ממש קשה לי ...

[כוכב7]

ממש קשה לי ...

היום ממש קשה לי...עכשיו שכולם ישנים אני פשוט בוכה... ובעלי לוקח הכל כל כך בקלות ואני........פשוט בוכה..... אני יודעת שאתם פה כאלה חזקים ... למה אני נשברת לפעמים ? אולי כדאי שאני אלך לפסיכולוג שמבין..? כי ממש אין לי עם מי לדבר כל כך הרבה שאלות בלי תשובות ואני כל כך מתוסכלת...והוא , הבן שלי , כזה מקסים ...למה? אוף שיעבור כבר.... אומרים שזה לפעמים עובר ... אני יודעת שקוראים א זה גם טורטניקים ואני מצטערת אבל אני כותבת ורועדת כי כל כך קשה לי כוכב 7

 

[DBZ3]

אי ערה

בשליחות בארה"ב- ערב אצלנו. אני שולחת לך מסר.

 

[violet10]

שלום כוכב7

ליבי איתך גם אני בכיתי לא מעט בעבר בני בן 16 אובחן בגיל 5 והיו תקופות מאוד קשות של התקפי זעם וOCD והרבה דמעות היום בכיתה י' עם הבגרויות לא קל אך בס'ה יש שיפור פחות תיקים ושיפור ניכר בהתנהגות אין כמעט התקפי זעם הOCD מטופל תרופתית. יש עליות וירידות אך ס'ה החיים בבית יותר קלים. אני מאוד מבינה אותך ויודעת מה עובר עליך תחזיקי מעמד אל תצטערי כאן זה המקום לפרוק מה שעל הלב יש פה הרבה אנשים נהדרים עם אוזן קשבת.

נעמי

 

[תיקי וזיו שגן]

כל כלך מבינה לליבך../images/Emo201.gif

גם אני עוברת ימים לא קלים....הגברבר כבר כמעט בן 14 וכבר מתחילים להרגיש אצלו את החוצפה של גיל הבגרות...הקטע הבעייתי הוא שבהתפרצויות הזעם לא תמיד אפשר להבדיל מתי זה בגלל התסמונת ומתי בגלל עצבים....ואיך להתנהג איתו כבר ממש קשה לי איתו.... אגב התחלנו ללכת שוב לסדנא של הדרכת הורים בשבוע שעבר....ואני מאד מקווה שזה יעזור לנו להתגבר על הקשיים. ואגב....גם אנחנו נשברים לפעמים...בסה"כ אנחנו בני אדם ולא רובוטים.....אז תרגישי נח

 

[אלי של נופר ובר]

כוכב 7 , אני יודעת שקשה מאד לנחם.

הייתיבדיוק שם , באותו המקום (אבל ללא אינטרנט , אז באמת לא היה איך לפרוק ) עם הדמעות , עם המועקה הכל כך כבדה , עם חוסר האונים. אבל , היום , ממרחק השנים (נופר כבר אוטוטו בת 19 ובר כמעט בן 16) , אחרי שהגעתי לנקודה שבה אני יכולה לסובב את הראש ולהביט לאחור , אני יכולה להבטיח לך שהכל נעשה קל יותר. כן , גם היום יש עליות ויש מורדות , חווים קשיים כאלה ואחרים , אבל הזמן חישל אותנו לעמוד בפני כל הרעות החולות , וכן , הרעות נעשו פחות חולות והרבה יותר קלות להתמודדות. אני זוכרת שפעם , כשהיה לי מאד מאד קשה , אמרתי שאני מוכנה לוותר על 10 השנים הקרובות (הייתי אז בת שלושים וקצת ) , שלא אכפת לי להזדקן והלוואי שהתקופה הזו תהיה מאחורי. אז היום היא מאחורי. וקל לי יותר. אני מקווה שלא תצטרכי לחכות כל כך הרבה זמן , אבל אני בהחלט מאחלת לך שתגיעי כבר לנקודה שממנה תוכלי לסובב את הראש לאחור ולא להתגעגע.......

 

[מירב1965]

קודם כל מותר לך לבכות ומותר לך

להשבר לפעמים כי מי כמונו ההורים אבל גם הלוקים (גם אני) יודעים את המצוקות והתסכולים שיש בדרך, כך שתרגישי נח לשתף ולהרגיש כך. לגבי גברים בדרך כלל הם הדמות המאזנת בבית, זה לא אומר שלא קשה להם אבל הם לעיתים רואים את הדברים אחרת מאיתנו הנשים ואני דווקא בעד זה, כי תחשבי אם שניכם הייתם נשברים או בוכים איך הילדים היו מרגישים? בטוח שהם היו נכנסים ללחץ וחרדה שמי יודע איזו מחלה קשה יש להם .... אז יקירה, יש פתרונות ללקות הזו, נכון זה קשה כל הניסוי והתהייה/טעייה, אבל אני ממליצה בחום מעבר לטיפול תרופתי שגם את וגם בעלך תלכו לסדנא להורים אבל מי שבקיא בתסמונת ולא לכל אחד , לילדך הייתי מציעה גם לקבל טיפול פסיכולוגי שיעזור לו להבין מה שיש לו והכי חשוב איך להתמודד עם הקושי האמיתי שלו. מקווה שתרגישי טוב ולא תרגישי מדוכדכת מהמצב.

 

[last day]

יהיה טוב

חייב להיות. עכשיו אני גם חושבת על ההורים שלי. שייתכן שהם בכו שעשיתי להם את המוות (בכל מובן המילה). זה קשה, וזה כואב. אבל אין מה לעשות. הילד לא יכול לשלוט בזה. אבל זה תקופות, צריכים להחזיק מעמד, אז נכון לפעמים נשברים, וקשה לתקן, ולהחזיר למצב התקין. אבל אם יושבים ומשקיעים, כל פאזל אפשר לסיים בהצלחה, ואני מקווה שהכל יהיה טוב

 

[last day]

נ.ב

אם אני, המתקשה בעלת כל הבעיות שקיימות, הצלחתי להתגבר על זה כל אחד יכול

 

[הלנה]

כוכב היקרה

תאמיני לי שכולנו כל כך מזדהים איתך... זה נחמד שנראה כאילו כולנו חזקים, אבל זה ממש לא כך... נכון,עם הזמן קצת מתחשלים, אבל לכולנו יש ימים טובים וימים פחות טובים... אבל העיקר הוא להסתכל קדימה ולקוות לימים אחרים. אגב, אני באופן אישי חושבת שכל אחד מאיתנו, ההורים והילדים זקוקים ליעוץ מקצועי, לפסיכולוג או מטפל או סתם מישהו נטרלי שלא מעורב ושאפשר לשפוך את הלב.. הבעיה היא שמבחינה פרקטית קצת קשה "להרשות זאת לעצמנו". שולחת לך חיבוק, הלנה

 

[כוכב7]

יקיריי - תודה

הדברים שכתבתם לי , עוזרים ומעודדים - גם המסרים ששלחתםלי...אני רק מקווה להמשיך לחייך כמו שאני רגילה ולהמשיך ולראות את היופי ....ולא כל הזמן לראות את הקושי ....ולא רק בזה....לאחרונה , כנראה בגלל הרבה דברים -יותר קשה לי - ואני לא מרוצה מעצמי... מקווה לימים יותר טובים עם הרבה אושר חיוכים כוכב 7.

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

היי כוכב,

לדעתי מאוד יעזור לך להיפגש עם עוד הורים של טוראטניקים. ככה תרגישי שאת לא לבד, אבל יותר חשוב - תראי שכולם מאוד נהנים מהחיים וצוחקים המון, וסביר שתידבקי באופטימיות של אחרים... מקווה שבקרוב יחודשו המפגשים של אסט"י.

 

[לחלוק באושר]

היי כוכב../images/Emo41.gif../images/Emo201.gif

המון זמן רק הצצתי פה ולא כתבתי, כי בטוראט של בני בן השש וחצי יותר קשה החלק של הO,C,D, ולכן חפשתי שם יותר עצות, אבל הייתי חייבת להגיב להודעה שלך כי כאילו היא נכתבה ממש בשמי, אני טיפוס שלא בוכה בקלות אבל מצאתי את עצמי בוכה המון בלילות ובאמבטיה בחודשיים האחרונים כי בשאר היום אני חייבת להיות חזקה בשביל הבנים שלי, היה שיפור משמעותי לפניי כשלושה חודשים, ואז ניסינו לשלב עוד תרופה רספרידל עם הפבוקסיל שעזר, אבל הרספרידל רק לקח אותנו כמה צעדים גדולים אחורה ואותי שתליתי כל כך הרבה תקוות ברספרידל זה פשוט שבר, אין מה לעשות אנחנו סוחבות המון על כתפנו ולפעמים נשברים, ובטח גם לך כמוני לא נשאר זמן וכוחות כדי ללכת לטיפול והדרכה מסודרים במיוחד עבורך , אני לא נשואה אבל גם בן זוגי לא רואה את הדברים בצורה הנכונה הוא חושב הינה הילד בסדר וכשי משהו משתבש הוא מתנהג אליו כילד רע, אבל אלה הגברים ואני פה בשביל לגונן עליו ולהסביר לבור הזה שגם הילד סובל וזה לא שהוא עושה דווקה,,,, בקיצור למרות שגם אני קצת מרוסקת היום אני יכולה להאמין ורוצה שגם את תאמיני שזה גלים ויבא בקרוב עוד הגל שיסחוף אותנו לאי של שלווה, שנוכל קצת לנוח, המילים שכתבו לך עושות טוב גם לי, כי הדאגה הגדולה יותר שלי היא לא ההתמודדות היום, אלה החיים שמצפים לו, ואים הם יראו יותר טוב בגיל מבוגר יותר זה בשבילי חצי נחמה, * הבכי שדברת עליו בהודעה אחרת גם כל כך מוכר לי, לדעתי זה מבורך למרות שזה קשה בזמן אמת אבל אחרי שוך השערה באה רגיעה מבורכת, רק שהם צוברים ולא עושים את זה מספיק, דבר נוסף: ראיתי שlast day כתבה "בטח ההורים שלי בכו בגללי כי עשיתי להם את המוות" אז רציתי שתדעי אנחנו לא בוכים בגלל הקושי שלנו למרות שקשה לנו, אנחנו בעיקר בוכים בגלל שאנו יודעים כמה קשה לכם ויודעים שזה לא בשליטתכם חיבוקים ואיחולי החלמה לכככככולללללם

 

[כוכב7]

הי תודה...

תהיי חזקה למרות הקושי , הימים עוברים ויש רופא מדהים בשניידר שאמר לי - כמו שזה בא ככה זה יעלם..." אז להגיד שאני לא מחכה שזה יעלם יהיה שקר אבל גם עכשיו אנחנו חייבות גם בימים קשים לראות את היופי שלהם ומכול מה שקראתי כאן לכולם יש יופי ושלא נדע יש דברים חמורים יותר אז שרק יהיו בריאים הילדים שלנו ואנחנו... חוץ מזה בעלי שיהיה בריא - תומך מדהים ואבא נפלא ומעולם לא התעצבן הוא ממש בעניין והולך כל פי המלצות הרופא להתעלם... אבל הוא פשוט לוקח את זה ממש באיזי....בקלות ....ולא מתייחס ...ולכן קשה לי לדבר איתו על זה כי ממש לא מבין מה אני מתרגשת כי לדעתו אין מה הוא אומר שאחד שמן ואחד ממצמץ ואחד מכוער ואחד יפה , אחד חוצפן ואחד דיסלקטי כלומר - אף אחד לא מושלם - זה מהשבעלי האהוב אומר ... אז בי בינתיים כוכב 7

 

[שביק]

כוכב יקרה, את מוזמנת ליצור אתי קשר

טלפוני, וניראה היכן אני יכולה לעזור ולשפר לך את מצב הרוח, לתת כלים להתמודדות טובה יותר ועוד. את מס' הטל' שלי אמסור לך במסר. בברכה שביק

 

[כוכב7]

תודה - שביק.

קיבלתי ורשמתי.... אני בטח אתקשר ....כרגע אני נמצאת בשלב שקשה לי ...לדבר על זה ממש למרות שאני מדברת על זה ממקום של כוח כשאני מנחה את בית הספר שלו ובעבודה שלי - אבל כשזה בה בקטע הפרטי קצת יותר קשה לי- קשה לי לדבר על זה ממקום של קושי כשאני מדברת בקול ...אני לא יודעת מה זה אומר אבל זה בטח לא משהו טוב....מי שמכיר אותי בחיים לא ייקשר בין המילים שיוצאות לי כאן בפורום לבין האני שלי - בעיני זה מוזר . אבל בקרוב אעשה את הצעד... תודה בכל אופן כוכב 7

 

[שביק]

אני פה בשבילך, בכל עת שתחפצי.

 

[זיו האמיתי]

היי כוכב

גם לנו היה מאד מאד קשה בתחילת דרכינו , כהורים לטוראטניק ואני זוכר את תיקי בוכה המון עד שקיבלנו תמיכה . הזמן הוא התרופה הטובה ביותר . ועם התמיכה שיש כאן מהחברים אני מאמין ומקווה שאת תתחזקי , התסכול ילך ויתפוגג. והכי חשוב שהבן שלך ימשיך ויהיה מקסים . צריך רק אמונה .

 

[כוכב7]

זיו תודה....

כן אני מאמינה שהזמן יעשה את שלו ...אבל זה בא בתקופות - יחד עם ההחמרה בטיקים ( מעניין למה ) כשהם רגועים אני אופטימית כשהם יותר חזקים אני יתר עצובה .. מזל שיש לי משפחה טובה ...אבל איתם אני הכי פחות יכולה לדבר. כי הצד שלי כולם היסטרים...והצד של בעלי אפטים הקיצר שום דבר לא טוב חוץ מזה אני משדרת להם שזה לא נורא אז מה פתאום אני נשברת - זה לא מסתדר לכן כלפי חוץ אני מזה סופר וומן אבל מבפנים - קשה קשה - אני כבר מחכה לפסח - חופש הכל ברגוע נוסעים לטייל ליל סדר אביב ים אילת מה רע? נו אני כבר מתחילה לחייך רק אומרים לי חופשששששששששששששששששש טוב בי כוכב 7 או מכינויו של איש חידות כוכבה חה חה חה חה

 

[קצינוס ובוס טורטוס]

לשם שינוי...

לא קראתי את התגובות של אנשי הפורום לפני שבחרתי להגיב. התגובה הזו היא כולה שלי ולא רציתי שתושפע מאחרים (חבר'ה לא לדאוג אני עדיין מת עליכם/ן) כאשר אני קורא את שכתבת אני חושב על הוריי ועל אימי בפרט,כל שעבר עליה בגללי ובגלל היותי טורטניק+ADHD+OCD. איני יכול לומר לך שאני מבין את דמעותייך כי איני אב לילד טורטניק אבל אני כן יכול להבין את הקשיים שבכך,האמיני לי שפעמים רבות בכיתי כי לא רציתי בתסמונת,לא למעני כי אם למען הוריי כי ידעתי שלעיתים הנטל בלגדל ילד בעל תסמונת טורט הוא קשה. יחד עם זאת,אני יכול להבטיח שילדך מיוחד הוא ובתקווה עם השנים הוא ילמד כי התסמונת אינה מבדילה אותו כי אם מייחדת אותו,זיכרי כי לרוב אנשים בעלי תסמונת טורט ניחנים באינטילגנציה שכלית ורגשית גבוהה ביותר. אסיים במשהו שכתבתי לפני כמה שנים...אני חושב שזה ימחיש הכי טוב את תחושותיי. באם נרצה ובאם נדע, לרגשות האדם לא יכול המדע. חיוך התינוק מדוע הוא בא? ללא כל סיבה מפגין הוא חיבה, כי יודע הוא את שאנו כבר שכחנו. כן,החכמים הגדולים,כן,אנחנו... כה מיהרנו לגדול להתבגר ולצמוח, שלצחוק הפשוט כבר אין לנו כוח. ולכן מזכיר הוא לנו כעת ומבינים אנו כי הנה הגיעה העת,וביום שנלך נתייצב בגאווה ונאמר בענווה: נזכרתי כעת מדוע חיוכו של תינוק,עם האהבה הוא תמיד בא. הביטי בילדך וזכרי שמאחוריי הטיקים מסתתר לב פועם שכולו מלא אהבה,אהבה ששמורה רק לאמא...

 

[זיו האמיתי]

סחטיין קצינוס ובוס טורטוס

כל הכבוד הצלחת לרגש אפילו אותי