מה זה "רוצה" ?

arana1

New member
מה זה "רוצה" ?

אנשים כאן מביאים כל הזמן דוגמאות של אוטיסטים שבעצמם אומרים ורוצים להתנהג כמקובל,
האנשים האלה מתעלמים מהעונשים הנורא כבדים המוטלים לא פעם בכלל בלי משים על כל אדם שיחרוג מהמקובל,
אם כל פעם שאני חורג מהמקובל אני חוטף מכת חשמל אז גם אני "רוצה" להתנהג כמקובל
השאלה שאמורה להעלות אצל אדם עם שמץ של תחושה מוסרית ואנושית או ידע מינימלי בניתוח התנהגות אמיתי היא האם ל"רצון" כזה יש משמעות כמו לרצון חופשי
ויש לי הרושם שכל אדם הגון ידע לענות בשלילה על השאלה הזאת

כל עוד המחירים של התנהגות לא מקובלת בחברה יהיו אסטרונומיים אז הצגת אוטיסטים כמי שבעצם מבקשים ללמוד להתנהג כמקובל היא דמגוגיה מאוד זולה
בלשון המעטה
גם כי צריך לזכור שאנשים שנוטים להתנהגות לא מקובלת הם גם אנשים מאוד רגישים
ולכן די במבט או בנימת קול או בגישה בשביל להקפיא אותם לחלוטין וליצור בהם חרדה עצומה מפני עצמם
וחרדה זאת היא הבסיס למחלה
לדכאון
ולשיתוק ולהתפרצות ולחוסר יכולת לוויסות עצמי

את כל הדברים האלה מנתחי התנהגות היו אמורים לדעת
אבל מנתחי התנהגות הם אלא שעוסקים רק ובעיקר בהנצחת הסטיגמה


נדמה לי שגם צריך לחשוב על האינטרס הכללי, החברתי, שנפגם מהותית בחברה שכל הזמן מדכאת מה שלא מקובל
חברה כזאת לא יכולה להתפתח בכלל
וגם אם ברור שחלק מהמעשים הלא מקובלים הם באמת טיפשיים,(גם חלק מאוד גדול מהמעשים המקובלים הם טיפשיים בטירוף) אז לא יכול להיות שהדיכוטומיה בין מקובל ללא מקובל תהיה כל כך נוקשה וחדה
כי אחרת אנחנו מעודדים ומנציחים סטיגמות
שאין בינן לבין המציאות שום קשר
כי אחרת אנחנו חוטאים לאנשים מאוד טובים ותמימים
שפשעם היחיד הוא נטיה ללא מקובל

אם איננו מסוגלים לקבל ולהכיל את הלא מקובל אז כל הדיבור על סובלנות הוא קשקוש חלול להחריד
 
זה לא רק "לא מקובל".

זה משהו לא-מודע ברוח שהאוטיסט נושא איתו.
גם אוטיסטים שלא עושים שום-דבר "חריג" מוצאים עצמם שנואים.
 

arana1

New member
לגמרי

זה פשוט משהו שנמצא "באוויר" ומי שלא התנסה בזה מי ראשונה לעולם לא יבין על מה מדובר
שלא משנה מה תעשה ואיך וגם אם תהיה הכי הכי הכי בסדר ומושלם אז פשוט הלך עליך
האף הגזעני של הנ"ט מריח את הזרות והשונות ודורך את גופם ומהותם לתוקפנות וחרדה
רובם אפילו לא מודעים לכך ובוודאי שלו מודים בכך
גם משום כך אני כמעט משוכנע שאם האוטיסטים יעבור לגור באי בודד או מדינה משלהם הם יזכו לגאולה ואושר ומימוש עצמי ברמות שחבל על הזמן
כמה אפשר לחיות במצב של דחייה מתמדת ?
אנשים לא מבנים כמה זה מערער למערכת העצבים ולגוף ולאישיות וכמה זה פוגם בהתפתחות
ודווקא מי שמכונן באפשרות להתפתחות מאוד יפה מוצא את עצמו שוב ושוב קורבן לדברים בלתי נסבלים
ועל כל זה עוד עוטפים את הדברים האלה ביומרות שאין בינם לבין אהבה לבני אדם כלום
סתם שנאה טהורה
שאינך יכול להתמודד מולה כי היא נובעת מפחד וחרדה
ואין מי שירפא את הנ"ט מחרדתם העצומה מכל מי שחורג מהתבנית הפרימיטיבית שעומדת ביסוד זהותם הדפוקה
 
המשהו הזה באויר הוא גם נחלתם של ההורים שרגישים וכואבים

בדיוק כמו ילדיהם את מה שאי אפשר לבטא במילים. קשה מאוד להתעלם בחוץ מהדבר הזה, בגלל זה אני מקפידה לצאת עם ילדיי
בזמנים שגן השעשועים ריק והאמת שרוב הזמן אני נותנת להם להיות הם עצמם בסביבה שהם מרגישים הכי בטוחים בה וזה הבית.
למזלי ולשמחתי, המתנה שענת הנפלאה העניקה לבי"ס "עופר" בשנה שעברה נושאת פרי ואני יכולה להעיד שלפחות בכתות שבהם נמצאים ילדיי (בשתי כיתות שונות) ההבנה, ההכלה וההקשבה להם היא פשוט מדהימה כך שגם בית הספר הפך להם למקום שהם אוהבים ללכת איליו ולהיות בו.
אני לא יודעת אם קראתם, במוסף ממון של ידיעות אחרונות של סופשבוע האחרון היתה כתבה על דני קוגן, אב לילד אוטיסט. שם הכתבה הוא מבצע יהונתן. אפשר למצוא את הכתבה בפייסבוק של העיתון. אני פשוט לא יודעת איך מצרפים את הקישור לכתבה...
מצטערת הבורות שלי במחשבים...
בכל מקרה, אני בקשר רופף עם הבן אדם כבר בערך שנתיים, והרעיון שלו של הקמת כפר קהילתי למשפחות ולבוגרים אוטיסטים התקדם מאוד.
זה יכול לענות בערך... על מקום שהוא סוג של אי בודד???? אולי...
תלוי כמובן בהרבה מאוד גורמים וגם בצורה שבונים את המקום אבל עצם העובדה שבונים קהילה אוהבת, תומכת, שאינה שופטת זו כבר התחלה...
 

arana1

New member
כמובן

אלא שהורים שונים מגיבים בצורה שונה,
יש כאלה שכמו שרירוקס מתארת מנסים לנקש מהתנהלות הילד כל רמז הכי קטן לשונות, מה שכמובן לא עוזר אלא רק מקשה עוד יותר על מצב שגם ככה הוא בלתי נסבל,
ויש שמתייחסים לזה כאל מצב רפואי או פסיכולוגי שלכן צריך לטפל בו ככזה, וגם זה לא בדיוק עוזר בכלל.

שמח לשמוע על הנסיון של דני, יכול להיות שבאמת אין ברירה ובדיוק כמו שמדינת ישראל היוותה תשובה מסויימת לאנטישמיות ככה מקום המיוחד לאוטיסטים יאפשר תשובה מסויימת לגזענות הנורמטיבית
מעניין לשמוע על זה ולראות איך זה יראה
מקווה שגם מקום כזה לא יהפוך למין מקום טיפולי שכל הזמן בודק ומקצץ את מה שחריג אלא באמת ישרה אווירה שערה לקסם האוטיסטי כהווייתו האנושית

תעתיקי את הכתובת מהשורה העליונה של הדפדפן (שימי עליה את העכבר ותעשי קונטרול A ואחרי זה קונטרול C) ואז תשימי את העכבר על גוף ההודעה ותעשי קונטרול V

בכל מקרה
אני מאמין שעצם הנוכחות האוטיסטית גם בתוך הסביבה משנה משהו, לטובה,וגם הסיכוי הגדל והולך לשנות מעט מדעתם של הסמכויות המקצועיות והפדגוגיות אינו מבוטל לחלוטין ובמקביל צריך לאפשר גם חממה לאוטיזם כדי שהפרחים העדינים האלה לא ישברו לחלוטין לפני שהם יוצאים לחברה
כמו כל מאבק גם זה מתנהל בהרבה חזיתות שונות ובמקביל
זאת הדרך היחידה לשנות
 
האיש בעל רצון רב וחזון. אדם פתוח ומשיחות שהיו לי איתו

רוצה שיתופי פעולה ורוצה להקשיב. במפעל שהקים עובדים אנשים עם פיגור. ברור לו לגמרי שאוטיסטים לא מתאימים
לעבודה מסוג זה (בנו למשל, וילדיי וכו') אבל הוא הקים מפעל כזה כדי להביא עוד תעסוקה שחסרה שם באיזור וכמובן תעסוקה שיהיה לה ערך וביקוש וזה מדהים בפני עצמו.
כמובן שיישוב מהסוג שהוא מדבר עליו בכתבה לא מתאים לכל אחד וגם לא מתאים לכל משפחה. הוא למשל חושב (כמוני) שבית לחיים זה רעיון בעייתי אם הבוגר אינו יכול לתת את הסכמתו לגור שם. אני גם חושבת שאם הבוגר אינו עובר מרצונו למגורים עצמאיים אז איך אפשר לשים אותו שם בניגוד לרצונו? לפיכך, הקמת הכפר הקהילתי יכול להוות פתרון התחלתי שיביא לפתרונות עתידיים, כשההורים יזדקנו וכו'...אלה דברים שצריך לחשוב עליהם אך לי ממש קוסם הרעיון של הקמת קהילה כזו, של אנשים שחיים יחד ונותנים מקום לכל אחד ולכולם. דרך אגב, הוא לא תוחם את הכפר רק לאוטיסטים ולמשפחותיהם...
&nbsp
 

ענתנוי

New member
הרבה סימני שאלה

נתקלתי בעבר ברעיונות כאלו וכולם היו שגויים. מה גורם לך לחשוב שהפעם זה יהיה אחרת?
 
נראה לי שהכל תלוי באנשים שיקימו וירכיבו את המקום.

אני חושבת שכשבאים בגישה פתוחה, כשמשפחות באות לחיות במקום כזה בשביל הילדים או הבוגרים
והמטרה היא לבנות קהילה לא שיפוטית, לחיות ולתת לחיות, לפתוח בתוך הקהילה הזו כמה שיותר אפשרויות לכולם
כי מחפשים איכות חיים לחבר'ה עם הצרכים המיוחדים ולא "לשלב" אותם בחברה שעל-פי התנהגותה כלל אינה רוצה בהם...
אני חושבת שצריך לתת לזה סיכוי.
בסה"כ אני רוצה בשביל הילדים שלי לכשיתבגרו שקט ושלווה, שירגישו רצויים לא רק בתוך הבית אלא גם כשהם יוצאים החוצה..
ולצערי הרב החברה הנורמטיבית די מתבצרת בעצמה ובכלליה הנורמטיביים. אי אפשר להכריח את האנשים הנורמטיביים לחיות בשלווה ובנחת ליד אוטיסטים כמו ילדיי. כמו שאראנה אמר, הם ישר נדרכים כשהם רואים אותם וילדיי הרגישים והנפלאים קולטים את כל אותו יחס מורכב ובהכרח לא חיובי שמשדרת החברה וכואבים את זה ואני כואבת יחד איתם...
אני מאוד הייתי רוצה לנסות ליצור משהו אחר. נכון, הרעיון של דני זהו עוד רעיון עם הרבה אופטימיות מאחוריו, מן הסתם הוא רואה קודם את משפחתו ואת הילד שלו ומסיק שיש עוד כאלה שחושבים כמוהו וצריכים את אותם דברים..
אני אהיה איתו בקשר לקבוע פגישה ולשמוע אותו עם עוד כמה הורים שאני יודעת שחולקים איתי את מה שאני מרגישה ונראה מה יהיה...
 

ענתנוי

New member
הבעיה העיקרית

כל הילדים הופכים למבוגרים, גם אם הם נכים או חולים, וכל המקומות האלו שתוכננו ע"י הורים מתעלמים מהעובדה הזו ומהצורך של הילדים שהתבגרו להשתחרר מהם ולחיות את עצמם ולהתמודד עם הקשיים שלהם וללמוד את מה שהחיים מזמנים להם.
לחיות עטוף ב"צמר גפן הורי" כל החיים זה העונש הנורא ביותר בעולם....
 
לשחרר את הגוזל

כמה שמשקיעים יותר בילד שקשה לו - ככה קשה יותר לשחרר.
הכל הפוך
צריך לשחרר ולשמוח על ועם כל צעד שמצליח בהליך השחרור
מרוב דאגה ומחשבות ועשייה שלא בהכרח משנה את המצב וחוסר רצון לקבל ולהשלים עם הילד
משתעבדים לתלות זו
נדמה לי שסימביוזה זו המלה
ויש לה היפוך שגורם לטעות זו
 

arana1

New member
תלוי איך מודדים השקעה

כי תפישות כמותיות, אלה שנהוגות כיום כמדד עיקרי, נשענות על כמות הזמן והכסף והקשרים ואנשי המקצוע ואינטנסיביות ישום השיטות השונות כמדד לאיכות ההשקעה
אבל השקעה הורית אמיתית וזו שגם לא פעם היא הכי קשה זה לדעת לשים את עצמך באמת בצד, ברקע, לא מורגש, לא חשוב, בזמן ובמקום ובצורה הנכונה ככה שיתפתח מרחב לביטוי עצמי של הילד
ולשים את עצמך בצד וברקע אומר לא פעם לבלוע את האגו שלך ולהתמודד באמת עם צרכיך הלא מסופקים ואכזבותיך וציפיותך וחרדותיך ולהאמין ולהרשות ולאהוב דווקא את מה שמחוץ לעולמך ושונה ואחר ולא מתקתק בדיוק כמו שנדמה לך שצריך
זו התנועה שיוצרת מרחב להתפתחות עצמיות מהותית
ובשביל לקיים את התנועה הזאת נדרשת השקעה של כל מאודך בהתמודדות עם כל מה שדפוק וכואב וחסר וחרד אצלך
וזה קשה גם כי מבחינת הסביבה הורה כזה
שלא משפריץ בקיאות אין סופית בכל השיטות הכי משוכללות לקידום ושילוב וסגירת פערים
הורה שנשען כמעט אך ורק על הפליאה שילדו מעורר בו
מסתפק בשמחת עצם קיומו
ללא עשיית חשבונות "מורכבים" שאיך צריך להשתלב ועם מי ולמה ומתי בדיוק
הוא הורה רע ומזניח
 
ההשקעה שלי היא באנשים שמסביבם עם ילדיי אני פשוט חיה...

חיי השתנו לעד, והסימביוזה הזו ששייך למיעוט מכנה כטעות, היא מציאות לגביי...
לעניות דעתי, אין דרך אחרת, כל דבר אחר מבחינתי זו העמדת פנים.
אני והם חד המה ואני לא איבדתי את עצמי, אני פשוט אחרת...אראנה הסביר את זה מאוד יפה, אני לא רהוטה כ"כ אבל כנראה שאני מסוגלת לשינוי הזה אחרת זה לא היה קורה.
 
לא נפגעתי, התכוונתי שיש סיביוזה נכונה

ובטבע יש מושג מנוגד לו
שהורה משתלט על חיי ילדיו ומונע מהם להתפתח בשונה ממנו
זה בכלל לא קשור לפורום
להתנות קבלת ירושה עתידית בבחירת מקצוע כזה או אחר כמו שקראתי באיזה מקום
 
רק על עצמי לספר ידעתי

ילדיי ממש לא עטופים בצמר גפן ואני חושבת שהם מתמודדים עם עצמם ועם העולם הסובב אותם מרגע שהם
פוקחים את עיניהם בכל בוקר...אני עסוקה כל הזמן בלהסביר אותם לצוותים החינוכיים ולשכנע אותם לתת להם לנהוג כפי דרכם
כל עוד הם לא פוגעים בעצמם או בסביבתם (כלומר נוהגים באלימות) ואני לא מתכוונת לעטוף אותם בצמר גפן גם הלאה...באהבה כן..
ואני מעדיפה לחיות בסביבה ולדעת שההכוונה, העזרה שהם זקוקים לה, תבוא ממני בהתחלה ואח"כ בפיקוחי ולא לסמוך על אף גורם זר כמו עמותה שמנהלת את המקום...בעיניי זה עדיף. אני לא שופטת אף אחד, כל משפחה עושה מה שמתאים לה אבל כשאני שומעת הורים שאומרים לי שכמו שבחור או בחורה רגילים עוזבים את הבית אחרי צבא אז גם הילדים שלנו זכאים להיות עם בני גילם במגורים עצמאיים ולחיות את חייהם..אני אישית לא מתחברת לזה.
לחיות בבית לחיים או בהוסטל שלמראית עין הכל בסדר שם, שינהלו להם את סדר היום, שינהלו אותם עפ"י איך שנוח לעובדי המקום,
שמי שמתנגד, קרי, שלא יכול להתאים את עצמו למקום ייקחו אותו לאישפוז בטענה שאי אפשר להשתלט עליו כי הוא מסוכן לעצמו ולסביבתו... זה מה שיש למדינה להציע לחבר'ה שהם בתפקוד נמוך או בינוני.
אני לא מכלילה, בודאי שיש אנשים טובים שעובדים במקומות הללו אבל, הם סובלים יחד עם הדיירים וכשהם רואים שהם לא יכולים לשנות כלום, הם עוזבים כי הם צריכים לשמור גם על עצמם.
ענת יקרה, ההערה שלך היא מאוד נכונה ובאמת צריך לשים לב שזה לא מה שיקרה, צריך לדעת להיות ליד ולא לנהל להם את החיים.
הכי קל ליפול למלכודת הזו כשהבחור או הבחורה אינם מסוגלים לעצמאות מלאה, אבל מי שמסוגל לעשות זאת, אני חושבת שזה יכול להיות ממש קרוב לאוטופיה...
 

arana1

New member
יופי של תגובה ויופי של עמדה

כזאת שגם קורעת את המסווה על מה שנחשב בטעות כדרך לתפקוד ובעצם כופה ומנציח קיום ללא שום סיכוי לעצמאות בדיוק בגלל שהוא שולל מהם את דרכם הכל כך יחודית ויפה ונפלאה לעצמאות שמטיבה גם מוגדרת בצורה שונה מאיך שהסביבה הנורמטיבית מגדירה עצמאות.

חבל שהורים שלא משטפים פעולה עם התפישה הכל כך רדודה וטיפשית ואלימה של הסביבה נדונים לא פעם בדיוק משום כך לסבול בדיוק מהיחס( וחוסר היחס) שמהם גם סובלים ילדיהם האהובים
זה כל כך לא אמור להיות ככה
ויכול להיות כל כך יפה וטוב ונעים לו רק היה טיפה אחרת
 
למעלה