העיקר לא להלחץ
ודאי מאוד קשה לך כרגע: את מתמודדת עם מצב חדש עבורך, ואת מלאה דאגות לעתידו של ילדך. אם לא הכרת מקודם אנשים עם מידה כלשהי של אבדן שמיעה, ברור שכל זה עוד יותר מלחיץ כי קשה עוד יותר לדעת למה אפשר לצפות. לעניות דעתי ההמלצה שנתנו לך האחרים לפנות למיח"א היא טובה מאוד: לכל הפחות תפגשי הורים אחרים באותו מצב כמוך וגם את אלה שעברו את השלב הזה מזמן ותקבלי הרבה חיזוק וגם תשובות מעשיות לכל מיני שאלות, מגובות בנסיון האישי של העובדים ושל ההורים האחרים. אני נולדתי כבדת-שמיעה, ואבחנו את רמת השמיעה שלי בגיל מאוד צעיר (4 חודשים) ולכן למדתי לדבר בקול באותו גיל כמו שאר הילדים. מה שכן, מפני שלא שמעתי כמוהם, היה דרוש הרבה יותר זמן להגיע למצב שבו הדיבור שלי היה ממש ברור. אני מספרת לך את זה כדי שתדעי שגם אם הילד לא ידבר ברור בתחילה ואפילו לא לגמרי ברור עוד 5 שנים, אין פירוש הדבר שלא ימשיך להשתפר וממש אין לראות בזה סיבה לדכאון: צריך פשוט להיות עם ראש פתוח להמשיך וללמוד. אבדן השמיעה שלי הוגדר כעמוק מאוד, ובכל זאת אני שומעת דיבור, צלצול פעמון דלת, צלצול טלפון וכדומה. אני לא שומעת מספיק על מנת לשמוע מבלי לקרוא שפתיים, ולכן אני לא שומעת בטלפון, אבל אני מודה שהתעצלתי ולא התאמנתי בזה (וזה לא דבר שמתאפשר סתם, צריך להתאמן כמו כשלומדים לנגן!). חשוב לי לומר שהאודיולוגים שעושים לי בדיקות שמיעה תמיד הופתעו מכמה אני שומעת, כי מבחינתם זה לא ממש משתקף בבדיקת השמיעה. כמו שאחת טרחה לומר לי, אני כל כך לא אמורה לשמוע כלום שהיא לא מבינה איך זה שאני מדברת, ואפילו נשמעת די רגיל. את זה אני אומרת לא כי אין מה לסמוך על בעלי מקצוע, אלא כי מה ילדך יוכל לעשות לא תלוי בהם אלא בו, וכמובן - בך. אם בכל פעילותייך עם הילד גם תשימי לב לדבר ברור ולהשתמש בשפה עשירה, וכשיגיע הזמן תלמדי אותו לקרוא בגיל צעיר ואולי אפילו תעודדי אותו לנגן ולשיר (גם אם לא יישמע מי יודע מה) ולהיות שמח בחיים יהיה לו הרבה יותר קל. ילד מושקע תמיד יצליח יותר מילד שמראש מחליטים מה הוא לא מסוגל לעשות, שומע או חרש. אם לא ישמע מספיק ללמוד דיבור בקול אין שום סיבה לפחד משפת סימנים. לדעתי כדאי בשלב הראשון לבדוק אם הוא יכול ללמוד דיבור קולי, אבל יש כאלה המצודדים בשילוב שתי השפות - עברית ושפת סימנים - כדי שהילד ילמד במהירות מילים ומושגים ולא יפסיד רק מפני שמתעקשים שישמע יותר מכפי יכלתו. לא עשיתי ניתוח שתל מכמה סיבות. לא רק שאני פחדנית (בכל זאת ניתוח ראש), גם יש לי בעיה רצינית עם העובדה שהניתוח הורס לחלוטין את העצב באוזן בה הוא מתבצע. אם יהיה פיתוח אחר, אלטרנטיבה לשתל, המושתלים מן הסתם לא יוכלו להינות ממנו. כמו כן, למרות שאת מכשיר השמיעה החיצוני שכל המושתלים עונדים אפשר לשדרג ולהחליף בחדש, את מה שמושתל בפנים אי אפשר ממש לשנות - אפשר רק להפעיל יותר או פחות אלקטרודות (זה מה שעושים אחרי הניתוח, כש"מכוונים" את השתל שיתאים באופן אישי למושתל). אולי אני טועה (ואני מזמינה קוראים מושתלים לתקן אותי) אבל שתי הנקודות האלו מאוד מאוד מפריעות לי. כמו כן, פגשתי שניים שלושה מושתלים שאמרו שהם מאושרים, אבל לא נראה לי שהם שמעו אפילו החצי ממה שהם טענו שהם שומעים, למעשה רמת השמיעה שלהם נראתה לי מאוד נמוכה. שוב - נראה לי שזה תלוי במושתל. אלו שהשתמשו פחות באמצעי עזר (כמו קריאת שפתיים או מערכות לשיפור שמיעה) גם שמעו פחות בסופו של דבר. שאר המושתלים שפגשתי נראו כאילו הם מפיקים יותר מהשתל. מקווה שכל זה לא מבלבל עוד יותר. בהצלחה - אני אשמח לקרוא בפורום אם תרצי לספר על נסיונך כאם לילדך, ומה החלטת לעשות.
