היי שירי, פעם כשהייתי ילדה, הייתה לנו שכנה שסבלה מאפילפסיה והייתה נראית גם קצת שונה ודחוייה. היו לה שני ילדים ואמא שהייתה באה לעזור לה כל הזמן. הייתי ממש בורה בקשר לנושא הזה עד גיל מאד מאוחר, לא ידעתי כלום על המחלה, וגם לא התעניינתי במיוחד. עד שבתי בעצם חטפה את ההתקף הגדול הראשון. הבורות שלי זו ממש שערוריה ואני מתביישת בה ומאשימה את עצמי על הדעות הקדומות שלי ועל הסטיגמה שנתתי למחלה הזו.היום אני משלמת מחיר על הבורות הזו ומנסה להשתחרר ממנה. הודות לפורום ולאנשים כמוך, זה קורה לי לאט לאט לאט. אז אל תכעסי על הבחור הזה שכתב מלים איומות ונוראות. גם אני הזדעזעתי מאד, אבל אח"כ אמרתי לעצמי: רגע , כך הוא באמת הרגיש אז למה לא לדבר על זה, להוציא את זה , כמו שזה. שירי יקרה, מה שלומך את? אני מקווה שטוב. אני מאחלת לך רק חוזק וכוח!!! ( וגם לי....
הכל ממש טוב, מסיימת את התואר הסמסטר (אם יתנו לי) ואחר כך... החיים האמיתיים! בקשר לאפילפסיה , לא היה לי שום התקף מאז לקיחת התרופות הראשונה.. אבל...אני חושבת לחזור לטופמקס מכיוון שיש לי בעיות משקל עם הטגרטול. אני כבר שלושה חודשים בדיאטה, ספורט וכו' ולא מצליחה להוריד במשקל. הבנתי שיכול להיות שזה בגלל הטגרטול כי יש לי ידיד שהיתה לו את אותה בעיה. מכיוון שהבעיה היחידה שלי בטופמקס היתה השליפת מילים והאיטיות שלי (ולא שמתי לב לזה עד שעשיתי כמה מבחנים) אני כנראה חוזרת לטופמקס. מה גם שהמינון שלקחתי בזמנו היה מאוד נמוך ואני לא חושבת שזה יכול כל כך להשפיע. אני גם מסיימת תואר ויש לי רק 2 מבחנים בדרך (מקווה להצליח אותם ללא בעיה) ככה לא צריכה להיות בעיה. יום שישי אני קובעת תור לנוירולוגית.יהיה בסדר! מה שלומכם? מה שלום דינה? שנים!
קודם כל שלום לכולם. קוראים לי רותם, אני בן 27 ולפני כשנה וחצי טיילתי בהודו. בדצמבר 2005 שהיתי בוורנאסי ומעבר לכל שאר הדברים היפים שקרו לי היה דבר אחד מדהים במיוחד - סיפור אהבה. ערב אחד היא קיבלה התקף אפילפסיה ראשון בחייה והראשון שהייתי עד לו אי פעם. יום אחר כך כתבתי את אותו הטקסט המדובר. עד היום איש לא טרח לתקן אותי בעניין ה"משהו מעץ" ואני מודה לכם על האינפורמציה שודאי אדע להשתמש בה אם אי פעם שוב אקלע למצב כזה. לגבי הטקסט עצמו - צר לי שיש מי שחש כי הטקסט חסר רגישות לחולי אפילפסיה אני עצמי איני חש כך כלל - גם אם הטקסט שזור הומור שחור (לדעתי כל מה שעצוב מצחיק) בכל מקרה - מאחל לכם ולי בריאות ואושר. תבורכו על העבודה הרצינית לקידום המודעות לנושא. רותם.
כמו שכתבתי לך גם בתגובות לפוסט לא הרגשתי רע עם התיאור של ההתקף. לראות התקף כזה הוא באמת קשה למתבונן מהצד וייתכן והחולה נראה כמו בובה וכד'. אני שמח שלמדת מה לא צריך לעשות ושההתקף לא דחה אותך מהבחורה. בסופו של דבר אני חושב שטוב שכתבת את הפוסט. זה נתן אפשרות לאנשים שלא מכירים את הפורום ולא נפגשים עם חולי אפילפסיה לראות איך זה נראה מהצד וגם ללמוד מהתגובות הרבות איך צריך להתנהג במקרה שרואים התקף אתה מוזמן להזמין גם את הבחורה לפורום
כתבתה יפה. נכון שלא שמים דברים בפה. אני כצופה שותף, יכול להגיד שתארת נכון את שעובר לנו בראש, ואפילו גרוע מזה. אני מתנצל לפני האפילפטים , זה לא נעים, אני יכול לנחם אותכם שאנחנו מאוד מאושרים שאתם חוזרים אלינו.
מה שכתבת זה צבט לי בלב זה בדויק איך שאני הרגשתי , אותם מחשבות עברו לי בראש בזמן ההתקף ואחריו. זה לא נעים לשמוע אבל זו האמת כך זה נראה מהצד , ומכך אין להסיק שחולה אפילפסיה הוא לא נורמלי רש שכך זה נראה בזמן ההתקף וזה מפחיד . האמת שלא פלא שפעם חשבו שאדם שמפרכס נכנס בו שד .
זה חשיבה מאוד פרימיטיבית ותמימה... היו תקופות שלא היה את הידע של היום כפי שאת בטח יודעת.. ומי בכלל חשב שקצר במוח יגרום לדבר מזעזע שכזה.. כמו שהרבה אנשים שיצא להם לצפות ביקיר בזמן התקף אמרו, כך זה בעצם נראה! כאילו משהו השתלט כל הבן אדם שמולך.. זה מראה מפחיד.. אז מה מוציא אותם "שדים"?
הרי אני זו שעניתי לה ולא אהבתי את שאמרה על "שדים" יכול להיות שהיתה אי הבנה? כי אני בטח שלא אסכים לכזו אמירה בטח לא לחולי אפילפסיה ולא לכל סוג מחלה או משהו שונה שלא מרצון האדם עצמו להיות כך.
שבתרבויות קודמות שלא ידעו שאפליפסיה זה קצר במח ,אז חשבו שבאותו אדם נכנס שד ואכן כך זה נראה , ברור שזה לא נכון . ואני האחרונה שיגיד משהו רע על חולי אפילפסיה או על אדם מפרכס בסה"כ כולנו באותה סירה .
חושבת שזו זכות לפרכס מאחר ורואים דברים שאדם רגיל לא יכול לראות . אני באמונתי מאמינה שבשעת פרכוס הנשמה יוצאת מהגוף ורואה דברים נסתרים , ומה שעוד אני יכולה להגיד שהיום ביתי נוטלת תרופות שמאזנות אותה ואני מרגישה שהיא מאוד כאן , אם קודם לפני התרופות הרגשתי שהיא יכולה לראות ולהרגיש דברים מיוחדים ,מאז שהיא לוקחת את התרופות זה נעלם היא תינוקת ככל התינוקות . ואם זה טוב אני לא ידועת