני לא מסוגלת לסיים ריקוד אחד. זה מתסכל אותי ואני חייבת להתחיל להילחם במחלה. אני יודעת שצריך לתת לגוף לנוח ולא להתייש אותו אבל נתתי מספיק זמן- מעל ומעבר!!! אני בת עשריים ושמונה אמא לשני ילדים מקסימים אני חייבת להיות מסוגלת לשחק ,לטייל ולהנות איתם מהחיים.זאת הסיבה העיקרית שבחרתי להיות אמא צעירה -שיהיו לי הכוחות להיות איתם לחיות איתם . אני מצטערת שהפלתי את זה ככה עליך \עליכם, זה היה חייב לצאת ממני ,התסכול מכרסם בי כבר כמה ימים.(מהרגע שהבנתי שלא אוכל לנסוע ולתמוך בבעלי ברגעים הקשים שלו.והוא כל כך מבין ותומך) בסך הכל רציתי לומר לך תודה שענית לשאלות שלי, ותראה מה יצא מזה?! אז המון תודה ומקווה ששלומך טוב.לא היית פה כמה ימים ? אני מקווה שלא מסיבות בריאותיות. שיהיה לך ולכולכם לילה טוב נטול כאבים .שינה שקטה ושלווה מיטל
 

danidanidin

New member
למיטל

ברור לי, שגם שמאד כואב ואתה מבקש רק שיעזבו אותך בשקט לשכב להמתין שהכאב יחלוף, אין ברירה וחייבים לזוז. אינני יודע יותר מידי, אך אני נוטה לחשוב שכשמכאיבים לגוף יותר, זה מרחיק את סף הכאב. מכל הרופאים שאיבחנו אותי, כולם הצביעו כי באופן מובהק, חולים בפיברו' שהמשיכו בתנועה חלק גדול מהכאבים פחתו עד נעלמו לפחות לתקופה ארוכה. על כן אני מקפיד לנסות ללכת ו/או לרכב על אופניים גם בימים של כאבים חזקים. היה כבר רופא שאמר לי כי פיברו' רק יכולה לגרם לכאבים חזקים יותר ולא יותר, אז שיכאב תנסה להתעלם מזה. נו בטח, הוא לא סובל מכאבים אלה. כל טוב והמון בריאות.
 

מיטל מק

New member
../images/Emo7.gif../images/Emo16.gifהסבתא של בעלי נפטרה

בעלי דחה את הטיסה על מנת להיות איתי בבדיקות באיכילוב. והוא פספס אותה. היא נפטרה הלילה. הוא יטוס הלילה להלוויה. זה כל כך עצוב שהוא לא הספיק להיפרד היא הייתה בשבילו כמו אמא.היא גידלה אותו. לפחות אנחנו מתנחמים בזה שעכשיו היא כבר לא סובלת . היו לה שנים מאוד קשות .היא הייתה אישה חזקה מאד. יהי זכרה ברוך . מיטל
 

ornelia

New member
הו כמה כאב ממש סיפור חיינו

וכדרכי להביע את התחושות שלי ובטח של עוד הרבה מכאן רציתי לשיר לכם את שיר חיי אך הכאב התיישב בין מילותיי ובאחת שירי השתנה ואיתו הלחן והמנגינה רציתי לשיר שיר שמח להלל את יופיים של השמש והירח אך השמחה הפכה לעצב כואב שהתיישב בכוח בין חדרי הלב כל כך רציתי סוף טוב כמו באגדות רק לצחוק ולאהוב אך התגלגל מצחוק ושלח ישר עוד חץ של כאב עמוק אך לא אתן לו לפולש את אורחות חיי לשבש וכן, כן אכתוב את שיר חיי גם אם הוא יהא מהול בדמעותיי ודמעותיי יהפכו לגשם של ברכה ומשם מהכאב העמוק תגיע השמחה
 

ornelia

New member
תודה על המחמאה, לא משנה באיזה

מילים או איך נביע - זוהי באמת שירת חיינו
 

דיתי3

New member
אורנליה....../images/Emo65.gif

קראתי,, אהבתי, מרגש עד דמעות,ומה שנותר הוא לקחת רק את השמחה הצחוק האור והברכה... למרות הכל... דיתי
 
שיר הכאב../images/Emo7.gif

אורנליה המילים שלך מילים של כולנו, כולנו שבברוׁך הזה. כן גם אני (בטוח גם כולכם) רציתי סוף טוב ולפני הסוף חיים יותר טובים מזה שיש לי. אני, "מלכת הצחוק" (כמעט) שכחתי לצחוק. עכשיו רק הבכי בא בקלות כל כך. יש לנו לפחות האתר הזה כדי שנרגיש שאנחנו "בבית". באהבה מונהליזה
 

want2live

New member
תודה מיטל../images/Emo20.gif

אני אקח את העצה ואראה מה אוכל לברר על כך.
 
למעלה