מיואשת

[גולי ה]

מיואשת

אחרי שנים של תכנית ביתית, אלפי שקלים בחודש, עשרות אנשי מקצוע, מאות טיפולים פרטניים, כמה סוגי תכניות, 3 בתי ספר, 7 מנחים,
לא רואה כמעט שום תוצאה...

אין לי כח...
נמאס לי...

 

[אמא של המלאכית]

אולי זה הזמן לשנות גישה

זה בטח לא הזמן להרים ידיים

 

[TikvaBonneh]

את מקבלת תמיכה?

איך את מתמודדת?
באמת לא פשוט.
אולי תקחי חופש ותתאווררי.
הילד מצליח לתקשר בעזרת תת"ח?

 

[גולי ה]

יש הרבה תמיכה

מהמשפחה, מהחברים, רק ככה הצלחנו לשרוד עד היום.. אפילו הם לוקחים לי אותו לכמה שעות בשבת
בנושא תת"ח ניסינו פלט קולי, לוח תקשורת, PECS, טאבלט (גריד) ג'סטות... כל פעם נראה שפרצנו את הדרך ואז... אכזבה...
והכל בליווי של בעלי המקצוע הטובים ביותר!!
הוא נהיה כבר גדול (בן 9) עדיין לא הצלחנו לגמול אותו (עובדים על זה מגיל 3!!), וכבר לא מצליחה להשתלט עליו פיזית... הוא עושה מה שבראש שלו
מטפס על השיש ומגיע לכל מה שהחבאנו ממנו בארונות העליונים... שופך, הורס, קורע, לועס, ואין עם מי לדבר...

עד היום האמנתי שנצליח... שנמצא את הדרך, שנתקדם ולו מעט.. וכלום, נמאס לי.
בעלי רוצה שנשחרר ... ונשלח אותו להוסטל, ואני לא יכולה, הוא הבייבי שלי האהוב שלי, אני קשורה אליו מאוד, אבל אין לי כבר כח

 

[schlomitsmile]

מאד מאד קשה...

אבל אולי באמת שווה לעצור ולעשות חושבים:
אם הלכתם בדרך כלשהי שלא הוכיחה את עצמה,
אולי שווה לבדוק דרכים אחרות,
גם כאלה שבמבט ראשון נראות לא סבירות?

הנה דוגמא אחת: סרט תיעודי על זוג הורים
שבחר בדרך מאד לא קונוונציונלית,
שבשביל הבן שלהם כנראה שעבדה
http://ihoradot.net/להורדה_וצפייה_ישירה/ילד_הסוסים_@@@_The_Horse_Boy_[%D7%AA%D7%A8%D7%92%D7%95%D7%9D_%D7%9E%D7%95%D7%91%D7%A0%D7%94]_DVDRip

אני לא אומרת שמחר בבקר תצאו למסע על סוסים

זו רק דוגמא.
אבל אולי מחר תתחילו ללמוד על שלל דרכים וכיוונים
שונים מאלה שהלכתם בהם עד כה,
לא כאלה מבית מדרשם של אנשי מקצוע סטנדרטיים,
ותחפשו את זה שתרגישו שיתכן שיתאים לכם

 

[dina199]

לפעמים אין ברירה וצריך הוסטל.

היו בפורום (ואולי גם יש היום) הורים שהילד שלהם בהוסטל.
הוא כבר בן 9 . מה תעשי בעוד שנתיים שלוש כשהוא יהיה יותר חזק פיזית ממך ?

 

[Ziggy Stardust7]

אבל בגיל כזה זה אכזרי בעיניי

הוא בסה"כ בן 9, ולכן אני חושש שהוא לא מרגיש מספיק בשל ומוכן בשביל לעזוב את הבית.
תמיד יש ברירה.בעוד כמה שנים יהיה אפשר לשקול מחדש את המעבר להוסטל, כרגע זה עוד מוקדם מדי לדעתי.

 

[dina199]

אי אפשר לדעת מה ילד א"ס

ועוד כזה שהמבוגרים לא מסוגלים לתקשר איתו, מרגיש בתור אכזריות.
אף אחד לא יודע מה הוא מרגיש בבית ספר הנוכחי שלו.
אפילו ארוחת ערב עם ילדים נוספים בבית יכולה להיות סבל , כי אולי למשל יותר קל לו לאכול לבד (אבל דורשים ממנו 'כישורי חיים בסיסיים' כמו 'לשבת ליד שולחן עם כולם כמו כולם').
אז אומרים שבד"כ הוסטל זה לא הפיתרון (גם אני בדעה כזו) אבל לפעמים אולי הוסטל זה כן מקום שבו הוא יקבל תנאים יותר טובים מאשר בבית. אני יודעת שזה לא פוליטקלי קורקט לנגיד דברים כאלה , אבל העובדה שיש הוסטלים לגילים כאלה. ויש הורים שילדים שלהם בהוסטלים (אולי במקרה ספציפי לגיל כזה קוראים לזה פנימיה)

 

[dina199]

התגובה מיועדת לגולי ה

 

[TikvaBonneh]

קראת את הספר "בן מוזר"

של פורשיה אייברסן?
לא מזמן היה לנו אירוח בפורום של עידו קידר, אוטיסט לא ורבאלי, שכמו בנך, שום טיפול לא עבד עליו.
הייתה גם כתבה עליו בחדשות ערוץ 2.

 

[גולי ה]

תודה,

את הספר בן מוזר קראתי בעבר.. מאוד התרגשתי מהספר אך הדבר היה נראה לי רחוק מדי לביצוע (הגירה לארהב על מנת ללמוד שם, )
לפי המלצתך - קראתי את הפורום וראיתי את הכתבה עם עידו קידר וגדי. האם יש דרך ליצור איתם קשר?

 

[TikvaBonneh]

כן, לעידו יש אתר

לגבי גדי, יורם בקשר איתו ועם עוד ילד אוטיסט שלמד באותה שיטה.
התראפיסטית שלימדה את גדי שמופיעה בכתבה היא ישראלית, יעל כהן, אבל היא מאוד עמוסה מאז שהיא הופיעה בטלויזיה.
יורם נפגש עם אלו"ט הוא רוצה שהם יתחילו להכשיר תראפיסטיות בשיטה הזו.

 

[אמא מודאגת3]

יש מסגרות חינוכיות

עד חמש שנותנים מענה טיפולי של צוות רב טיפולי ללא כל מנחים ותוכניות ביתיות שחבל על כל הזמן והכסף..אני ראיתי כיצד עובדים איתם שם ועד חמש ההורים יכולים לחיות את חייהם..
גם בחופשות הם שם, ומקודמים , ילד כבנך לא יכול להיות מקודם בתוכנית ביתית אחרי שאתם כבר מותשים,חבל על כל דקה שבזבזתם על זה.
ההשקעה הייתה צריכה להיות במציאת בית ספר מתאים יש כאלו! אבל אפשר להבין שהמנחים ואנשי המקצוע שפרנסתם כל כך יפה משך שנים יעצו לכם דבר אחר..

 

[יפחוצית מצויה]

קודם כל

ומעבר לזה...

אכתוב משהו קצת חריף, לא לגביכם אלא לגבי אחרים, ומקווה שלא אעצבן... זה מתוך ניסיון מצטבר וכואב (למרות שלמזלי אף פעם לא התנסיתי בסיטואציה הכואבת שאת מתארת):

מה אם לנסות קודם כל לקחת פסק זמן ארוך מכל הטיפולים?
לוותר ולשלוח להוסטל אפשר גם אחר כך... אם אין ברירה אין ברירה.

אבל ילד שעד גיל 9 נמצא בטיפול אינטנסיבי ו"אין שום תוצאות" - אפילו לא איזשהן תוצאות גדילה והתפתחות הטבעית שהיית מצפה לראות בכלכך הרבה שנים - זה מעורר חשד כבד שהטיפולים פשוט לא עושים לא טוב אלא להפך. אף אחד מהם. עצם היותו בטיפול מקצועי, כפי שטיפול מוגדר היום. יכול להיות?

אני יודעת שאני כותבת כאן משהו רדיקאלי, וקשה לי מאוד לכתוב את זה כאשת מקצוע טיפולי, אבל אני יותר ויותר משתכנעת שהמצב בתחום הטיפול באוטיסטים הוא סוג של שוקת שבורה. להרבה מאוד אוטיסטים הטיפולים הקיימים, בכל הגישות, פשוט לא עוזרים וכנראה גם מחבלים, אולי אפילו מחבלים מאוד. ונכון, יש את אלה שמתקדמים יפה, אבל גם לגביהם אין שום דרך לדעת אם הם התקדמו בזכות הטיפולים או למרות הטיפולים.

עצם התחושה של "עשינו כל מה שהמומחים אמרו, היינו ילדים טובים, הפעלנו כל מה שמוכר למדע, הקדשנו כוחות ומאמץ ובריאות עד לקצה יכולתנו ואז עוד ועוד ועוד, וכלום לא עוזר על הילד הזה" - היא חבלה בכולכם. קודם כל בכם ההורים. ומשום מה, אנשי מקצוע לעתים נדירות מאוד מכירים באחריות שלהם לחבלה הזו. בעיקר אם הם פרטיים. הם תמיד ימליצו לכם עוד טיפול ואז עוד אחד, בלי שום הכרה במחיר של זה, ומחיר של טיפול כושל זה ממש ממש לא רק כסף.

מה אם תפנו לכמה זמן את הכסף, ואת הכוחות, מכל הטיפולים האלה? תעשו ריסטרט?
תקדישו את הכסף להשגת עזרה קונקרטית עם הילד ליותר שעות (לא במטרה "לטפל" בו אלא פשוט להקל עליכם) ולדברים שיעשו לכם ההורים טוב.
אל תצפו לשום שינוי, תורידו לחץ מכולכם. לא ליום אחד, אלא לתקופה.
אולי ייצמח מזה משהו?
מה יש לכם להפסיד, בכל מקרה?
לא יעזור - אז לא יעזור. גם הוסטל זו אפשרות סבירה במקרים מסוימים.

מאחלת לכולכם בריאות, רווחה, הצלחה וכוחות

 

[dina199]

 

[אמא של המלאכית]

כמו תמיד כתיבתך

קולחת והכי חשוב אמתית חושבת בדיוק כמוך זו הייתה כוונתי כשכתבתי לשנות גישה.

 

[arana1]

שמח מאוד שאת כותבת את זה

כי את אדם שנחשב כלגיטימי בפורום הזה אז אולי למילים שלך יהיה משקל שגם אין סוף הפעמים שבהם כתבתי דברים דומים לזה יצליחו להשיג לעולם

ההשקעה צריכה להיות,לדעתי ומנסיוני כמובן,במרחב שבין ההורה לילד,לא כמרחב טיפולי אלא כמרחב הדדי, פשוט ואנושי
למשל
אם לוקחים את כל הכסף הזה בשביל פשוט לפנות מעט זמן לעצמך
להשתחרר ולו במקצת ממכבש הלחצים האטומי של הסביבה הנורמטיבית בשביל לאפשר שהות שהיא באמת יותר רגועה ופחות לוחצת ולחוצה עם הילד,או אפילו בלעדיו,הדברים יכולים לתקן אפילו מה שעשרות מומחים ומטפלים עמלו במשך שנים להרוס
אוטיסטים מאוד מאוד מאוד רגישים לציפיות וללחצים של הסביבה הקרובה
שהרבה פעמים מבקשת מהם דברים סותרים בלי שהיא בכלל מרגישה בכך
מה שעוצר את התפתחותם ולא מותיר להם הרבה ברירה אלא להתפרצות אלימה
התפנות למבט מרוחק יותר,פחות לוחץ,כזה שהילד יודע שרואים אותו אבל לא דורשים ממנו שום דבר ,גם לא רגשי ,בעיקר לא רגשי,אלא שפשוט יהיה עצמו
עשוי לחולל ניסים
וזה בדוק לחלוטין

 

[אמא של המלאכית]

 

[trillian2]

הנזקים שהוא עושה

לילד שלנו גם יש הרבה צורך לטפס, לשפוך דברים וללעוס חפצים, מה שמאוד עזר לו שהחלטנו שלמשך תקופה ממושכת אפשרנו לו לשפוך ולבלגן דברים שמותר ולא עושה נזק, בצורה מבוקרת איפה שלא מזיק כמו למשל חול ומים בחצר או אמבטיה, לקחנו אותו המון לפעילויות בחוץ שיאפשרו לו להוציא אנרגיה וגם גילינו מתישהו שיש דבר כזה נשכנים מגומי בטיחותי ולא רעיל שאפשר לקנות לילד שמיועדים לילדים כמוהו עם צורך ללעוס, זה עוזר לספק את הצורך שלו ללעוס הרבה וככה גם מציל את כל הבגדים והחפצים בבית

.

גם מהילד שלי אי אפשר להחביא חפצים, הכל הוא מגלה, כנראה שהילדים קולטים אותנו כמו רדאר כשאנחנו מחביאים מהם דברים, אז מה שאנחנו עושים זה ששמנו לו מלא חפצים מעניינים ואת כל הצעצועים פשוט בתחום השג היד שלו שהוא יוכל לקחת לבד (אמנם יש מטפלים שמייעצים לשים את זה רחוק כדי שהוא יבקש, אבל לנו זה לא עזר).
שמים את הדברים שהוא אוהב והחטיפים במקומות נמוכים נגישים שהוא יכול גם לקחת לבד , ככה שהוא לא צריך לטפס או לסכן את עצמו ולמעלה בארונות שמתי את כל הדברים שלא מעניינים אותו כמו מגבות וכוסות.

 

[יפחוצית מצויה]

אפשר פרטים על הנשכנים? תודה...