מחקר בנושא אוטיזם

[nitzanbrk]

מחקר בנושא אוטיזם

שלום לכולם,
אנחנו סטודנטיות לתואר שני בפסיכולוגיה חינוכית וקלינית של הילד באוניברסיטה העברית. במסגרת סמינר מחקרי בשם "אוטיזם משפחות ומערכות" תחת הנחייתו של ד"ר ג'ודה קולר אנחנו עורכות מחקר, ולשם כך אנחנו צריכות הורים לילדים שאובחנו על הספקטרום שמעוניינים לעזור ולענות על השאלון המצורף:
https://qtrial2012.qualtrics.com/SE/?SID=SV_b9kCM9sfyEbKRhz

תודה מראש,
ניצן גנץ ושני קורן
למעוניינים במידע אודות המחקר, פרטי יצירת קשר נמצאים בתחילת ובסוף השאלון

 

[schlomitsmile]

לא עברתי את המשוכה הראשונה...
קובץ ההיגדים הראשונים עוסק בהשלטת משמעת.
יש שם היגדים כגון "אני מאפשר לילדי לבטא רגשות בנוגע להענשתו או הגבלתו"
שאני לא יכולה להתייחס אליהם- הסיטואציה לא מתרחשת, אז ממילא אין לו רגשות לגביה
ואין לי הזדמנות לאפשר או למנוע את ביטויים.
אם אתן מעוניינות בתוצאות שאינן מוטות, שאינן מנפות מראש הורים מסוג מסויים,
כדאי שתוסיפו אפשרות נוספת- 'לא רלוונטי'.

 

[nitzanbrk]

השאלון אינו ניתן לשינוי בגלל התוקף

אני מבינה את הקושי במענה על סיטואציות פחות נפוצות אבל לצערי אין אפשרות לשנות את השאלון כי הוא לא שאלון שלנו אלא שאלון שנבנה במחקרי עבר וקיבלנו אישור להשתמש בו. בשאלה שנתת כדוגמה הגבלה לא חייבת להיות ענישה- להציב גבול יכול להיות גם להגביל את מספר שעות האכילה/מקלחת/שינה/משחק וכדומה כאשר ייתכן והילד לא ישמח להפסיק לשחק ואז- האם את מאפשרת לו לבטא את הרגש הנ"ל או לא?

 

[dina199]

אם בלתי אפשר לענות על שאלון

ואי אפשר לשנות את השאלון אז גם התוצאות לא יהיו אמינות. אם כל הכבוד למחברי השאלון , דברים תמיד ניתנים לשינוי.

 

[nitzanbrk]

אני בטוחה שניתן לענות על השאלון

ואם יש קושי המייל שלי ושל שותפתי למחקר נמצא בתחילת השאלון לכל בעיה שעולה, לדוגמה מה הכוונה בהגבלה. אני מבינה שיש שאלות שיש איתן קושי ולכן אנחנו זמינות, אבל אי אפשר לשנות את השאלות לא בגלל עניין של כבוד לחוקרים המקוריים אלא מתוך עניין של תוקף- שיוכלו להשוות את התוצאות שלנו למחקרים אחרים שכבר השתמשו בו ולא רק לעצמן.

 

[Yemeth]

ניצן שלום

שאלה קצרה ברשותך - לגבי המשפט האחרון שכתבת.
האם השארת שאלון בעל פגמים כמו שהוא בגלל רצון להשוות למחקרים אחרים לא תיתן מראש תוצאות לא נכונות וההשוואה תהיה לוקה בחסר?
&nbsp
אציין שאני שואל בעקבות הפוסט של שלומית - איני הורה ולכן השאלון אינו רלבנטי לי.

 

[nitzanbrk]

אילו פגמים?

השאלון בנוי באופן מסוים, הוא תקין אך אולי פחות נוח ממה שיכול היה להיות. כל השאלות ניתנות למענה, ולפי מה שאני הבנתי הבעיה הייתה של הבנת הנקרא ולא של שאלה לא רלוונטית. בגלל שלשאלון שאני אערוך לא יהיה תוקף ולא יהיה אפשר להשוות את התוצאות בו לתוצאות מחקרים אחרים, אסור לי לשנות את פורמט השאלון גם אם אני רוצה להנגיש אותו יותר.

 

[נתנאל 123456]

למה את מתעקשת?

ורוצה להראות את נכונתו? לא מדבר בתיקונים מדובר בגישה שלנו לאוטיסטים זה לא קשור לשאלון, הבעיה שהכל אצלכם
זה טכני. אנחנו מדברים על רגשי, לא על טכיני לפחות אני יודע על כמה כאלו. אז בבקשה צריכים להבין את הסטאוציה.
.

 

[Yemeth]

בוקר טוב

איני טוען בעצמי שיש פגמים - מכיוון שאני לא נמצא "שם" (כהורה), אני לא יכול לדעת, רק לנחש.
שאלתי הייתה לפי תגובתה של שלומית, בכלליות.

 

[schlomitsmile]

שלום לך
חוקר רציני לא בטוח מראש בשום דבר

את בטוחה שאפשר לענות, אני ואחרים מנסים להסביר לך למה לחלק מההורים זה לא אפשרי.
גם מחברי השאלון בטוחים בכלמיני דברים, יוצאים מכלמיני הנחות יסוד
שאינן נכונות מבחינת חלק מההורים.
הנחות מוצא אלה מונעות קבלת מידע אמיתי, נוסף, חדש.
אני מקוה שתקבלי את דבריי ודברי האחרים כמו שהם-
נסיון כנה לשיח אמיתי, מתוך רצון לעזור לכן בלימודיכן
ולא חלילה רצון רע לפגוע.

 

[nitzanbrk]

אני מתנצלת אם הבנת אותי לא נכון

לא התיימרתי לצאת באיזושהי הצהרה חד משמעית על תוצאות המחקר או על טיב השאלון. אני מנסה להגיב ברוח טובה ובסך הכל מרגישה מאוד מותקפת בפורום על לא עוול בכפי מלבד רצון לחקור וללמוד על המשפחות של הילדים האוטיסטים. אם יש בעיה עם שאלה מסוימת אני כתבתי כבר קודם ואכתוב בשנית שאני אשמח לעזור והמייל שלי מופיע בתחילת ובסוף השאלון כדי שהמידע שיתקבל והחוויה של מילוי השאלון תהיה נעימה.

 

[schlomitsmile]

אין לי ספק בכוונותייך הטובות

יש כאן קצר בתקשורת, חוויה שאנחנו כהורים לאוטיסטים ואוטיסטים מכירים היטב...
הבה ננסה לפתור אותו, טוב?

את מגיעה אלינו, מלאה בכוונות טובות ובמה שמורייך לימדו אותך:
הנחות מוצא על אוטיזם, אוטיסטים, הורות לאוטיסטים.
כמו אצל רובנו, הנחות המוצא הן אפילו לא ממש מודעות,
אלה רעיונות שנחווים כמובן מאליו,
כמשהו שכלל לא מהרהרים עליו.
ולפתע
את נתקלת בקולות מהשטח-
השטח שאותו רצית ללמוד ולחקור-
שאומרים לך:
הנחות מוצא אלה לא מאפשרות דיאלוג בינינו.
אין כאן בעיה של הבנת הנקרא,
זה לא שלא הבנתי את השאלה,
יש כאן חווית חיים שלגמרי לא מוכרת לך.
אז אני מבינה שהתגובות כאן לא קלות לך,
אבל למידה וחקר יכולות להיות משולות למסע בארץ לא נודעת,
ומסע כזה אינו תמיד קל, זה בסדר

מקוה שהקושי לא יסגור אותך
אלא שתצליחי לשמוע מה אומר לך השטח,
ולהבין שקיבלת הזדמנות פז לשמוע קולות אוטנטיים
מהסוג שלא כל יום מושמעים, בד"כ מושתקים,
מהסוג שלא סיפרו לך עליהם באוניברסיטה אבל הם בהחלט קיימים.
&nbsp
בהצלחה בלימודייך

 

[dina199]

לענות זה קל

תמיד אפשר לענות על כל דבר.
אבל האם כל תשובה שהיא עוזרת למחקר.?
אם השאלה היא לא לעניין גם התשובה תהיה לא לעניין , ואז גם מסקנות המחקר יהיו לא לעניין.
אז כן המחקר יתבצע ויהיו תוצאות , אבל האם זה יעזור למישהו. זו לא ביקורת עלייך אלא על מנסחי השאלות לא שמוכנים לזוז מנקודת ראיה שלהם.

 

[אמא מודאגת3]

 

[נתנאל 123456]

זה מחקר? כמו תמיד סתם הבל מקשקשים ברשת-על הדברים הלא-נכונים.

מחקרים זה מצחיק במיוחד שהם דבילים עד היסוד וזה מה שאני חושב נמצא-בסמילי חמוד:.

 

[nitzanbrk]

חבל שאתה בוחר להגיב באופן הזה

אם המחקר לא מעניין אותך אתה יכול להתעלם ממנו או לחילופין יש לך הערות אתה מוזמן לציין אותן. אין סיבה ללעוג לעבודה שהוקדש לה זמן רב בתחום שהמחקר בו חשוב להתקדמות הטיפול והמטופלים גם יחד.

 

[נתנאל 123456]

למה לא? זה פורום חופשי אני אוטיסט לא הורה אני מבין

אוטיזם יותר מכל מטפל כי אני חווה את זה, וזה לא קשור למחקר הזה אלה בכלל למחקרים בעני צריך לחקור את הצד הנפשי
שאלונים כאלו לא יעזרו צריך לעשות עובדת נמלים, לחופר-בורות ולנסות להבין תמכניקה- האוטיסטית מה שאתם לא עושים-ואני
חוקר שנים. ולא עוזר שום דבר מה שאתם כאן עושים זה לנסות לנרמל לשנות אותנו שנהיה כמו הנט זה הכול, אין מחקר אמיתי
אין כלום. צער לי אתם רחוקים מרחק שנות אור ולא נראה שהישועה. של האוטיסטים תגיע מאקדמיה, רוצה לראות מה דעתנו?
תכנסי לכל הודעות שלי רק בעמוד הזה ותביני על מה אנחנו מדברים, אני רוצה מהפכה לא אילוף או ישר קןו זה הכול. לכן אני
יאומר הכול בכל צורה, כי שדורכים עליך אתה צועק לא שותק, אז כך אני עושה, לא נעים לך תעלמי מהודעה שלי. אני לא אתעלם.
כל יום ראשון שני באים לפה שמוקים חדשים, מבלבלים את הבייצים. אז רוב הפעמים אני לא עונה הפעם בחרתי- לענות, את
לא צריכה להיפגע זה לא מופנה עליך אלה בכלל לשיטה הקיימת. זה עניין אידאולוגי ,מלחמה השקפתית.

 

[אמא מודאגת3]

 

[nitzanbrk]

שוב, חבל לי שאתה בוחר להגיב באופן הזה

לדעתי המחקר עוזר לקדם את הטיפול, יש דוגמאות רבות למחקרים שעליהם מתבססות התערבויות טיפוליות רבות, והיכולת לאתר ילדים על הספקטרום כמה שיותר מוקדם כדי להתאים את הסביבה אליהם בצורה המיטיבית מבוססת רבות גם היא על המחקר. בסופו של דבר, יש כאן מטרה משותפת ולכל אחד האמצעי שהוא מנסה לעזור איתו ולשפר את חייהם של האוכלוסיה הזאת. אין סיבה להתלהם ואין סיבה להתקיף

 

[שייך למיעוט]

מזה לשפר ? התייחסות עניינית תעזור להבין את דעתך