לקראת החופשה רציתי לשאול

[מכורה לפיתוי שלך]

ואתה חושב שאני לא עושה את זה?

 

[רוני 250]

בסדר אז אני משתדל לקחת כמה שפחות

סיכונים על עצמי

 

[רוני 250]

בסדר אז אני משתדל לקחת כמה שפחות

סיכונים על עצמי

 

[estelina]

תמשיכי לעשות חיים

 

[aerox]

כולנו חיים החיים יפים ....

ואפילפסיה זה דבר קטן עלינו .....זה עוד דבר שצריך לחיות איתו אפילפסיה זאת לא מחלה זה פסיכולוגיה נשמה תביני את זה!!!!!!

 

[estelina]

אפילפסיה זאת לא מחלה זה פסיכולוגיה

מה אתה אומר?- אז הכדורים שאתה לוקח בשבילה הם הפסיכולוג שלך

 

[aerox]

הם חלק מהטיפול .....וגם

אני עובד על עצמי שצריך ללמוד לחיות אם זה ואני חי אם זה יפה מאוד ויש לי סוד אולי לך קשה לקבל אבל : ספורט כל יום לנסוע באופניים 5 ק"מ מינימום לאכול פחמימות להוריד סוכרים לאכול מסודר בוקר צהריים וערב לקחת כל 12 שעות כדורים בזמן לא להתעצבן מכל פיפס שבן אדם מוציא מהפה להיות קשוב לעצמך והאמת ? אני גם עושה ספורט אקסטרים ולא מפחד וכן אני בלי התקפים 3 שנים בדיוק ואני לא מפחד מזה כי אני חושב שמבחינתי זה נצחון

 

[estelina]

תמשיך כך ישר כח!

 

[מכורה לפיתוי שלך]

עכשיו שאישרת לי..

אני רגועה

 

[דינה רשף]

estelina

אף אחד כאן לא כותב שטויות, בואי נתחיל בכך מתוך כבוד לכולם. אף אחד לא מנסה לעשות עליך רושם בכך שהוא כותב כמה זמן לא היו לו התקפים, אנשים פשוט משתפים אחרים במצב שלהם וזה בסדר, הפורום נועד גם לשם שיתוף. להורים שיש להם ילדים עם אפילפסיה את יודעת שאנחנו כותבים שאפשר להתגבר על אפילפסיה בעזרת תרופות בד"כ אבל את גם יודעת שלא תמיד אפשר, אנחנו לא רופאים, יש לנו כאן בכל יום חמישי רופאה מומחית כפי שאת יודעת שעונה לשאלות גולשים. לא נראה לי שמי שצולל או מטפס לגבהים מתעלם מסכנות המחלה, מי שיש לו אפילפסיה ובוחר לנסוע למקומות כמו טיבט או לצלול באילת, אלו הם חייו וזוהי האחריות שלו על חייו, גם אנשים עם אפילפסיה מגיעים למקומות הכי נידחים בעולם ועושים פעולות שנחשבות מסוכנות בעיניי אנשים מסויימים, אנחנו לא יכולים להכתיב לאנשים אחרים את הדיעות שלנו, אנחנו כן יכולים בצורה מנומסת לכתוב שנראה לנו לא נכון לעשות אלף וב', אבל מכאן ועד לכתוב שאפילפסיה היא מחלה חמורה ומסוכנת, את טועה לדעתי. אפילפסיה היא מחלה, נקודה! היא מחלה עם סטיגמה של מחלה חמורה ומסוכנת ואפשר לצלול לרקוד לטוס ולטפס להרי ההימאליה איתה. אני אודה לך אם תפני אל הכותבים בהודעותיך הבאות באופן מנומס יותר ואני מאחלת לך לילה נעים...

 

[estelina]

דינה התייחסת רק למה שרצית

וזה לא עיקר טענותי: מי שכותב שאפליפסיה היא כמו מיגרנה או דלקת אוזניים כותב בחוסר אחריות לחלוטין ושתיקתך ושתיקתו של חיים לוי רק יכולה להיות מובנת כהסכמה. לדעתי, כפי שאני מכירה את המחלה - המחלה הינה חמורה ומסוכנת: מסוכנת למה: 1. ריבוי התקפים הינו מסוכן 2. המקומות שבהם אנשים יכולים ליפול יכולים להיות מסוכנים מאוד (וזאת חלק מהסיבה למה אסור לטפס למקומות גבוהים או לצלול...... יתכן שסגנון הכתיבה שלי הוא ישיר , ולכן גם ניתן לפרשו כחסר נימוס. אבל להקטין את חומרת המחלה בעוד שאנשים אחרים כאן בפורום , מתמודדים עם הקשיים שלה יום יום , וזה לא דלקת אוזניים. ואינני צריכה שיאמרו לי מה זה אפליפסיה , אני מכירה אותה מצוין על הצד הקשה ביותר שלה. מתוך דברי אנשים כבר הבינו שאני רק יושבת ומחכה להתקפים . אבל כתבתי לא פעם שאני חיה ומצליחה יפה בחיים שלי כולל תארים מתקדמים בהצטיינות עובדת לומדת נוהגת תחביבים חבר ושאר הדברים...... ואני ברוך השם ובאמת שיוברך מאוזנת מזה הרבה שנים! העובדה שאני זהירה זה לא אומר שאני לא חיה...... "ואפשר לצלול לרקוד לטוס ולטפס להרי ההימאליה איתה." - זאת את כתבת , מעניין מה הרופאים היו אומרים על אמירה שכזאת........ ואני מקווה שתאמרי את דבריך לגבי חוסר הנימוס גם לכותבים האחרים בפורום. כאחת שכתבה עבודת מחקר על פורומים , מנהלי הפורום לדעתי צריכים לחפש את האיזון בין כל הכותבים ויש כאלו שעושים, ולא רק לחלק מהם אסטלינה

 

[מכורה לפיתוי שלך]

מישהו יעץ פה

למישהו לא מאוזן ללכת לטיול בעל מאמץ פיזי קשה?

 

[דינה רשף]

אסטלינה ../images/Emo24.gif

בשביל חלק מאיתנו אפילפסיה תמיד תהיה כמו מיגרנה או דלקת אוזניים ,ואנשים יכתבו וגם יאמרו את זה בקול רם, גם אם מדובר בחוסר אחריות אין שום דבר שאת אני או חיים יכולים לעשות כל אחד מאיתנו רואה את האפילפסיה מזווית ראייה אחרת, זוהי המציאות,עם זאת, טוב מאוד שהדברים עולים לדיון. את מכירה את המחלה כחמורה ומסוכנת,אין לי ויכוח איתך, אני מכבדת את עמדתך. הסיבות שאת מביאה למה שמביא אותך לכך שאת רואה את המחלה כחמורה ומסוכנת... אפשר לפתח את הנושא אם תרצי. לגבי מס' 1 אין לי ויכוח איתך וגם בהרצאה שהיתה בב"ש זה נאמר בפירוש שריבוי התקפים איננו מומלץ(אני מעדנת את דברי) 1. ריבוי התקפים הינו מסוכן בנוגע לסעיף 2 אני לא מסכימה איתך, אלא אם את התייחסת בכתיבתך לאנשים שאינם נוטלים תרופות או אינם מאוזנים,אם התייחסת לאנשים מאוזנים, אותם אלה שעלולים לאבד איזון בכל רגע נתון, טוב מה אומר ומה אגיד? אבחר בדרך שלי ואת בדרך שלך, את תכבדי את שלי ואני את שלך. זה מה שכתבת בסעיף 2. "המקומות שבהם אנשים יכולים ליפול יכולים להיות מסוכנים מאוד (וזאת חלק מהסיבה למה אסור לטפס למקומות גבוהים או לצלול......" מהו באמת סגנון כתיבה בוטה? הרי אין לנו טונציה בפורום ולכן קל עוד יותר לפרש את הדברים שחלק מאיתנו כותבים כבוטים, אין לי ספק שאת כותבת את כל ההודעות שלך מתוך מקום של דאגה לשלום הזולת ומתוך רצון להעשיר את הידע של כולנו,אולי את צריכה להביט בשרשורים קודמים שלך שבהם את ניהלת מעין דו שיח נעים עם כותבים, את שאלת שאלות והתענינת בדברים,אין לך סגנון כתיבה בוטה,מי שלא מכיר אותך עלול להבין מכתיבתך שאת כועסת, אני יודעת שאכפת לך. שוב,לכל אחד מאיתנו יכולת ההתמודדות וההכלה שלו עם האפילפסיה,חלקנו לא אומרים את המילה "אפילפסיה" חלקנו מדברים עליה בבדיחות הדעת, חלקנו אומרים שזה הדבר הנורא ביותר שקרה לנו, את מכירה "אותה" מצוין, גם אני...אבל אני לא אחנך את כולם כאן אסטלינה לחשוב כמוני, כל אדם הוא עולם ועל כל אדם מוטלת האחריות לפנות אל הרופא/הנוירולוג שלו וליטול את הכדורים בזמן. מי הבין מתוך דברייך שאת יושבת ומחכה להתקפים? מה גרם לך לכתוב את זה? נשמע שאת מאוד פגועה, תוכלי להסביר לי במה מדובר? אני יודעת שאת חיה חיים מלאים ויש לך תארים מתקדמים בהצטיינות , עובדת , לומדת , נוהגת בעלת תחביבים וגם שיש לך חבר לחיים, מי חשב אחרת? אני גם יודעת שאת מאוזנת שנים רבות מאוד. "ואפשר לצלול לרקוד לטוס ולטפס להרי ההימאליה איתה." - באמת מעניין מה עשרה רופאים היו אומרים על זה, נראה לי שהיינו שתינו נהנות מהתשובות יקירתי

, הדיעות חלוקות לכאן ולכאן. אני אומר את דברי גם לאחרים בפורום בנוגע לחוסר הנימוס. את צודקת לגבי האיזון בין הכותבים, אני אבדוק את זה לעומק. דינה

 

[חייםלוי]

חילוקי דעות ודיונים חשובים ורצויים

רק בבקשה בלי התלהטות רוחות הכוונה היא כמובן לכולם

 

[aerox]

חיים מצטער לאן שזה הגיע ,

זה לא יחזור שנית מצידי כמובן ! מצטער - AEROX

 

[מכורה לפיתוי שלך]

מצטערת גם אם עליתי על איזה שהוא גבו

ל.. אבל יש דברים שאני לא אשאר שותקת מולם... אולי כי אני מתבגרת שלא יודעת דבר מהחיים ולא יכולה לרסן את עצמה

 

[אבא של אפי17]

וואו, נהיה כאן מענין

ניראה לי שאני יכול להסביר. יש אנשים ששואבים את כל הכח והאופטמיות ממקומות הכי קשים, והם יחפשו את כל העובדות הכי ,,,. יש שעושים את כל הנידרש ומעדיפים להישאר קלילים ומלאי שמחת חיים, יטפלו בכל בעיה בזמנה. יש אנשים שיתעקשו לא לעשות את הנידרש מהם, וילכו אם הראש בקיר ואולי מזלם יהיה לצידם. אני ( וגם אסטלינה ) דגם ראשון, אבל אני צריך לעבור לפעמים לדגם שני. בדגם השלישי אני לא שם. יש בעיה עם שני הדגמים הראשונים, הם מיתקשים להבין אחד את השני.

 

[estelina]

לא אוהבת שמקטלגים אותי

במיוחד שזה לא נכון.

 

[aerox]

או או ....

אין מה להקטין ראש ...מאפילפסיה לא צריך לפחד וכן גם אני מצליח בחיים (אל תתלהבי) וגם לי היו חברות ויש לי תואר ואני עובד ועבדתי , ויעבוד מה אני תחשבי מה שאת רוצה אם יש לך ראש קשה וחוסר הבנה זה בעיה אחת ולהבדיל מזה שאת לוקחת את המחלה על הצד הקשה שלה , ולא פעם את מגזימה כי בנינו מי שבאמת רוצה להיות מאוזן הכל תלוי בו ולא ברופא הרופא זה 50 אחוז מהתרופה המשך הטיפול הפסיכולוגי של עצמך אתה ואיך אתה לוקח את החיים שלך חיים נפלאים נשמהההההההההההה

 

[דינה רשף]

לא... לא...

לא לכתוב בבקשה לאנשים שיש להם ראש קשה וחוסר הבנה. אני לא יודעת למי ההודעה הזו כוונה. לא מתאים, לא נכון... לא טוב! תודה