מה עושים אם רופא אומר לכם שאתם מתחזים?

[עוד יבואו ימים]

מה עושים אם רופא אומר לכם שאתם מתחזים?

אני מעלה לכאן שאלה, שלצערי נתקלתי בה שוב ושוב... ובזמן האחרון- אני רואה אותה יותר בהקשר של רופא ספציפי אחד. מי שסובל מבעיות של כאב, של א מזהים את המקור שלהן, או מפיברומיאלגיה או מתשישות כרונית עובר הרבה רופאים, בד"כ. חלק - מאמינם לו ונותנים את כל הבדיקות האפשריות, חלק אחר- אומרים לו שאין איך לעזור. אבל .. יש גם סוג שלישי. יש את אלה שלא מאמינים שישדבר כזה"כאב" בלי סיבה פתולוגית שקופצת לעין. וגם לא שיש כאב שהוא כל כך עוצמתי ביחס לממצא פתולוגי יחסית לא גדול. לפני כמה שבועות קיבלתי מייל מחבר שסיפר לי עלכתבה שקרא בעיתון, על רופא ש..ממש לאחרונה פגש אותו. הוא יצא מהפגישה עםהרואפ ממש נסער. הרופאאמרלו שהוא לא רק לא חולה, ולא סובל, אלא סובל ממחלת נ פש, ושהוא למעשה- מרוויח רווח משני מהעניין של הכאב. הוא אמרלו שהוא צריך אבחון פסיכיאטרי, כי רק זה יכול להסביר אתהתלונות שלו. החבר שלי יצא ממש בוכה משם. ותאמינו לי, לראות איש גדול וחזק כמוהו בוכה,זה ממש לא משהו קל.או פשוט. או נעים. הוא הסביר לי - שעכשיו, אפילו הרופא לא מאמין לו, אז איך הוא יכול לבוא ולהסביר את מהשהוא מרגיש וחווה למשפחהשלו. ואז.. הואגילה את הכתבה הזאת: http://www.haaretz.co.il/news/health/1.1363849 כן כן, אותו רופא. אותן אמירות. מה דעתכם עלהכתבה? על התוכן שלה? האם פגשתם פעם ברופא שלא האמין לכם? או פטר אתכם ב"לכו לפסיכיאטר"? האם אתם מכירים מישהו שעבר סיפור דומה ? אשמח מאוד לשמוע מה דעתכם בעניין.

 

[אור ואהבה תמיד]

האמת....

זה קשה לומר... גם אצלי חשבו שזה בכלל פסיכוסומטי... עד שעלו על העיניין. הדבר היחיד זה לדעתי שצריך להיתעקש,ולעבור בדיקות מקיפות. יש בדיקות,שהרופאים לא מספרים לנו שהם קיימות ,מכל מניי סיבות. את הכתבה לא קראתי ,רק לומר לחבר שלך שלא יתייאש ,יכול להיות שיש בזה משהוא נפשי כי אנו לוקחים גם לריפויי נוגדיי דיכאון,וכו'.... שלא נישכח. אבל לרוב תמיד מסתתרת בעיה,כל שהיא. [והרופא הזה בטח עוד אידיוט!!!!] שיר.

 

[עוד יבואו ימים]

תודה יקירה

 

[11161]

יש כאלו מיליונים (טוב, קצת פחות)

שמעתי כל כך הרבה פעמים ש"המקור נפשי" "השאלה מה גורם למה כאב או דיכאון - שאלת הביצה והתרנגולת" ועוד דברים בסגנון. כך שזה נכנס אצלי מאוזן אחת, ויוצא מהשנייה. אני אם אני צריך משהו מרופא, ואני לא מקבל - אין לי שום בעיה לעבור לרופא אחר. לא חסר לי אנשים שלא יאמינו לי. שכל אחד יחשוב מה שטוב לו. דמוקרטיה. אני אהיה בקשר עם מי שאני יודע שכן מאמין לי.

 

[Sigal H]

הדוקטור מתעלם מדבר אחד חשוב -

הרפואה היא מדע מתפתח. כלים שיש בידינו היום לא היו קיימים לפני עשרים שנה, ומן הסתם בעוד עשרים שנה יהיו כלים לאבחון ולטיפול, שאין בידינו כיום. גם בעבר היו תלונות שלא ידענו למדוד ומחלות שלא ידענו לאבחן והיום כבר אין ספק שיש להן מקור גופני לחלוטין. הרעיון שהשם ניתן למחלה רק לאחרונה ולכן היא בהכרח המצאה של הדור הזה, הוא אבסורדי. הרי לכל מחלה ניתן שם בשלב מסויים שלפניו היא עמדה בסימן שאלה, כל הגדרה נחשבה לחדשנית ושנויה במחלוקת בשלב כלשהו. מול כמה מחלות עמדנו חסרי אונים עד ש- - -? אני לא טוענת שאין פה שום מרכיב נפשי או רווח משני. יכול להיות שיש, לפחות בחלק מהמקרים. אבל ברמיזתו של ד"ר רכס שמאחר ואין לנו כלים למדוד כאב אזי מדובר בהכרח בתופעה פסיכוסומטית של תאבי בצע פרפקציוניסטים, הוא מתעלם מהטבע המתפתח של הרפואה ומהאפשרות שאולי הסבל של האנשים הוא אמיתי וממשי. איזו יהירות, אוף.

בנימה אישית, אני לגמרי מבינה את חברך, ומזדהה מאוד. אצלי שוב ושוב נשללה כל הפרעה פסיכיאטרית, אבל זה לא מפריע לרעיון לעלות בכל פעם שמשהו מסתבך, ולדברים יש נטייה להסתבך אצלי... בתיק הרפואי שלי כבר רשומות 7 מחלות כרוניות, 4 מתוכן בגרסתן הנדירה והבלתי-טיפוסית, ומן הסתם גם הקשה יותר לאבחון, 3 מתוכן גורמות לכאבים כרוניים מסוג זה או אחר (בין היתר פיברומיאלגיה). כולן למעט אחת, אובחנו בתחילת דרכן כהפרעות פסיכוסומטיות. רופאים שלא האמינו לי פגשתי המון, האהוב עליי מכולם הוא המומחה שנזף באמי שהיא "עושה לילדה נזק בלתי הפיך", בגלל שהיא מאמינה לי ותומכת בי... אתם בטח יודעים כמה שזה משפיל ומרפה ידיים, במיוחד כי אלה רגעים כל כך פגיעים. אבל בדבר אחד הוא צדק, ואני מאוד שמחה על כך - יש לי משפחה שמאמינה לי ותומכת בי, וזה המון מסרי לחברך חיבוק ממני, טוב? שלא יתייאש, ושידע שיש גם רופאים טובים. ואני מקווה שירגיש טוב יותר בקרוב. שבוע מלא חיוכים לכולם

סיגל

 

[עוד יבואו ימים]

סיגל, תודה גדולה

איזו תגובה מחממת לב. גם חכמה, וגם רגישה, ו..כלכך משמחת. אני לא שמחה על הסבל שלך ועל המחלות,אבל אני שמחה כל כך שזה לפחות "נפל" עלייך כשיש לך משפחה אוהבת ותומכת. זה הדבר הכי חשוב, תכל'ס בהרבה מהמקריםשל המצבים האלה שלנו של הכאב... וכן, משום מה יש להם נטייה להעביר מיד לפנים פסיכוסומטיים ופסיכיאטריים במקרים שאין להם מושג מה יש לנו. וכמו שאומר איש יקר במיוחד בחיי- רופאים לא אוהבים מקרים שמסתבכים, חולים שהם לא יודעים מה יש להם, וחולים לא קונבנציונליים. הם לא יודעים מה לעשות איתם. ו.. אז הם בקלות אומרים לנו שאנחנו מטורפים. מאחלת לך רק טוב יותר!

 

[נימ 1]

השאלה גם , אם לא נלך למספיק רופאים -

לא נקבל כמה שיותר אבחנות...זה מעין "לאסוף אבחנות" , וככל שאני אוסף אבחנות (אמרו לי פגיעה בעצב/בעצם , דלקת , עצב שהתפתל , שריר , כאב נוירפטי, נוירומה של העצב . כל רופא רשם לי אבחנה אחרת ,גם אם חלקן חופפות) מצד שני - עם כל זה - אני דווקא מחפש את האבחנה האמיתית . הנכונה. שתהיה מגובה במשהו , ותסביר את הסימפטומים במלואם ומה לעשות לפעמים יש כמה תסמונות שכל מה שמבדיל ביניהן הוא סימפטום אחד... לדעתי עברנו כולנו ביחד חיים שלמים של סיפורי רופאים... סיגל נעשה שיתוף פעולה בכתיבת הספר - זה יכול להיות אחלה רעיון לספר שייתן חיזוק לאנשים אחרים . "רופאים שפגשתי בדרך, ורופאים שהייתי רוצה להשאיר שם " (כמו הרופא שחיכיתי אצלו בתור שלוש שעות ,שילמתי חמש מאות שקלים , הכניס אותי ל3 דקות על השעון , אמר לי שהכאבים שלי נובעים מזה שאני לא מצחצח שיניים נכון ושלח אותי הבייתה) אותו רופא, מומחה עולמי , שצחק מול כל הסטז'רים שלו עליי כשטענתי שנוצרה לי א סימטריה גדולה בפנים ובעצם. היום כבר יש לי שלושה מכתבים מרופאים שונים שתיעדו כי קיים שינוי במבנה העצם שלי במהלך השנה האחרונה.

 

[Sigal H]

*lol*

זה יהיה ספר גדול!

(

)

 

[אופה קטנה 75]

מאוד מקומם לקרוא!

מי שסובל מכאב ומקבל תגובות של חוסר אמון סובל פעמיים. כשאני הגעתי לחדר מיון, כשכבר באמת רציתי למות, האחות אמרה לי "ייתנו לך תרופות ויישלחו אותך הביתה" והרגשתי איך הדם עולה לי לראש! אמרתי לה "תקשיבי לי טוב: אני יוצאת מפה בעוד 3 ימים אחרי ניתוח, או הלילה בשקית שחורה". היא כמובן סתם זרקה את זה בלי לחשוב ובלי לבדוק, ובמקרה שלי לא היה שום ספק כי ה-CT הראה שהמצב נורא, אבל האמירה שלה היתה בלתי נסבלת לאוזניי. למרות שאין מדד אמיתי לכאב, מאוד מרגיז שמזלזלים בתחושות סובייקטיביות ועם זאת אי אפשר להתעלם מהעובדה שיש גם חולי נפש, ויש גם נרקומנים שמנסים לקבל תרופות על בסיס קבוע וגם "גולד-דיגרס" שכל מטרתם היא להרוויח כסף. אנשים כאלה דופקים את אלה שבאמת סובלים, גם במערכת הרפואה וגם בביטוח לאומי.

 

[נימ 1]

אני בעצמי מנסה להבין את העניין של מיון-

נכון - מיון הוא לרפואה דחופה - מסכנת חיים, האדם לא יקבל טיפול - הוא ימות. לא יאובחן טוב ב 24 שעות הקרובות - התוספתן שלו יתפוצץ וכו'... מצד שני מה עושים אנשים שסובלים מכאבי תופת שלא עוברים - אם יילכו למיון - אף אחד לא יחזיק אותם שם... ישחררו אותם למרפאות כאב/נורולוג ... כשלקבוע תורים למרפאות כאלה - יכול לקחת חודשים. כשמתלוננים במרפאות הללו שהתורים לחודשים והמקרה דחוף - אומרים שם "אם זה דחוף - לכו למיון", והרי במיון - לא ידעו לעשות כלום. מה אמור אדם שבאמת כבר על הריצפה מכאבים לעשות ? לא ברור. מה אני אמור לעשות ,שבטיפול האחרון במרפאת כאב בתל השומר - הרופא ביקש לראות אותי עוד חודש לביקורת, אבל המזכירה שלו קובעת לי תור רק לסוף מרץ, ומתעקשת שהרופא אמר שאראה אותו בסוף מרץ. לא משנה כמה אסביר שאני מטופל במרפאתם כבר מעל חצי שנה - ועדיין סובל מאותם כאבים יום ולילה... מעל חצי שנה ולא קיבלתי פתרון מספק לכאביי. כמה כוח יש לאדם כמה כוח.

 

[חיה קרן]

טוב, יש לי כל כך הרבה מה לומר...

רק שאין מצב עכשיו. מה שכן- היה אצלנו דיון על אותה כתבה ואותם כעסים. אני עוד מתאוששת מהטחת מילים אלו בדיוק [ועוד קצת] בפניי על ידי מישהו שאמור להכיר ולתמוך, להיות קרוב ומאמין... שורה תחתונה- הכוח הוא בידים שלנו, ורק אנחנו כחולים מאוגדים יכולים לשנות משהו. להרחיב אני מקווה שאוכל מחר,בין התקפי הכאבים, ההסתגלות לתרופה חדשה וגם הקימה מהשבעה- עמוס לי בראש

 

[עוד יבואו ימים]

תודה. מקווה שאת מתחזקת...

 

[האחות הגדולה123]

אני כל כך מזדהה עם המיקרה...

אצלי לפני כ20 שנה ואולי יותר, התרוצצתי בין המון רופאים שהחלפתי ולא ידעתי מה עובר עלי. דווקא בין הראשונים היה אבא של חבר שהיה רופא המשפחתי שלי כשצצו כאבי הגב התחתון. כיוון שכל הבדיקות היו תקינות , אמר לי שהכל פסיכוסומטי. לאחר מכן האורטופד הפרופסור אמר שיש לי שינויים בגב, או קיי! אבל מה בקשר לכאב הכרוני? "אתופן יעזור לך לשכח את הכאב." בנתיים עברתי גם קופת חולים מכללית למכבי מחוסר רצון . גם שם החלפתי מספר רופאי משפחה , לאחר שלדעתם הכל בסדר אצלי. הגדיל לעשות הרופא המשפחה שאמרתי לו שאני בטוחה שכל הסיפטומים שקראתי על פיברומיאלגיה קיימים אצלי. אמר שאינו מאמין בזה. לאחר שאמרתי שאני מבקשת הבחנה ע"י ראומטולוג ששמעתי שיודע לאבחן זאת , סרב לתת הפניה. כמובן שעזבתי אותו מיד ופניתי לרופא צעיר ונחמד שמיד נתן בי אמון לתלונותי ושלח אותי לראומטולוג שמיד אישר שיש לי פיברומיאלגיה. את ההתרוצצות הזאת סבלתי במשך שנים רבות ולכן אני באמת שוקלת תביעת רשלנות רפואית. כי יכולתי גם לעצור אולי את הסימפטומים שהחמירו עם השנים וגם להחזיר לי את איכות החיים שניפגעה, בדרכים שונות ,שהיו אני חשה שמאוד עוזרים לי כמו הידוטרפיה, הליכה, דיקור סיני ותרופות הרגעה.

 

[עוד יבואו ימים]

אני מבינה אותך

ובהחלט מבינה את התחושה שלך בעניין הרשלנות. אני האחרונה שיכולה לומר משהו בעניין הזה, אבל .. רק אומר בעדינות, שעניין של תביעת רשלנות צריך שלא יעבור יותר משבע שנים מאזהתחילה הרשלנות.. (ואם אתאומרת 20 שנה,זה כבר קצת מאוחר מדיי, נראהלי); ושנית, צריך הרבה מאוד כוח נפשי להילחם.זו מלחמה לא פשוטה להילחם מול המוסדות העצומים האלה. ואולי האנרגיה שתתבזבז על זה- לא שווה לבזבז אותה. אבל זו רק זווית הראייה שלי.

 

[האחות הגדולה123]

נכון,הענין שאובחנתי רק לפני כ4 שנים לאחר שנים

של חיפוש פיתרונות לבעיה. כך שיש עוד מה לעשות אם אבחנה שהתגלתה רק אז.

 

[ליזי133]

באתי מהראשי......

אני לא קשורה, ולא מכירה מקרים של רופא שעד כדי כך הגזים, אבל אני מכירה את תופעת ה- "כואב לי." "לא, לא כואב לך, אני יודע יותר טוב." ברצינות!!

כאב הוא משהו שלא ניתן למדוד כל כך... למה לרופאים לפעמים נדמה שהם יודעים יותר טוב אם כואב לנו או לא?! גם למשל אם זה בבדיקה ולמטופל הקודם לא כאב, אז זה אומר שגם למטופל הבא לא יכאב? לאו דווקא!

 

[עוד יבואו ימים]

את זהאינ מכירה מכמה מקומות

אני מכירה כמה וכמה חברות שלי, למשל, שלא הולכות לבדיקה גינקולוגית אצל רופאה אישה, כי הן אומרות שהן פחות סובלניות . הן אומרות "זה לא כואב, אני יודעת שזה לא כואב, אז אל תגידי לי שזה כואב לך".... כאב הוא באמת דבר סובייקטיבי לגמרי, והוא תלוי בכמה וכמה מרכיבים אישיותיים ופיזיולוגיים. עד שלא יוכלו למדוד אותו באופן אובייקטיבי (אם זה יקרה אי פעם) אנשים יוכלו להמשיך ולומר שזה "לא כואב"... זה עצוב, ומבאס, אבל ... צריך באמת למצוא את אלה שכן מאמינים.

 

[נימ 1]

אני כל כך מבין, לפעמים הזוי כמה כואב,

ולפעמים , גם כשהכאב יורד לרמה 5-6 (שהיא לא נסבלת רופאים יקרים) ! כאב ברמה 10 הוא - למות מכאב. וכשהכאב יורד לרמה 5-6 כל היום קבוע -זה עדיין לא נסבל. וזה שאנחנו לא על הריצפה נמרחים מכאב ועושים דרמות - זה רק כי .. בעצם לא יודע למה .. בעולם מתוקן והגיוני זה מה שהיה צריך לקרות. יש הרבה ניתוחים פלצניים (גם אם נכונים) לכאב.. מה הוא משרת אותנו וכל מיני כאלה. גם אם הכל נכון (איזה קרדיט נתתי לניתוחים האלה) - הניתוחים האלה מתייחסים רק לפן שהם יכולים לפתור. בתכלס, הם לא יכולים לפתור את הכאב. מה שהם כן יכולים זה להתפלסף עליו . אז הבה נתפלסף . מה זה שיש לך כאבי תופת ברמה שבא לך למות נותן לך ? אה.. אני יודע (הבחור בשורה הראשונה שהרים את ידו , בבקשה) - כשכואב לי ברמה 10 שאני רוצה למות , כאילו עוקרים לי שן במשך שעות - באותו רגע הכאב משרת אותי ככה : "אף אחד לא נותן לי משימות ומטלות בחיים, כי אני הבחור שכואב לו". אה..לא חשוב. כעס מיותר.

 

[עוד יבואו ימים]

נימ.. בלי כעס!

כעס רק מגביר כאב, אני לא יודעת אם אתה יודעאת זה

ו.. אינ חייבת לומר לך גם שגם במצב של כאב 10 שלי, לא הייתי פטורה ממטלות.. אז אי אפשר לומר שהיה לי אפילו הרווח המשני הזה. אבל זה לא ימנע את זה שמי שבאמת יש לו רווח משני- מדעאו לא מודע- עדיין יש לו אותו, וזה גם לא ימנע את זה שיש גם מתחזים- כאלה או אחרים, במודע או בלא מודע. וגם כאן, יש בעיה, כי אחוז המתחזים הוא מזערי, ובכל זאת זהעלול לפגועבאחרים. אבל.. מצד שני, צריך להתריע, לדעתי, על אלה שהם רופאים לא ראויים. צריך לפרסם את שמותיהם. צריך אפילו לתבוע אותם. אבל.. משום מה (לא משום מה, כי כולנו תלויים בהם) כולם חוששים לעשות את זה.

 

[נימ 1]

אין כעס. נהיית אפאטי, וחלש,

נכון - לא משקיע אנרגיה בכעס. פשוט מצטנף בעצמי. כיוון שהכאב רק מתגבר בתקופה, ופעולת דיבור פשוטה מגבירה לי את הכאב (כאילו יש לי סכין בתוך הפה, וכל סגירת פה (לדיבור , בליעת רוק) נתקעת בתוך הסכין - משתדל לא לדבר. לא עובד לא כלום. פשוט מסתגר, מנסה לא לנשום ולעבור דקה דקה