ההיסטוריה:
אני אמא חד הורית מתרומת זרע, כלומר, אין אבא בתמונה. אבל יש לי את דניאל, בן יחיד, אוטיסט בתפקוד גבוה-נמוך. ולמה הכוונה? למרות תפקודו הגבוה של דניאל שכולכם מכירים, דניאל בעצם מבחינה תקשורתית מאוד נמוך. עשיתי לו אבחון לאחרונה והמאבחנת אמרה לי שמעולם לא ראתה אבחון כל כך מיוחד ומוזר: מצד אחד קיבל 99 מתוך 100 באבחון הקוגניטיבי שזה מראה על גאונות, אך מצד שני, מבחינה תקשורתית קיבל 2 מתוך 100 שזה מראה על חוסר תקשורת בכלל, היא לא האמינה למה שיצא באבחון.
אני מאוד שמחתי על איך שיצא האבחון כי כל הזמן ידעתי שזה המצב, אבל אף אחד לא האמין לי!
דניאל אובחן כאוטיסט... הוא עבר בקלות את כל המבחנים, הוא לא אספרגר או פדד, הוא אוטיסט במלוא מובן המילה.
________________
דניאל בגלל קשייו, אינו יכול להיות בקבוצה, אפילו של עוד ילד אחד... רמת ההבנה התקשורתית שלו כל כך נמוכה, שהוא לא מצליח להתמודד... ולכן, הוא לא התמודד עם השילוב, לא הצליח להתמודד בכיתה קטנה, אפילו לא בקבוצת טיפול עם 5 ילדים פעם בשבוע, לא היה מסוגל להיות בהסעות לביה"ס ובחזרה ועל כן קיבל הסעה נפרדת במונית.
הקושי בהתמודדות עם קבוצה הוא גדול ומשפיע על כל תחומי החיים, כשהבנו שדניאל לא יכול להתמודד (גם לי לקח זמן להבין את זה, כי תאמינו לי שהילד הזה קיבל כל מה שאפשר כדי שיוכל להתקדם מבחינה תקשורתית וזה לא עבד ולא הבנתי למה)
כי קבוצה היא הכל בחיים, בהתחלה בי"ס, אח"כ עבודה, בית לחיים או הוסטל זו קבוצה אפילו יותר מבי"ס עם סייעת. ללא זה אין חיים, אין התמודדות. כך שכיום, דניאל תלוי בי, אם אמות, הוא לא יוכל להתמודד ולא יהיה לו פתרון דיור או פתרון בעבודה... ואני כבר שנים שלא מצליחה לישון בגלל שאני דואגת מה יקרה לו כשלא אהיה...
_______________
בגלל מצבו של דניאל, נאלצתי להפסיק לעבוד כבר לפני שנים, נאלצתי לשמור עליו בלי סוף מצוות ביה"ס, אנשים שלא הבינו, סביבה שלא נתנה הקלות, דניאל במשך 8 שנות לימודיו ביסודי, עבר מבי"ס לבי"ס, וכשאני נלחמת בכולם ולא מבינה את גודל הקושי ואת הסיבה לכך שאנשים לא מצליחים להבין ולשלב אותו בעצם שלא באשמתם... בתקופת היסודי, היה כ 70% זמן בבית כי שם הוא התמודד הכי טוב.
וכך כמאמא שיכולה לפרנס אותנו בכבוד, הפכתי לאמא נזקקת... יצאתי למלחמות וניצחתי בהם, כי לא היתה ברירה אחרת, כי היה מדובר בעצם בחייו של דניאל ובחיי...
הגעתי למצב כלכלי קשה, כי שילבתי את דניאל (קיבלתי תרומות, אנשים התאהבו בו) אבל עם כל זה השילוב גבה ממני מחיר כבד והגענו לפת לחם... נאלצתי לעזוב את הדירה ששכרתי ועברנו להסתובב בין חברים במשך כ 3 חודשים.
כלומר אין לנו דירה ואין כסף כי אני לא יכולה לפרנס אותנו... קיבלתי עזרה מביטוח לאומי והשתתפות קטנה בשכ"ד ממשרד השיכון.
לפני כשנה במסגרת טיפולי באמא חד הורית עם ילד אוטיסט שהגיעה גם לפת לחם, הגעתי לועדה בכנסת עם חולצת "אני אמא גאה לילד אוטיסט גאה" ושם סיפרתי מה זה להיות אמא לילד כזה, נאמר לי אז במשרד השיכון ששמשפחה חד הורית עם ילד אוטיסט לא צריך לקבל השתתפות בשכ"ד, מכיוון שאוטיזם זו לא נכות אמיתית וחוץ מזה שנותנים עזרה רק לחד הוריות עם 3 ילדים ומעלה... זה העלה לי את הפיוזים, ובוועדה הזאת פתחתי את הפה והסברתי להם שילד אוטיסט אחד, שווה בהוצאות כלכליות כמו 10 ילדים רגילים לאמא חד הורית...
היחס לאוטיסטים במסדרונות משרדי הממשלה הוא מחפיר ביותר... בכיתי וסיפרתי להם על שלושת החודשים שנאלצתי להסתובב ברחובות עם ילד אוטיסט... הם היו בהלם... באותו יום, פנה אלי ישראל שוורץ שהיה אז סמנכ"ל משרד השיכון וסידר לאמא שטיפלתי בה השתתפות מוגדלת בשכ"ד כ 1800 ש"ח. בשבילי לא ביקשתי... למה? כי התפקיד שלי היה שם לבקש עבור אחרים והתביישתי. (עאילו יש לי אינטרס)
אך במשך שנים של חוסר בטחון כלכלי, באין עבודה המצב הלך והחמיר, התביישתי, (כי הרי אני מטפלת בהורים, אני לא באה לבקש בשם עצמי ) אזרתי אומץ והתקשרתי לישראל כץ וסיפרתי לו שגם אני זקוקה, הוא השיג לי למשך שנה זו גם 1,800 ש"ח שאיפשר לי להתמודד עם גידולו של ילד אוטיסט בבית...
המשך מגיע... לא צריך לקרוא את הספר מהספריה..
