מבולבלת...

[עדן1004]

מבולבלת...

שלום,
אני די מבולבלת ודי לחוצה ובכלל מוצפת....
יש לי ילד מקסים בן שנה+10 ח'.
בגיל שנה וחודשיים נכנס למעון, כשעד אז היה מאד חברותי לילדים (בעיקר גדולים ממנו)
ולמבוגרים. אהב חברה, נהנה בחברה.
במעון הסבו את תשומת ליבי שהוא מאד עדין ורגיש, נעלב בקלות, לא עומד על שלו,
לא אסרטיבי.... בקיצור "אוכלים אותו". הוא בין הגדולים בגן וגם קטנים ממנו חוטפים לו, לוקחים לו או פשוט
יותר חזקים ממנו. ככל שעובר הזמן שמתי לב שהוא נמנע מקשרים חברתיים עם ילדים ומבוגרים,
חוץ ממשפחה ומאנשים בודדים שהוא אוהב.
הוא מספר סיפורים, שר, מדקלם, אומר שמות של חפצים אך לא מילים מתקשרות "אמא,תני לי, את זה, קחי וכו'.
הוא לא מגיב שקוראים לו שהוא שקוע במשחק וייחסתי זאת להפרעת קשב כי הרבה פעמים הוא חולם בהקיץ ואני
הייתי כילדה כזו. זה נראה כמו הצפת גירויים שהוא לא מצליח ולכן מסנן.
כיון שבבית משחק איתנו, מדבר, עצמאי, מושך אותנו עם היד "להפעיל" אותנו כשרוצה/צריך משהו, יוצר קשר עין -
חשבתי שהוא פשוט בררן ולא משתף פעולה עם כל אחד מחוץ לבית.
בכל זאת במעון המליצו על אבחון וניגשתי לקופ"ח.
באיבחון (מכון להתפתחות הילד) שיתף פעולה במשחקים אך לא דיבר ולא יצר קשר עין.
הכיוון שלהם כמובן הפרעה תקשורתית. נשאלתי אם הולך על קצות אצבעות , מה זה קשור לאבחנה?
ועוד שאלה, זריקת הראש קדימה (מוטה קדימה) כשלא רוצה שירימו אותו או שמנסה להתגונן שלוקחים לו משהו
וזריקת הראש אחורה כשיושב אם מתעצבן קשורים ?

 

[AutismTimesTwo]

סוג של תשובה

הליכה על קצות האצבעות היא סוג של בעיה פיזיולוגית/נוירולוגית, שיכולה להיות גם אצל ילדים רגילים,
זריקת הראש אחורה גם יכולה לקרות אצל ילדים רגילים, אפשר לראות את זה בכל גן ילדים - אם מסתכלים,

מן הסתם המאבחנת בקופת חולים סבורה שיש מתאם סטטיסטי כלשהו בין ילדים על הספקטרום לבין התופעות האלו
ואולי זה עוזר לה למקם אותו בספקטרום (או שלא). כך או כך, את לא צריכה לקחת כל דבר שאומרים לך בקופת חולים
ברצינות גדולה כל כך. קחי ברצינות רק דברים שמפריעים לך/לילד באמת.

לגבי ההליכה על קצות האצבעות הייתי ממליץ לך להתייעץ עם אוסטאופת או פיזיותרפיסט טוב
ובכל שאר האלמנטים, קחי לך זמן לקרוא קצת יותר כאן ובמקומות אחרים ותחשבי טוב איזה עזרה באמת הילד צריך
אם באמת הוא צריך.

בהצלחה.

 

[מרב געש]

אכן מבלבל....

והרבה ילדים הם כאלה.
אבל אני חושבת שדבר אחד ברור - יש לילד קושי מסויים. קשה לדעת את המקור לקושי, אבל הוא נמנע מקשר, מרגיש מותקף על ידי הילדים האחרים בגן, וכנראה רגיש מאוד לדברים שאחרים לא.
דבר ראשון הייתי מוציאה אותו ממעון עם הרבה ילדים ומחפשת לו משפחתון קטן עם משהי חמה ומכילה. במקביל מחפשת קלינאית תקשורת שתדריך אותך ואולי גם אולי סייעת אישית שתגיע למשפחתון בשעות הבוקר ותסייע לו מבחינת תקשורת עם הילדים האחרים.
עלית על הקושי בגיל מאוד צעיר - וזה אומר שאפשר כבר עכשיו לסייע לו להתקדם ולהתמודד עם הרגישות שלו.

 

[dina199]

בד"כ לילדים יש סיבה להיות בררנים

(גם אם הם בספקטרום האוטיסטי וגם אם לא).
לדעתי רצוי לחכות לסיום האיבחון כתהיה לכם אבחנה סופית והמלצות טיפוליות.
האם את כשהיית ילדה גם היית לא אסרטיבית ואפילו במצב ש'אכלו אותך'?

 

[עדן1004]

תודה

ועונה

הקושי שלי

מכיוון שיש פער בין הקשרים עם אנשים שונים
כמובן שבזמן אבחון עם אנשים זרים , ההתרשמות לא לטובתו.

אני אשמח לקבלת שם וטלפון למאבחנת פרטית מומלצת , שאתם מכירים וסומכים.
כזו שגם מורשית ושאני יכולה להסתמך על אבחנתה אם ארצה לקבל שירותים טיפוליים מקופ"ח.
אגב, אפשרי לדרוש מענה טיפולי בקופ"ח (קלינאית תקשורת למשל)
אם האבחון לא נעשה בקופ"ח?
מפגש חד פעמי של פסיכ' ורופא התפתחות למשך שעה יכולים להיות מהימנים ?
ואני מרגישה שאני כן זקוקה לחוות דעת שניה בנושא.
כנ"ל לגבי קלינאית, האם אפשר (מכבי) לפנות לקלינאית באופן פרטי/חיצוני
ולקבל החזרים או שאני חייבת לעשות את הטיפול אצל קלינאית של הקופה? ,

.לגבי המעון, מסיבה כלכלית הוא הלך לשם ולא למשפחתון פרטי.
עד גיל שנה+חודשיים לא היו שום בעיות וזה משהו שהחל להתפתח אחרי.
אני זוכרת שישבתי איתו בג'ימבורי בבריכת כדורים והוא צהל משמחה
כשילדים נכנסו פנימה. היום, הוא "לא רואה" עוד ילדים.
לי זה נראה רגשי/טראומתי +קשב וריכוז+משהו שקשור לאופי.
בגיל הזה הוא זקוק לגירויים אינטלקטואליים, במשפחתונים רוב הילדים מתחת לגילו (בספט' יהיה בן
שנתיים וחודשיים) ומדובר במטפלת שעיקר העבודה הוא בייביסיטר ולא בסדר יום של גן
עם תכנים של חגים, ימי הולדת, קבלת שבת..בכל אופן, אם יש המלצה למשפחתון/גן
פרטי קטן מומלץ ברעננה/הרצליה אשמח לדעת ואלך לבדוק.

קשה לדעת אם זה מסתדר לבד, מה כדאי לעשות...
באבחון אמרו מפורשות שרואים קושי תקשורתי בגלל שלא היה קשר עין במשחק איתם
ומכיוון שהילד "הפעיל" אותם או בצע משימות שניתנו אך לא עשה זאת בשיתוף פעולה
שמראה על תקשורת ביניהם.
בגיל שנה +10 ח' כל הילדים אמורים לתקשר עם דמויות זרות? נשמע לי שמחפשים שטנץ
ולא כל ילד לגופו.

 

[dina199]

יש כאן כמה דברים מחשידים

ששמת ברשימה בין "רגשי/טראומתי +קשב וריכוז+משהו שקשור לאופי.".
כל הדברים יכולים להיות גם עצמאיים וגם קשורים לספקטרום.
לכן רק מאבחן מקצועי יכול לתת לך תשובה מדוייקת.

 

[עדן1004]

ולכן ביקשתי המלצה על מאבחן מקצועי

אשמח למאבחן מוכר, מהימן.

תודה

 

[הדרית30]

דיצה צחור באסף הרופא

התורים ארוכים - גם בפרטי אבל אם תלחצי חזק בגלל גילו הצעיר - יש מצב שתקבלי תור בזמן סביר.
לגבי הסימפטומים שציינת - אכן חלקם דורשים בירור. זה לא אומר דבר לגבי האבחנה, אלא שאם עלה החשד כדאי לבדוק.

 

[arana1]

לא מבין למה רגישות זה הפרעה

אם ילד חולמני שלא מסתדר טוב עם אלימות ולקחנות ויחס רע וחסר רגישות מהסביבה החברתית שלו מאבד עניין קודם בחברת ילדים אחרים אז לפחות לדעתי זה לא מצביע על הפרעה אלא על העובדה הפשוטה שהילד למד עם הזמן שלא כולם דורשי טובה ואוהבי אדם כמוהו
ברור שילד כזה יהפוך סלקטיבי או בררן בבחירת הקשרים עם הזמן
למה מייד צריך לתייג ילד כזה כבעל לקות כזאת או אחרת

האם מהיום והלאה כל בן אדם שלא חונן בלב רע ובמזג אלים יתוייג כבעל הפרעה תקשורתית או אחרת ?

 

[מרב געש]

חס וחלילה, רגישות זו רגישות ויש לה את היתרונו

שלה ואת הקשיים שהיא יוצרת. וצריך לעזור לילד להנות ממה שהרגישות נותנת לו - אבחנה בדברים שאחרים בכלל לא מרגישים ולהתמודד עם הקושי שלו לשאת את הגירויים לפעמים.
ועם הקושי הזה גורם להמנעות נרחבת, לחוסר בטחון ואמון בסיסי בעולם, לאי התפתחות - אז כן, צריך לעזור גם שם. לדעתי צריך לאפשר לילד כזה סביבה מספיק רגישה שהוא כן ירגיש בה בטוח, וכן יעז לנסות ולהתנסות וכך גם להתפתח.

 

[אמיתמי]

לי התאור שלך נשמע מאוד דומה לילדים שאני מכירה

מאוד דומה לבת שלי ולחברים שלה מהגן התקשורתי, כפי שהיתה בגיל הזה. גם היא סיפרה סיפורים, שרה , דקלמה, אבל לא אמרה "את זה", לא הצביעה, בדיוק כפי שאת מתארת. בדרך כלל מצפים לשמוע את התקשורת הזאת, לפני ששומעים שירים או סיפורים. כשאת מדברת על קשר עין, שימי לב אם מדובר בקשר עין איכותי או לא, האם קשר העין שלו רגעי או משהו מתמשך ויציב.
חשוב שתדעי, שגם אם מדובר בבעיית תקשורת, ילדים מבלבלים בדרך כלל המשמעות היא שיש להם פוטנציאל לתפקוד גבוה יחסית ולכן טיפול מוקדם יכול לעזור הרבה מאוד. יחסית הגעתם לאבחון בגיל צעיר וזה נפלא. כי המוח מתפתח מאוד בגילאים האלו וטיפול מוקדם יכול להשפיע מאוד על התפקוד בהמשך. אני הייתי מציעה לא להתעכב בטיפול, אם את רוצה לפנות גם לאבחון פרטי תעשי את זה, אבל אם התפתחות הילד מציעה טיפולים, תתחילו כבר עכשיו. אם יש משהו שאני מצטערת עליו, הוא על ההיסוס בתחילת הדרך, היסוס שמנע מהילדה טיפול בשלבים כאלו, שהם מאוד חשובים.

 

[עדן1004]

כל בעיית תקשורת היא אוטיזם?

נראה מוזר שהחלק השפתי שלו גבוה אבל הבסיסי הפשוט איננו.
,ומה עדיף קלינאית פרטית או קלינאית מהמכון להתפתחות מהילד?

אני ממש לא מתעכבת, מחכה לתוצאות ואפילו שוקלת ללכת לשמוע דעה נוספת.
ביקשתי את האבחון כדי להתחיל לטפל מוקדם.

אני כל הזמן חושבת על מה שנשאלתי אתמול והכל נראה לי כ"כ טבעי.... ולא מחשיד.
למשל, מגיל 4 ח' הוא מכניס הכל לפה. בתקופות שיוצאות שיניים נוזל לו הרבה רוק.
כשאנחנו הולכים בפארק הוא אוסף שקיות במבה, מקלות ארטיק, פחיות....
לא עלה בדעתי שזה חלק מתופעות שמעידות על בעיה.
כשאני מספרת לחברותיי תמיד הן אומרות "הוא מדבר מה את רוצה" או "גם שלי מכניס הכל לפה...".

בנוסף מה שעוד מלחיץ שהרופא ההתפתחותי אמר שיש מרכיב גנטי
אז לפני חודשיים ילדתי בן נוסף ועכשיו אני במתח אם גם אצלו יש בעיה.

 

[dina199]

בעיית תקשורת זה שם יפה לאוטיזם

 

[אמיתמי]

הקשת האוטיסטית היא רחבה מאוד

לי לקח המון זמן להשתמש במושג אוטיזם, כי זה מתקשר לי לילדים מנותקים לגמרי, מזילים ריר וכו', והילדות שלי ממש אבל ממש לא כאלו. בהמשך, המושג אוטיזם התחיל להתקשר אצלי לכל מה שהוא לא תקשורתי. העובדה שלילד אין בעיית שפה, שהוא מצליח להגות מילים, לשיר, לספר אבל לא מסתכל בעיניים באופן איכותי, מצביע, אומר את זה, כלומר , לא מנסה לתקשר עם הכלי השפתי שלו, היא עובדה מדאיגה. מה שחשוב אבל לדעת, שגם אם קיים מרכיב של בעיית תקשורת, התמונה של אוטיזם קלאסי, כמו שנמצא בתודעה שלנו , היא ממש לא התמונה הנפוצה. ילדים עם בעיית תקשורת, אוטיזם, יכולים להיות ילדים מדהימים, ללמוד לקרוא, לכתוב, לצייר, לתקשר עם חברים, מה שזה אומר הוא שכל מה שקשור לתקשורת עם אנשים זה נורא מסובך עבורם. שזה דבר שצריך ללמד אותם אחד לאחד ולא לחכות שילמדו את זה מהאויר. כשילד לא מסתכל טוב בעיניים, לא מנסה לתקשר עם הסביבה, הוא מפסיד המון אנפורמציה חשובה וחיונית להתפתחות שלו ולקשר שלו עם הסביבה. עם ילד כזה לא כדאי להתמהמה, חשוב להפגיש אותו עם איש מקצוע שיעבוד איתו על הנושאים התקשורתיים. קלינאית תקשורת שמתמחה בבעיות תקשורת (לעומת בעיות שפה למשל), תעבוד איתו על קשר עין, על מחוות בסיסיות, את תוכלי לראות מה היא עושה ולעשות אותו הדבר בבית. אסור לחכות שזה פשוט יקרה, כי ילדים רגילים לומדים את זה מהאויר, וילדים "שלנו" לא לומדים את זה אלא אם כן משקיעים בזה מאמץ מיוחד. לגבי האם עדיף פרטי או של התפתחות הילד, לדעתי חשוב קודם כל לברר אם בהתפתחות הילד יש קלינאית תקשורת שההתמחות שלה היא בעיות תקשורת (לעומת בעיות שפה) , לנסות כמה מפגשים איתה ולראות אם את מרוצה. אם זה נראה לך טוב, תמשיכי ואם לא, תחפשי מישהי פרטית. חבל ללכת ישר לפרטי, לפני שבדקת אופציה ממסדית. הציעו לכם גם ריפוי בעיסוק?

 

[arana1]

יש מקום גם לגישה שונה

העובדהשונה עובדה שהילד לא משתמש בשפה ככלי או באופן שנחשב כנכון לסביבה המקצועית ,המשפחתית,או האחרת לא מעידה על בעייה שלו אלא דווקא של סביבתו שרגילה בשימוש מכני,שטחי,לא אישי בשפה ובכלל ולכן לא מסוגלת להכיל ולתמוך באנשים עם תחושת מרחב אישי עמוקה ואינטימית יותר,כזאת שרואה בקשר אנושי באמת את מה שהוא,על מורכבותו הנוגעת והרגישה שלכן הדרישה לקיימו ״כהלכה״ היא מבזה,מכאיבה ומכניסה ולא רק שלא עוזרת להתפתחות אלא שהכי מפריעה אותה,במקום ללמד את האוטיסטים תלמדו מהם,כך יטב לכולם

 

[אמיתמי]

הגישה שלך מעניינת

והעובדה שאתה יודע לכתוב ולהשתמש בשפה באופן תקשורתי, עוזרת לאחרים להבין מה אתה רוצה. ללא השימוש שלך בשפה ובכתיבה והמענה לשאלה שלי, מה שאתה חושב או רוצה להגיד, לא היה עובר אליי. זה שאוטיסט לומד דרכי תקשורת עם הסביבה, לא מבטל את היחוד שלו, אלא רק מאפשר לו לבטא את עצמו טוב יותר. העובדה שהורה רוצה שילד ידע להגיד "את זה" , בא ממקום שמכבד את הילד ורוצה לדעת מה הילד רוצה באמת. אני מעדיפה שהילדות שלי תדענה להגיד מה הן רוצות ולא לבחור בשבילן כל הזמן.

 

[arana1]

אלא שאיני יודע לקיים קשר עין "איכותי"

וכנראה שגם לעולם לא אדע וככתוב לדעתי ממש טוב שכך
איני "יודע" לתקשר נכונה,
איני מדבר אלא ממש מילים ספורות שגם הן קשות לי וכמו הרבה אוטיסטים מבט ושפה משמעותית יש לי רק עם מי שאני מקיים איתה יחסי קירבה מבוססים פחות או יותר
עניתי לך דרך הרשת שלא במקרה היא מדיום שבו הרבה אוטיסטים בוגרים וצעירים בוחרים כי היא מאפשרת ביטוי עקיף,ללא צליל ומבט ומגע,דרך הרשת גם אני מתנהל ככל שזה נוגע לצרכי החומריים והאחרים כי למזלי אני חי בעולם שעם הזמן הולך והופך ליותר ויותר "אוטיסטי"
וזה ממש לא קורה בזכות הפסיכולוגים והמאבחנים ואנשי המקצוע והמטפלים אלא דווקא למרותם

הנושא של הבחירה הוא סבוך עד אין סוף לאנשים שמרגישים את העולם כאין סוף של יחסי גומלין הדדיים
זו גם הסיבה שלא מעט אוטיסטים לא מסוגלים להבין הוראות ולכבד סמכויות
זה חלק מהיחוד שלהם
ושלי
לתחושתי

איני יודע מה אני רוצה באמת
אני מחפש
הייתי רוצה שיכבדו את החיפוש הזה ולא יגבילו אותו לתנאים שרק מקשים עליו ועלי את החיים
למעשה אני חושד שפשוט איני רוצה כלום
אלא פשוט לחיות

איני יודע להגיד "את זה" ואולי לעולם לא אדע
ממש לא בטוח שזה כל כך רע
המון אנשים יודעים להגיד בדיוק מה הם רוצים ואז מתברר שהם בעצם צריכים דברים אחרים וגם זה חלק מהמהומה על לא מאומה שמסייטת כאן את החיים של כולנו

הייתי מציע לאנשים להרפות מעט מהיומרה ללמד תקשורת
מדובר בנושא שאין מסתורי ממנו
ומי שסבור שהסמכויות ואנשי המקצוע או הנ"ט ככלל יודע עליו יותר מהאוטיסטים טועה בענק

 

[אמיתמי]

אף אחד לא יודע יותר טוב ממך מה אתה מרגיש

לנו יש צורך , לדעת מה הילדים שלנו מרגישים, רוצים, מבקשים. אני לא רוצה לבחור לילדה שלי מה לשים בסנדויץ, אני רוצה שתבחר בעצמה. שתדע מה היא אוהבת ללבוש ושתגיד לי את זה, לא בצעקות, אלא במילה. חשוב לי שתדע לכתוב, זה דבר שאולי יש לאוטיסטים כשרון אליו, אבל לשבת בכיתה? זה כבר יותר מורכב. אני אוהבת את הילדות שלי ולא רוצה לכפות אליהן דבר, אבל רוצה ללמד אותן עוד ועוד כלים כדי שתוכלנה למצוא מקום בעולם, שתהיה להן אפשרות לבטא את עצמן, לבחור מקצוע, שתוכלנה להתקיים בעולם לאחר שאני לא אהיה בו יותר.

 

[arana1]

באמת כל כך חשוב לשבת בכיתה ?

האם אנחנו בטוחים שהדרך היחידה למצוא מקום בעולם עובר דרך ישיבה בכיתה ?
האם בתי ספר באמת מלמדים אותנו את כשרון הבחירה או שהם רק מדכאים אותו ?

לדעתי לאוטיסטים יש כשרונות מיוחדים לבחירה משמעותית אלא שדווקא אותם לא מחזקים כי הם לא מתאימים לאיך ומה שהסביבה החברתית של היום יודעת לזהות כמשמעותי

 

[אמיתמי]

כן. בעיני זה חשוב.

מהנסיון שלי לשבת עם ילדה אוטיסטית בבית, לא ראיתי כשרונות מיוחדים מתבטאים, אלא דווקא קפאון, אובססיביות, דלות והמנעות. בעוד ילד רגיל משחק, היא פשוט היתה מפזרת את הצעצועים שלה סביב הבית ורואה סרטים בלופ. העולם בחוץ, כשהוא מווסת ומותאם , חושף אותה לדברים חדשים ומאפשר לה לבטא את הכשרונות שלה. האנשים הטובים שלומדים חינוך מיוחד, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, עוזרים לה בדרך שאני בבית לא מצליחה לעזור לה. הם מאפשרים לה לפרוח, לבטא את עצמה, מלמדים אותה עצמאות. כשמנסים לבדוק מה נכון לילד, איזה טיפול נכון לו, זאת הכוונה. למצוא מה הדרך שתאפשר לו למצות את הכישורים שלו בדרך הטובה ביותר.