מכירים את זה

[Sigal H]

מכירים את זה

שאתם מגיעים הבייתה עם תרופה חדשה ופתאום שמים לב שיש לכם עוד שאלות שצצות רק אחרי שחזרתם מהרופא? או שאלות שנוטות לצוץ מאוחר יותר וכדאי היה לשמוע את התשובה ממקור מוסמך יותר מד"ר גוגל?
לפעמים אלה אפילו שאלות מאוד חשובות שפשוט נשכחו ברגע האמת. בכל פעם שזה קורה לי אני תוהה מה יכולתי לעשות אחרת. תהיות בדיעבד אין בהן הרבה תועלת, אלא אם עושים עם זה משהו. ובכן, בואו נעשה עם זה משהו.

זמן לכתוב מאמר חדש - "מה כדאי לשאול את הרופא לפני נטילת תרופה חדשה"
(בונוס למי שמצליח לנסח את השם קצר יותר

)

מה עושים?
כיתבו את כל השאלות שעולות בראשיכם שכדאי לשאול את הרופא. טיפשית או מהותית, ספציפית למקרים מסויימים או כללית לכולם - הכל מתקבל.
אח"כ אאסוף הכל למאמר מסודר.

*

חג שבועות צלול ושמח

סיגל

 

[ויויאן טאץווד]

או, זה ממש חשוב.

לגמרי. נזכרים אחרי בשאלות, ובאמת אין כ"כ את מי לשאול, ואז מתחיל איזה מרוץ סביב זה, וחוסר ודאויות וככה.

אז לאסוף את זה זה רעיון מצוין, ככה נגיע תמיד עם הדף.

מה שעולה לי עכשיו:

1. האם זו תרופה שחשוב לקחת בשעה קבועה?

2. במקרה והמינון שניתן לא עוזר (לדוגמא: שינה, כאבים), האם מותר לקחת יותר ובאיזה טווח של זמן / האם עדיף לקחת תרופה אחרת ש"מדגישה" את האפקט, ואם כן, איזו והוראות לקיחה (לפעמים הרופאים ממליצים דווקא לחת כדור נוסף מאשר עוד מאותו כדור).

3. כמובן אוכל ובטן וזה.

4. זו תורה בפני עצמה: אבל מה הולך עם מה ומה אסור עם מה. זה כל פעם מסתבך מחדש. למעשה אני כבר זמן מה מנסה לרשום את כל הדבר הזה כקובץ, כי זה רשום לי על כל מיני ניירות בכל מיני מקומות, ואז בזמן אמת אני לא זוכרת את החוקים.

אני לא מוצאת כותרת יותר קצרה ממה שאת הצעת, רק מציינת שאצלי זה לא חייבת להיות תרופה חדשה בהרכח, גם תרופות ישנות, אין לי את כל ההוראות שנוגעות לכל הבין-תרופתיות במרוכז, ודברים משתנים מדי פעם. ה"צרות" בעיקר קורות בזמן של שינויים, כשלוקחת תרופות קבועות ולא "צץ" שום דר חדש זו "שגרה מבורכת"

תהיות בדיעבד זו הגדרה קולעת. אם יקימו מוקד טלפוני לדבר הזה (וכדאי) אז לדעתי ככה צריך לקרוא לו.

יומזה מעולה ושימושית ביותר

למעשה הכותרת "תהיות בדיעבד" נכונה לכל כך הרבה דברים, גם לאנשים לא חולים אבל בעיקר למי שמוח שלו לא משחק בהכרח בזמן שהוא על המגרש.

קוראת שוב ספר מסדרת המדריך לטרמפיסט בזכותם

וזה היה יכול להיות אולי השם של האחרון בסדרה אם אדאמס היה חי מספיק בשביל לכתוב אותו.

 

[Sigal H]

שאלות מעולות!

והשאר מחר-כך

 

[ויויאן טאץווד]

גם: אם צריך להעלות ולהוריד מינון בהדרגה

משמע, שאסור להפסיק בבת אחת.

יש מלא. מחכה שתהיה רשימה ארוכה ומלאה, שלא אצטרף לזכור הכל בראש כל פעם

 

[שבשבת רוח]

כבר שנים שאני כותבת שאלות

לפני שאני מבקרת רופא XYZ.

יש לי בלוק נייר
בסמוך למחשב, ובכל פעם שצצה שאלה אני כותבת.
בד"כ השאלות נכתבות על פני שבועות...

רוב הרופאים שאני רואה נורמלים, ודווקא את רופא הכאב, אני לא אוהבת..
הייתי אצלו השבוע, וכרגיל, התאכזבתי...הוא מן מתנשא כזה, ומאוד קשה לי עם זה.

לא קראתי את הדברים שנכתבו בשרשור על תרופות.

אפרופו אלרולט(אמיטריפטלין), הוא אמר לי לקחת את כל הכמות בערב, ולא לחלק..
בכל אופן, הפסקתי שוב אחרי 4 חודשים בערך, 75 מ"ג .

שוב החלטתי, לא לוקחת תרופות אם רמת התפקוד שלי לא מתקרבת למינימום הכרחי...

כמו ויויאן, אני לא מסוגלת לעמוד (כלים וכו.) אז פשוט, כל פעולה שמצריכה מאמץ של יותר מישיבה מול המחשב, נידחית לפעמים לשבוע וגם יותר..
יום של ביקור בבית חולים, מצריך יומיים מנוחה וכו.

בעניין המצב הנפשי, אני לא מחפשת הכרה ואישורים מאף אחד.
לעומת זאת, אני מחפשת ובודקת את התרומה שלי לכל התפרצות שמשביתה אותי נפשית ומגבירה את הכאבים.

כולנו יודעים את הקשר ההדוק בין גוף לנפש, רק שלדעתי אין לנו כלים מספיקים כדי לעשות את השינוי בהתאם לחשיבה.
מנסיוני, אני יכולה לומר שמרגע שהפנמתי ש"אם אין אני לי, מי לי"..גם בעניין המחלה, דברים נראים קצת אחרת.
לא שומרת כלום בבטן, "מתחשבנת" כאן ועכשיו עם מי שצריך..
לא משווה ביני לבין אחרים, לא מתקרבנת..

זה מה יש, אף אחד לא לוקח, ולאף אחד כרגע, אין דרך לריפוי.
לכן מנסה/משתדלת בכוח הרציונל, להתגבר על החרדות שהיו מנת חלקי ב 5 שנים אחרונות.

צריך לעבוד על, איך לא לתת למחלה לנהל אותנו.
זה קשה, קשה מאוד, במיוחד בימים שאתה רוצה להתאדות מן העולם.
אז בימים כאלה, אני לא נלחמת..זורמת עם המצב, עד להקלה מסויימת.

איכשהו, נראה לי שפה טמונה התרופה.

חלקינו מתמודדים לא רק עם פיברו ותת"כ (לי יש את שניהם), למרות שהעייפות היא כבר לא כזו של כמעט עלפון, אבל כל השאר קיים.
ויש עוד "אישוז", אז הכל ביחד, לא פיקניק..

לאחרונה, אני חושבת הרבה על כך שהתסמונות האלה נכנסו אל חיי, כדי להעיר אותי.
כדי להתחיל לשים את עצמי (תמיד ), לפני כולם.


אני יודעת שמערכת העצבים שלי השתבשה בעקבות ההתייחסות השגוייה שלי.
שגוייה משום שצורת חשיבה דאגנית, ליוותה אותי מאז שאני זוכרת את עצמי.
דאגה מוסיפה לחצים, לחץ נובע מצורת חשיבה..

הכוונה היא שאם יש לי עניין מסויים, למשל, מטלה בעבודה שעליי לסיים בזמן קצר ולא הגיוני..
כלום לא ישנה את הנתונים אם אדאג בשל כך קצת או הרבה מאוד, רק שהרבה מאוד עלול לגרום לי לחלות ב long run.

אני יודעת שכתבתי הרבה מעבר לנושא של ההודעה שהגבתי לה, אבל חלק מתגובתי קשור בניסיון לרפואה ותרופה שבאה מתוכינו

.

 

[ויויאן טאץווד]

כתבת פה כל כך הרבה נכונים

ואני לא במצב להגיב כמו שצריך.

מה שכן תדעי לך שאת המעשה הטוב שלך להיום עשית בשבילי לפחות, אז כרטיס בגן עדן מובטח.

עם הקטע של "להתחשבן" כאן ועכשיו. זה ממש עונה לי על משהו שקרה אתמול, ונתת לי לגיטימציה לפעול יותר בכיוון הזה, כי ל"כלוא" את הרגשות מביא אותך לכדי פיצוץ.

וגם את הרעיון של מחברת עם עמוד לכל רופא, אני אנסה לשכלל ולאמץ. יש לי כל כך הרבה פתקים וניירות בכל מיני מקומות, ואז "להכין חומרים" לרופאים זה פרויקט לא פשוט בפני עצמו. מה עוד שכל הזמן מתשנה בעקבות מה שרופאים אחרים אמרו או דברים שהשתנו.

טוב, עכשו אני מבינה שגם אני מנצל"שת את השרשור שנועד למשהו ספציפי. אבל באמת כתב פה כל כך הרבה דברים שהדהדו לי, ועזרו לי.

תודה

 

[שבשבת רוח]

אני מגבה את הפתקים גם בשליחת

אי-מיילים לעצמי.

 

[ויויאן טאץווד]

בודאי ובודאי

לא מזמן בת דודה שלי הסתלבטה עלי כשהיא שמעה שאני שולחת לעצמי מיילים כתזכורות.

רק שיש לי כבר רשימות טו דוז ותת רשימות טו דוז, וכמה שאני מנסה לנהל את כל הדברים האלה, אני פרושה על כל כך הרבה נושאים, שאני לא מצליחה להשתלט. כנראה שגם את זה נעבור, כמו שהחיים עוברים

 

[שבשבת רוח]

מאז שאני לא סומכת

על הזיכרון, אי-מייל לעצמי, זו דרך נהדרת.

אני גם כותבת על לוח השנה את כל התורים, גם של טיפולים אלטרנטיביים,
כך שאם אני צריכה שחזור, יש לי מקום שקל לקבל ממנו רמזים...

 

[Sigal H]

העלתן נושא מעניין

נוסיף, אם כך, רשימת טיפים לתזכורות. לא יודעת אם באותו מאמר או בנפרד, תלוי כמה רעיונות נאסוף.

מה שאומר שעכשיו יש לנו שתי שאלות:

1. מה כדאי לשאול את הרופא לפני נטילת תרופה חדשה?
2. איך לזכור את כל השאלות?


יאללה, אנשים, תנו ברעיונות

 

[שבשבת רוח]

אני שואלת..

מהן תופעות הלוואי. בעלונים הכל נורא מפחיד.
איך התרופה עובדת - זה לא אומר שאני זוכרת מה אמרו לי...

ומתי הכי נכון לקחת.

אני תמיד מציינת איזה ויטמינים ותוספים אני לוקחת..

זהו.

 

[11161]

לגבי איך זוכרים את כל השאלות

בדיוק באותה דרך שזוכרים דברים בכל פגישת עבודה -

יש את דף הנושאים לפגישה ששמים אותו פתוח מול העיניים ומסמנים "וי" בעט על כל נושא שעוברים עליו.

אני מתייחס לכל ביקור אצל רופא במונח "פגישה" שלדעתי מדויק יותר -

אני מוסיף את זה למעקב הפגישות (כל הכבוד אגב על המאמצים ההירואיים לזכור הכל.. אני בלי קובץ ממוחשב פרטי שלי לניהול כל המידע שיש לי, לא הייתי מסתדר טוב..)
לכל פגישה יש נושאים לפגישה - דף וורד (אחת העמודות במעקב הפגישות זה קישור לוורד של נושאים לפגישה) שמשמש להכנה לפגישה, לפגישה עצמה ולאחריה לסיכום:

א. לפני הפגישה - מהי מטרת הפגישה? מידע/מה אני רוצה לקבל בכלל? (מה הבעיה שלכבודה התכנסנו כאן היום). מהם הדגשים שאני רוצה להעביר/לקבל לגביהם מידע.
ב. במהלך הפגישה - הדף נמצא מול העיניים ועוזר לראות שאני עובר על כל מה שרציתי (מומלץ לסמן "וי" בעט תוך כדי).
ג. לאחר הפגישה - עוזר לכתוב סיכום תמציתי - כי רשימת הנושאים כבר קיימת - רק משפט/שניים התייחסות מה הרופא אמר.

אגב, יעיל לכל פגישה כלשהי -
אני הייתי בפורום די נכבד שבו הוקצבו לי 5 דקות בלבד, המסר הועבר באופן ברור לכ10 משתתפים שהיו שם והביא לתוצאה האופטימאלית, זה בזכות שהיו לי דגשים כתובים מולי.

 

[ויויאן טאץווד]

אכן, גם אני תמיד מגיעה לרופאים מסודרת

עם רשימת שאלות כתובה, וכותבת את מה שהם אומרים לי בזמן אמת. - רק שאחרי זה אני צריכה להכניס את מה שהם אמרו ל"מקומות הנכונים" להמשך התהליך.

אז אני צריכה להעביר נושאים ושאלות משאלות לנוירולוג אל שאלות לפסיכיאטרית, (שאמורה לרכז את כל הנושא התרופתי, לאחרונה הבנתי שזה כפי הנראה לא יעבוד, כי חלק גדול המתרופות לא נופלות לתחום המקצועי שלה, ואולי אלך, פרטי, לרופא שכל ההתמחות שלו היא לעשות סדר עם תרופות.)
ואז להעביר תשובות ושאלות לרופא שאמור להתמחות בבעיות קרדיוסקולאריות, וחוזר חלילה. זה להיות קואורדינאטור שרץ בין רופאים שונים, לא פשוט העניין הזה. כי גם לרופאים שונים יש דעות והמצלות שונות, ואז זה כבר לבוא עם רשימת: רופא איקס אמר כך, רופא ווי אמר כך, מה דעתך? ואז שקלול נתונים.

לצערי בדרך כלל אני לא מצליחה אפילו לשאול את כל השאלות, בעשר דקות של פגישה עם רופא. ויש דברים שהם לא מבינים בהם, ואז צריך לבוא עם החומר המקצועי המתאים. בקיצור זו עבודה קשה, גם להכין חומרים לפגישות עם רופאים, גם לטפל בנתונים מהפגישה הזו, ואז להכין שאלות לרופא הבא.

מה עוד שכפי שנדמה לי שכבר כתבתי פה (לא בטוח) לבתי המרקחת יש חוקים משלהם, שהרופאים לא מצוים בהם. אז אתה יוצא מרופא ואז בבית מרקחת אומרים לך שאסור, ושצריך לשנות מרשם או לא לתת את התרופה הזו. ואז אתה בפינג פונג מהרוקחים לרופאים.

לגבי הסעיף הנוסף שסיגל הוסיפה: איך לרכז את השאלות, אני אנסה לכתוב משהו. כי אני עושה לי קובץ נפרד רק לגבי החוקים של בתי המרקחת.

למען האמת אני מקווה בקרוב מאד לקבל עזרה בתשלום בנושא של ריכוז וניהול מידע כי אני לא מצליחה להשתלט על זה בכוחותיי המנטליים המוגבלים.

 

[Sigal H]

אתם אנשים נורא יעילים

אני מה-זה לא ככה. זה הדפוס שהתגבש לי עם הזמן:

א. אני ממקדת את הפגישה עם הרופא מלכתחילה לשאלה אחת-שלוש. לא יותר, כי הזמן מוגבל והתשובות חשובות. אני גם מכריזה מראש כמה שאלות/נושאים יש לי ללבן עם הרופא, כך יותר קל לי לנווט את השיחה.

ב. אני לא כותבת הרבה, לא לפני ולא אחרי. לא שאני ממליצה על זה, אבל כואב נורא לכתוב, ועד שאני מתאוששת מהנסיעה כבר עדיף המכתב של הרופא ומקסימום הערות שוליים שלי.

ג. (בהקשר להודעה קודמת שלך על הניירת המפוזרת והקושי להתארגן לרופאים) כל החומר הרפואי שלי - ואני מתכוונת לכל נייר ונייר אי פעם (שזה הרבה) - מתוייק כרונולוגית בקלסרים ממויינים, והמסמכים החשובים ביותר מסומנים בסימניה דביקה לאיתור מהיר. כך קל לאתר חומר ולצלם כדי להביא לרופא. לפעמים אני חוזרת עם העותק, אז יש לי שקית עם עותקים שאני עוברת עליה קודם, שלא לטרוח סתם. זה הופך את ההתארגנות לקראת פגישה עם רופא לפשוטה למדי.

ד. אני מסתובבת תמיד עם נייר "לשימוש בעת הצורך" ובו כל האבחנות, הרגישויות והתרופות שלי (כולל תוספי תזונה), כי יש כל כך הרבה שאני תמיד שוכחת משהו. יעיל גם כדי לשלוף מול הרופאים אם יש צורך, וגם כדי שאם חו"ח יהיה מקרה חירום, יוכלו להעניק לי את הטיפול הנכון ביותר. זה חוסך הרבה כאב ראש וכתיבה.

אגב, לאיזה רופא את מגיעה שמוקצבות לך 10 דקות? לפעמים זה הרבה פחות, בעיקר בקופות החולים. מה שמחזיר אותנו לסעיף א.

חופן חיוכים,
סיגל

 

[ויויאן טאץווד]

את נשמעת דווקא יותר יעילה

א. אכן כן גם אני ממקדת בשתיים שלוש שאלות. לא תמיד זה מה שלרופא בא לדבר עליו. גם אם אני אומרת לו מראש שיש לי שלוש שאלות הוא יכול להמרח על הראשונה עד סוף הפגישה. ואז... צריך לקבוע עוד תור.

ב. רופאים שנותנים סיכום ביקור הם צדיקים גמורים ואכן חוסכים לי לכתוב. מיעוטם עושים את זה ואז אני חייבת לכתוב לי בכמה מילים, אפילו "כן / לא" מה שהוא אמר כי אין סיכוי שאזכור אח"כ.

ג. זאת בדיוק הבעיה שלי שעוד לא השתלטתי על כמות החומר וכל הבלגאן. אם יגיע היום וקלסר המחלה ובריואת שלי יהיה מסודר, זו תהיה התקדמות ענקית.

ד. אני כבר המון זמן רוצה ואף צריכה שיהיה לי נייר כזה, אני קוראת לו סיכום מחלה. שאמור להכנס למשהו שנקרא "קיט חירום" וזה למקרה שאני חלילה אצטרך להגיע למיון או משהו. כי אין להם מושג, כבר חוויתי את זה. אני צריכה להגיע לרופא פרטי בשביל שיכין לי סיכום של כל העניין, וזה יעלה כסף מן הסתם, אני פשוט עוד לא מגיעה לזה. כי כאמור אין לי זמן ללכת לרופאים בתקופה האחרונה.

נו, אולי עוד ננסח פה את פרוטוקול הביורוקרטיה לחולה, זה יהיה מאד מסייע

 

[שבשבת רוח]

לא הייתי ברורה מספיק בעניין התרופות

החלטתי להפסיק, כי ממילא אני לא מגיעה איתן לתפקוד בסיסי.

בסיסי מבחינתי למשל,
שאפשר לצחצח שיניים ולשטוף פנים בלי מאמץ.
שכשמתקלחים 5 דקות במאמץ, משום שבד"כ, אחרי 2 דקות אני רוצה החוצה.. - לא צריך לנוח שעה וחצי.
שאפשר לעמוד להדיח 10 דקות כלים.
שאפשר לבשל, קניות קלות, ניקיון קל.

שנמצאים מחוץ לבית 4-6 שעות, תורים טיפולים וכו', לא מגיעים הביתה מפורקים לחלוטין וזקוקים למנוחה של יומיים.

 

[Sigal H]

אני כל כך מזדהה

עם כל התיאורים האלו. יש כל מיני פטנטים קטנים שיכולים להקל - כסא במקלחת, העברת דברים מכלים כבדים לבקבוקונים קטנים של נסיעה וכו' - אבל בגדול זו בדיוק הבעיה בתסמונת התשישות הכרונית...

(פה היו עוד מילים שלא מתנסחות לי כרגע. מילא.)

חופן חיוכים,

 

[אופיר4999]

מאוד חשוב לשמור כול מיסמך רפואי

לי יש קלסר עמוס שממש עזר לי
היה לי פעם דלקת ריאות שממש הייתי בטיפול נמרץ והרופאים היו אובדיי עצות
ולא הבינו למה אני לא מחלים ומה קורה זה היה בעצם ההחמרה הראשונה
במצב לי ולא ידעו מה יש לי בקיצור בעזרת הקלסר הזה למדו
כי לא הייתי חולה הרבה שנים ובעצם פעם ראשונה בגיל 27 נודע לי מה המחלה שלי
כי זה היה רשום אבל אף רופא לא הבין וכול אחד טיפל בסיפטומים