לקראת החופשה רציתי לשאול

[מכורה לפיתוי שלך]

תודה באמת..

 

[רוני 250]

אכן יש דברים שלא כדאי לעשותם

כמו שאני יגיד לך תקפצי מהגג אנחנו צריכים לשמור על עצמנו

 

[גוּזיד]

אפשר לדעת מה זה אוכלת טוב? ../images/Emo13.gif

את יודעת, כל דבר הוא יחסי...

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם אוכל בריא וגם בכמות מספקת

בקושי אוכלת פאסט פוד, כאיול מתי כבר יוצא לי לאכול פאסט פוד? שאני נתקעת בקניון ואני ממממממממממממש רעבה.. אמא לי מאוד משתדלת שאני אוכל כל המ שצריך... שיהיה כל הויטמינים פחמימות חלובונים ברזל כל השטויות האלו.. חחחח סתם אני ידועת שזה לא שטויות...

 

[חייםלוי]

תרגול גופני יכול אפילו לעזור לחולי

אפילפסיה. ראה כאן http://www.physsportsmed.com/issues/1999/03_99/sirven.htm הספרות מראה שהתפרקוות אפילפטיות ב EEG יורדות בזמן התרגול ... החוקרים העירו ש20 (77%) מ 26 הילדים היו להם פחות התפרקויות אפילפטיות במשך 10 הדקות של התרגול. אך במאמר הזה מזהירים גם מפני עודף תרגול והתאמצות יתר. מדובר אמנם על אנשים שלא מאוזנים. בקיצור, אפשר להיות פעיל מבחינה ספורטיבית ואפילו רצוי אבל כמו בכל דבר לא להגזים. אני בעבר השתתפתי בכל פעילות ספורטיבית בבית הספר ובכל הטיולים קשים כאשר יהיו וזה לא השפיע עלי.

Epilepsy may improve with exercise. The literature demonstrates that epileptiform discharges on EEG decrease during exercise (10,11,13). Horyd et al (11) found reduced epileptiform discharges during exercise in 28 of 43 epilepsy patients. Nakken and colleagues (10) recently confirmed this finding in their study of 26 children with epilepsy. The investigators noted that 20 (77%) of the 26 children had fewer epileptiform discharges during 10 minutes of cycle ergometry​

 

[אבא של אפי17]

גם באתרים נוספים

ספורט מותר ואפילו מומלץ, משפר מצב הרוח, שמין הסתם משפיע לטובה על האפילפסי, צריך רק לא לעסוק בספורט , שבנפילה יכולה להיות פגיעה. מכאן , לגבי טיול ומאמץ, מותר, רק להיזהר ולא לעמוד בקצה צוקים, ולתת הדרכה נאותה לחברים קרובים מה עושים במיקרה של התקף. וכמובן לא להגזים. ולישון טוב.

 

[רוני 250]

תודה רבה אבא של אפי

 

[aerox]

איזה שטויות , לפי דעתי ,

מי שלא לוקח את המחלה בקלות ונכנסה לתוכה בעומקי עומקים תמיד יהיה לו התקף פה התקף שם למה כי הוא חושב על זה אני חושב שצריך לדעת לחיות עם זה כמו שצריך ולחיות החיים כרגיל אפילפסיה זה לא מחלה זה לא נכות אפילפסיה זה כמו מיגרנה כמו כאב ראש כמו דלקת באוזניים שוב נכון שיש טיפול יום יומי אבל מי שלומד לדבר עם המחלה לומד להבין אותה לקרוא אותה לפני התקפים לדעת לישון לאכול טוב אז למה בעצם שיהיו התקפים הקטע של האיזון זה הכדורים + אוכל ושינה ובכלל אפשר לצאת מזה יש גם חלק באפילפסיה שזה פסיכולוגי ונפשי לפי דעתי יפה מאוד מכורה לוקחת את החיים בקלות וכן גם אני כזה שווה לעשות זאת מי שמרגיש מלך ניהיה מלך מי שמרגיש עבד ניהיה עבד

זכרו זאת!

 

[estelina]

יפה.....

***אפילפסיה זה כמו מיגרנה כמו כאב ראש כמו דלקת באוזניים**** לא ידעתי.............................

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני לא יודעת את שמך..

אבל אני ורפי דנו בענינן בשיחה פרטית.. וכאילו.. דוגרי.. אנחנו מאוזנים... למה לעשות ביג דיל? אנחנו שומרים על עצמנו אבל חיים!! גם ילד עם סרטן צריך להמשיך לחיות כמה שיותר רגיל.. כי אחרת.. בשביל מה יש לחיות לא?

 

[אבא של אפי17]

די../images/Emo150.gif../images/Emo178.gif

גישתו של אירוקס היא אחל'ה, כי הוא אף פעם לא מאבד אחריות, ואני שואב עידוד ממנו. אסטלינה אני מתחנן תני לי קצת.

 

[estelina]

די למה?

לשטויות שכותבים בפורום ציבורי. לא כולם מאוזנים פה, ולהשוות את האפליפסיה למיגרנה או דלקת אזניים או להרכבת משקפיים זה חוסר אחריות אני מודעת לזה שהרבה רוצים להקטין את חומרת המחלה כדי להרגיש עם הגוף שלהם טוב אבל למה לכתוב דברים כאלו. כותבים לי פה "אני שנתיים ללא התקפים"-- האמת זה לא עושה עלי רשם. גם 27 שנים **שלי** ללא התקפים לא עושים עלי רשם. מה תגידו להורים שהילדים שלהם מקבלים התקפים שאפליפסיה זה כמו מיגרנה זה יעבור - למה להתעלם מהסכנות של המחלה הזאת.... למה אנשים באים וכותבים שזה בסדר לעלות לגבהים או לשחות ולצלול במים עמוקים, הרי הדברים האלו מסוכנים מאוד. מי שרוצה להתגרות בגורל שלו בבקשה, אנשים חושבים שאם שנתיים אין להם התקפים , אז זהו המחלה נעלמה , מי אמר? הרי היו כאן סיפורים שההתקפים חזרו אחרי עשר שנים עם כדורים בהפתעה...... אבא של אפי -תגובתך לא מובנת מתחנן למה? לא הבנתי..... אינני חיה את המחלה שלי יום יום אני לא צריכה היות שהכדורים שלי מזכירים לי שאני חולה בה יום יום למרות השיתוק מוחין שלי והאפליפסיה אני לומדת לתארים מתקדמים ואפילו מצטיינת למרות כל הכדורים שאני לוקחת , נוהגת מזה 15 שנה ללא כל תאונה עובדת ונהנית מהחיים . יחד עם זאת אינני מנסה לרגע להקטין את חומרת המחלה כן כן אפליפסיה הינה מחלה חמורה ומסוכנת אבל אפשר לחיות איתה ואפשר לחיות מצוין עם כל המגבלות....... לפני שאתם כותבים משהו בפורום ציבורי , תחשבו האם זה מדויק לגבי כל האוכלוסיה של הפורום, תתחשבו קצת באחרים וברגשות שלהם אסטלינה

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני הכי אוהבת שמכניסים לי מילים לפה

אני בכלל לא יבזבז ת'זמן שלי על לתקן אותך.. את רוצה לחיות כמו נכה??? תהני!

 

[estelina]

ענבל יתכן

שדברי ישמעו בוטים אבל עם גידול במוח ואפליפסיה כנראה מוקדית (לפי התרופה שאת לוקחת) אני במקומך הייתי נזהרת פי כמה וכמה......(גידול במוח יכול להוות טריגר רציני להתקפים... אז בבקשה אל תטיפי לי... אני נכה כן **ונכה גאה** וכדאי לך מאוד לאור המידע שנתת בפורום לשמור על עצמך שלא נזכיר את בעית הקרינה והזכרון שלך....... אל תתעלמי מהבעיות שלך...... המון בריאות אסטלינה

 

[מכורה לפיתוי שלך]

לא להטיף לך?

אבל את יכולה להטיף לי? למה כי אני צעירה סוררת??? יחס גורר יחס ובתחילה השיחה כוונתי היתה רחוקה מלהטיף למישהו.. גידול במוח... כבר בדקנו את הענין.. ומהבדיקות התגלה שאין דאגה ואין צורך למהר להוציא אותו משם.. תאמיני לי שכשהעניין לא היה סגור.. חששתי בנושא.. אבל אי אפשר למות רק כי חיי נתונים בסכנה לא בהכרח ממשית.. הקרינה.. בטיפול.. וככה או ככה נמות.. וככה או ככה הסיכויים גבוהים לסרטן.. עם קרינה או בלי קרינה הזכרון? טוב שלא עשית מזה איזה לא יודעת מה.. אני לא מתעלמת מהן.. אני יודעת לחיות עימן..

 

[aerox]

הלו הלו מה קרה? פה קורה פה ?

כל אחד יחיה איך שהוא מרגיש ומה זה להקטין ראש מהמחלה תגידי לי את מה זה אפילפסיה אחותי אנשים בעלי חברות הייטק הון עשירים חיים עם זה לא מבזבזים זמן יקר על לחשוב על המחלה אז למה שאנחנו לחשוב ? ברור שצריך לקחת בפרופורציות דברים אבל לא לשבת על לחשוב מה מותר מה אסור ,ומה יקרה אם ....ואני חושב שמוכרה אכן צודקת והיא צודקת לא צריך להרגיש נכה ואפילפסיה זאת לא מחלה זה פסיכולוגיה תלמדי לקבל אותה היא תלמד לחיות איתך תלכי איתה הפוך תקבלי התקפים בלי סוף שוב צריך להיות פסיכולוג לדעת ללמוד לקרוא להבחין ולא ראש בקיר אבל זה לא אומר שצריך להגיד אני נכה יש לי אפילפסיה שוב אפילפסיה זאת לא מחלה אפילפסיה זה לא מותג זה בדיוק כמו מיגרנות ומחלות אוזניים כרוניות שמי שמטפל מבריא וכן ככה זה בדיוק אז לכל אלו שבאמת רוצים להרגיש נכותים למינהם הברכה תבוא אליכם ותחיו את חייכם אני מרגיש בריא מאוזן מצוין ולא חושב על זה דקה ביום מי שמרגיש מלך ניהיה מלך !!!!!!

 

[estelina]

"שמי שמטפל מבריא"

תרשה לי, אמנם יש אנשים שנרפים מהמחלה, אבל לרוב הכדורים מונעים את המחלה ולא מרפאים אותה, אז אולי תפסיק לכתוב מידע לא מדויק בפורום ציבורי ולהטעות אחרים!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ובמיוחד כשמדובר באפילפסיה מוקדית אם מפסיקים את הכדורים אז ההתקפים חוזרים. העובדה שאנוכי זהירה ומודעת לסכנות המחלה לא הופכת אותי לבחורה שמפחדת ממנה. אתה במיוחד לפני שאתה לוחץ שלח , תקרא שוב בבקשה את מה שכתבת מומלץ!!

 

[aerox]

שוב ואני יאמר שוב !!!!!!!

אני מדבר לא על מוקדי אני מדבר עליי על עצמי אוקיי ? מה שאני מרגיש מה שאני חש ויודע ואומר אני אם אפילפסיה כללית התקפי פרכוס בלבד!!!!!! זה לא מוקדי ושוב אפשר לצאת מזה זה רק פסיכולוגי ואני מכיר אנשים עם מוקדי שחיים עם זה נפלא נופלים וקמים ברחוב וצוחקים על זה אז די לחיות את הסרט שאני מסכנה וזהו מפה אין לי מה להגיד תאכלי את הסרטים של עצמך ותדעי לך שאת פוגעת בכמה אנשים פה ....

 

[מכורה לפיתוי שלך]

חחחח תגידי את זה לעצמך מותק

תראי.. אני לא יעודד אף אחד לסיים את הטיפול התרופתי ואני בעצמי חוששת להתחיל לרדת במינון כי פעם קודמת שזה קרה קיבלתי התקף.. ולפני שאת תוקפת אותי בשם חוסר מידע.. הניורולוגית אצלה אני מטופלת אמרה לי לעשות כך.. אם אתה לוקחת תרופות ומאוזן.. אתה בריא.. כי מה המחלה שלך? התקפים.. אין לך התקפים הרבה זמן... אתה בריא.. כן אתה עדין על תרופות אבל אתה יכול לתת לעצמך את הקרדיט ולקרוא לעצמך בריא...

 

[רוני 250]

נכון אבל צריכים לדעת את המוגבלויות

שיש ולחיות עם זה זה הכל