לא יאומן

ehud48

New member
לא יאומן

אני כל פעם לא מאמינה למשמע אוזני ולמראה עיני. הנה לכם סיפור

הבן שלי בכיתה יא' חוזר בשלוש וחצי מבית הספרץ מספר שהמבחן במשנה היה בסדר ובשבוע הבא יש לו מבחן בפיסיקה (5 יח') ולא ברור לו בדיוק מתי יספיק ללמוד. אחותו הגדולה מראה לו את המחשב הנייד החדש שלה והוא מתחיל לעבוד על פירמוט המחשב ועדכון התוכנות שבו.
בארבע מגיעים הנכדים של בעלי, כל הבית המולה, בלגן אטומי. הבן שלי מג'נגל בין הילדים שרוצים שהוא יקריא להם סיפור, ובין התקנת התוכנות על המחשב. בין לבין הוא כותב מדרש לפעולה של שבתון סניפי שיש מחר. כן, הוא מדריך כבר בשנה שניה בתנועת הנוער נוע"ם- נוער מסורתי. בנוסף לכך שהוא לומד בכיתה יא' - 5 יח' אנגלית, 5 יח' מחשבים, 5 יח' פיסיקה ו-6 יח' מחשבת ישראל + 4 מתמטיקה הוא מצליח לג'נגל גם הדרכה פעמיים בשבוע בתנועת הנוער + חברות בועדת התקשורת של התנועה + ישיבות צוות. ואנחנו שומרים שבת אז הוא לא עושה שיעורים או משהו כזה בשבת.

מגיע הערב, הוא לוקח את הכלבה לטיול וצועד להדפיס את המדרש במשרדים של תנועת הנוער. אחותו הגדולה שמגיעה לאסוף את הילדים שלה שואלת אם הוא רוצה שהיא תקפיץ אותו אבל הוא אומר שלכלבה מגיע טיול הוא חוזר הביתה ומודיע לי שהוא חייב לעשות טלפונים לחניכים לקראת מחר, יש לו גם שיעורים במתמטיקה (4יח') ובעוד מקצועות (אני אפילו לא יודעת מה). אני שואלת ומתי תארוז? הוא עונה - מה הבעיה לארוז? אני מציעה עזרה והוא אומר - אני יודע בדיוק מה שאני צריך לעשות. את יכולה לחמם לי את המרק.


בזמן שהוא אוכל את המרק הוא משרבט שאלון, גם למחר. אוכל, ועכשיו הוא יושב לעשות שיעורים.

אני שבדרך כלל לא שומעת את שיחות הטלפון שלו להורים מקשיבה לאחת השיחות. אני לא מאמינה באיזה בגרות ואחריות הוא מדריך את ההורים לקראת השבתון בסניף. זה ילד שבכלל לא ידע לדבר בטלפון, לא אוהב בכלל לדבר בטלפון. אבל, כל שבוע דואג להתקשר להורים ולחניכים לפני כל פעולה.

השבתון הזה מתחיל מחר בשלוש בצהריים עד מוצאי שבת. זה לא פעם ראשונה שהוא מדריך בשבתון, הוא עשה את זה כבר שנה שעברה וגם הדריך בטיולים ובמחנה. אבל, אני כל פעם מחדש נפעמת מהבן שלי. כשאני נזכרת איפה הוא היה ואני ממש לא מאמינה. בכיתה ג' הוא יצא לראשונה לטיול של יומיים עם סיוע צמוד. ארזתי לו את התיק ועל כל שקית שמתי פתק והוראות בדיוק מה ללבוש מתי ואיפה לשים מה.

אבל, הילד הזה אף פעם לא מוותר לעצמו ואנחנו לא מוותרים לו. אותו אף פעם לא תשמעו - אני אוטיסט אז קשה לי ותוותרו לי. המוטו שלו זה - אני אספרגר אבל אני לא אתן לאספרגר להשתלט עלי. אני אשתלט עליו. והוא עשה זאת. עד לרמה שהוא ממש ניצח את האספרגר שלו. מיותר לומר שהילד כבר לא מאובחן כאספרגר, לא מקבל שום תמיכה ותיוג מביטוח לאומי. ד"ר הגש שאיבחנה אותו בכיתה א' אומרת עליו - אני יודעת בוודאות שהוא היה אספרגר הדרך שהוא עשה פשוט מדהימה. הילד הזה יגיע רחוק. וגם הוא יודע את זה. הוא יודע שהוא אספרגר וזה אף פעם לא יעזוב אותו. אבל הוא ממש לא נותן לזה למשוך אותו אחורה. ותמיד שהוא מרגיש שהוא מתנהג בצורה אספרגרית וזה עדיין קורה, הוא ממש מוציא את עצמו מהסיטואציה הזו ואנחנו נפעמים ממנו. לא מאמינים לאן הוא הגיע.

אז חברה, נכון שלא כולם ברמת תפקוד כל כך גבוהה כמו הבן שלי. אבל, תאמינו בילדים שלכם ואל תתנו להם לוותר לעצמם.

תחשפו אותם לשינויים כל הזמן, גם אם זה משגע אותם. שינוי קטן בכל פעם. תשנו להם את הסדר יום. תשנו את הסדר בחדר שלהם. תטיילו איתם גם אם הם לא ירצו לצאת מהבית. אתמול יצא לנו לראות את הסדרה מונק ביחד. הבן שלי אמר לי בזמן הצפייה - גם אני הייתי פעם אובסביבי לגבי הסדר של הדברים בחדר שלי. זה עדיין מפריע לי שמשנים לי את הסדר אבל אני נלחם בזה ועכשיו אני כבר לא משתגע מזה.

ותאמינו לי, אם פעם הייתי מזיזה לו משהו על השולחן מימין לשמאל הוא היה משתגע, אבל, כל פעם הזזתי קצת ובסוף הוא התרגל לכך שדברים משתנים.

אז מי שמכיר אותי יודע שמדי פעם אני נכנסת לפורום להפיח תקווה בכל ההורים של הילדים הצעירים שעדיין נלחמים יום יום על שינויים קטנים. אז יש אנשים שקוראים לזה לאלף את הילדים שלנו. אני לא חושבת שזה נכון. חשוב שהילדים יבינו שהם שונים וברגע שהם יבינו זאת הם יוכלו, אם ירצו, לעזור לעצמם להפוך ליותר קונפורמיסטים. זה עוזר בחיים להידמות לאחר. אבל, תמיד חשוב לזכור מי אתה ומה מייחד אותך. ותאמינו לי. הבן שלי שונה, אבל הוא גם יותר להיות חלק מקבוצה. חלק מהחברה בתנועת הנוער, חלק מהחברה בכיתה. בדרכו שלו אוהבים אותו. ואני עומדת בצד ולא מאמינה שזה הילד שלי. אני כל כך גאה בו.

אני כל הזמן מפחדת שיגיע הרגע שהוא ישבר מהלחץ, אבל הוא עומד בזה בגבורה. במאמר מוסגר אני חייבת להדגיש שלמזלו בעיות למידה אין לו. יש לו בעיית קשב וריכוז והוא לוקח ריטלין בשעות בית הספר. אבל, כבר מזמן הוא לא לוקח ריטלין בעת הפעילות בתנועת הנוער.

זהו, מקווה שתתעודדו באשר אתם.

אביטל
 

kagome10

New member
אותי זה ממש לא מעודד

"הם יוכלו, אם ירצו, לעזור לעצמם להפוך ליותר קונפורמיסטים. זה עוזר בחיים להידמות לאחר"

"המוטו שלו זה - אני אספרגר אבל אני לא אתן לאספרגר להשתלט עלי. אני אשתלט עליו. "

תנסי לחשוב מה היית חושתב לו מישהי הייתה רושמת "מוטו שלה זה - אני אישה אבל אני לא אתן לאישה להשתלט עלי. אני אשתלט עליה"

או "מוטו שלו זה - אני נחמדה אבל אני לא אתן לנחמדות להשתלט עלי. אני אשתלט עליה"

" לא אוהב בכלל לדבר בטלפון. אבל, כל שבוע דואג להתקשר להורים ולחניכים לפני כל פעולה."


הנה מה טוב! לימדו נער לעשות דברים שהו אלא אוהבת כי זה טוב להיות קונפורמי לפעמים. שימחה וצהלה וששון וגילה!
 

arana1

New member
יש כאן גם משהו מעניין

שאפשר ללמוד ממנו על אוטיסטים ובכלל על מופרעי קשב

שמהותית הם דווקא מאוד מוכשרים לפעול בו זמנית בהרבה ערוצים ולנהל קשב בצורה מאוד חכמה ויצירתית
חלק מהבחירות שנראות כמסתגרות ונמנעות של אוטיסטים נובעות בדיוק מהדבר הזה
שהם פתוחים בו זמנית להרבה ערוצים שונים ולכן גם יש להם גישה לזיקה הבין ערוצית ומכאן גם ליכולת התנהלות שמבוססת על פיצוח הפרדוקס הקשה של 1 מול רבים(ערוצים,אנשים,חפצים,פרטים)
זה גם מה שמוביל להנחה המוטעית והמטעה שלפיה לאוטיסטים אין פילטרים


בהקשר הזה הבעייה עם קונפורמיות היא לא עצם הקונפורמיות אלא שהיא קונפורמיות לנורמה שכלליה ,תבניותיה ופעולותיה מבוססים עדיין על הפרדה בין הערוצים השונים
זה גם מה שמביא להתנהלות תזזיתית או חוסר יכולת לקיים קשב שנודד עם לא ממש קופץ מערוץ לערוץ כל הזמן דווקא אצל אנשים המחוננים בגישה לקשב מהותי יותר
ולכן יש הרבה הגיון ותבונה בבחירה הטבעית והאינטואטיבית של האוטיסט לא להשתתף במשחק ובתבניות המקובלות
אבל זה לא אומר שהוא לא יכול
להפך
בדיוק מהטעמים שהוזכרו למעלה הרבה פעמים אוטיסטים יכולים להיות הרבה יותר תקשורתיים והרבה יותר מדוייקים וגמישים וממש לעשות פלאים דווקא במרחב הנורמטיבי
אבל יש לזה מחיר
שעלול להתברר כקשה מנשוא
כאפיזודות של מוצפות וקריסה וחרדה ודכאון
ולכן
את הזהות הרב ערוצית יש לתרגם לפעילות במימד הלא נורמטיבי
גם אם זה אומר לדחות מראית עין של הצלחה
וכאן נדרשת מההורים באמת יכולת עמידה והתאפקות ושאר רוח במידה כל כך לא מצויה שזה אפילו לא הוגן לדרוש מהם את זה
 

TikvaBonneh

New member
אני לא חושבת שהמטרה הייתה לעודד אותך

הכל בסדר אצלך, את מרגישה טוב, את אשת אמצע ושלמה עם עצמך.
יש הורים שמאוד חשוב להם לקרוא הודעות כאלו, וחשוב שפותחת השירשור תמשיך לכתוב.
 

arana1

New member
כנראה שפשוט לא הבנת מה שהיא כתבה

וזה למרות שהיא הסבירה את הסיבות לתחושתה דרך התייחסות כללית ועקרונית ולא אישית

גם לא ברור למה נדמה לך שמישהו חושב שפותחת השרשור צריכה להפסיק לכתוב
תני לה קצת קרדיט ובואי נקווה שהיא יכולה ואולי אפילו מעוניינת לשמוע גם דעות ותחושות שלא מזדהות לחלוטין עם שלה

אין ספק שרוב ההורים בפורום הזה וגם בעולם ממש מאושרים לקרוא מה שהיא כותבת כאן
יש מיעוט שיש לו ספקות
לא ממש יזיק לשמוע אותו
וזה בוודאי לא יפריע לאף אחד להמשיך בדרך שבה הוא הולך
(לצערי)
 

randy1982

New member
אכן לא ברור מאיפה המסקנה

שקגומה לא רוצה שehud48 תכתוב.
איזה מין הגיון מוזר מוביל למסקנה כזאת?..
 
תמיד מצחיק אותי אלה שלא בספקטרום

ואין להם שום היכרות קרובה איתו אבל חושבים שהם מסוגלים להגדיר מה קורה ומה להמליץ...
אבל אני בהחלט חושב שאוטיזם ברוב המקרים מהווה הפרעה להצלחה וצריך הרבה מזל/תיווך/תמיכה כדי שזה לא יקרה.
וגם אם מישהו נראה כמצליח ברגע מסויים בחייו צריך לעמוד על המשמר ולראות מה קורה אם פתאום יש שינוי במסגרת או שמתברר שלאט לאט מצטברת הצפה כי הוא משלם על ה"הצלחה" מחיר כבד מאוד בתוכו....
ובכלל מה זאת "הצלחה" לאוטיסט"? או לכל אדם?
מבחינתי "הצלה" זה היכרות עצמית והבנת מה אתה יכול ואיפה אתה רוצה ומצליח לקדם את עצמך במטרות שחשובות לך.
 
גם אותי מצחיק פה תמיד המושג ''אנשי אמצע''

במיוחד מסכרן לקרוא את המלצותיהם לנו, ההורים לאוטיסטים, במיוחד לאור העובדה
שלכותבי ההמלצות במקרים מסוימים עוד אין ילדים בכלל.
על כל כמה וכמה משעשע לקרוא ביקורת...
 
כ''כ ברור להם מה נכון, מה לא נכון

איך בדיוק צריך לנהוג ואיך חד משמעית לא עם אוטיסטים..
 

arana1

New member
מה מצחיק ב"אנשי אמצע"

לא יכול להיות שיש אנשים שיש להם מאפיינים אוטיסטים מובהקים אבל לא במידה שתפריע להם לקיים ,בקושי רב,חיים נורמטיבים ?
הרי זה הגיוני לחלוטין כי בניגוד למה שיותר מדי אנשים סבורים אוטיסטים לא נפלו מהשמיים או מהווים איזה מוטציה של הטבע אלא מהווים איזה שהיא זהות שממוקמת על הרצף האנושי
להרבה אוטיסטים יש הורים שיש להם מאפיינים אוטיסטים די חזקים
ואת אותן התנהגויות שרואים על האוטיסטים רואים גם על ההורים
כמו למשל חוסר התאמה לתבניות החיברות המקובלות
או רגישות לרעשים ונטייה להתפרצות

אותי הכי מצחיק,ומעציב,חוסר המודעות המוחלטת לחד צדדיות שמשתקפת בתגובות כמו שלך,שמצד אחד מחליטה שבדעות שונות משלך את מוצאת נחרצות שאותה את מגנה ,אבל דעות קרובות לשלך לא נתפשות לך ככאלה בכלל משום מה
כל אדם הוא סובייקטיבי במידה מסויימת אבל רמות כאלה של חוסר מודעות עצמית זה ממש נדיר
 

schlomitsmile

Member
מנהל
את גולדה הצחיק המונח פלסטינים הגדרה עצמית של ציבור שמזלזלים בו, שלא מכירים בקיומו,
מצחיקה כנראה


אנחנו כבר רגילים להיות שקופים, לא קיימים מבחינת אחרים.
(מרשה לעצמי להגיד "אנחנו" כי דובר בזה בקומונה שלנו,
ומסתבר שלא רק אני חוויתי זאת).
ואולי רגילים אינה המילה המתאימה,
כי זה לא משהו שבאמת מתרגלים אליו.
 

arana1

New member
או קיי

אבל היה מעניין לשמוע למה נראה לך שדווקא אני מהווה דוגמה גרועה למודעת עצמית
 

TikvaBonneh

New member
אנשי אמצע - הסבר

גם אני פעם לא הכרתי את המושג.
אני אסביר לך אותו כמו שהבנתי אותו בהרצאה ששמעתי בכנס אוטיזם בספרד, מפי מדען מוביל.
בשאלונים הפסיכולוגיים לאיבחון אוטיזם, מוגדרים קריטריונים רבים ושונים.
ניקח למשל שאלון CARS, שיש בו 15 קריטריונים.
כעת נסדר את כלל האוכלוסיה על רצף לפי סדר, החל מהעונים על 0 קריטריונים, עד שנגיע לעונים על 15 קריטריונים.
נקבל חצי פעמון של התפלגות נורמלית, כשהחלק הגבוה ביותר נמצא ב-0, והנמוך ביותר ב-15.
נקבע את נקודת החתך במקום מסויים, כל מי שמעבר לה - נמצא בספקטרום האוטיסטי. נניח שנקודת החתך תהיה 8. מי שעונה על 8-15 קריטריונים, נמצא בספקטרום האוטיסטי (בשאלון בפועל יש גם מימד של ניקוד, אבל לצורך פשטות הדוגמא נתעלם ממנו).
יש לנו כעת מספר מסויים של אוטיסטים. אבל יש לנו מספר עוד יותר גדול של אנשים העונים על 7-14 קריטריונים.
להם נקרא אנשי אמצע.
 
ההבדל הוא בערך כמו אנשים כבדי שמיעה

ואנשים חרשים....
האם אנשים כבדי שמיעה באמת יכולים להבין אנשים חרשים?
 
למעלה