מה עושים?

israadi

New member
מה עושים?

אני מקווה שהגעתי למקום הנכון....אני צריכה עזרה אמא שלי בת 60 היא אובחנה לאחרונה כחולת דימנסיה (אלצהיימר).האבחון הגיע לאחר מאמצים של שנים כדי שבכלל תלך להבדק לפני 8 שנים אחותי נפטרה באופן פתאומי מדום לב והמצב התחיל להתדרדר...בהתחלה היינו בטוחים שזה דיכאון-לאחר מאמצים רבים הלכנו לפסיכיאטרית ולאחר כמה ניסיונות שנמרחו על 3 שנים הפסיכיאטרית אמרה שהמצב שלה לא פסיכיאטרי אלה נוירולוגי אז הלכנו לנוירולוג ששלח אותנו לאבחון במכון קוגנטיבי האבחון עוד מחכה לכמה בדיקות שלוקוחות חודשים אבל תוצאת הביניים ברורה-יש לה דימנסיה כמו לסבתי-אמא שלה היא מצד שני לא רואה בכלל שמשהוא לא בסדר-היא שוקלת 40 ומשהוא קילו היא מדוכאת היא מבולבלת ובעיקר ממש ממש כועסת על כולם ובמיוחד על אבא שלי הוא מבחינתה הבד האדום ששמים לשור-היא כועסת עליו על הכל מאשימה אותו בהכל וכל היום רק מתלוננת היא יכולה להתקשר אליי אליו לאחי ולאחותה 10 פעמים ביום על אותו דבר רק להתלונן ולהתלונן היא מסכנה ממש...היא בבית כל היום היא רוצה לנהוג וללכת לחוגים היא לא מבינה שהיא לא יכולה לנהוג שהיא לא יכולה ללכת לחוגים רגילים-מבחינתה היא בסדר-אנחנו אלה שלא בסדר אבא שלי גם מסכן...הוא מנסה לעשות הכל לבשל לנקות לעשות סידורים לקחת אותה לבדיקות אבל לא משנה מה הוא לא בסדר ואז מתחילות הצעקות והאשמות-מהרגע שהוא חוזר הביתה עד שהוא יוצא לעבודה והיא בנתיים לבד...כולם עובדים והיא לבד היא צעירה מדי למרכזי יום לקשיש,חולה מדי לחוגים,בריאה מדי בשביל שתבוא מטפלת כמה פעמים בשבוע (מכיוון שהיא עדיין יכולה להתקלח לבד ולהתלבש לבד תודה לא) יש מרכז יום אחד באזור מגורי שמיועד לחולי דימנסיה אבל סבתא שלי היתה הולכת שלם אז מבחינתה של אימי זה המקום האחרון שהיא תהיה מוכנה ללכת אליו-כי הרי מבחינתה היא בסדר גמור אז מה עושים??למי פונים?אני מפחדת שבסוף משהוא יקרה-או בגלל שהיא לבד כל היום או כי המערכת יחסים שלה עם אבא שלי בסוף תתפוצץ.... אני אשמח לקבל כל עצה תודה רבה
 
בוקר טוב יקרה

כואב לקרוא אך אנחנו בסירה דומה לצערי. בעלי בן 60 ומאובחן כבר לפני 6 שנים. גם בעלי היה בדכאון לפני האבחון וירד מאד במשקל אך עדיין הלך לעבודה לשמחתנו. גם זה לא נמשך עוד הרבה ולבסוף ישב בבית לבד. היה יוצא לבד לצעדה וחוזר הביתה. גם זה הלך ודעך עד שהבנו שאסור לו לצאת לבד. ממה שאת מתארת לי ברור שאמא צריכה טיפול תרופתי שירגיע אותה ויוציא אותה מהדכאון. בעלי קיבל מיד בתחילת האבחון סיפרלקס וגם אקסלון ועדיין נהג והלך לעבודה, אך למזלי היה רגוע. האם כבר פניתם לביטוח לאומי שיכירו בה כנכה? ברגע שהיא מאובחנת כחולת אלצהיימר, היא כבר מקבלת אחוזי נכות, יכול להיות שיהיו נמוכים כי היא עדיין מתפקדת אך לדעתי היא כבר זקוקה להשגחה/ חברה כי אי אפשר לדעת מתי יתחיל הבלבול שיכול לסכן אותה. האם היא מבשלת או מדליקה גז? האם יש דברים שיכולים לסכן אותה כשהיא לבד בבית? לגבי מרכז היום, אם היא היתה מסכימה ללכת לשם כאילו היא מתנדבת ואולי אפילו יש לה יכולות לעזור לאחרים שם, זה יכול להיות מצויין. היא היתה מרגישה שעדיין זקוקים לה והיא אדם מועיל. יש גם מתנדבים של ביטוח לאומי ,של הרווחה בעירייה שיכולים לבוא, כמובן בתנאי שהיא תסכים!!! אצלנו זה לא הצליח. מה היא עושה כל היום לבד בבית? האם קוראת, טלויזיה, אינטרנט? האם לוקחת לבד אוכל? אשמח לעזור ולהסביר לך כל מה שעבר עלינו, כי המחלה מתקדמת וצריך להערך לקבלת עזרה ולקבל את כלהזכויות שמגיעות לה ברגע שתוכר כנכה. אבא שלך צריך תשומת לב מיוחדת כי הוא עובד וחוזר הביתה ואז צריך להתמודד עם מחלה קשה וצריך לדבר איתו, אולי ילך לקבוצת תמיכה של העמותה במקום מגוריהם? צריך לשחרר אותו גם לצאת קצת מהבית לבד ולהתאוורר או שהעבודה שלו מספיקה לשם כך. אני למשל בורחת ממש מהבית לעבודה כי בעלי בבית עם מטפלת. שולחת לך חיבוק ענק, שתצליחו להרגיע את הרוחות, אני לשרותך ואם תרצי אשלח לך במסר טלפון, שבוע טוב, טובה
 

ענתי44

New member
לצערי, הגעת למקום הנכון../images/Emo24.gif

את מספרת סיפור קשה, שהוא שונה אבל כל כך דומה לאלו שלנו. ראשית, אני ממליצה לכם, אביך, את ואחיך להצטרף לקבוצת תמיכה של בני משפחה באזור מגוריך. זה יתן לכם המון מידע על המחלה, איך מתמודדים איתה וגם מקום לחלוק את הכאב האישי ומקום לקבל אולי מידע הקשור בסביבה שלכם. אולי על מועדון חברותי שאמא תוכל להצטרף אליו ושלא הכרתם. טובה לפניי נתנה לך מידע רב ולי רק נותר , מלבד לשלוח לכם חיבוק עידוד, רק להציע עוד לא להתעמת עם אמא. גם כשהיא מאשימה וצועקת ועושה עוול למשל לאבא. הכי חשוב לזרום איתה, לתת לה לומר, עשר פעמים את האשמות השווא ולהמנע מעימות איתה שרק יחריף את המצב. יודעת מנסיוני שזה לא קל לבצע אבל אין דרך אחרת.
 

ronnyw

New member
שלום רב לך.

כואב הלב לקרוא את המסר שלך. משפחתך קיבלה שתי מכות, שכל אחת לחוד היא מכה כבדה שיכולה למוטט. אין לי מילים לכתוב לך, כמה אני כואבת את כאבכם. אנסה להוסיף כמה מילים על הדברים (הנכוחים) שכתבו קודמותי. - בנושא מה מגיע לכם - אני חושבת שכדאי לפנות לעובדת סוציאלית באזור מגוריכם. (אני לא יודעת בדיוק לאיזו מחלקה. אצל מבוגרים זו המחלקה לקשיש. אצלכם אפילו זה לא ברור... הכי הרבה - לכו למנהלת מחלקת הרווחה, שתפנה אותכם לתת המחלקה הנכונה). העובדים הסוציאליים אמורים להיות בקיאים בנבכי הבירוקרטיה, מה מגיע לכל גיל, איזה טפסים למלא וכו'. אני פניתי בזמנו לעובדת הסוציאלית במחלקה לקשיש בעירית חדרה, והיא נתנה לי סיפתח נהדר לכל נושאי הבירוקרטיה הצפויים. בנשא ההתנהגות של אימא: קיבלת עיצה מצוינת מענתי (לא להתעמת... ) אבל קשה לביצוע. אני גם מאמינה גדולה בתרופות הרגעה. ( גם זו עיצה שכבר נכתבה למעלה). יש משפחות שנמנעות לתת תרופות הרגעה, כי יש להן תחושה שהן "עושות לעצמן חיים קלים". את חייבת להבין, שתרופת הרגעה עושה קודם כל לאימא שלך חיים קלים. החולה הנסער והבלתי-רגוע הוא הסובל העיקרי. הוא זה שנראה לו שכל העולם נגדו, מתנכלים לו, לא מבינים אותו. הוא מסכן ואומלל. תרופת הרגעה יכולה להקל עליו מאוד (ונכון - היא מקילה גם על יתר המשפחה. מה רע בזה?...) - בנושא אבא: הוא, כמובן, הנושא העיקרי בעול. הוא אמור כיום גם לעבוד ולפרנס, גם לטפל במשק הבית וגם לחיות עם אישה חולה. לא ברור לי כמה מיכם (הילדים) עדיין גרים בבית ונושאים בעול היומיומי, אבל בכל מקרה, אביכם נמצא במצב איום ונורא. היו מודעים לכך (אני מניחה שאתם מודעים...) השתדלו לעזור והעיקר - אפשרו לו לצאת מהבית, לפגוש חברים, ללכת לכדורגל/הרצאות/סרטים - כל מה שיכול לטעון לו קצת את המצברים. - לדעתי כדאי לכם להתחיל לפעול כבר היום לקבלת רשיון לעובד זר. זה תהליך ארוך ומייגע, שייקח כמה חודשים. גם אם אימכם עדיין לא המצב שמחייב מטפלת צמודה - כדאי להיות מוכן מראש. וכל מה שכתבו קודמותי - נכון גם לפי נסיוני. בהמון אמפטיה.
 
שלום עדי,

לצערי הגעת למקום הנכון, כואב לקרוא את שאת כותבת, ועוד יותר כואב להמצא הסיטואציה הזאת, לי יש בעל צעיר , 57 שאובחן בגיל 56 כחולה דימנציה,גם אנחנו מהצפון, כל מה שתארת מוכר ומאוד מאוד "לא חביב" קודמי כתבו לך כמה עצות שתוכלי להעזר בהם, ועצה לי אליך, כמו שכתוב קודמי, הכי חשוב בכל המצב הזה זה האב, לשמור על שפיותו, כי מחלה כזאת עם בן זוג מאוד קשה , קשה לקבל את הקודים החדשים של ההתנהגות, את העקשנות וכל מה שקשור אליה, קודמי כתבו לך בקשר לקבוצות תמיכה, זה מאוד חשוב, בכדי להכיר את המחלה ולדעת איך לזרום איתה, ובפירוש לא להתמודד איתה, כי אין עם מי להתמודד, לא להכנס לויכוחים ולא להאשמות, כלום לא עוזר! גם אני שולחת לך במסר את מספר הנייד שלי כל עזרה שתצטרכי, יש לי בת כשהיית בגילך גילו אצל אביה , בעלי, את הדימנציה, כך שאם תרצי אוכל לקשר בינכן, כל עזרה שתבקשי, אנחנו פה לרשותך. שיהייה לכם קל, ניצה.
 

zs1957

New member
ברוכה הבאה עדי

כל כך עצוב לשמוע שאשה צעירה אובחנה באלצהיימר הידעת כי דיכאון קליני ומחסור בויטמין B12 גרואמים לאלצהיימר. את בבעיה יקרתי אין מוסדות מתאימים לצעירים אמא שלך לא תלך למרכז יום לקשיש כי זה לא המקום המתאים לה. אין מנוס להכניס מטפלת ישאלית בהתחלה ולפנות לקבלת עובדת זרה. היי בקשר עם העובדת הסוציאלית ברווחה במקום מגוריה של אמך היא תסייע לך בכל התהיך הביקוקרטי המייגע. גם אמי ז"ל לקתה במחלה בגיל צעיר 62 . טופלה בבית עד יומה האחרון ען מטפלות זרות במשך 18 שנים. אשמח לסייע לך בכל עת, ואף לתת לך את מספר הנייד שלי במסר אישי. שולחת לך חיבוק גדול, זהבה
 

ronnyw

New member
זהבה, אני יודעת שאת מתכוונת נכון

אבל יצא לך משפט מטעה, ואני רוצה לתקן בשביל החדשים בפורום. כתבת: "הידעת כי דיכאון קליני ומחסור בויטמין B12 גורמים לאלצהיימר" צריך לרשום "הידעת כי דיכאון קליני ומחסור בויטמין B12 גורמים לתופעות כמו מחלת אלצהיימר". אלצהיימר, כמו שני הדברים שהיזכרת, מתאפיינים באותם סימפטומים (שדימנסיה זה הבולט בניהם), אבל אלו תופעות פיזיולוגיות שונות ולכן גם מחלות שונות. זה כמו שחצבת שונה מאפנדציט או דלקת ראות, אבל לכולן אותו סימפטום - חום גבוה.
 

zs1957

New member
דרורה מקבלת את הערתך בברכה

לידעתך במחקרים הרפואיים החוקרים טוענים כשם שאני כתבי. אני ציטטתי את דבריהם. אני זוכרת שגם הפסיכוגריטרית של אמא שלי אמרה לי את אותו משפט. שאני כתבתי.
 

ronnyw

New member
זהבה, אנא הביטי בהגדשות באתר עמדא

ובויקיפדיה ובעוד עשרות מאמרים. לדעתי - את בעצמך כתבת בזמנו כמוני. זה נכון שיש בילבול קבוע בין מה זה דימנסיה ומה זה אלצהיימר והרבה הרבה חושבים שזה אותו הדבר. גם אנשים מהתחום מתבלבלים לפעמים. כבר היינו בדיון הזה בפורום לא פעם, ותמיד היית איתי באותו ראש... (אני לא יודעת לחפש לאחור כמו יענקלה, אבל אני לגמרי וודאית במה שאני כותבת). B12 זו בעיה ברת טיפול. לוקחים זריקות או כמוסות שמכילות את הויטמין - ומשתפרים. דיכאון קליני - בעיה ברת טיפול. יש היום תרופות נהדרות שיודעות להוציא - או לפחות לשפר מאוד - את בעית הדיכאון. לאלצהיימר - לצערנו - אין עדיין טיפול. לכן כדאי לא לבלבל בין 3 המחלות.
 

israadi

New member
תודה לכולם

על התגובות הבאמת מרגשות...לא ידעתי שיש כל כך הרבה אנשים שאכפת להם. בקשר לשאלתכם.עדיין לא פנינו לביטוח לאומי אבל זה בתהליכים-הבעיה בהקשר הזה היא שאמא בשום אופן לא תסכים ללכת לבדיקות של ועדה רפואית מכיוון שהיא לא חושבת שהיא לא בסדר...אבל היא גם לא רצתה ללכת לאיבחון אז אני מקווה שכשנגיע לגשר... בקשר לזה שהיא בבית-אין לי מושג מה היא עושה כל היום אני רק יודעת שהיא שומעת הרבה רדיו היא לא ממש משתמשת בגז אולי רק לפעמים לקצת אבל באופן כללי היא יושבת כל היום ולא עושה כלום-קוראת עיתונים וכאלה בקשר לתרופות-היא בשום פנים ואופן לא מוכנה לקחת תרופות גם כשהלכנו איתה לפסיכיאטרית היא לקחה אולי כדור אחד ואמרה שזה עושה לה בחילה חוץ מזה אני לא יודעת עם זה קשור לדימנסיה אבל קשה לה מאוד לבלוע כדורים באופן כללי כך שלגרום לה לקחת כדור זה בלתי אפשרי אלה אם כן אנחנו נפורר לה את זה לתוך השתיה או האוכל-אבל הפסיכיאטרית בכלל אמרה שבמחלה כמו דימנסיה כדורים בכלל לא משפיעים-מכיוון שאין תאי מוח שעליהם הם יכולים להשפיע..אני לא יודעת עם זה נכון... בעקבות התגובות שלכם פניתי לקבוצת תמיכה בחיפה אך הם ניפגשים רק פעם בחודש ועושים הרצאות כמו"אומנות לחולי דימנסיה" ודברים כאלו-אני לא יודעת כמה זה מתאים.אנחנו יותר צריכים אנשים לדבר איתם שעוברים אותו דבר או מישהוא מקצועי שמכיר את המחלה ויודע איך להדריך אותנו.בקיצור אני עדיין מרגישה תקועה לא מצאתי לה מסגרת יומית ולא מצאתי לאבא תעסוקה או מקום לפנות אליו... אז אני חוזרת לשאלה הראשונה שלי-מה עושים? בינתיים אתם היחידים שנתנו לי קצת תשובות אז תודה לכולכם באמת תודה.
 

ronnyw

New member
הרה אחת לגבי מה שכתבת

אחת הדרכים לשכנע סרבני בדיקות או איבחונים היא דרך הכיס (אם רלוונטי לגביה) ... ספרו לה שזה עבור קצבאות של הביטוח לאומי לאבא/לעבודה/לאחד הילדים - מה שעולה בדעתכם. גם הרופאים שעוסקים עם האוכלוסיה הזו מכירים את הבעיה ומשתפים פעולה עם ה"בלוף". בכלל - אל תחששו לגייס שקרים לבנים, כי ההגיון כבר לא עובד. אני קוראת לזה מניפולציות - מילה מכובסת כדי לא להשתמש בשורש ש.ק.ר. כל זה, לצערנו, לא עוזר עם תרופות.... אבל יש תרופות שמגיעות בנוזל חסר טעם וניתנות להוספה בשתיה, למשל - ריספרדל, שזו תרופה נוגדת דיכאון. אבא שלי היה סרבן תרופות עקשן ביותר, וקיבל ריספרדל בשתיה במשך שנים בלי שידע... בהצלחה...
 
עדי יקרה , מבינה לליבך

אכן בשלב הזה בו אמך עדיין חולה רק "קצת" ועדיין מבינה, היא יכולה להתנגד לכל מיני הצעות. קשה לי לפרט כאן כל מיני דברים שאפשר לנסות אם תרצי אשלח לך במסר את הטלפון שלי ונוכל לשוחח על אמך יותר בפרוט כדי לראות איפה אפשר לעזור לה גם אני הלכתי לשיחות עם עו"ס לטיפול עצמי כי היה לי קשה מאד וזו לא בושה לקבל עזרה מקצועית. כי מי שסובל בעיקר זו המשפחה שקשה לה להתמודד עם תופעות המחלה. במיוחד יש לנו כל הזמן הרגשה שאולי לא עושים מספיק ולא מצליחים להפעיל את החולה או "לבדר" אותו. כל זה אני כותבת לך מנסיון אישי ועכשיו אני יודעת שאין טעם ברגשות אלה , כי המחלה תתקדם בכל מקרה, אם נשלח למרכז יום או לא, אם נבדר אותם או לא. חשוב מאד שהיא מסוגלת עדיין להעסיק את עצמה בקריאה ורדיו ולכן טוב לה בבית. האם היא יוצאת לבד? גם בעלי בתחילת המחלה כשכבר לא עבד, היה צופה בטלויזיה וגולש באינטרנט. לצערנו, זה נגמר לאט לאט. שולחת לך חיבוק ענק ומזכירה לך שהחיים שלך נמשכים ורק מתחילים, אם בלימודים, עבודה , חברים והקמת משפחה ואמא שלך היתה רוצה שתבני לך חיים מעניינים ומאתגרים, אל תשכחי את זה. שיהיה לך יום נפלא, טובה
 

tali300

New member
מבינה לליבך - אימי חולה צעירה

קראתי מה שרשמת הרבה מהטיפים שקראתי בתגובות אליך נשמעים לי הגיוניים ומעילים נסי אותם ותעדכני האם עזר נוכל רק ללמוד ממך גם אמא שלי ירדה במשקל (במקביל למחלה) ובדיכאון גם לאמא שלי קשה לבלוע כדורים ובכלל הכל מתבטע אצלה במערכת העיכול, בחילות, כאבי בטן וכו' והרבה מחלות כידוע נובעות ממצב נפשי גם אני רוצה לפנות לסניף של עמדא בחיפה וקויוותי שהם עורכים קבוצות תמיכה לחולים מעבר להרצות כלליות. את בטוחה שאמרו לך שאין ? אני ינסה לברר. איתך בהרגשה שאנחנו צריכים איש מקצוע מטעמם שיתן עצות וכלים ובעיקר הכוונה והדרכה. אני אישית יודעת שמה שמדאיג את אימי זה העתיד כיצד המחלה תשפיע עליה ועל כולם והיא עוסקת הרבה בנושא של "האם מתי שהוא ידעו כולם שאני חולה" ז"א ממש חוששת שיראו עליה, שידעו ושהיא תצטרך לגלות לסביבה (מה שעדיין היא לא עשתה) שזה כמובן עיסוק שמאד מפריע לקדם את הטיפול בה כי היא מסתירה מכולם. אם את רוצה תהיי איתי בקשר במסר :)
 

אלונה מ1

New member
דיכאון קליני

אין ממש ידיעה מה גורם למחלת אלצהיימר אבל נכון שהרבה פעמים תופעות דיכאון וירידה במשקל מקדימים להופעת המחלה עצמה. כך זה היה אצל משה. ולדיכאון קדמה תופעה של הזיות שהתבטאה בראיית חרקים בסביבתו עד שהיה משתמש בחורף במאוורר לפזר אותם והוא בקיץ לא אהב מאוור. שתי התופעות טופלו בתרופות מתאימות שהיטיבו לו. ואז באה המחלה וכאן הסיפור יותר קשה. היום הוא רק ישן ובוהה בקושי צועד עם עזרה כמה צעדים, לא מגיב לכלום כולל רעשים חזקים הוא חסר תנועה ומאובן. יהיה טוף...
 
../images/Emo4.gifנכון אלונה'לה גם ישראל ירד במשקל דרסטי

והיה בדיכאון חזק עד שביקש למות הוא היה מודע בתחילת מחלתו שהוא לא בסדר, היו לו הזיות בלילה שמישהו תוקף אותו ומתחיל להתגונן ולצעוק שוטר שוטר,לי זה היה סיוט ופחד כאילו בחדר יש עוד אחד, מאז אני ישנה בחדר השינה עם דלת סגורה
שהשוטר לא יבוא
 

אלונה מ1

New member
אריאלה היקרה

הרבה חושבת עליך ועל בנך וכל מה שהוא עובר ועל מכאוביו ובעיקר על ההתמודדות שלך . הלואי שהשם ישלח לו רפואה שלמה . אין עליך אריאלה ועל החוזק שלך שבא לך מאמונתך בבורא עולם. לילה טוב מ ח נ ה
 
למעלה