מצטרפת חדשה

[horeshe]

מצטרפת חדשה

אמא של נעמה. אובחנה כילדה עם תסמונת טוראט ברמה נמוכה. אנו רוצים מידע לגבי עזרה בטיפולים שלהם נזקקת נעמה.האם יש עזרה מהביטוח הלאומי?

 

[שביק]

חורש שלום רב. יש אפשרות לרכוש

חומר הסברתי מגוון. יש אפשרות להתקשר לעמותה לטל:09-7408478 החל מיום ראשון בצהריים, אשמח לשוחח ולעזור. בינתיים שבת שלום. שביק

 

[אילנה אמא של שי]

חורש ברוך הבאה../images/Emo140.gif

אני אמא לילד בן 13 וחצי עם טוראט מלפני שנה וחצי

 

[horeshe]

שלום אמא של שי

לקח לי הרבה זמן להחליט לשתף. נעמה היתה באין ספור מקומות לאבחון וטיפול ורק בינואר, כאשר הגענו לשערי צדק מיקדו את הבעיה.אם אפשר לדעת כיצד מתאפין הטוראט אצל שי?

 

[אילנה אמא של שי]

שלום חורש

טוראט מתאפין בהשמעת קולות וילולות וקפיצות או רקיעה עם הרגל וניגעת ידיים בו או באחרים רק מי שהוא מכיר ונטלית ידיים וחלפת בגדים הוא אומר שהם מלולכים או זריקת מגבות ניקים לכביסה.או שהוא נוטע להתעצבן על כל דבר .אבל עכשין זה נהיה פחות.אבל ברגע שהוא אוכל מתוק מתחיל אצלו להיות טיקים מרובים .בגלל זה אני מכניסה פחות מתקים. אנחנו גם הינו בשערי צדק ושם הוא אובחן כטוראט אצל פופרס ורד גרוס אבל עברנו לשניידר יותר קרוב לי

 

[horeshe]

בוקר טוב. דומה מאוד אצלנו

גם אצל נעמה מתאפיין הטוראט בקפיצות,למרות שהיא מאוד מודעת למה שקורה לה והיא עוצרת את עצמה בכוח. יש כיחכוחים רבים בשעת לחץ, מחליפה בגדים, מתפרצת כשלחוצה.נעמה מאובחנת עם הפרעות קשב וריכוז.היא משתמשת ב"קונצרטה" שמאוד עוזרת לה להשאר לאורך כל היום רגועה. שמנו לב שגם ההתפרצויות פחתו מאוד וגם הטיקים הקוליים. משחקת הרבה בשיער.

 

[הלנה]

אתי ברוכה הבאה לפורום ../images/Emo24.gif

אני אמא של ערן, בן 12. אצלו הטוראט מתאפיין בעיקר ב- OCD, כיום אין לו טיקים. זה התחיל באמת מקפיצות קדימה ואחורה, אבל הם עברו מזמן. גם לו יש התפרצויות זעם וזה בעצם הסימפטום הכי קשה. בחופש הוא הרבה יותר רגוע.

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gifהיי חורש

תשימי לב אצל כלנו כמעט אותו הדבר עם הטוראט יש את כל הסימנים .יש ימים יותר טיקים ויש ימים יותר רוגעים ושקטים שימישך כך שקט

 

[horeshe]

תודה

אתקשר מחר. אפשר להשתתף בהרצאה שתתקיים באוגוסט בלוינסקי?

 

[שביק]

חורש שלום רב, אם את מעונינת להשתתף

בהרצאה, אשרי השתתפותך, הכניסה - 20.00 שח' ניתן להצטרף במקום כחברה בעמותה. זכות ראשונים להשתתפות בהרצאה לחברי עמותה. השאר על בסיס "מקום פנוי". אשרי והשאירי מס' טלפון. אפשר גם במסר אישי. כל טוב ולהתראות.

 

[horeshe]

שלום תיקי, בקשר להשתתפות

מס' טל' 086898817 0523953659 . מה זה אומר חברה בעמותה?

 

[תיקי וזיו שגן]

horeshe ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמחה שנכנסת אלינו לפורום, בטוחה כי כאן תרגישי בנוח לשאול כל שאלה.

 

[horeshe]

תודה לתיקי וזיו

מתחילה להרגיש נוח לדבר

 

[אלין ש ל ה י ם]

horesha לא במיקרה שוחחנו בטלפון עקב

השידור שלי ברדיו ביום שישי בערב שוחחנו במיקרה בטלפון? אני אלין. האם זאת את?

 

[horeshe]

אלין בוקר טוב-בקשר לשידור

זו לא אני. באיזה שידור מדובר? אני אמא לילדה בת כמעט 11 שאובחנה עם תסמונת טוראט לפני כשמונה חודשים.

 

[אלין ש ל ה י ם]

סליחה ףשוט שוחחתי על טוראט בגלצ

לפני שבוע בדיוק. אז פנתה אלי אמא כמוך ועוד אמהות ברוכה הבאה נשמה וכל טוב לילדה.

 

[טושה מושה]

חורש/ת שלום וברוכה הבאה../images/Emo70.gif

קוראים לי שקד, אני בת 15 עם טוראט מגיל 4... רציתי לשאול בת כמה ביתך נעמה ואיך מתבטאת אצלה התסמונת, כלומר איזה טיקים יש לה? לילה טוב ושבת שלום

שקד

 

[horeshe]

שלום לך שקד.

נעמה בת 10 ושמונה חודשים . היום אנו יודעים שכבר מגיל 4 עם טוראט רק שלא אבחנו זאת. לנעמה יש טיקים קוליים, לפעמים הם מתחלפים לתיקים מוטוריים כמו קפיצות המקום, משחק בשערות וגרודים.נעמה רק עכשיו מבינה שחלק ממה שקורה לה יש לו שם. תודה ושבוע טוב.

 

[דני מאשדוד]

ברוכה הבאה....

אני אב לילד בן 11 , לוקה בתסמונת. לגבי הביטוח הלאומי, יש קריטריונים. אם נעמה לא לומדת בחינוך מיוחד, אין סיכוי, אם כן , תעדכני אותנו ונמשיך לעזור. שבת שלום

 

[אלי של נופר ובר]

דני, חייבת לתקן אותך >>>>>

הבעייה עם הביטוח הלאומי שאין קריטריונים. בידי מכתב תשובה ממנכ"ל הביטוח הלאומי לשעבר (פרופ' יוחנן שטסמן)שמדבר על כך שהטוראט היא לא תסמונת נדירה, ולכן אינם עומדים בתקנות של תסמונות נדירות. גם בתקנות הרגילות לילדים נכים אינם עומדים (למרות שחלקם זקוק לסיוע כזה או אחר ולא כולם מסוגלים לממן כלכלית). כמו כן היתה ועדה בראשות פרופ' אור נוי שהמליצה להרחיב את כללי הזכאות אבל עדיין לא אושר המימון. (התשובה הזו נכונה לשנת 2001. לדעתי עד היום לא התקדמנו בחצי צעד. בכל אופן אם אני טועה, אנא תקן אותי).