היי לבור,חבל שאנחנו עדיין לא מכירים
דבריך מעניינים וחשובים, והייתי רוצה לנסות לטפל בעניין (במסגרת העמותה). אולי תפרט קצת יותר... מה קופ"ח נותנות ומה הן לא נותנות למבוגרים הלוקים בתסמונת? כמו כן, מה עשו עמותות אחרות במקרים דומים? אני חושבת שזה יעניין גם את רוב ההורים-לטוראטניקים, שכן (למרות שחלקם מתכחשים לעניין) הטוראט עלול ללוות את ילדיהם לאורך שנות הבגרות. אולי עדיף שתפתח לצורך העניין שירשור נפרד (וכך עוד אנשים יוכלו לתרום מניסיונם האישי).