מינון קריאון ו - CF

chakiv

New member
מינון קריאון ו - CF

נשאלתי שאלה לגבי מינון קריאון האופטימלי בחולי CF. למעשה, ממליצים בספרות על מינון ממוצע של 10,000 יחידות קריאון לק"ג משקל גוף, אבל ואני בכוונה מדגישה את עניין האבל, שימו לב שמדובר במינון ממוצע, כלומר: תמיד יהיו את אלה שילכו לכיוון היותר או הפחות. כמו כן, המינון של קריאון נקבע אישית עבור כל חולה וחולה (ופה מגיעה התזונאית אשר יושבת איתכם וקובעת יחד איתכם את המינון האופטימלי עבורכם). עם הזמן, אנשים יודעים כמה לקחת ואיך לקחת את הקריאון (ופה נכנס אלמנט נסיון החיים, וזה קשור לכל נושא שלומדים אותו במהלך החיים ולא רק ל- CF). כמו כן, בתינוקות ובפעוטות (מתחת לגיל שנתים), כנראה שמינון קריאון הוא הרבה מעל 10,000 יחידות לק"ג, וזאת משום שהם צורכים יותר שומן במזון (דבר שנלמד היום בכנס תזונה ברמת אפעל - למי שלא היה ולמי שלא היה כוח להקשיב). ועוד דבר, לתינוקות ופעוטות אין את נסיון החיים המלמד כמה קריאון לקחת ומתי לקחת ולכן הכמות הנלקחת בארוחה (או למשך היום) נקבעת עפ"י מאפיינים קלינים : האם התינוק משלשל יותר או פחות, האם עולה במשקל/בגובה או לא, האם הוא שמח וחיוני או עצוב ובוכה כל היום - וזה בדיוק מה שתיארת ORII בהודעה. לגבי תופעות הלוואי של קריאון (או של אנזימים לבלביים, שזה היינו הך): יש תופעות לוואי לקריאון אבל רובם לא חווים אותן ולרוב תופעות הלוואי הללו מתגמדות לעומת אי לקיחת האנזימים. תופעות הלוואי הן: 1. שלשולים מרובים וכאבי בטן - לפעמים, מינון גבוה מדי יכול לגרום לשלשולים מרובים יותר מכיוון שהאנזימים יכולים לפעול כלקסטיב (משלשל, בשפה מקצועית). ולכן צריך להתאים מינון בהתאם. אתם יכולים להגיד לי שגם מינון נמוך מדי גורם לשלשולים - וגם זה נכון!! על כן, שוב, אני מדגישה, התאמת המינון של קריאון היא אישית ונעשית עפ"י הארוחות והרכבן. 2. שינוי מבנה המעי ופרפורציה (חירור) של המעי - במינון גבוה של אנזימים לבלביים (מעל 50,000 יחידות לק"ג) קיים סיכון של הרס חריף של התאים המקיפים את דופן המעי (תאי אפיתל), מה שיוביל לשינוי מבני בתאים אלה ותפקוד לא תקין של אותם תאים. ייתכן מצב חמור הרבה יותר והוא חירור המעי (כמו פצע בעור, יהיה פצע במעי). מצב זה הינו נדיר באוכלוסיה ונדיר גם באוכלוסית CFלמרות הטיפול הקבוע באנזימים. לעומת כל הנאמר לעיל על תופעות לוואי של אנזימים, אי לקיחה של אנזימים לבלביים תוביל ל: 1. שלשולים מרובים וכאבי בטן קבועים. 2. גזים ואי נוחות בטנית קבועה. לא כייף כשזה קורה לבד בבית ועל אחת כמה וכמה כשזה קורה כשנמצאים בסביבת אנשים נוספים. 3. אי עליה במשקל ואף ירידה במשקל. 4. עליה בסיכון לאוסטיאופורוזיס בעקבות ירידה בספיגת ויטמינים מסיסי שומן חיוניים שהם: ויטמינים A + K 5. בחוסר לקיחה מתמשך אפשר להגיע למצב של תת תזונה, דלדול שרירים וכו 6. ועוד ועוד ועוד...אני לא אפרט בקיצור (או שלא כ"כ, לפי הכמות שכתבתי כאן), אני לא מנסה להפחיד או להכריח. אני מוסרת עובדות. כל אחד יחליט ויקבע כמה ואיך לקחת.... אני מקווה שעניתי על חלק מהשאלות, ואם לא - אתם יודעים איפה למצוא אותי.... ורדית
 
עוד שאלה.... והפעם על ברזל../images/Emo223.gif

הברזל שלי כמעט תמיד נמוך מדי ואני צריכה לקחת תוספי ברזל. ברזל עדין מחנויות טבע, כנראה כל כך עדין עד שהוא לא נספג בכלל וברזל רגיל כמו Ferograd (נדמה לי שככה כותבים את זה) עושה לי עצירות! גם ככה אני סובלת מחסימות חלקיות, וממש לא צריכה חיזוקים לעצירות... מה לעשות? יש ברזל שגם יהיה אפשר לקחת אותו וגם ייספג?
 

sporTV

New member
אפשר לקחם "לום" ולחבוט בעזרתו

מעניין מה תהיה תשובת המומחית! אני מפנה עוד שאלה - על הקראון. איך אני אמור לדעת כמה לקחת - ולא בסה"כ למשך היום, אלא סתם לנשנושים אפילו - לדוגמא אתמול בכנס אכלתי לחמנייה, גבינה, קצת פסטה וסלט - ולקחתי 3 כדורים (25,000). זה היה הערכה.....אני לא באמת יודע לחשב כמה בדיוק לקחת. אבל בערך..... השאלה היא כללית - ברור לי שלא תפרטי על כל סוג אוכל כמות וכדומה, ישבתי עם הדיאטנית במרפאה שלי ועברנ על כל התפריט שלי, אבל עדיין יש מקרים של "אוכל לא מתוכנן" ועליו אני מתלבט. יש דרך לגלות? מלבד הרגשת הבטן. תודה רבה ושבת שלום.
 

orii

New member
כלל אצבע לחשבונות הקראון

הי, אני רק אבא חדש - אבל הנה איך שאנו עושים את החשבון: כלל צריך משהו כמו כדור קראון של 10,000 יחידות לכל 5 גרם של שומן (זה כאמור יכול להשתנות מאחד לשני). עכשיו צריך לדעת כמה גרם שומן יש בכל אוכל שאתב מכניס לפה. על המון דברים שאתה קונה יש נתונים תזונתיים הכוללים את אחוז השומן ואז זה יחסית מאוד קל (למשל חיטף שיש בו 20% שומן ואתה אוכל ממנו חמישים גרם למעשה צרכת 10 גרם שומן נקי ולכן אתה צריך שני כדורים). לגבי מזונות שאין עליהם סימון של ההרכב התזונתי יש טבלאות (או מין מחשבונים תזונתיים) באינטרנט שאומרות כמה אחוזי שומן יש בהם: למשל באבוקדו יש 16% שומן, בלחם... אורי
 

cafesito

New member
יש כמות מקסימלית של פנקראתין לקילו של אדם.

תתיעץ עם הצוות הרפואי, נראה שאתה עובר בהרבה את המינון המקסימלי המותר למשקל הילד.
 

orii

New member
זו בדיוק הסיבה ששאלתי את ורדית

האפרוח מקבל היום יותר מהמקסימום שנמסר לנו. הוא מקבל 15,000 יחידות לקילו ליום כשאמרו לנו שהמקסימום הוא 10,000 יחידות לקילו ליום. התוספת הזו היא בהמלצת הרופאים, אבל תמיד עדיף להבין יותר...
 

chakiv

New member
מינון קריאון נקבע קלינית ולאוו דווקא עפ"י

מינון מקסימלי. אני שוב חוזרת על הנושא הזה. הבעיה בקריאון זה ריכוז הליפאז (האנזים המפרק שומן). הוא העיקרי שמחשבים איתו (גם במוצרים אחרים), מכיוון שהוא זה הבעייתי מבחינת תה"ל. בתינוקות, מינון 10,000 יחידות של קריאון לקילו ליום הוא כנראה שאינו ריאלי - במציאות הם מקבלים מינונים שחורגים מה"מקסימום" הנ"ל (לפעמים פי 2-3) בגלל שצריכת השומנים שלהם היא גבוהה יותר מהאוכלוסיה המבוגרת יותר, וגם בגלל שהם צריכים את זה יותר קלינית, פזיולוגית, בריאותית, תקראו לזה איך שאתם רוצים... אתם ההורים יכולים לראות האם הילד משגשג או לא, הילד שמח וטוב לו או בוכה מכאבי בטן וגזים אם יש לו יציאות סדירות, שומניות או לא. חוץ מזה, שיש את התזונאית שמנחה אתכם לאורך כל הדרך עם הרבה יותר נסיון בתחום הזה (ממני, זה בטוח). למדתי בחיי ההורות (בינתיים מהנסיון הדל שלי עם ילד בן שנה ושמונה) שאני יכולה לשמוע על כל ההמלצות שבעולם מכל מיני מומחים, אבל אני זו שאחליט, בסופו של דבר, מה לעשות עם הילד שלי. אה, ואני מאלה שאוהבים לשמוע הכל - כל האינפורמציה וכל מה שאפשר לעשות....
 

chakiv

New member
סוגים של תוספי ברזל הקיימים בארץ

אני מצרפת קובץ עם סוגים של תוספי ברזל הקיימים בארץ עם הסברים על כל סוג וסוג. ישנם הרבה מוצרים המשווקים בחוץ וכל אחד מהם עם מינון שונה של ברזל ועם סוג שונה של ברזל. ferrograd הוא סוג ברזל שיותר גורם לעצירות. כמו כן, בפורמולציה זו יש את כמות הברזל הגבוהה ביותר מבין כל התכשירים הקיימים בארץ. על כן - לא פלא שהוא גורם לעצירות. לגבי ברזל עדין - ייתכן שאת צריכה לקחת שתי קפסולות במקום קפסולה אחת. האם ניסית אותו לתקופה ארוכה? באיזה מינון ניסית? השאלות הללו חשובות בשביל קבוע את המינון האינדווידואלי שיתאים לך (שלא יגרום לך לעצירות אבל מצד שני יעלה את רמות הברזל בגוף). מצ"ב הקובץ. מקווה שתפיקו את המקסימום ממנו.
 
עוד שאלות על הברזל

תודה על ההסבר המקיף בנושא תוסף ברזל. כאשר את אומרת שהתרופה מסופסדת את מתכוונת שניתן לרכוש אותה במסגרת המושלם? האם כל המוצרים שרשמת נמצאים בקופות החולים? מה נמצא בסל מבין המוצרים שמנית ועלותו תהיה רק 11 - 13 ש"ח? האם המוצר גנטל אירון הוא otc ונקנה בחנויות טבע? איזה מינון של ברזל אני צריכה לקחת אם הברזל בדם שלי הוא 30 מיקרוגרם?
 

chakiv

New member
וואי וואי וואי

תצארכי לחכות קצת עם התשובות, אבל הן עוד יגיעו ורדית
 
תודה! אחכה בסבלנות

וסליחה על ההתנפלות ההמונית תראי מה קרה לפורום מאז שהופעת בחיינו
 

chakiv

New member
סבסוד תרופות

1. תרופה מסובסדת - הכוונה היא שעלותה נמוכה יותר ברכישה דרך הקופה. אין זה בהכרח אומר שהתרופה נמצאת בסל התרופות. תרופות אשר נמצאות בסל התרופות עלותן צריכה להיות זהה מקופה לקופה (אם הן בתשלום חלקי - 11-12שח או בחינם לחולה). באופן כללי לגבי תרופות או תוספי תזונה אם אינם נכללים בסל התרופות, כל קופה יכולה להחליט אילו תרופות לסבסד ואילו לא בהתאם לצורכיה (קבוצת אוכלוסיה מסויימת, עלות רכישה לקופה ועוד). למי שיש מושלם או מגן זהב או שדרוג של הדירוג בקופת החולים (לא יודעת איך לקרוא לזה...), ישלם פחות עבור תרופות/תוספי תזונה מסויימים יותר מאשר למי שאין לו. כמובן שלא מדובר רק בתרופות אלא גם בשירותים רפואיים אחרים (בדיקות נוספות וכן הלאה). כדאי לברר מול הקופה מה המגן זהב/מושלם נותן. וואיי....איזו תשובה ארוכה
טוב נו, אבל זו שאלה חשובה ...
2. לא כל המוצרים שרשמתי נמצאים בקופות החולים וחלקם מופיעים בקופה אחת ובשניה לא, כך שניתן לדעת זאת רק מתשאול בית המרקחת (הפתרון הטוב יותר) או רופא המשפחה (שמה לעשות, לא תמיד יודע את התשובה...). בד"כ ferrograd + slow fe + foric pregnancy + ferrocal נמכרים בקופות בעלות 11-12 שח. aktiferin f - בקופת חולים מכבי עולה 50% מעלותו הממשית (מעל 50 שקלים). אל תתפסו אותי במילה, מכיוון שאני לא יודעת מה קורה בכל קופה וקופה, ורק מתחקור של הרוקח בבית מרקחת של הקופה, תוכל לדעת מה העלות המדויקת של כל מוצר ומוצר. 3. לגבי gentle iron - הוא מוצר "טבעי", כמו שאומרים, ונמצא במדפים מחוץ לבית המרקחת וגם בחנויות טבע. לחברות כמו: סולגאר, אלטמן, הדס וחברות נוספות יש ברזל עדין . לרוב, מוצרים אלו אינם מסובסדים ויש לרכוש אותם בעלות מלאה, אבל (שימו
) יש קופות שיצאו עם סדרת מוצרים צמחיים/טבעיים משלהם (דרך חיים בכללית, מכבי-לייף במכבי) והם כן בעלות זולה יותר מהחברות סולגאר ואלטמן והשאר. בגלל סיבה זו, כשרשמתי את תוספי הברזל בקובץ המצורף (מלפני כמה התכתבויות...) רשמתי את סוג הברזל עצמו (החומר הפעיל), כדי שאתם תדעו בעצמכם מה אתם מכניסים לגוף, ואתם תחליטו איזה סוג מתאים לכם ביותר. ההחלטה נמצאת בידיכם. עד כאן תשובתי ה מ-א-ו-ד ארוכה ורדית
 

LullaBelle

New member
מינון גבוה של קריאון גורם לעצירות, לא?

אצלי זה ככה: קצת מדי קריאון וזה שלשולים, יותר מדי וזה עצירות. כאבי בטן בשני המקרים. כך שאני בד"כ "רוקדת" על החבל הדק באמצע.
 

chakiv

New member
בד"כ גורם לשלשול

כמו שכתבתי קודם, מינון גבוה מדי יכול לגרום לשלשול ולאו דווקא לעצירות (זו תופעת הלוואי הנפוצה ביותר בקריאון במינון יתר), א - ב - ל (מילת המפתח שלי..) אנחנו בני אדם שונים (כאילו, דא). לכל אחד מאיתנו יש רצפטורים (תאי פעולה בגוף) המגיבים בצורה שונה לתרופות שונות. על כן, מה שאת מתארת כעצירות בעקבות מינון גבוה של קריאון הוא הגיוני בהחלט, וגם זה יכול לקרות. בד"כ אנשי CF יודעים בעצמם מתי לקחת את הקריאון ועבור איזה מזון לקחת מינון מסוים (עושים טעויות לפעמים, גם זה קורה), והתיאור שנתת של "לרקוד" על החבל הדק באמצע הוא מתאים להרבה אנשי CF. יש כאלה שיש להם חבל דק מאוד וחייבים לדייק במינון הקריאון ויש כאלה שיש להם חבל עבה יותר ולפעמים מצליח להם בחריגות לשני הכיוונים. הדברים האלה נכתבים מתוך שיחות עם מטופלים ועם הצוות הרפואי...
 
קריאון

היי ורדית, מה ידוע לגבי זמני נטילת הקריאון?.האם יש להמתין פרק זמן מסויים עד הנטילה הבאה של קריאון?.מדוע אני שואלת, משום שכשנתתי לבתי קריאון בארוחה ולאחר כחצי שעה שוב נתתי לה עם חטיף הרי שהיא שילשלה. מהם פרקי הזמן הרצויים?.כמו כן מה לעשות כדי למנוע חירור המעי?. אני חייבת לציין שזו הפעם הראשונה שאני שומעת על סיכונים אלו.כיצד ניתן לבדוק נזק למעי?. סלחי לי על הצפת שאלות.דבר נוסף, את טוענת שריבוי קריאון גורם לשילשולים, ומאידך טוענים שאי לקיחתו גורם ליציאות מרובות. אם כך, כיצד ניתן להעריך מינון רצוי ויעיל?. סלחי על על הצפת שאלות. חשוב שיש למי לפנות באופן מיידי. ראוי לשבח את התייחסותך הרצינית לכל פנייה ושאלה!.
 

chakiv

New member
משך פעילותו של קריאון

קריאון מתחילים במינון הנמוך ביותר האפשרי (זה מה שקרה בתחילה כשגילו שיש לתת קריאון לבתך, מן הסתם), ואח"כ עולים בהדרגתיות במינון. עם העליה במינון ההדרגתית מגלים מה המינון שעוצר את השלשולים, מה גורם ליותר שלשולים וגם באיזה מזונות יש לתת את הכמות המדויקת - פה יושבים עם הדיאטנית ומחשבים ערכים תזונתיים שונים, ובזה אני ממש ממש לא מבינה. אני מניחה שאתם מחשבים טוב ממני את ריכוז הפחמימות, החלבונים והשומנים בכל מוצר שאתם קונים. לגבי משך פעילותו של קריאון - הוא מתחיל לעבוד תוך חצי שעה ויכול לעבוד עד שלוש שעות. יש שונויות בין אנשים שונים, כך שאני לא יכולה להגיד לך באופן מדויק כמה זמן קריאון עובד בביתך. לגבי אופן הלקיחה של קריאון: מומלץ לקחת שלישי עד חצי קפסולה של קריאון ממש בתחילת הארוחה, ואת כל השאר באמצע/סוף הארוחה. רוב האנשים קובעים לעצמם את צורת הלקיחה המתאימה להם ביותר.
 
פעילות הקריאון

תודה ורדית. אם הקריאון יכול לעבוד עד 3 שעות, ובתי אוכלת במשך שעה ארוחה ולאחר מכן חטיף.האם שוב לתת קריאון או לחכות שעתיים שלוש.מניסיון קרו מקרים שנתתי קריאון בארוחה וכשנתתי לאחר כחצי שעה אזיי היא שילשלה. מה מומלץ?.אשמח אם י ברשותך מידע בנושא. תודה מראש
 
קראון עם כל מזון

קריאון אל משפיע אחרי 3 שעות צריך לקחת שוב גם אחרי 10 דקות לא בטוח שהוא משפיע בגלל זה אומרים לחלק את הקריאון ולקחת על פני האחרוה ולא בסופה או בתחילתה, כדי שיגיע לכל המזון
 
למעלה