מאובחן טרי

[geneticStudent]

מאובחן טרי

שלום לכולם.
אני אמא לילדון מקסים בן כמעט 9, בכיתה ג'. אתמול קיבלנו א האיבחון הסופי - ASD ברמה 1 ("דורש תמיכה"). כפי שהבנתי, הכוונה לספקטרום האוטיסטי ברמת תפקוד גבוהה.
ועכשיו, מצאתי את עצמי טובעת בים המידע שיש בנושא. ומתלבטת ביני לבין עצמי, האם לפנות לביטוח לאומי, ולהוציא עבורו גמלת ילד נכה (מה?! הילד שלי יוגדר מעתה נכה?!) או לוותר ורק לעדכן את בית הספר בכך שהוא על הספקטרום?
אשמח אם אתם, הורים מנוסים, תוכלו קצת לשתף אותי. האם ה"תווית" הזו של ילד נכה עלולה להביא יותר נזק מתועלת? האם זה עלול לפגוע בו בהמשך חייו? (מבחינת לימודים בחטיבה/תיכון על אזורי במגמה טובה, או מבחינת שירות צבאי, לימודים גבוהים ואולי אספקטים אחרים שאני לא חושבת עליהם בכלל?) או שאין כל משמעות לכך, פרט לבירוקרטית?
שנית, מבחינת בית הספר, כיום הוא לומד בכיתה רגילה, ופרט לחיכוכים בלתי פוסקים עם בני גילו (בכל זאת... תקשורת חברתית תקינה היא ממנו והלאה), וחיכוכים עם מורים (שרואים בו חוצפן ומתחכם, והוא אפילו לא מבין למה), בסה"כ הוא תלמיד טוב. האם יש מה לבקש מבית הספר מבחינת עזרה עבורו? תיווך ביחסים עם ילדים אחרים? יותר גמישות ביחס אליו? מה אני יכולה בעצם לבקש עבור בני? (בהתחשב בכך, שאני לא חושבת שהוא זקוק לסעיית/משלבת בכיתה).
כתבתי המון, וכתבתי קצת (הרבה) בסערת רגשות. אודה לכם על כל עזרה ומענה.
תודה.

 

[no ease]

דבר ראשון

אני ממליצה מאד מאד לספר לילד על האבחנה שלו, אבל לא להגדיר זאת כנכות או לקות, אלא כשונות. להסביר לו שיש אנשים שונים עם תכונות, נטיות ורגישויות שונות, והוא נמצא שייך לקבוצה שעל הרצף האוטיסטי.
&nbsp
אם לילד שלך יש תהיות מדוע הוא שונה או לא מסתדר במצבים ועם אנשים מסויימים (ואני בטוחה ב 100% שיש לו), זה יוכל לעזור לו להבין את עצמו טוב יותר, וזה הדבר החשוב באמת - לחבר את הילד לעצמו, למי שהוא באמת ולאפשר לו להרגיש שייכות.
&nbsp
יש עוד הרבה המלצות, גם בהתייחס לשאלות ששאלת, שאני בטוחה שגם אחרים יוכלו לכתוב לך ותוכלי לקרוא כאן בפורום.
&nbsp
בכל מקרה - welcome to the wonderful club!
&nbsp

 

[geneticStudent]

תודה רבה על התגובה!

זה בערך מה שעשינו. כרגע, אנחנו מעדיפים לא להעמיס עליו במילים מפוצצות כמו "תסמונות" ו"אוטיזם" ועל כן, כרגע, אנחנו מסתפקים בלהסביר לו שיש לו בעייתיות מסויימת בליצור קשרים עם בני גילו, ולא תמיד הוא מבין מצבים שבהם הוא נתקל ולא תמיד מגיב אליהם בצורה פרופורציונלית, ואנחנו כאן כדי לעזור לו להתמודד.
יש משהו מאד נכון במה שכתבת, וזה מנחה אותנו - קודם כל, הילד צריך לקבל את ההרגשה שהוא בסדר. זה מי שהוא, ואוהבים אותו ותומכים בו בכל מצב.
שוב תודה לך!

 

[dina199]

גם מילים כמו 'בעיה' או 'בעיתיות' הן מפוצצות.

ילד צריך לדעת שהוא לא 'בעיה'.
בזמנו סיפרתי לבן שלי שהאבחנה זה שם לכל הדברים שהוא מתמודד איתם כל החיים והאבחנה תעזור לו בהתמודדות איתם.

 

[geneticStudent]

 

[schlomitsmile]

ברוכה הבאה

את מזכירה לי את עצמי לפני שנים

גם אנחנו שקענו בקריאה אחרי האיבחון, ובהתחלה די הוצפנו,
וגם אנחנו חששנו מהרישום בתיקיות הבירוקטיות כ"נכה" ואיך זה ישפיע בעתיד.

אם אתם חושבים שהקיצבה תאפשר לכם לתת לו דברים שהוא זקוק להם
אין סיבה להסס לפנות לבטל"א.
הקיצבה לא תמנע ממנו שום דבר- לא לימודים, לא גיוס ולא משהו אחר.
ביה"ס בכלל לא מקבל מידע מבטל"א, גם הצבא לא.
(גם) מתוך מחשבה על העתיד, רצוי להתמקד בהווה-
לתת לילד את המענים הכי מתאימים, בלי חשש מסטיגמות,
כדי להגדיל סכוייו להגיע מוכן יותר למפגש עם העתיד.

וקודם כל- מסגרת חינוכית שיהיה לו טוב בה.
שתכיל אותו, שתכבד אותו- לא תעשה טובה,
שתפתח לו דלתות לעצמו, לעולם
ולא תתן לו חוויה קשה שתגרום לו להנעל.
שהוא יצמח בה, לא רק ישרוד בה.

התקשורת החברתית שלו אינה לא תקינה-
היא בתדר אחר, במקצב אחר- שונה.
לכן נוצרים קצרים בתקשורת בינו לבין הילדים והמורים.

קחו נשימה

אתם בפתחו של מסע לא קל אך מופלא.

ממליצה לעיין גם בשירשור 'טיפים לחדשים אחרי איבחון'
(קישור מודגש בכחול- בראש העמוד)
וכן בקישורי הפורום האוצרים מידע רב
(הקישורים בתוך לשונית 'כלים ומידע' למעלה).

 

[geneticStudent]

תודה על קבלת הפנים החמה!

אתם מאד מעודדים, במצב המאד לא קל והמבלבל שבו אנחנו נמצאים כעת.

 

[3מרגו]

אפשר לשאול איפה אובחן?

אנחנו בדרך.

 

[geneticStudent]

במכון מראות באיכילוב

האיבחון התבצע באופן פרטי, מה שזירז את התהליך בצורה משמעותית.
הצוות שם נתן לנו הרגשה של מקצועיות נעימה. ממליצה עליהם, בלב שלם.

 

[3מרגו]

איך ידעתי

גם אנחנו שם!
ברור שזה פרטי...זירז?זה מפליא מאוד.אנחנו תקועים עם בירוקרטיה כי הפגישה האחרונה ב-9/06 והועדה ב-14.הפסיכולוגית לא מתחייבת (ורומזת שאין מצב) לכתוב סיכום תוך יומיים.אני ממש במצוקה בגלל זה...
האם עשיתם את שני החלקים של האבחון?אני הבאתי שתי דעות פסיכיאטריות ולמרות זאת הם מתעקשים על בדיקת רופאה שלהם.אחרת היינו מקבלים כתוב מזמן.
אז הם כותבים מה הרמה?זה משמח.כי הפסיכיאטר כתב "רמה 2" ולא היה מוכן "להתחשב".כאילו הוא יכול להחליט בדיוק בחצי שעה...
כל הזמן לא הייתי שלמה עם בחירת המכון.פשוט שם באמת התור מגיע יותר מהר.ב"בית אחד" הציעו ב-15/06 כאשר ב"מראות" כבר נסיים עד אז.
אבל חשבתי שב"בית אחד" התהליך יותר ארוך ואפילו לפגישה עם הורים מוקדש 3 שעות.ב"מראות" אין פגישה עם הורים בנפרד.אני ביקשתי חצי שעה כדי לעבור על שאלון והסכימו.
את אומרת שהרגשה היא טובה אז עשית לי את היום...אני כל הזמן חוששת מטעות.שחווים כבר המון שנים.לכן הייתי מעדיפה פגישות יותר ארוכות/מצולמות,אבל זה כרגע מה יש.
תודה על שיתוף ברגע הנכון,לא יודעת כבר איך לעבור את הימים.
ובעיות הן שונות כי צריך להחליף מסגרת.
לא רוצה לחשוב אם "חלילה"(?!) לא יצא אוטיסט,מה נעשה עם המסגרת...

 

[geneticStudent]

תהליך האיבחון שלנו

הפגישה הראשונה שלנו הייתה בסוף מרץ. פגישת הסיכום הייתה ברביעי האחרון. סך כל התהליך נמשך בעצם חודשיים. זה לעומת בית 1, בו רק תאריך לפגישה ראשנה קיבלנו לאמצע מאי.
הפגישה הראשונה שלנו הייתה עם הפסיכולוגית - דיברנו איתה, רק ההורים, במשך כמעט שעה וחצי. עברו איתנו על ההסטוריה של הילד, ממש מגיל לידה ועד היום (כמעט 9). אח"כ הוא נכנס לפגישה עם הפסיכולוגית, פגישה שנמשכה כשעתיים וקצת. הפגישה הזו אכן לא הייתה מצולמת, אבל הפסיכולוגית תיעדה הכל.
הפגישה השניה הייתה עם נוירולוג ילדים, שהיה (בעיני) מאד מקצועי. שוב, קודם אנחנו דיברנו איתו במשך קצת פחות משעה, ואח"כ הילד נכנס אליו למשך כשעה וחצי.
פגישת הסיכום התנהלה ללא הילד, רק אנחנו, ונמשכה כשעה. קיבלנו סיכון מודפס של כל ההנתנהלות בפגישות האיבחון, הפרשנויות של הנוירולוג ושל הפסיכולוגית, וסיכום הממצאים (כאמות, ASD רמה 1).
&nbsp

 

[3מרגו]

מעניין.מה זה צריך להיות שאצלנו

הפגישה הראשונה רק שעתיים כולל אותי ואת הילד!לא היה מצולם,לפחות מה שאמרה לי המזכירה(אני כבר אשאל את הפסיכולוגית מה נכון).תיעדה הכל,זה כן.
הפגישה עם הרופא כולל אותי ואת הילד רק שעה וחצי כי כבר נאמר שזה מ-10.30 עד 12.
רק ביזמתי קיבלתי עוד חצי שעה ביום אחר כדי לעבור על התשובות שלי בשאלון.
וכמה זמן עבר אחרי הפגישה עם הרופא עד פגישת סיכום?כי זה הכי חשוב לי לדעת היום,אומנם זה כנראה יהיה כבר אחרי הועדה וממש מכעיס שלא מוכנים לעשות מאמץ תוך יומיים.

 

[3מרגו]

רק עכשיו שמתי לב שלא היה מצולם.מרוב ייאוש.

 

[geneticStudent]

תראי....

מה שכתבת, זה מה שנאמר לנו באופן פורמלי. דה-פקטו, לא יודעת אם פשוט היה לי מזל (?) והיה להם זמן אקסטרא, או שפשוט הם הרגישו את התסכול שלי, אבל הפגישות התארכו להן, ואף אחד לא שם לי "חסם" מבחינת זמנים. דיברנו על הכל, והבהרנו הכל. בדקתי עכשיו תאריכים - פגישה ראשונה עם הפסיכולוגית הייתה בסוף מרץ, פגישה עם הנוירולוג הייתה באמצע אפריל, ודיחת הסיכום התקיימה השבוע. אני יודעת, שאת ה"דיון" לגביו הם ערכו ב 7.5 (כלומר כשלושה שבועות לאחר הבדיקה הנוירולוגית). מקווה שזה עוזר לך.

 

[3מרגו]

מפתיע מאוד שהיה להם זמן פנוי...

אמרו שעמוס מאוד.הפגישה הראשונה שנורא חיכיתי נדחתה מסיבות שלהם.
ובאבחון אמרו שהגיעו הורים אחרים אז הזמן נגמר...
גם לגבי הפגישה ב-9/06 אני כבר יודעת שב-12 יש הורים שמגיעים מרחוק כי ביקשו ממני להתחלף בתור.אז יש שעה וחצי וזה עוד טוב.בפרטי "מספיק" להם חצי שעה.שתי פגישות קצרות כאלה ויש אבחון

.אז רציתי מכון.
תסכול שלי מרגישים בטח הרבה יותר

.שיגעתי אותם.עכשיו ממש ברור לי שאפשר לשכוח שיעשו מאמץ ויכתבו(נו,רק יגידו) סיכום וך יומיים(לפני הועדה).
ולסיכום,אפשר לשאול אם הם נותנים המלצה על סוג המסגרת (אולי אתם לא צריכים,אבל זה צריך להיות בנוהלים)?

 

[geneticStudent]

נורא עצוב לי לקרוא את התסכול שלך, ואת הטרטור שאתם עוברים עם הילד
חיבוק חם, ומאחלת שכמה שיותר מהר, הכל יסתדר על הצד הטוב ביותר!

 

[3מרגו]

תודה

 

[פרח לי יפה ורוד]

נראה לי שאם הם רציניים

הם לא יכולים לכתוב לך סיכום תוך יומיים.
ראשית כפי שהגברת למעלה כתבה לך הם עורכים דיון.
כלומר אחרי שנוירולוג בדק ופסיכולוגית בדקה הם צריכים לעשות ישיבה ולהחליט.
מן הסתם יש להם לו"ז לישיבות כאלה, זה לא שעושים שיחת מסדרון בין פגישה לפגישה.
ושנית אני לא יודעת מה רמת פירוט הדו"ח עצמו.
כבר ראיתי שלאורך השנים דוחות שקיבלתי מייד היו אוסף של העתק-הדבק ממסמכים אחרים, ומנוסחים גרוע.
לעומת דוחות מצויינים שקיבלתי שלקח זמן לכתוב.
מבינה שאת מאוד לחוצה אבל אין מה לעשות.
אם זכור לי נכון אמרת שהאחראי אצלכם אמר שיחכו לכם עם אבחון אפילו עד סוף אוגוסט.

 

[3מרגו]

את כל כך צודקת לגבי העתק-הדבק

הרופא ה"מפורסם" שהכריז את בני אוטיסט עשה מיקס מ-3 דו"חות קודמים.אבל אם הוא היה שולח למחרת זה עוד היה בסדר.לקח 3 שבועות של לחץ מסיבי של שני אנשים עד שהוא טרח לשלוח.כלומר,הוא לא רצה לשלוח.הוא התכוון "לסדר" לי מסגרת

.עד היום מסדר.
הם יכולים לחכות.אני רוצה מסגרת.ולא בסוף אוגוסט.
בכל מקרה אחרי פסח שלחתי את ה"אבחון" ששופר לפי DSM בעקבות הלחץ של הרופאה "המקורית" שגרמה לכל הבלגאן.הייתי מזמן עוברת את הדיון,אבל מכיוון שרציתי לצרף עו"ד והיא לא הסכימה באותו תאריך הם החליטו לשים אותי אחרי כולם.עשיתי הרבה שמיניות באוויר עד שעשו טובה והציעו תאריך.
אז הועדה היא ב-14/06,הפגישה האחרונה במכון ב-9/06 ורוב הסיכויים שאני הולכת לועדה עם אותה אבחנה "לפי הספר".
מצפים גם לתשובה בקשר למבחן מחוננים שצריכה להגיע כל יום...
מקסימום...ערעור אחרי אבחנה חדשה.רצינית...

 

[3מרגו]

ושכחתי:

כמה זמן עבר מהפגישה לפני האחרונה עד פגישת סיכום(יש?)?