כתבה על תוכנית רעים

[nekamametuka]

רונית

אני מסכים בעקרון למה שאת אומרת, למעט הסתייגות אחת. אנחנו צריכים להבין שה"שפה האוטיסטית" שונה מהעברית הנוירוטיפיקלית...ולהוציא מהדברים את הרעיון בלי להתייחס לטון בו הם נאמרים או לשימוש במילה זו או אחרת. אני קיבלתי בעבר מייל מבחורה אספית שכתבה לי: "אני דורשת ממך שתעשה ....." שבתרגום לעברית נוירוטיפיקלית זה: "אני מבקשת, אם תוכל בבקשה לעשות..... בתודה מראש" האם בגלל זה התרגזתי? האם בגלל זה לא עשיתי את מה שהיא דרשה/ביקשה? ברור שלא! עשיתי "תרגום" מהיר של הדברים ושמחתי לעזור. גם במקרה הזה, לא צריך להסתכל על הניסוח (דבר שאני כן מסתכל כשאנחנו ההורים כותבים) אלא להבין את המסר ואת הרעיון שמאחורי הדברים. וכמו שכבר אמרתי קודם, לא חייבים לקבל אבל כדאי מאוד להקשיב טוב למה שהאנשים הנפלאים האלו אומרים לנו, כי אפשר ללמוד מהם המון.

 

[רונית ולגרין]

נכון. אתה בהחלט צודק.

אני כל פעם מתפלאה על עצמי שאני מפספסת פה.. ואכן גם בקומונת גשרים לא פעם נפלתי בקטע כזה.. צודק..צודק..צודק.. רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[snooopi]

תיקון

הניק הזה (nekamametuka) הוא של הבן שלי ושלי בפורום של משחק אינטרנטי שאנחנו משחקים, לכן שאף אחד לא יבהל...

 

[micmaoz]

כאספית- מה אני חושבת

מוזר שאני מוצאת עצמי במצב שכזה- כמו מאיה, ב"גשרים" הגנתי על תלמה, ואילו כאן על רונן וכל הא"סים מ"גשרים"... אבל מכיוון שאני אספית וגם אמא לאספים, אני מרגישה צורך לומר מה אני חושבת. רונן וחבריו מהפורום עושים עבודה נהדרת וכל שהם רוצים זה לתת קול לכל הא"סים ולתת מקום להידברות, מפגשים חברתיים (כן, הם נפגשים) ומודעות חברתית. אם תשאלו כל א"ס בוגר מה הוא היה רוצה לומר להורים, הוא היה מנסה להסביר לכם שמטרתו היא לעזור עד כמה שאפשר להבין את הדרך בה א"ס חושב, מה הוא עובר בחייו וכיצד יש להתייחס לילדיכם. כן, רונן יצא בדיבורו כתוקף את "רעים", למרות שלא התכוון ממש כפי שנשמע. לדעתי הוא היה מתוסכל מזה שהציגו את זה כאופציה יחידה עבור אוטיסטים צעירים, והראו רק את אלה שהיו מרוצים מזה ולא את אלה שלא נהנו מזה וחיפשו דרך חברתית שונה- לא הראו שיש דרכים אחרות עבור אוטיסטים אלה, וזה הרגיז אותו. אם תשאלו אותי, לא צריך לשפוט אדם בכזו חומרה בגלל פרסום שפרסם בכעס, וחוץ מזה אוטיסטים ידועים בכך שקשה להם להביע את עצמם נכונה- הורים מקבלים את זה יפה כשילדיהם נתקלים בבעיה כזו, למה לא כשהבוגרים מביעים עצמם לא בדיוק כפי שהתכוונו?! מצטערת אם דבריי נשמעים קצת מבולבלים, גם לי קשה היום להביע את עצמי. כל מה שאני מנסה לומר הוא- אל תפסלו אנשים וארגונים שהם שונים מכם, רק בגלל פרסומים כועסים שלא נראים לכם. תזכרו שאלה אנשים שנתונים למצב-רוח משתנה ממש כמו ילדיכם, סף תסכול נמוך,וכועסים בקלות וזה משפיע מאד על הכתיבה (מי כמוני יודעת), כך שלא תמיד מה שכותבים זה בדיוק מה שמתכוונים- לפעמים צריך לקרוא בין השורות (אתם נ"ט- אתם יכולים לעשות זאת יותר בקלות) ולנסות להבין למה בדיוק התכוונו, או לשאול שוב. לאחר שמאיה ותלמה דיברו עם רונן, הוא הבהיר להם שלא התכוון לבטל את חשיבותה של תוכנית "רעים",אלא להוסיף ולומר שיש עוד דרכים עבור אלה שלא היו מרוצים ממנה- דרך אס"י. לגבי נקודת הראות שלי- אני חושבת שכן יש לתת כלים חיוניים לילדים, על מנת שידעו כיצד לתפקד בחברה- זה יעזור להם במשך כל חייהם (אני רואה את ההבדל בין בניי לביני, שהרי אני לא קיבלתי כל עזרה והם כן), אבל בהחלט לא לנסות ול"נרמל" אותם. ילדיי שונים, אני מקבלת אותם ככאלה, אוהבת אותם כפי שהם ורק מנסה לעזור ולהקל על חייהם. אם הם יבחרו שלא להשתמש בכלים שאני מלמדת אותם- אני אקבל את זה (למען האמת בני הגדול לא משתמש בהרבה מהכלים שלמד, ואין לי בעיה עם זה)- הם עדיין יהיו בניי האהובים. אף פעם לא אסתכל עליהם כילדים חולים. הם פשוט "בנויים" אחרת, כך גם אני חושבת על עצמי. יש המון מעלות לאוטיזם ואני מדגישה את זה בפניהם כל הזמן. אני לא חושבת שתמצאו אוטיסט אחד שיסתכל על עצמו כאדם חולה (רוב האוטיסטים יפגעו אם תאמרו להם שהם חולים- תלמה, זו היתה אחת הבעיות של רונן איתך- החתימה שלך הנושאת בקירבה את המילה "מגיפה"). נקודת הראות הרווחת בין האוטיסטים היא: אנחנו פשוט שונים ורואים את העולם אחרת מכם- זה לא נותן לכם את הרשות לבוא ולנסות להפוך אותנו לאדם כמוכם. ומי אמר שאתם הם ה"נורמלים" מלכתחילה?! מיכל

 

[vered73]

../images/Emo45.gif לכל מילה שלך. כל מילה בסלע.

תמיד מתלוננים תמיד מאשימים אבל אחד לשני עוזרים רק בתפקוד גבוה. אמרתי לך פעם דפנה, קל לנזוף בהורים אחרים ובד בבד להתעלם לגמרי מהילדים של אותם הורים. זה טיפוסי לכל ילד באשר הוא: שרואה בצרות עולמו רק מגיע לי ומגיע לי ועשו לי ועשו לי, ואף פעם לא יכול לראות את מקומו של האחר. עדיין לא שיניתי את דעתי: אוטיסט בתפקוד גבוה בגיל 25 עדיין לא יכול ללמד אותי איך להיות אמא. אבל הוא מוזמן עדיין לעזור להחלףי לילד שלי חיתול וללמד אותו דרכי תקשורת שלא כוללים אלימות או צרחות כלפי זרים.

 

[mayarel]

ורד את צודקת

זה ממש לא בסדר שהאס"ים יוצאים כל הזמן נגד ונגד. הם צריכים באמת לקחת את הדוגמא האישית שאת מציגה בכל פעם שמוצגת כאן דיעה של אוטיסט וכל פעם בלי יוצא מהכלל את.. רגע בעצם לא תמיד התנגדת ל-כ-ל דיעה שהוצגה לפי שבכלל ידעת אפילו על מה מדובר? שאפילו התנגדת שהם יכתבו פה בפורום? אהה אבל נזכרתי.. לך יש את הפריוילגיה לקטול כל דבר שקשור בקהילה האוטיסטית כי את הורה וזה פורום של הורים.

 

[vered73]

כנראה שיש לך בעיה בהבנת הנקרא

כי אני לא יוצאת תמיד נגד. אבל מה זה משנה, את במגדל השן שלך.

 

[mayarel]

מלבד העובדה שאיבחנת אותי

מרחוק שזה ממש דבר שלא ידעתי שקיים ואני מקוה שאת לפחות מרויחה מהכישרון המיוחד הזה, כפי שכתבתי את מגיבה בהרבה חוסר סבלנות לקהילה האוטיסטית. אני התייחסתי לשיחתנו הקודמת בנושא בשרשור הזה ובתגובות שלך לפני שאוטיסט אחד פתח את הפה: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=612&msgid=91532074 http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=612&msgid=91536193 http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=612&msgid=91541140 אגב מיגדלי שן, אם מגדל השן שלי הוא מקום של כבוד לשונים ממני, גאווה בבן האוטיסטי שלי בדיוק כמו בבת הרגילה שלי, רצון לשיח עם אנשים שיכולים לתרום לי וחוסר סובלנות לחוסר סבלנות אז יופי של מגדל יש לי.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

מאיה ו-ורד

שתיכן מקסימות בעיניי וחבל שהוויכוח הזה גולש לפסים אישיים. הרי כולנו כאן בגלל הילדים שלנו שהם בדרגות שונות על הספקטרום. כל אחד מרגיש מהי דרך הטיפול הטובה עבור הילד שלו. אין פה משהו טוב יותר או טוב פחות. צריך להתמיד בדרך שלך שמתאימה לילדך. יש מקום לכולם. לאסכולות שונות, לגישות שונות ולטיפולים שונים. זה כואב כשבאים לפורום הזה דווקא כדי לשטוח כל מיני בעיות והתחבטויות ודווקא שתיכן, שאתן נפלאות בעיניי בעשייה שלכן ובתרומה שלכן לפורום הזה, פתאום הגעתן כאן לתקשורת לא נעימה. לנשום עמוק ולספור עד עשר. אוהבת את שתיכן

 

[קטרין שוורץ]

לא הבנתי על מה גיל

כועס? יש שם חברה צעירים שמספרים שהתוכנית שינתה להם את חיי החברה, אז איכן הבעיה? הרי אי אפשר לכפות על אף אחד ללכת למפגשים כאלו, אם הוא לא רוצה, לא מדובר בילדים קטנים. באמת שאני לא מבינה על מה הכעס או התגובה שרעים זה רע ושמנסים לשנות אותם.

 

[n o g a h]

קטרין

קיים בנושא שרשור ארוך בקומונת "גשרים". איני רוצה לדבר בשם רונן, אך כפי שהבנתי הוא כבר התנצל על הפתיחה של דבריו, שנאמרו מתוך כוונה לעורר פרובוקציה, לאחר שעורכי YNET לא פירסמו תגובות יותר מתונות שלו. רונן אומר שכל עוד התוכנית של "רעים" טובה אפילו עבור א"ס אחד, יש מקום לקיים אותה. הביקורת שלו והחשש שלו היה, שמכיוון שאת הקבוצה מדריך מנחה שאינו מבין לעומק את צרכי האסי"ם, יכול להיווצר מצב שתכני הפעילות יהיו כאלה שמתאימים לנטי"ם ולא לאסי"ם. אסי"ם שזהותם העצמית לא ממש מגובשת, יכולים לחשוב שהם אמורים להנות מפעילויות שבעצם לא מהנות אסי"ם, ואם הם לא נהנים מהן, סימן שמשהו אצלם לא בסדר. החשש הוא שעלולים להשפיע על הרצון האמיתי שלהם ולבטל אותו, שילמדו אותם שנכון לרצות דווקא סוגי פעילויות מסוימות שאסי"ם אינם מתעניינים בהן בהכרח.

 

[קטרין שוורץ]

תודה