מגיע לנו מזל טוב.....

[שביק]

סגן מנהל הפורום! אני קוראת אותך

לסדר!!!! מה פתאום אתה מחלק טיקים בלי תור? מי נתן לך רשות לחלק מתנות? ועוד של שאחרים???

 

[חגית35]

בני נוטל אורפ פורטה

בני בן ה-7 החל עם האורפ לפני כ-3.5 חודשים. יש שיפור רב בטיקים. לא מוחלט. תופעות הלוואי אמורות להיות כמו כל המשפחה הזו. לא יכולה לאמר שזה מעייף אותו... ממש לא. עם הריספרדל בעבר ידעתי מה זו עייפות וגם עם הקלוניריט. חשוב לבצע א.ק.ג לפני (האם עשיתם?) זו תרופה שמחייבת מעקב א.ק.ג צמוד בשל התופעת לוואי שלה הקשורה בתופעה שיכולה להתרחש אבל לא חובה שתקרה כמובן, שהינה הארכת האינטרוול QT הקשור לדפק הלב. כמובן שהסכנה בהארכת המרווח הזה בתרשים הא.ק.ג הינה דופק לא סדיר. אל תיבהלי. אני בהתחלה הייתי בפאניקה וניגשתי פעם בשבוע לקופ"ח. עכשיו נרגעתי ואנו נעקוב כל חצי שנה. אבל חובה לבצע זאת! חובה לשלול כל מום בלב לפני. ותפקודי כבד וכל הסט של בדיקות דם לא ידעתי אגב שתמי מוסמכת לתת תרופות (???) עוד תופעות לוואי- הגברת תיאבון - קיים אצלינו , אם כי לא היסטרי כמו שהיה בריספרדל נדמה לי שיש מיתון מה בהתקפי הזעם אם כי לא מוחלט. אבל כאמור, יש טיקים פה ושם- כאמור- אין מה להשוות למה שיש בלעדי התרופה. אני תקווה שנעלה ונתמיד עם האומגה 3 ונזדקק פחות לתרופות אך היום הזה טרם הגיע עבורנו. אגב, היא לא מסייעת לבעיית ה-ADHD ז"א מבחינת קשב וריכוז ממש לא. אבל לפחות אם נחליט ללכת על ריטלין שוב, אדע שהילד מכוסה מבחינת נוגד טיקים. עוד משהו לידיעה, יש קונטרה אינדיקציה היינו ניגוד בשילוב תרופתי של אורפ עם משפחת האריתרומיצין שזה אנטיביוטיקה. אף רופא לא ידע על זה עד שהבאתי להם שחור ע"ג לבן שזה קיים בספרות. אז אריתרו טבע ודומיה מחוץ לכלל עבורכם!!! טוב רק נותר לך לדווח איך יהיה... אגב... נהוג בהתחלה לפסר את המינון לפעמיים ביום כדי להימנע מעייפות יתר אבל אם זה לא יתרחש תוכלי לתת הכל במכה מתי שנוח לך רק בזמן קבוע. בני נוטל 3/4 כדור ליום שזה בעצם 3 מ"ג. ב ה צ ל ח ה !!!! מגיע לכם!!!

 

[ניקרקרקר]

חגית, אהבתי את:

"אף רופא לא ידע את זה עד שהבאתי להם שחור ע"ג לבן שזה קיים בספרות". תמשיכי לקחת אחריות על חיי ילדייך, כל הכבוד!!

 

[yasha31]

חגית - אמאל'ה!!!! ../images/Emo5.gif

לילד שלי יש מום קטן מולד בלב!!!! אומנם מום שחיים איתו עד 120 (טפו טפו טפו) אבל הלחצת אותי עכשיו!!!! הוא נקרא GOLF BALLS וזה עיבוי של המייתרים בלב. לא משהו נורא בכלל אבל גילו את זה באקו לב עובר שעשיתי לו כשהיה עדיין בבטן. כבר נתתי לו מנה אחת. תמי לא אמרה לי כלום!! מה לעשות? להפסיק לתת לו? לא יודעת אם אצליח לתפוס אותה מחר!

 

[אלי של נופר ובר]

אם לא תצליחי להשיג את תמי אולי

כדאי שתפני לרופא הילדים שלכם. בכל אופן רופאת הילדים שלנו לא פעם הרימה טלפון לרופאים מקצועיים אחרים על מנת להסיר ספקות. לעיתים אף המזכירות יסננו אותך אבל למי שמציג עצמו כד"ר.....הרופא של.... בהחלט יעבירו את השיחה.

 

[ניאור]

איזה כיף לך שיש לך רופא ילדים טוב

זה ממש נכס אני בישוב שלי לא סומכת עליהם בכלל הם לא פעם עשו טעות שבעקבות זאת היינו מאושפזים שבועות בבית חולים והרופאים שם אמרו על הרופא ילדים שלי שהוא אידיוט

 

[אלי של נופר ובר]

דבר נוסף : התרופות המוצעות

לטוראט משפיעות על מערכות שונות בגוף. תמיד כדאי לציין (גם אם לא שואלים) שיש איזה ממצא כזה או אחר .

 

[yasha31]

חגית, הייתי עכשיו אצל רופא הילדים

וביקשתי הפניה לא.ק.ג והוא התפלא שאני באה על דעת עצמי לבקש אבל אחרי ששמע על הממצא בלב אמר שהוא לא מבין איך עד עכשיו לא היה במעקב קרדיולוגי בכלל. אז קיבלתי הפניה ואני אעשה אותה בהקדם. בכל מקרה הוא אמר שאין לי טעם להלחיץ את עצמי ונראה רגוע למדי. פתאום אני רואה שרשמת לבקש גם בדיקות דם ותפקודי כבד. לא ביקשתי. אני אתקשר עכשיו ואשאל. לגבי הגברת תיאבון - אני מאוד מקווה שזה לא יהיה המצב. הוא בכלל לא שמן אבל יש לו תיאבון בלי עין רעה גם עכשיו כי הוא מוציא המון אנרגיה. מקווה שזה ישאר כך ולא יגבר.

 

[חגית35]

אני לא מבינה למה לא אמרו לך?!!!

זה ממש שערורייתי בעיניי! ככה זה עובד בשניידר? כל התחלה של טיפול בכל תרופה שהיא מצריכה בדיקות מקדימות שונות וגם לעתים מורכבות כמו א.ק.ג., EEG ושונות לא חוכמה לרשום מרשמים לתרופות אנטי פסיכוטיות ולשלוח אתכם הביתה בשביל זה אני מעדיפה להיות אצל רופא רופא (כמו למשל פסיכיאטר) שהוא אמור להיות מעורה ומתמצא בנוהלי בדיקות שונות הנדרשות לכל סוג תרופה. אני ממש המומה מהקטע הזה שלכם. שימי לב ששאלתי קודם לכן הכיצד שרון צימרמן נתנה לכם טיפול תרופתי בעוד רק אלן אפטר או נוירולוג של המרפאה אמור להתעסק עם תרופות למיטב זכרוני שרון היא פסיכולוגית או נוירו פסיכולוגית- הכל מקרה, האם ואני שואלת שוב, האם ראה אתכם רופא או שהיא רושמת מרשמים?

 

[yasha31]

חגית - לא היינו אצל שרון צימרמן

היינו אצל תמי שטיינברג ולא דרך שניידר אלא דרך מכבי. בכל מקרה יש לי הפניה לא.ק.ג מרופא הילדים ושאלתי על תיפקודי כבד ובדיקות דם אז הוא אמר שבעוד חודש לעשות לו. אני ממש שמחה שאמרת לי על זה. קראתי על זה אח"כ בעלון של התרופה.

 

[שביק]

חלק מהרופאים הם בהחלט בעד בדיקות

תקופתיות לגבי תרופות מסויימות וחלק מהרופאים טוענים שאין צורך ו"אצלינו לא מבקשים בדיקות". אני משוכנעת, שכאשר ישנה הצדקה אמתית או בקשה מפורשת מההורה, אז כן תקבלו טופס לעריכת בדיקות.

 

[ירוקום]

לחגית 35 אני רוצה להגיד לך שמנסיון

הבן שלי לקח אוראפ פורטה - מגיל 9 כ- 8 שנים וזה עזר לו הכי הרבה ללא תופעות לוואי להורדת טיקים ווקאליים והתפרצויות הזעם אך לצערינו הרב לא מצאנו תרופה בשילוב לעזרה לHDHD האמת שהטיקים אז היו נוראיים ושמנו לב יותר לטיקים מאד חשוב אם תוכלו בהמשך הזמן למצוא תרופה בשילוב לאוראפ לטיפול ב- ADHD אם תמצאי בהמשך הדרך בבקשה תודיעי לי בתודה וגמר חתימה טובה . חגית

 

[חגית35]

כן זו בעיה למרות שאפשר לנסות ריטלין

כבר ניסיתי בעבר אבל זה היה לפני האורפ כרגע ההמלצה של הפסיכיאטרית לא לנסות אבל איני פוחדת לנסות כי הספרות המקצועית והניסיון שלנו מראים כי זה אפשרי במיוחד כשיש תרופה תומכת נגד הטיקים אם זה לא יוצר בעיה עם ההתקפי זעם אז זה יכול להיות הפתרון ואם לא זה אומר לעזוב את האורפ כדי ללכת על תרופות ממשפחת נוגדי הדכאון או הסטרטרה אבל היא יקרה מאוד ולא נראה לי שנעשה זאת אגב גם שמך חגית?

 

[גובלינית]

כל מה שרציתם לדעת על אורפ - באנגלית

להלן קישור לפרטים אודות התרופה - Pimozide

 

[רונן999]

בארץ קיימת רק בטבליות של 4 מ"ג

4 מ"ג אורפ זה מינון מאד גבוה (שקול להלידול 10 מ"ג) אבל איך תתחילו עם מינון של 0.25 מ"ג? הרי בלתי אפשרי טכנית לחלק כדור של 4 מ"ג לחלקיקים של 0.25 מ"ג כ"א. המקסימום שאפשר לחלק לרבעים ולקחת 1 מ"ג בתור מינון התחלתי. לפעמים זה מספיק. התרופה משפיעה ל-55 שעות ולכן אין סיבה לקחת יותר מפעם ביום.

 

[yasha31]

נכון מאוד. בדקתי גם

וראיתי שהיא כתבה 0.25 מ"ג פעמיים ביום אבל רשמה אוראפ פורטה 4 מ"ג ז"א שאנחנו נותנים 2 מ"ג ביום ולא חצי מ"ג כמו שהיא רשמה. אני חושבת שהיא התכוונה ל - 0.25 כדור ולא ל-0.25 מ"ג. אני אנסה לברר איתה היום לפני שאני נותנת לו את המנה השניה. תודה רבה על שהסבת את תשומת ליבי!!

 

[חגית35]

עוד טעות מצערת בנושא תרופות?!

מינונים זה לא נושא לחובבנים מה ז"א היא אמרה... חובה לרשום ולדייק בתיאור ובמינון של תרופות וגם להסביר לך האם זה רבע כדור או אחרת !!! בכל מקרה כפי שנכתב לך כבר כאן, והביטי בתמונת הכדור, כמובן שטכנית לא ניתן לחלק לפחות מ-4 את הכדור מה שאומר, שכל רבע כדור שווה 1 מ"ג.

 

[yasha31]

תודה לכולם! ../images/Emo24.gif

אני מקווה שיהיה בסדר ומבטיחה לעדכן על מצבו. תוך כמה זמן בערך התרופה אמורה להתחיל להשפיע? תמי אמרה שדי מהר אבל לא אמרה יותר מזה.

 

[רונן999]

הטעות יכולה להיות

בשם של התרופה או במינון. מינונים של 0.25 מ"ג יכולים להיות עם תרופות אחרות אבל לא עם אוראפ. לכן חשוב לבדוק שוב עם הרופאה אם בכלל התכוונה לתת תרופה זאת ואם כן- אז מדוע רשמה מינון שאיננו רלבנטי? אם היא התכוונה לאוראפ אז לדעתי לא כדאי לתת לילד יותר מ-1 מ"ג ליום בשבועיים הראשונים משתי סיבות: 1. ייתכן שמינון זה יספיק 2. עליה מהירה מדי במינון יכולה ליצור תופעות לוואי חשוב שיהיה לכם קשר טלפוני עם רופא שמבין בתחום בנוסף לפגישה פעם בחודש-חודשיים, לפחות בהתחלה. אם זה לא אפשרי ברפואה הציבורית אפשר לפנות גם פרטי.

 

[yasha31]

תודה, רונן... אז ככה:

הצלחנו להשיג את הרופאה (השארנו לה הודעה במזכירות והיא חזרה תוך דקות) והיא אמרה שהכוונה היתה רבע כדור בבוקר ורבע כדור בערב לפני השינה כשכל רבע משמעו 1 מ"ג. ז"א בשלושת הימים הראשונים הוא יקבל 1מ"ג בערב ומהיום הרביעי הוא יקבל 1 מ"ג בבוקר ואחד בערב. סה"כ 2 מ"ג. לגבי קשר עם רופא - טלפונית ניתן להשיג אותה צ'יק צ'ק, לפחות בינתיים. לגבי התור, שנקבע לעוד חצי שנה - בהחלט יש כאן בעיה. צריך באמת לפתור אותה. במקביל אני אתקשר כל הזמן לברר האם מישהו ביטל את התור ואוכל להכנס במקומו.