מספר לבטים

Jewel Of God

New member
מספר לבטים

שלום לכולם,

בביקורנו האחרון במרכז מילמן בחיפה, פגשנו את הרופאה שצפתה בבני במהלך ריפוי בעיסוק. לאחר מכן ערכנו שיחה ארוכה ביחד עם הפסיכולוגית.

כפי שאני רואה זאת, בני ( 5.5 אספרגר, תפקוד גבוה) מראה קושי התנהגותי גדול בכל מצב הדורש התנהגות חברתית וכן כל מצב הדורש ישיבה לפעילות. הוא אינו מסוגל לשבת ולעסוק בפעילות, הדבר כך גם בבית. אקדים ואומר שלא היה כך בצעירותו. היינו יושבים יחד ומרכיבים פאזלים, היינו יושבים ומשחקים ב"מה במשבצת" והיה משחק חברתי, לקוי כמובן, אבל היתה יכולת לשבת בפעילות.
כיום הכל נעשה תוך תזזיתיות, נענוע הראש, קפיצות, ריצה מנקודה מסוימת בחדר לנקודה אחרת שוב ושוב. הוא מראה חוסר רצון ותסכול רב כשנדרש במשהו חברתי (ימי הולדת, ארוחות חג, מפגש בגן). איתנו הוא יושב לארוחה ללא כעס אבל הוא קם המון פעמים. כל התעקשות מצדנו מלווה בהתקף זעם נוראי, בכי וצרחות, הוא שורט את עצמו ונושך את כפות ידיו.

הרופאה ראשית הציעה שלא להיכנס לעימות. לאפשר לו להתקיים כרצונו בחלל החדר, לא להכריח וזאת על מנת שלא ליצור חוויה שלילית מפעילויות כאלה. עוד ביקשה שנתחיל לשקול טיפול תרופתי. היא העלתה את השם "קלונקס".
אני לא מכירה תרופות פסיכיאטריות, אני לא יודעת מה כן ממכר ומה לא, אני לא יודעת מה זה יעשה. אני חוששת מאוד.
היא אומרת שאם נבטל את סף החרדה, אז יהיה לו קל עם בעיית הויסות.

אגב, באותו היום, הייתי מאוד נינוחה איתו ולא הכרחתי אותו לשבת עם כולם. הכניסה לחדרי הטיפול היתה נינוחה וכן הנכונות שלו "לשתף" את המטפל בעולמו. אחר כך נסענו יחד לסידורים, הוא הראה דחיית סיפוקים מדהימה (הבטחתי משחקייה אם יבוא איתי לסידורים ויתנהג יפה), דיבר עם ילד שפגש במשחקייה, בחר ומדד סנדלים חדשים (מה שאני לעולם לא עושה יחד איתו) ובאופן כללי היה לו יום נהדר וגם לי.


והנה שאלותיי- הראשונה כמובן...טיפול תרופתי- כן או לא? ואם כן, למה ואיך?

השניה, האם אתם מכירים הדרכה הורית טובה או קבוצת תמיכה טובה באזור הצפון?

תודה לכולכם!

נ.ב- כמה מטורפת אני נשמעת אם אני פוחדת שבגלל שהילד שלי עטוף בחומות חרדה שמתבטאות בהתנהגות קשה, יש לי חשש שלא יאהבו אותו כי לא יצליחו לפגוש את הילד שלי באמת, אותו במיטבו ולא רק את הילד הזה שצורח ולא מדבר עם אחרים...?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
הנה מידע על התרופה- לשיקולך http://www.hadassah.org.il/children-site/parents/drugsinfo/psychiatric/clonazepam.aspx

http://hospitals.clalit.co.il/hospitals/Geha/he-il/medicines/anti_anxiety/Pages/Clonex.aspx

http://isra-health.blogspot.co.il/2009/12/clonex-clonazepam.html

שימי נא לב, שבין תופעות הלוואי האפשריות יש גם מחשבות אובדניות, כך שאם תחליטו להשתמש בה, חשוב להשגיח על הילד מקרוב,
לפחות בתקופת ההסתגלות לתרופה.

האם יש לך מושג מה גרם לשינוי בהרגשתו/התנהגותו של בנך?
האם הרופאה בכלל ניסתה לברר?

את לא נשמעת מטורפת. את נשמעת דואגת וכואבת

לעניות דעתי, עוד לפני איך אנשים יגיבו אליו,
עצם זה שהוא מרגיש רע כ"כ, זו כבר סיבה לדאגה וכאב.
סיבה לנסות להבין מה בוער בו,
לאו-דוקא לתת לו לבלוע חומרים שפועלים על מערכת העצבים.
 

Jewel Of God

New member
תודה!

בוודאי שניסתה...היא חושבת שזה יושב על בסיס רגשי ולכן ראשית אמרה שעלינו לשנות גישה. גם לגבי התרופה, דובר שגם אם נתחיל לדבר על תרופות,זה לא יהיה לפני ספטמבר.
גם אני וגם בעלי זקוקים לכמה חודשים, לבדיקות מעמיקות ולאמונה מלאה שזה מה שהילד צריך. הדרך ארוכה עד שם...
 

Jewel Of God

New member
הוא בגן משולב

בהיעדר גן תקשורתי או שפתי מתאים לו, הוא נשלח לגן משולב עם סל שילוב מלא.
 

dina199

New member
אז זה כנראה לא מתאים לו.

זה שאומרים לכם 'העדר גן תקשורת' (או חינוך מיוחד אחר) לא אומר שהוא לא צריך גן כזה.
התחושה שלי (וגם כתבתי בתגובה הראשונה) שהוא נמצא במקום שלא מתאים לו עם דרישות שלא מתאימות לו.
אני נגד לתת תרופות כדי להתאים את הילד למקום. זו לא מטרת התרופות.
 

TikvaBonneh

New member
כשהבן הצעיר שלי היה בגיל הזה

הציעו לי לתת לו תרופות. אמרו שהוא מסתגר בעולם שלו ולא יוזם משחק הדדי. הסברתי לפסיכיאטרית ולצוות הגן המלומד שאני לא מופתעת לשמוע את זה וזו לא מחלה שתקפה אותו, זה בגלל שהוא בספקטרום האוטיסטי. אמרו לי שהוא לא יוכל ככה ללמוד במסגרת רגילה.
-ובמסגרת של PDD הוא יכול ללמוד ככה? .
-כן.
-אז הוא לא צריך תרופה. הוא צריך כיתת PDD.
 

dina199

New member
ואחריות משרד החינוך

לפי 'חוק חינוך חובה חינם' זה לספק לילד את המסגרת החינוכית הנדרשת.
ז"א הם לא יכולים להתחמק בתשובה 'אין כיתת חינוך מיוחד בסביבה שלכם' .
 

Jewel Of God

New member
לא

אני מודה שאני לא יודעת הרבה על ניתוחהתנהגות. בתחילת הדרך קראתי קצת והשיטה נשמעה לי קשוחה מידי. עכשיו אני חושבת שאולי אתעמק בה יותר.
 

שלומות0

New member
מדוע לא מצאו לו

גן שפתי או תקשורתי?
נראה לי שהגן המשולב לא מתאים למצבו
 

Jewel Of God

New member
כי אין

בעיר שלנו גן תקשורתי אחד נמוך מאוד והיתה אופציה לגן תקשורת מצוין בקיבוץ כארבעים דקות נסיעה והוא עד 16:45. המחשבה שהילד יסע בהסעה כל בוקר ויחזור הביתה כשחשוך (בשעון חורף) עשתה לי רע. יש לציין שועדת ההשמה התקיימה חודש אחרי שהתבשרנו על האבחון,אז את יכולה לשער באיזה מצב נפשי הייתי.
עם זאת, לילד יש זכות לסייעת ולכן כתבתי מייל לראש מתיא המבקש שהסייעת תהיה לבחירתי ואקח אותה להדרכה במילמן. אני מעדיפה סטודנטית לחינוך לפחות שעות מאשר עציץ (זה מה שקיבל בשנה שעברה) ל24 שעות.
 

שלומות0

New member
ומה כיום?

יש אפשרות לבדוק מסגרת של גן או טיפולי/שפתי/תקשורתי?
אני כותבת מניסיון שלי, לבת שלי שילוב בגן עשה רע מאוד, רק גן טיפולי /שפתי עשה את ההבדל
 

שלומות0

New member
לגבי התרופה

כמי שמכירה אישית את מרכז מילמן מדובר במקום מעולה כמרכז טיפולי לילדים על הספקטרום שיאנו עוסק במתן תרופות, הרופאה שם במילמן לא נתנה לך את הקלונקס כטיפול תרופתי קבוע
כי קלונקס לא משמש כתרופה קבועה לילדים על הספקטרום,
היא נתנה לך אותו כמשהו זמני כתרופת הרגעה, היא הייתה אמורה להפנות אותך לפסיכיאטר ילדים שיינתן טיפול תרופתי היא לא הפנתה אותך?
 

שלומות0

New member
למרכז מילמן

יש מישהי שאחראית על השמה במסגרות החינוכיות, רצוי להעזר בה
 

dina199

New member
את האמא ואת המחליטה. אני כותבת את ההקדמה

הזאת כי אני הולכת לשאול שאלה קשה ואני מדגישה שזו לא ביקורת על המעשים שלך , אלא שאלה רצינית שלי.
כתבת שלחשוב על הסעה של 40 דקות ובמיוחד בזמזן חושך בערב עושה לך רע.
השאלה שלי האם המצב של ילד (שמקבל כל מה שמגיע לו בשילוב) ש: 'הוא אינו מסוגל לשבת ולעסוק בפעילות, ...הכל נעשה תוך תזזיתיות, נענוע הראש, קפיצות, ריצה מנקודה מסוימת בחדר לנקודה אחרת שוב ושוב. הוא מראה חוסר רצון ותסכול רב כשנדרש במשהו חברתי ... קם (משולחן ארוחה) המון פעמים. כל התעקשות מצדנו מלווה בהתקף זעם נוראי, בכי וצרחות, הוא שורט את עצמו ונושך את כפות ידיו' - לא עושה לך רע?
נכון ,למצב הזה הציעו לך תרופות.
לכן השאלה הבאה האם זה (מבחינתך) אכן המצב הסופי בו נוסו כל האפשרויות והתרופות הן המוצא היחיד ?
כי אם מבחינתך זה כך, אז זה הכיוון היחיד שנשאר.
 

TikvaBonneh

New member
יכול להיות שדווקא להיות עם ילדים נמוכים מאוד

יעשה לו טוב כרגע. אני רואה את הבן שלי כל הזמן עוזר לילדים שבתפקוד יותר נמוך ממנו וזה דווקא מוריד לו מרמת החרדה ועוזר לו להאמין בעצמו וביכולותיו. גם צוות שיש לו ילדים בתפקוד נמוך יותר מנוסה בהתמודדות עם התנהגויות לא נורמטיביות.
 
למעלה